Planering framöver

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte det såg så farligt ut med Ebbas hud så hon ordinerade bara mjukgörande och rengöring med tvål och vatten. Precis som vi gör redan alltså. Det kan ju hända att hon är på väg in i puberteten. Jag tror att det är en blandning av ovanstående för huden har blivit ännu torrare, narigare och fjällar lite nu under veckan och läpparna börjar bli torra nu också, hjälper inte hur mycket hon än smörjer. Beror nog mest på medicinerna tror jag. Alltså att det kommer "inifrån". Det är svårt att behandla med "yttre" faktorer, det vet vi sedan tidigare. Hoppas svamp och bakterier håller sig borta nu bara.

Läkaren hade tänkt till lite kring Ebbas fortsatta kontroller och uppföljningar. Gillar när människor ligger steget före :). Jag vet sedan tidigare att det inte alltid är en dans på röda rosor även om behandlingen är avslutad. Läkaren varnade för att hon kan krascha i sina värden några veckor efter avslutad behandling. Det är tydligen inte alls ovanligt. Bra, då är vi lite mentalt förberedda på det. Med anledning av detta ville läkaren inte abrupt avsluta profylaxbehandlingen med antibiotika direkt när hon slutar med cellgifterna utan successivt trappa ut dem under 2-3 veckor. Även för att se hur hennes kropp reagerar. Det kan ju hända att bakterierna visar sig igen och då får antibiotikan, förmodar jag, sättas in igen. Alltså fulldosbehandling i två veckor efter och därefter halverad dos. Låter som en bra plan.

Därtill nämnde läkaren att det kanske är aktuellt, efter avslutad behandling, att följa upp och göra en utredning på om Ebba är känslig för gula stafylokocker. Finns "sjukdomar"/benämningar för det som jag inte minns vad de heter. Tror att det är de neutrofila som inte gör sitt jobb riktigt. Det är helt ok om de gör det. Vet inte om det finns flera men vet att Lund har tagit något prov på Ebba under behandlingen, i ett tidigt skede, men vet inte om det är samma. Hur det än är så tycker jag det är bra att den görs efter avslutad behandling för egentligen är det bäst att göra denna typ av utredningar, likt allergiutredningar, efter avslutad behandling. Den förra utredningen i Lund påvisade inga onormala faktorer i alla fall.

Idag ringde Ebbas nya lärare. Det är och har varit många sjuka barn i klassen. Vad de kunde utröna så är det ett virus. Ebba klarar ju av virus bättre än bakterier, så med anledning av det och att hon har ganska bra värden, och naturligtvis, att vi vill att hon ska gå i skolan så mycket som möjligt, hämtade vi inte hem  henne från skolan. Ringde till min man och berättade och undrade vad han tyckte och han sade att han hade tagit samma beslut. Sedan är det ju så här att vi förväntar oss att föräldrarna inte skickar sina sjuka barn till skolan. Däremot kan det ju smitta redan innan det bryter ut och det kan vi ju inte göra så mycket åt. Det här är alltid en balansgång. Vi vill inte att hon blir sjuk för det kan innebära lång tid hemma eller på sjukhus men samtidigt måste hon få vara i skolan och utbilda sig och den sociala biten med sina klasskompisar är ack så viktig den med. Hoppas att den nya läraren är mer engagerad än de andra.

Nästa vecka har vi fullt upp. Röngten av ryggkota och höften och senare läkarbesök hos ortopeden för att följa upp osteonekrosen. Provtagning också. Senare i veckan är det sista besöket hos tandhygienisten. Efter avslutad behandling får vi inte gå dit mer. Tandhygienen blir ju påverkad av cellgifterna. Så vi tar en sista titt. Sedan är det dags att övergå till de vanliga rutinerna igen, att besöka den "vanliga" tandläkaren som inte har så mycket erfarenhet av att behandla cancerpatienter. Därför har vi inte under behandlingen gått hos honom. Det fick vi inte för Lund.

Att Ebba växer, ja, lite har hon ju växt. Det mäker vi inte minst på cykeln som vi nu fick köpa ny. En lite för tidig födelsedagspresent. Hon har ju fått ett helt nytt rum också och det är ju inte gratis. Men det är hon värd!

Nä, nu får jag ta hand om lilleman och fortsätta med bestyren inför kvällens familjekalas. Vi firar storeman (så kallar vi Ebbas äldsta lillebror som egentligen heter Herman) som fyller 8 år imorgon.

Och så var det dags igen...

Det har varit problem med huden mest hela tiden under behandlingen. Nu är det dags igen. Något nytt som läkarna antagligen kliar sig i huvudet över.

Hon har fått utslag på hela kinderna och hakan, ja större delen av ansiktet. Hela huden är helt "bubblig" och ojämn. Kan inte förklara det på annat sätt. Försökte ta foto på det men det syntes inte nämnvärt och inte så bra på bilderna. De senaste dagarna har det börjat se lite narigt ut också. Har bett Ebba smörja med mjukgörande men det verkar inte hjälpa.

Jag var med lilleman hos allergiläkaren igår så då passade vi på att ta Ebbas prover också. Jag bad dem lämna ett meddelande till den patientansvarige läkaren också att ringa upp angående Ebbas hud. Det var ju inget akut men hon hörde av sig idag redan ändå. Hade försökt nå oss redan igår, såg att det var ett skyddat nummer på displayen när vi kom hem och det var hon som hade ringt. Hon hör alltid av sig.

Vi fick en tid i nästa vecka, hon klämde in oss mellan mottagningar och andra patienter. Hon är mån om Ebba och tar sig alltid tid till henne. Hon sade att hon behöver bara tio minuter för att avgöra om hon kan avgöra vad det är eller om det behövs en remiss till hudläkaren så det kunde hon klämma in. Sedan vet man ju att det tar mer tid än så med allt administrativt kring ett läkarbesök.

Ja, vi får se hur det går. Kanske är det någon svamp? Ja, inte lönt att spekulera. Vi får se vad hon säger.

Hos allergiläkaren passade jag på att ställa lite frågor kring Ebbas "överkänslighet" för hund. Vi tog ju prover på henne för ca 1,5 år sedan efter det att hon hade reagerat med svullna och kliande ögon när hon hade besökt flera olika familjer med hundar. Läkaren där på avdelningen i Lund, för övrigt en ny läkaren på avdelningen då, sade att hennes provsvar visade att hon bara var lite överkänslig. Nu när jag vet hur jag ska tolka svaren så är det inte alls det så att hon är överkänslig. Hon är allergisk. Hon ligger en bra bit över på skalan som indikerar allergi så han var helt ute och cyklade.

Sedan sade i och för sig allergiläkaren att man ska inte stirra sig blind på värdena och skalorna utan titta på hur personen i fråga reagerar. Ebba reagerar ganska mycket på hund och får ta allergitablett när hon besöker någon som har hund. Hon är inte i närheten och är inte på hundarna men kan ibland reagera ändå. Det är klart att det finns hår och mjäll från djuret på soffor och inredning och dylikt. Men från och med nu så ber jag bekanta som kommer på besök att inte ta med sig sin hund för Ebbas skull.

Onkologerna i Lund har ju också sagt att personer som är allergiska brukar uppleva att allergin blir mindre märkbar, bättre, när de går på cellgifter. Är det nu så så kommer kanske Ebbas allergi bli värre. Vi får se med det också.

Hennes provsvar fick vi också idag. Hennes vita hade sänkts lite, från 3,7 till 3,2 så hon fick samma ordination på tabletterna som förrförra veckan. Tog prover på njur och levervärdena också men de hade sköterskan glömt att skicka så jag får se om jag får de imorgon i stället. De var ju ganska höga sist.

Nu har hon fått ett nytt rum också. Med tre barn i familjen fick vi upprätta ett rum till och nu är det i princip klart. En läslampa ovanför hennes säng bara sedan är det färdigt.

Så här fint blev det. Hon valde tapet själv och det blev ju bra :).

Kudde som matchar tapeten!



Puss på er!





Lite pimpinett får det allt fortfarande vara :) och gissa vem hennes största idol är.



Utan dator går ju inte...



Dagen D

Idag är ingen bra början på dagen för vår lilla Ebba. Hon mår illa av medicinerna, har lågt blodsocker. Hon ligger i soffan och försöker kurera sig med diverse sötsaker. Slutar väl som alltid med att hon kräker upp allt och får ta en tablett mot illamåendet och invänta att hon ska må bättre. Det var ganska länge sedan hon mådde dåligt av behandlingen nu. Det beror väl på att hon inte har fått så höga doser som hon brukar. Senaste provtagningen visade att hennes vita hade ökat till över 3, 3,7 närmare bestämt. Då ökades metotrexatedosen med ytterligare en tablett. Vanligtvis brukar de höja purinetholen när de vita höjs. Det är purinetholen som gör att hon får blodsockerfall så jag trodde inte hon skulle må så dåligt av den "lilla" höjningen av medicin. Det brukar ju som sagt vara purinetholen som orsakar illamående och blodsockerfall. Det känns inte heller som om läkarna medicinerar lika hårt som tidigare även om hon ligger över 3 på de vita. Hade det varit för ett år sedan hade hon nog fått en högre höjning av dosen tror jag. Nu är det ju bara lite mer än en månad kvar av behandligen.

Sedan har jag funderat över dosen Ebba har. Man pratar ju med andra föräldrar och Ebba med andra barn som medicineras. Vad jag har kommit fram till så får Ebba höga doser med tabletter jämfört med de andra barnen. Ebba har ju fått mellan 1-2 purinethol dagligen under underhållsbehandligen, oftast 1,5. De andra barnen brukar bara ligga på 0,5 tabletter och metotrexaten ungefär halva dosen av Ebbas. Läkarna har i och för sig sagt att man inte ska stirra sig blind på antalet tabletter för den korrigeras ju efter Ebbas värden. Men jag kan ändå inte släppa tanken. Barnen har varit i Ebbas ålder, eller t o m lite äldre (och tyngre i kroppsmassa). Det känns som om det borde ha någon betydelse ändå tycker jag. Vi får väl se.

Som sagt, de vita har ökat men inte de neutrofila i samma takt. De hänger inte riktigt med. Ligger på 1,6. Alltså över 2 enheter under de vita. Det brukar bara skilja ca en enhet annars på de båda värdena.

Jag hoppas att detta är en av de sista dagarna hon mår illa av behandlingen. Snart börjar skolan och vi hoppas på en mer normal skolgång i skolan nu. Det underlättar för henne eftersom lärarna inte alls är engagerade i att stötta och hjälpa henne när hon är hemma.

Nu har vi fått ett definitvt datum för Ebbas slutgiltiga behandlingsdag. Dagen D blir den 18:e september. Det blir en heldag i Lund med behandling och en hel massa undersökningar och prover. De ska bland annat göra ett nytt benmärgsprov och ultraljud av hjärtat. En njurundersökning där radioaktivt ämne sprutas in i kroppen. Jag är faktiskt inte så nervös för benmärgsprovet. Det torde vara normalt. Det är över två år sedan de tog ett benmärgsprov och då visade det inget onormalt. Sedan tycker jag att skulle hon få ett återfall under behandlingen syns det på blodproverna. Men ändå. Det finns ändå där och det kommer det göra resten av mitt liv. En liten gnagande känsla. Den kan jag aldrig slappna av ifrån.

Jag nämnde i förra inlägget att Ebba nu ser ut som vilken unge som helst. Kom att tänka på en ska till. Hon har ju faktiskt inte växt så himla mycket de senaste åren. Många av kompisarna som hon var längre än innan har växt om henne nu. Medicinerna kan hämma tillväxten det vet vi. Vi får hoppas att hon börjar växa lite nu. Sedan tycker jag inte att det gör något att hon inte blir jättelång. Jag är inte så lång och har aldrig haft problem med det, har haft killar som är närmre två meter långa fastän jag bara är 1,58 :). Hellre lite för kort som tjej än för lång.

Sedan har vi haft lite familjesemester också i sommar. I förra veckan var vi på Legoland och Lalandia. Riktigt mysigt. Äldsta lillebror har längtat att få komma till Legoland i flera år nu och Ebbas sjukdom har ju gjort att vi inte har velat åka iväg några längre sträckor och längre perioder men i år planerade vi in det. Och han blev överlycklig. Det är praktiskt med en stuga på en familjesemester. Det var nybyggda stugor som var jättefräscha och rymliga. Det blir som ett hem mellan utflykterna.

Som sagt. Ebba är en vilding och åker allt. Jag får åka det som snurrar med henne och pappa får ta berg-och-dalbanorna.

På Legoland kan allting hända!

Star Wars lego!

Nä, nu får jag gå och ta hand om Ebba som kräker!

Sommar och sol... och allergisk reaktion!

Ebba håller sig sysselsatt minsann. I förra veckan besökte hon Helsingör med en kompis en dag och var med dem på stranden en annan dag. Igår var hon på stranden pappa och Herman. Det var ett gäng killkompisar och deras barn som var på stranden (och en mamma :)). Så det blev en "grabbdag" på stranden.


Hon är pigg och glad och behandlingen i tisdags gick bra. Hon hade inte ens ont i ryggen efter behandlingen som hon brukar ha ibland. Dagvårdsläkaren sade till och med att han tyckte att hon såg så frisk ut. Det tyckte hon nog var roligt att höra. Men det gör hon verkligen också. Håret har hon fått tillbaka och det är stort, tjockt och yvigt nu för tiden och det har till och med blekts lite av solen. Hon har fått lite färg från solen. Även om vi har varit försiktiga med den då man kan få brännskador p g a de cellgifterna som hon äter. Nu kan man inte se på henne att hon behandlas för cancern. Förutom möjligtvis utslagen hon återigen har fått vid näsan/munnen. Såret på läppen har gått tillbaka som tur är. Annars ser hon ut som vilken frisk unge som helst. Ja, nu kom jag tänka på en sak till, förutom alla ärr som hon har efter dels port-a-cathen och efter abscesserna. Annars är det väl som vilken unge som helst.


I veckan fick vi kallelse till ortopeden igen för att följa upp osteonekrosen. Tror faktiskt inte det har hänt mycket med dem sedan sist. Det tar nog en oerhörd tid för dem att läka. Det är nog först ett tag efter det att hon har slutat sin behandling som det börjar läka som det ska skulle jag kunna tro. Men det är bra att den följs upp.


Häromdagen, när vi fick riktiga bevis för att yngsta brodern verkligen är allergisk, tänkte jag att barn- och ungdomsmottagningen i Helsingborg inte kommer att slippa oss än på några år. Även om Ebbas sjukdom främst följs upp i Lund så lär det nog bli en hel del besök i Helsingborg också. Nu med lillebror också. Som jag fick kämpa för att bevisa för att Manfred var allergisk. BVC och vårdcentralen har bara viftat bort det hela. Men jag har inte gett mig. Jag var ju från allra första början på lasarettet och där tog de prover. Men sedan är det ju svårt att komma till där om man inte har återbesökstid och det hade vi ju inte eftersom proverna inte visade någonting. Jag hade nog kunnat fixa det men eftersom det är semestertider och barnmottagningen var stängd så fick det bli via akuten. Det började för två och en halv vecka sedan. Vi gav lillen lite bröstmjölksersättning, försökte i alla fall. Han fick i sig ungefär 25 ml. Några timmar senare på natten börjar han kaskadkräka. 6 gånger på en timme. Ingen feber. Jag ringde sjukvårdsupplysningen. De rådde oss att åka in till sjukhuset. Eftersom lilleman sitter i baksätet så ville jag att mannen skulle köra in oss till sjukhuset för jag ville inte köra med honom ensam i baksätet när han kräkte. Så det var bara till att väcka hela familjen och sätta sig i bilen in till sjukhuset. Då hade han kräkt 8 gånger på 1,5 timme. Väl på sjukhuset piggnade han till och fick vätskeersättning. Sjuksköterskan vi fick träffa trodde det var början på en magsjuka men det trodde inte jag. Jag nämnde att vi hade tagit allergiprover tidigare och hans utslag och magen. Men hon lyssnade inte alls på det. Så det var bara till att vända hemåt när han var pigg igen. Dagarna efter fick han jättemycket utslag på magen och armarna. Då var jag övertygad om att han var allergisk. På måndagen när vi skulle ta prover på Ebba, som togs på barnakuten p g a semestertider, så passade jag på att skriva in lillen på akuten för att följa upp utslagen.


Vi fick ett eget rum att vänta på eftersom Ebba var med på aktuen. Det gick fort. Vi behövde inte vänta länge förrän en läkare kom och tittade på honom. Det var en ganska ung tjej till läkare, vi hade haft henne tidigare på aktuen när det gällde Ebbas infektioner på händer och fötter. En tjej som är rådig och lyssnar på en. Hon höll med om att symptomen som jag beskrev och utslagen som hon såg mycket väl kunde vara någon allergi. Hon ordinerade nya prover och bokade även in oss till en allergiläkare efter semestrarna.


Så i veckan fick jag provsvaren. Lillen är allergisk mot mjölk. Som jag har fått kämpa för att få svar på detta. Ska bli skönt att få säga detta till BVC-sköterskan som hela tiden har viftat bort det hela.


Vet inte vid hur många tillfällen som VC nu har missat diagnoser i vår familj. Men jag har lärt mig att gå andra vägar när jag är övertygad om att det är något. De missade mina onormala strumavärden, Hermans kraftiga öroninflammation (som vi var där för vid två tillfällen), min kontaktgranulom (som jag också var iväg med dit två gånger) och nu Manfreds allergi. Så 80 % av tillfällena som vi har varit där har de missat en diagnos! Det är riktigt dålig statistik måste jag säga. Dit vågar man väl inte gå med Ebba när hon har blivit frisk. Vet inte vad de missar då!


Sist jag var hos läkaren så berättade jag faktiskt om min kontaktgranulom, att de hade missat den och att jag gick till en öron-näsa-halsspecialist som ställde diagnosen direkt. Jag tyckte att läkaren kunde skriva in det i min journal så att de kunde se att det inte var någon inbillning. Han sade faktiskt att de kunde nå specialistens journal och skulle ordna det. Det känns skönt när man kan bevisa för dem att det inte alls är inbillning.


Tog strumaprover i veckan också får hoppas att de fortsatt är inom normalnivåerna.


Ja, det blev mycket det om sjukdomar. Men under all denna tid med Ebba på sjukhus och läkare har man ju lärt sig ett och annat. Det gäller att stå på sig för att komma någon vart!

Två månader kvar imorgon!

Imorgon har Ebba bara två månader kvar på sin behandling. Visst, eländet är ju inte över för det. År av kontroller och provtagningar väntar och nervösa föräldrar på provsvaren.

Sedan alla komplikationer som hon kan få dras med livet ut. Därtill har hon en 10 gånger så stor risk att få annan typ av cancer p g a just cellgiftsbehandlingen. En tredjedel av den vuxna befolkningen drabbas ju ändå så min fråga är då hur stor risken för Ebbas del är när man räknar med det i kalkylerna?

Hur det än blir så är vi glada att vi har kommit så här långt.

Ebbas värden är på nedgång igen. Neutrofila ligger på 0,8. Hb, på 120, och blodplättar på ca 350, har däremot ökat lite. En eftermiddag i veckan kände hon sig frusen och lite hängig. Hon tog tempen när hon kom hem och då låg den under 37,5. Någon timme senare tog hon den igen och då låg den på 38,3. Ja, hennes kropp blir lite ur balans när värdena är låga. De är ju inte superlåga men 0,8 är inte så mycket. Dagarna efter har tempen legat normalt.

Ändå har hon inte fått så höga doser med cytostatika de senaste veckorna som hon brukar få.

Den veckovisa dosen blir densamma som förra veckan, med en purinethol dagligen och 6 metotrexate igår kväll.

I nästa vecka är det Ebbas nästsista behandling i ryggen, metotrexate genom lumbal punktion. Nästsista. Det känns verkligen märkligt. Verkligen overkligt. Läkarna har sagt att det som föräldrarna oroar sig i detta stadiet är återfall p g a att barnet inte äter medicin längre. Jag kommer nog oroa mig i flera år framåt för det. För varje år som går blir risken mindre för ett återfall tack och lov. Det är ju trots allt ganska många som får återfall, ca 20 %, vilket jag tycker är mycket.

Ja, livet går vidare. I helgen var vi med några goda vänner på Bakken i Danmark. Ett lite mindre tivoli men gemytligt. Ebba hade superskoj tillsammans med deras nästan jämnåriga dotter. De var lika tokiga i att åka karuseller båda två så jag kan ju säga att tivolit gick back på de armbanden på de två barnen. Det är så det ska vara - härligt!

Äldsta lillebrodern är lite mer försiktig av sig. Efter några halvvågade karuseller ville han inte mer. Barn är olika och det är våra. Han stod och gjorde mig sällskap vid vagnen i stället eller vem som nu passade minstingen för jag åkte också några karuseller. Det blir man aldrig för gammal för!

Här ser ni tjejerna i en variant av "Fritt fall".

Fortfarande tänker man på Ebbas osteonekroser. Vi ska ju följa upp dem nu i höst för de har inte läkt ut än. Jag var tveksam om hon skulle åka vissa av karusellerna men som när det gällde lägret. Hon måste ju få leva ungjäntan! Hon har missat tillräckligt!

Jag har fått börja tänka lite som hon gör -

Carpe Diem

En fantastisk tjej!

Det måste bli ett andra inlägg idag. Blev så glad av telefonsamtalet jag fick idag.

Man blir bara så stolt! En av volontärerna från lägret ringde till mig precis. Hon ville kolla hur det var med Ebba i och med den höjda tempen och blåmärket i förra veckan. Jag kunde ju berätta att det var bra med Ebba nu och att hon hade okej värden.

Hon berättade också att Ebba är en redig tjej som det är ordning och reda med. Vågar vara sig själv och en mycket mogen tjej. Mycket positiv och verkligen en glädjespridare och ett tillskott till lägret sade hon. Hon var mycket imponerad av vår dotters sätt att vara. Gud vad jag blir stolt som mor när jag hör detta. Jag berättade det för Ebba för det är hon värd att höra!

Ja, det är just därför vi inte vill mista vår fantastiska dotter i cancer, för hon är helt underbar!

Nu är ordningen återställd!

Jag ringde till en lägerledare på fredagen eftersom Ebba inte hörde av sig under telefontiden. Jodå Ebba mådde bra och var pigg och alert igen. Det var en lättnad att höra!

Ebba ringde under lördagen. Hon hade visst haft förhöjd temp på fredagen igen. Då blev jag lite rådvill. Skulle jag ringa in till avdelningen och be dem ta prover för att se hur hennes vita ligger eller skulle vi ha lite is i magen och vänta tills måndagens prover. Jag ville gärna ta en CRP på henne också dels med tanke på febern men också med tanke på foten. Får avvakta tills söndagen innan jag tog det beslutet.

En glad och pigg Ebba mötte oss på flygplatsen i Malmö. Hon hade haft superskoj men hade längtat hem lite också. Det var ju skönt det. Då är vi inte helt värdelösa som familj :).

Eftersom Ebba verkade vara vid ganska god vigör, trots sina stora blåmärken på armarna och en lite svullen fot och en förkylning till på köpet beslutade vi att vänta med proverna på måndagen, precis enligt schemat.

Det visade sig att hennes värden, de totala vita blodkropparna och de neutrofila, hade höjts lite men låg fortfarande inom behandlingsramarna. Det var skönt det. Det var ju tur att dosen sänktes lite annars hade hon nog varit neutropen idag. CRP:n låg också normalt. Därtill har hennes temp varit normal sedan hon kom hem. Så jag är lugnare idag.

Hoppas att de inte höjer dosen för mycket nu bara. En och en halv purinethol räcker gott och väl tycker jag. Får se om läkaren håller med mig. Det återstår att se till i eftermiddag då hon får sin ordination.

Igår gick Ebbas telefon varm av SMS. Ebba hade fått jättebra kontakt med två tjejer på lägret. En tjej från Göteborg och en tjej som bodde utanför Malmö. De messade varandra för fullt. Kul att ett läger kan skapa sådan kontakter.

Får se om vi kan få några bilder från lägret. Lägerledarna skulle skicka några till oss.