Vabbruari här med...

Då var det dags för oss med. Ebba fick feber igår. Lite över 39 grader. Inget annat, förutom huvudvärk och muskelvärk som brukar komma med febern. Först blev jag orolig. Bara feber kan ju tyda på något annat. Men ett sms från en kompis som är förskollärare sade att det är sådant som går just nu i byn där vi bor. Feber och inget annat. Det lugnade mig betydligt kan jag säga.

Vi har lite mer is i magen nu än tidigare. Har inte ringt till sjukhuset. Vi får avvakta och se vad det här tar vägen. Tempen ligger under 38,5 idag så det är ju bra. Hon har varit piggare idag också.

Pa-läkaren ringde häromdagen också. Proverna vi tog visar på både D-vitaminbrist och kalciumbrist. Så det blir att knapra piller igen. D-vitaminbristen beror nog mest på att vi har fått skydda henne från solen med så hög faktor nu under flera år. Hon är en person som annars är mycket ute och inte borde lida av den bristen. Kalciumbristen tror jag hänger ihop med att cellgifterna urlakar kroppen på vitaminer och mineraler i kroppen. Läste på nätet att D-vitaminbrist i sig kan ge kalciumbrist i sin tur. Det hänger ihop, det ena är tydligen beroende av det andra. Så kanske det också påverkar. Men jag tror att nivån urlakades under cancerbehandlingen och därefter har den inte kommit upp i samma nivå som förut. För hon äter normalt med kalciumprodukter till mat nu för tiden så tycker inte det borde hänga på det. Men undrar om dessa brister hänger samman med huvudvärken. Tror inte det.

Höften, ja, den spökar lite fortfarande. Senast för två dagar sedan hade hon värk i den igen. Men som sagt det är bara till att avvakta med den också. Är inte lönt att störta in till sjukhuset med den. Vet ju att ortopederna följer upp den till hösten. Så blir det inte värre än så här så får det vänta. Men det har varit bra att det har varit uppehåll med karaten denna vecka för jag tror att höften har behövt den tiden att vila upp sig.

Och huvudvärken. Ja, samma som tidigare uppdatering. Har blivit bättre men inte försvunnit helt. Nu när hon har feber är nog huvudvärken det värsta skulle jag tro.

Den senaste provtagningen visade på lite fler vita blodkroppar, närmare 6 denna gång och lite färre neutrofila. Hb:t där emot har tagit ett skutt och ligger närmare 140. Så normalvärden i alla fall.

Alla ♥-dag för tre år sedan

Vissa dagar har man förknippade med olika delar av Ebbas sjukdomshistoria. Alla hjärtans dag är en av dem. För exakt tre år sedan idag var det första gången vi blev inlagda på sjukhus p g a hennes sjukdom. Men det visste vi inte då. Hon hade fått ont i sin höft och den smärtade och hon kunde inte gå. Läkarna, eller rättare sagt ortopederna, trodde att det var något som kallades "snuva i höften". Men det var det ju inte. Det var första stället som osteonekrosen satte sig. I höftledskulan med ökad ledvätska som följd sågs på ultraljudet. Det var början på en lång resa. Tänk om vi hade vetat vad som väntade oss. Minns så väl att jag sade till min kollega att jag skulle oroa mig för det här i minst fem år fram över. Att man kunde ha så rätt.
 
Ja, den fruktansvärda känslan sköljde över mig idag igen. Ebba fick plötsligt ont i höften igen. Samma höft som hon har haft osteonekros i. Det kom som en plötslig smärtvåg. Och har återkommit några gånger under dagen idag. Med den sjukdomshistoriken Ebba har blir man klart orolig. Det blir ingen mer träning för henne denna vecka och det är sportlovsuppehåll för henne nästa. Tror att det kan vara bra för henne att få vila höften under den perioden. Och blir det värre får det bli ett besök på sjukhuset.

Provsvaren har jag inte hör någonting om från pa-läkaren. Men jag vet att hon hör av sig.
Ebbas blodstatus såg ungefär ut som den brukar. Lite lägre neutrofila denna tvåveckorsperiod än förra.

Något positivt idag är i alla fall att äldste sonens tränare gav mycket positiv feedback om honom som person, helt utan anledning gjorde han det. Och det är väl ändå det bästa en förälder kan få på Alla hjärtans dag ♥ ♥ ♥. Ebba har ju också fått samma beröm från lägerledarna i somras. Visst vet vi att vi har fina barn som vi är mycket stolta över men det är roligt att höra det från andra personer också. 

Har det vänt?

Det är inte för inte som denna månad kallas vaburari. I klassen har det varit många sjuka. 9-10 personer som mest i förra veckan samtidigt. Sedan är de ca 50 personer i klassen. Men vi valde att ha Ebba kvar i skolan. Det är alltid en avvägning det här. Det är bra att hon går i skolan. Vi har ju klarat av att hålla uppe hennes goda resultat i skolan och så tycker vi de sociala relationerna är viktiga. Sedan måste ju hennes immunförsvar testas någon gång. Hon måste ju återuppbygga det.

I förra veckan fick jag mail från skolsköterskan angående att hon hade fått mail från dagvårdsläkaren i Lund om revaccination på Ebba. Det är bra att det kommer igång nu. Efter påsk är den första sprutan. Men det här är klurigt. Dagvårdsläkaren vi hade den dagen Ebba avslutade sin behandling i Lund tyckte att hon kunde ta HPV-vaccinationen om ett år, d v s till hösten. Hon missade ju starten på den vaccinationen (är tre omgångar) i höstas när hennes klasskompisar fick den. Sjuksköterskan visste inte om det gick att klämma in den vaccinationen nu också. Men hon skulle höra med skolläkaren och jag mailade henne även namnet på dagvårdsläkaren som vi hade fått informationen om så får de ta ställning. Sjuksköterskan ville inte överbelasta Ebbas immunförsvar med för många vaccinationer i taget. Ja, vi får avvakta och se vad de kloke har att komma med.

I måndags var det provtagning. Har fortfarande inte fått provsvaren från Lund. Mailade om det igår. Avvaktar tills imorgon och påminner, vill ju gärna ha dem innan helgen.

Sedan hade pa-läkaren, som jag pratade med för ett tag sedan, ordinerat ännu fler prover. Ebba har börjat tappa lite mer hår igen. Inte i någon stor omfattning, men mer än innan och vi reagerar ju naturligtvis på allt som inte är "normalt". Det var faktiskt Ebba själv som påtalade det och visade mig. Det var en hel hög med värden, allt från hormoner till vitaminer. För en gångs skull har jag inte full koll på vad som togs. Men jag får alltid fullständig information från pa-läkaren så de värdena ska jag inte behöva jaga.

Vågar knappt säga det, men efter fyra månader verkar huvudvärken faktiskt ha blivit mycket bättre. I två veckor nu har Ebba knappt klagat på någon huvudvärk. När vi var hos sjukgymnasterna i förra veckan så vågade jag knappt berätta att jag tyckte att jag hade märkt av en förändring till det bättre. Men de tyckte att Ebba fortfarande var spänd så hon fick några stretchövningar också. Och sedan poängterade de vikten av att äta frukost och att dricka. Så det har vi blivit bättre på att påminna henne om. Men förändringen skedde ju faktiskt redan innan det senaste sjukgymnastbesöket så då kan det inte bara vara det. Kanske är det träningen som gör att hon mår bättre. Ja, det kan man nog spekulera i evigheter kring. Men skönt är det att det har blivit mycket bättre i alla fall. Hon får bättre sömn då med och bättre ork i och med det. Vi säger som han i sällskapsresan, "Det börjar ordna upp sig nu".

Ebba, vår fighter!

Livet tuffar på. Mer och mer återgår till det normala känns det som. Även om man alltid har tanken på den där cancern i bakhuvudet.

Var i Lund i veckan. Allting såg bra ut. I och för sig gör de ju inte någon jättegrundlig koll men det är ändå skönt att åka ner där och prata med läkaren och läkaren gör sina standardkontroller. Huvudvärksproblematiken tar vi ju med Helsingborg så det nämnde jag inte nu när jag var där. Vi blandar in Lund om det skulle behövas. Sedan tog vi prover där. Några prover gick denna gång till forskningen kring fertilitet. Det är ju prover vi aldrig får svar på men det känns bra att kunna göra något i forskningssyfte.

När vi var i Lund passade jag på att ta upp att vi har lite problem med att få ut Ebbas provsvar ibland. HBG känner väl att det inte är deras sak förmodligen eftersom det inte är de som begär proverna. Men läkaren pratade med sköterskorna och det skulle inte vara några problem framöver att få ut dem. Sedan är det ju inte något akut (oftast inte) så har de mycket att göra gör det inte något om det dröjer några dagar innan vi får svar. Vet ju att det finns sjuka patienter som behöver deras omsorg och tid bättre än vi gör nu.

Om jag inte missminner mig så är det snart färre läkarbesök per år och längre mellan provtagningarna. Skönt det. Snart börjar man ju jobba och då är det lite snårigare att ta prover och gå på läkarbesök än nu när man går hemma med lillen. Sedan har det ju aldrig varit några problem på mitt jobb när det gäller Ebbas sjukdom och det tror jag inte det blir framöver heller.

Huvudvärken är som tidigare. Ska prata med pa-läkaren snart och ett besök till sjukgymnasterna är inplanerat snart också. Jag påminner Ebba om rörelserna hon har fått av sjukgymnasterna och hon säger att hon gör dem.

Ebbas värden är precis ovanför normalgränsen nu. De vita ligger över 5 och de neutrofila har faktiskt klättrat över 2. Sedan vet jag inte om hennes förkylning som hon har haft i en vecka nu (ingen feber) påverkar värdena också. Ja, hon blir lätt förkyld. Hon och lillebror snorar ikapp. De båda har börjat bygga upp sitt immunförsvar kan man ju säga.

Nu har Ebba äntligen börjat träna och ja, det hon har pratat om i över två år. Karate. Till slut fick jag ge med mig. Som läget är nu så överväger fördelarna nackdelarna. Karate ger en balans (även inre balans, även om hon inte behöver träna detta då hon redan är en stabil och balanserad person :)), smidighet, styrka, kondition, koncentration, uthållighet och självbehärskning. Hon går med en kompis och de båda tycker det är oerhört roligt. De har lite "fight" på träningen ibland. Det trodde jag inte de började med förrän de kommer upp i lite högre graderingar. Det man är rädd för då är att de ska träffa hennes port-á-cath. Men som sagt det finns så många fler fördelar och hon behöver komma igång igen.

Nytt år och nya utmaningar!

Det var en tid sedan jag skrev. Det är verkligen full rulle, på ett positivt sätt, nu för tiden. Speciellt när hela familjen är hemma. Då har man knappt tid att sätta sig ner och skriva.

Nu är det tillbaka till normala rutiner igen. Eller ja, vissa rutiner slipper vi inte ens under jullovet. Provtagningar har det ju varit mitt i alla julstängda mottagningar men det har fixat sig ändå. Vi har fått ta proverna på barnakutsmottagningen (åkte dit tidigt på morgonen då det tenderar vara färre barn där och är det kö så skulle Ebba fått vänta i ett rum för infektionskänliga barn men det behövdes inte för hon var först in).

Vi har haft en mysig jul och ett härligt nytt år. Annat var det för två år sedan. Då låg vi inlagda på sjukhus över julen. Ebba hade fått HDM (högdos metotrexate, intravenöst) och blev förgiftad (fördröjd utsöndring som läkarna kallar det). Hennes njurar mådde ju inte bra av det. Idag fick jag njurvärdena och de såg ok ut. Det är förväl att kroppen kan återhämta sig. Får se hur det är med dem om 20-30 år. Det vet ingen. Inte ens läkarna kan sia om det.

Ja, Ebba, det är en livsnjutare det. Hon har sovit över hos kompisar, varit på bio för första gången själv med en kompis och lekt och lekt och lekt. Skönt att hon verkligen vilar upp sig inför kommande termin. Leker och myser med lillebror med jämna mellanrum också. Honom har hon inte "tröttnat" på minsann. Tur att hon är så stor att hon kan hjälpa till att titta till honom ibland för han har blivit en riktig buse. Kryper, eller ja, krälar närmare bestämt, tar sig fram i alla fall. Undersöker varenda vrå i huset gör han. Med lite skräckblandad glädje emellanåt.

Ebbas huvudvärk är som innan lovet. Jag hade en tanke innan lovet. Att det kunde ha med skolmiljön att göra. Det skulle ju visa sig om det var det under en längre ledighet. Men ack nej, det verkar inte ha med det att göra. Har hört av andra föräldrar, som har allergiska barn, att det är mögel i barackerna som våra barn vistas i. Det är ju inte någon bra miljö för någon att vara i och speciellt inte barn som är känsliga. Men nej, huvudvärken verkar inte ha med det att göra. Inte heller den höga ljudnivån som jag också har hört talas om är i klassrummen. Som tur är verkar inte Ebba bli så störd av liv och rörelse runt i kring sig när hon studerar. Det säger hon själv i alla fall. Kan tycka att det är bra när det är ganska lugnt runt i kring en när man ska koncentrera sig på skolarbete.

Ja, så det är bara till att fortsätta följa upp huvudvärken med sjukgymnasterna och pa-läkaren. Hon ringde för övrigt upp någon dag senare och hon hade ju sagt till min förvirrade dotter att hon skulle ringa upp mig senare men det hade dötra min glömt. Läkaren sade att ger inte huvudvärken med sig så är det en MR som gäller. Får väl se vad hon säger nu i slutet av månaden.

Ebbas värden, ja de är också som tidigare. Har inte ökat i något avseende i alla fall. Fortsätter att ha koll på dem. Vill inte att de ska sjunka mer för hon ligger precis i underkant eller något under till det som kallas normalvärden både på de vita blodkropparna och de neutrofila. Trombocyterna lite över normalgränsen.

Ja, nu hoppas vi detta blir ett ännu bättre år för Ebba! Hitintills verkar det lovande :).

Vår Ebba blir 11 år idag!

Idag blir Ebba 11 år. För två år sedan visste vi inte om hon skulle få uppleva fler födelsedagar, så det är med en klump i halsen vi firar henne stort varje år nu framöver.

Här sitter hon nyvaken, kan ju ha varit vaken en stund, men låg i sängen gjorde hon när vi kom in och sjöng för henne :).

Resten av dagen är hennes. Först blir det nog en sväng till det stora köpcentrat som ligger i närheten. Hon älskar ju att shoppa. Därefter blir det hem och baka lite. Det är ju en av hennes favoritsysslor. Hon får sedan välja vilken middag hon vill ha, vad som helst, köpt eller hemlagat. Det blir nog kinesiskt, köpt, det hade hon som önskemål i morse i alla fall.

PA-läkaren ringde i fredags, som vanligt inte på utsatt tid :). Jag var och hämtade lillebror i skolan då så Ebba svarade i telefonen. Hon kunde ju förklara för läkaren att hon mår ungefär som tidigare. Vare sig sämre eller bättre. Så det blir till att följa upp igen förmodar jag. Vi ska ju till sjukgymnasten i januari igen. Så länge hon inte har några andra symptom eller att hennes prover börjar visa försämringar så får hon nog leva med den envisa huvudvärken.

Snart får Ebba fira sin 11:e födelsedag!

På måndag firar vår stora tjej sin 11-års dag. Vi är så glada varje år vi får fira vår härliga dotter!

Igår var vi i Lund på den sedvanliga uppföljningskontrollen. Jag tog åter upp Ebbas huvudvärk, som vare sig har blivit bättre eller sämre sedan jag skrev sist, även om det är Helsingborg som följer upp henne när det gäller den. Pratade med en av min mans släktingar i helgen och hon nämnde att en hjärntumör kan arta sig genom huvudvärk på natten. Ebba har huvudvärk både på dagen och natten men flest tillfällen på nätterna har vi märkt. Hon ville naturligtvis inte skrämma upp oss, även om det inte är så lätt nu för tiden, man har ju blivit rätt så härdad.

I alla fall så nämnde jag det för läkaren. Hon tog det på allvar och gjorde några neurologiska tester på Ebba, förutom de vanliga kontrollerna som brukar göras. De såg bra ut. Så lite lugnare blev jag i alla fall. Sedan vet vi ju att en MR hade varit ännu bättre. Men vi får nog avvakta med att "tjata" om den. Ska ha uppföljningsmöte med PA-läkaren i slutet av veckan. Får se vad hon säger då.

Hennes hud är också densamma som tidigare. Den har i alla fall inte blivit sämre.

Fick hennes provsvar från Lund igår också. Hennes värden ligger väl ok, men det är precis över på gränsen på normalvärden, hon håller sig i de nedre gränsvärdena. Tycker att de neutrofila, som nu ligger på 1,7 gått kunde ha varit lite högre. Hennes trombocyter ligger på 170 (också inom normalvärdena som är 140-400) men hon är lättblödande jämfört med innan. Hon har under hela behandlingen minst legat på 200, närmare 300 i trombocyter. Efter behandlingen har hon sjunkit till under 200 och vi märker att hon blöder mycket mer och mycket lättare nu än innan. Frågan vad som är "normalt" för Ebba.

Jag är lite vaksam på Ebbas prover, för det var ju så det hela började. Det var så läkarna började misstänka leukemin, förutom hennes osteonekros förstås. Då sjönk de neutrofila hela tiden. De andra blodvärdena låg normalt vad jag kan minnas. Det var just bara de neutrofila som låg på 0,5 när vi kom till Lund i mars 2010.

Just med tanke på den envisa huvudvärken så släpper jag inte tanken på ett eventuellt återfall. Det ligger och gror i bakhuvudet. Även om dagvårdsläkaren sade att det inte tillhör vanligheterna att ha huvudvärk som biverkning av cytostatikabehandlingen. Men sedan har vi ju lärt oss att den ena patienten är inte den andre lik. Det är inte många som har blivit förgiftade av cytostatika heller som Ebba har blivit. Är huvudvärk mer vanligt hos de patienterna ställer jag mig. Det är fråga som inte är lönt att ställa till läkarna för sådan statistik  har de tyvärr inte.