Magnetkamera röntgen av skallen

Ebba är piggare nu tack och lov. Redan i måndagskväll märkte jag skillnad på henne. Hon ville inte somna. Ett gott tecken! 

Vi har inte tagit några prover denna vecka p g a att vi fick ordination på hennes tabletter för två veckor förra gången. Ibland vill man inte heller veta utan försöka leva så normalt som möjligt och "känna av" Ebba i stället utan att stirra sig blind på provsvaren.

Jag ringde i måndags till dagvården dels för att höra om provsvaren på sköldkörteln och hypofysen och dels för att höra hur min förfrågningar kring Ebbas huvudvärk skulle hanteras, om överhuvudtaget. Sköldkörtelproverna låg nu normalt, som tur väl var och sköterskan hade informerat veckans dagvårdsläkare kring mina tankar om Ebbas huvudvärk och mina förslag på hur vi skulle kunna undersöka detta vidare. Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen och tog reda på lite mer fakta kring Ebbas liv och leverna för att få en så komplett bild av situationen som möjligt. Hon sade också att vi skulle få en akuttid för röntgen, det hade faktiskt den dagvårdsläkaren som vi träffade i förra veckan redan tingat till oss (utan att tala om det för mig). Igår fick vi brev hem om tid för röntgen och det sker redan imorgon bitti. Snabba ryck alltså, vilket är skönt så att vi slipper gå och oroa oss allt för lång tid till.

Jag och läkaren kom också överens om att snabbaste sättet att kontrollera Ebbas syn är hos en optiker, så jag har bokat tid tills på fredag. Om hon nu har fått sämre syn kan man ju undra vad det beror på. Själv är jag lite närsynt och har brytningsfel men inte alls ofta huvudvärk och inte i den digniteten som Ebbas verkar vara.

Ja, vi får se vart hän det barkar... Som sagt vet man aldrig hur en vecka i våra liv ser ut.

Ta väl hand om varandra!

  

Ett år sedan Ebba fick sin diagnos - Akut lymfatisk leukemi

Idag är det ett år sedan vi fick Ebbas diagnos.

Minns det som om det var igår. Vi hade tillbringat natten på avdelningen eftersom vi kom sent in på eftermiddagen dagen innan. Det var en onsdag vi åkte till Lund. Vi hade blivit erbjudna ambulanstransport från sjukhuset i Helsingborg men vi ville åka samlade i familjen så Rikard lämnade jobbet och vi åkte alla tillsammans ner till Lund. Min mor stod vid entrén och vinkade av oss. Hon hade kommit till sjukhuset för att besöka Ebba men i stället fick hon se oss åka iväg till barnsjukhuset i Lund. Det var ett tårfyllt farväl.

Lillebror tog farmor och farfar hand om. Jag grät hela bilfärden, vilken kändes som en evighet. Kommer ihåg att jag ringde min lillasyster men jag minns inte mycket av själva samtalet. Jag var nog i chocktillstånd för att minnas vad jag sade. Vet bara att min syster och svåger grät i telefonen lika mycket som jag gjorde i bilen. På kvällen hade Barncancerföreningen middag. Där träffade jag en mamma som hade en dotter som nu var friskförklarad från sin cancer. Det enda jag minns från det samtalet var att hon sade till mig att

-Har ni kommit hit så är det inget tal om att det inte handlar om cancer. De ska bara ta reda på vilken typ av cancer det handlar om.

Då kändes allt så definitivt. Det fanns ingen återvändo, inget hopp längre. Den natten var nog den längsta natten i mitt liv. Sov inte många timmar i bäddsoffan bredvid Ebba. Var rädd att hon skulle lämna mig redan då.

På torsdagens förmiddag sövdes hon för första gången i sitt liv för att ta benmärgsprov. En traumatisk upplevelse bara det. Nog mest för oss föräldrar, Ebba var stark redan då. Både jag och min man stod med tårfyllda ögon när hon skulle sövas. Min man fick gå ut från rummet. Han klarade inte av situationen, vet inte hur jag klarade av den men jag hade Ebbas bästa i tanken så jag stod emot tårarna tills hon hade somnat. Då brast det.

Innan lunch fick vi besked om att det handlade om leukemi. Då bröt jag ihop fullständigt. Minns att jag sade något i stil med

-Det här önskar jag inte ens min värsta fiende... 

Några timmar senare fick vi den specifika diagnosen Pre-B-ALL. Då hade vi berättat för Ebba. Hon grät först när vi berättade att hon skulle tappa sitt hår. Vi har hela tiden varit ärliga mot henne och redan då berättade vi att det fanns en risk att dö i denna sjukdom. Vi poängterade så klart att vi trodde att hon skulle klara sig, att det var en stor chans för det.

Idag är Ebba hemma med mig. Veckans behandling har satt sina spår så hon har värk i olika delar av kroppen. Benen och käkarna främst. Huvudvärken gör sig också påmind. De skulle på utflykt med klassen och Ebba insåg att hon inte skulle orka gå den långa sträckan fram och tillbaka. Hon har gått och lagt sig innan klockan sju på kvällen och det är inte likt henne. Förkylningen hon har åkt på gör väl inte det hela bättre.

Ett år som sagt har gått. Ännu ett och ett halvt år kvar på behandlingen.

Hur framtiden ser ut för Ebba vet vi inte, bara att 80-85 % blir botade men att 25 % får återfall. Vem som blir botad och vem som får återfall kan man aldrig veta. Därtill finns det ingen omfattande forskning kring hur de barnen som överlever mår och vilka komplikationer de får efter avslutad behandling och senare i livet. Men en sak är säker... hade det varit för 30 år sedan hade inte vår Ebba varit i livet nu! Vi är evigt tacksamma att forskningen har gått framåt så hon finns här hos oss och förgyller våra liv - tack Ebba!

Ebba efter intravenös behandling

Igår var vi i Lund och Ebba fick intravenös behandling (vincristin). Hon blir som sagt ganska hänging och orkeslös av den behandlingen men hon har orkat gå i skolan idag.

Hennes vita blodkroppar ligger lite över den "tillåtna" gränsen men läkaren och jag tror att det beror på att hon är förkyld (igen). Läkaren tog hänsyn till detta då hon ordinerade hennes dagliga dos av purinethol och den veckovisa dosen av metotrexatetabletter. Hade hon inte gjort det hade hon fått högre dos än hon nu har. Det är bra att de tar hänsyn till detta. Kortisonen som hon nu också tar i detta behandlingsblock höjer/stimulerar också produktionen av vita blodkroppar. Så den närmsta tiden kommer hon nog ligga över den övre gränsen av flera olika anledningar.

Nya prover togs igår på sköldkörteln (en som har med hypofysen och sköldkörteln och ett på hormontillverkning i sköldkörteln). Tror att det tar några dagar innan vi får svar på de proverna.

Tog också upp Ebbas huvudvärk med läkaren. Det är inte vanligt att barn som går på cellgifter har huvudvärk så ofta som Ebba har men hon initierade inte några vidare utredningar på detta. Den läkaren har jag inte så stort förtroende för som vissa andra läkare på avdelningen. Hon tyckte i alla fall att vi kunde undersöka Ebbas syn hos en ögonläkare. Jaha, ska jag behöva gå till vår husläkare som i sin tur ska remittera oss till en ögonläkare tänkte jag. Näminsann, det tänker jag inte göra, tänkte jag. Det måste gå via Lund så att vi har ett helhetsgrepp om Ebba. Så jag skickade ett mail till dagvården idag där jag förklarade situationen och att jag gärna hade sett att läkarteamet hade någon typ av plan på utredning kring detta (förslag på att undersöka synen hos ögonläkaren samt kan man ju också göra en magnetkameraröntgen av huvudet för att se så att det inte "finns" något där). Får väl se vad jag får för respons på det. Det är ju värt ett försök i alla fall.

Ebba blir som sagt påverkad av sin cytostatika som hon fick igår.

När det gäller huset, ja, det är som det är. NCC har gått med på en överbesiktning på de fönster (9 st) som vi har anmärkningar på. Vi får naturligtvis betala en besiktningsman själva. Byggarna är nu här inne och ränner och försöker rätta till felen som har uppstått. Känns som om de försöker klistra på barren igen på en redan avbarrad gran. Blir ju aldrig riktigt densamma kan man ju säga. Anmälde senast idag ett tiotal fel till deras kundtjänst (rostande fönsterbleck bland annat). Känns som om det aldrig kommer att ta slut.

Bra/bättre värden denna vecka

Måste ju uppdatera vid goda nyheter också. Ebbas ena leverprov är lägre än vad det har varit på mycket länge. ALAT=0,98 (normalvärde är under 0,7). Vet ju att det snabbt kan vända igen, men ändå. Skönt att kunna få glädjas lite emellanåt (åt så absurda saker som ett levervärde, vi vet att vi inte är som alla andra...). 

De neutrofila har också höjts en aning. Hade hoppats på lite till eftersom hon har intravenös behandling nästa vecka. Men som sagt, vi får glädjas åt det lilla.

Nä, nu ska jag slå in en paket. Ebba ska på kalas till helgen.

Jävla byggjättar och tummen upp (för den har läkt)

Vi kämpar vidare mot jätten NCC. Känns som David och Goliat. Men skam den som ger sig. Som min pappa säger; de vet inte vem de har att göra med och så skrattar han.

Håller just nu på att göra en sammanställning över alla fel (avhjälpta, kvarstående, ”strukna” (det får ni leva med för vi kan tyvärr inte rätta till det vi har slarvat med, det blir för dyrt/krångligt) och det är många… 75 % av våra fönster är repiga men besiktningsmannen kunde inte se några repor, han måste vara blind! Visst fönstren var inte rena, men jag ville inte putsa dem för då hade NCC bara hävdat – det är ni själva som har repat dem!

Vi hade en glaskille här för att kolla om fönstren kunde poleras (tillsammans med byggservice chefen för NCC) och glasmästaren hittade massor med många och DJUPA repor. Han frågade byggservicechefen –Vad har ni gjort med fönstren? Så han såg reporna i alla fall! Fan vad det är enerverande när NCC bara blundar för problemen och projektchefen bara tittar med näsan i luften och säger, det som inte finns i protokollen existerar inte för vår del. Vi kommer att driva det här långt och blir det en överbesiktning ska vi naturligtvis ha en egen besiktningsman!

Ebbas neutrofila låg lågt i förra veckan, precis över den magiska gränsen. Det var på vippen att jag höll henne hemma. Men hon verkar har klarat sig bra trots att hon började med sin underhållsbehandling igen förra veckan. Vi har fått undvika barnens kusiner också (och vi missade min fars 60-års kalas). Den ene har haft vattenkopporna precis och det andra syskonet har inte haft det (så risken är ju ganska stor att hon kommer att få det inom det närmsta). Det smittar ju innan och det är lååång inkubationstid. I och för sig har Ebba haft vattkoppor men eftersom cellgifterna även rensar ut antikroppar av det slaget så kan hon teoretiskt sett åka på det igen. Det är inte bra för barn med cancer och som är under behandling att få vattkoppor, det påverkar de röda blodkropparna på något sätt.

Vi gav henne tabletter mot illamåendet onsdag-fredag och då mådde hon inte illa. Sedan mådde hon illa lördags och idag. Hon vaknade med illamående och huvudvärk idag och såg inte alls pigg och alert ut. Så det var till att stanna hemma med henne. Framåt eftermiddagen mådde hon bra igen. Det är just så det är att ha ett cancersjukt barn hemma. Man vet aldrig hur hennes dagsform är och det är bara till att rätta sig efter den.

Vad gäller huvudvärken har jag fått ett tips från en god kollega (tack Carro J). Det kan ju faktiskt vara så att Ebba har fått sämre syn (alla delar i kroppen kan ju påverkas av cytostatika, tyvärr) och att huvudvärken kan vara orsakad av det. Värt att undersöka i alla fall! Lärarna sade också att hon gärna sitter och ”kisar” när hon läser i skolan.

Tummen är nu helt läkt och vi har slutat med penicillinet. Vilken tur att hon tog kuren, annars tror jag inte att det hade läkt som det skulle och vi hade nog legat på sjukhus nu med intravenöst istället.

Hon har fortsatt problem med utslag/eksem kring mun och näsa. Läkarna tror att det kan vara någon typ av allergi. Hur lätt är det att själv utreda! Varför kan de inte bara ta ett blodprov och se (som de gjorde på lillebror när han var liten, det visade sig att han hade äggallergi). Så mycket enklare och besparar Ebba en massa besvär (och mig tid). Sen vet jag inte om det är för att allergiproverna (som jag har för mig att jag har hört i någon tidigare diskussion med läkarna) inte är pålitliga under cellgiftsbehandling. Ta ett i alla fall, tänker jag då. Det kan ju visa något!

Imorgon får vi dagens provsvar. Får se hur levern mår nu för tiden. Nästa vecka är det dags för intravenös behandling i kombination med kortison så då vet vi att Ebba kommer att vara hänging ett tag framöver igen. Planerar alltså inga stordåd till nästa helg.

Ebba tackar också er som tänkte på Barncancerfonden på hennes namnsdag igår!