Ebba 10 år idag!

Ebba fyller 10 år idag och vi är tacksamma att vi har fått uppleva ännu en födelsedag med vår underbara dotter. Födelsedagen har vi firat hela helgen. Igår var det pysselkalas för kompisarna och idag hade vi förmiddagskalas för min mans del av släkten. För min ska vi ha kalas nästa fredag, så att vi kan träffas lite vid jul också eftersom vi firar julen med Rikards familj detta år.

Pyssel som de pysslade med på Ebbas kalas. Gästerna fick var sin gåva, en ängel som vi köpte och pengarna går till Barncancerföreningen Södra.

Ebba fick det hon önskade sig, en spark med stora hjul (köpte en dyr och ordentlig en) samt lite annat smått och gott som en bok av Justin Bieber (hennes absoluta favoritartist), Björn Borg trosor mm. Hon är väldigt nöjd med presenterna. Sedan önskar hon sig pengar till en iPhone. Det fungerar ju att spara när man fyller år så tätt in på jul. Resten som saknas lägger vi till har vi sagt. Hon köpte ju sin iPod och den har hon tagit väl hand om så vi känner att hon är så pass stor nu att hon kan ta ansvar för en så pass dyr pryl.


Ebba har varit ganska mycket i skolan de två sista veckorna. I onsdags var det behandling i Lund med lubal punktion och det gick bra denna gång. Hon var inte full efter narkosen. Det var en ny narkosläkaren och hon testade lite annan "cocktail" vid sövningen och den verkar ha fungerat bättre. Hoppas att nästa narkosläkare läser i manualen och ser hur hon ska sövas. Hon fick dropp, faktiskt uppe på narkosen, för att undvika blodsockerfall även om hon kanske hade klarat sig utan då vi kom upp till op snabbt även denna gång.


Vi besökte tandhygienisten i onsdags också. Det var ett tag sedan så det kändes bra att de fick se över hennes mun och tänder. Allt såg ok ut. Jag frågade faktiskt om tandläkartiden (Ebbas ordinarie tandläkare) vi hade fått. Tandhygienisten förklarade då att de i Lund gärna ser att de tar hand om Ebbas tänder och mun så länge hon går på behandling. Jag kan nog faktiskt hålla med. De är så väl insatta i vilka problem barncancerpatienter under behandling kan råka ut för, hur känsliga det är och sedan har de tillgång till Ebbas värden också. Så vi gör som de rekommenderade, väntar med vanlig tandläkare tills hon är klar med behandlingen och ett halvår därefter som hon är infektionskänslig. Vi har i och för sig varit med henne vid ett tillfälle under hösten hos tandläkaren men då visste vi ju inte detta. Sedan blev våra tandhygienist tider avbokdade och omflyttade hela tiden så då kände jag att vi var tvungna att kolla upp hennes tandstatus och då kändes det lämpligt med tandläkaren.


Åter till skolan. Under veckan som har gått så har det blivit fler och fler i Ebbas klass som har gått hem med ont i magen och illamående så i torsdags hämtade jag henne tidigare och lät henne vara hemma igår. Jag och mannen beslutade i helgen att låta henne vara hemma resten av terminen d v s 2,5 dagar.

Ebbas värden på de neutrofila har återhämtat sig bra nu. De vita ligger lite högt så veckans dosering höjdes en aning till, inte riktigt till "fulldos" än men det kommer nog nästa vecka skulle jag kunna tro.

Jag skojade med henne häromdagen. Vi ligger nästan på samm Hb nu. Skiljer bara en enhet. Som gravid så sjunker ju Hb:t och det märker jag att det har gjort.

Här ser ni Ebba och lillebror när hon öppnar sina presenter från mamma, pappa och lillebror:

Ebba back in business och att läkare kan bedöma så olika

Denna vecka har Ebba varit i skolan sedan i tisdags, förutom några undantag. När klassen ska på evenemang där det är x antal andra klasser så får Ebba avstå, just i dessa infektionstider. Det är ju av samma anledning som vi inte tar in henne på stora köpcentra, som just nu är överfulla just nu av julstinna köpkraftiga människor vilken tid på dygnet det än är.

Har glömt att berätta. Dagen innan vi blev utskrivna från sjukhus hade vi en hudläkare på plats som tittade på Ebbas utslag och fötter. Hon ordinerade bakteriedödande kräm och svampkräm. Fötterna skulle vi ta något tillfälle till med kaliumpermanganat. Prov för bakterier togs i näsan och på utslagen på hakan. De tog inte hål på de finnliknande utslagen som de gjorde förra gången.

På torsdagen samma vecka hade vi ett återbesök till hudkliniken i Helsingborg, inplanerat sedan tidigare. Den läkaren ordinerade något helt annat. Han ansåg inte att det var bakterier eller svamp utan perioral dermatit. Hudinflammationen som hon har kämpat med så länge. Han visade mig bilder på det och jag kan väl säga att jag kanske kunde hålla med till viss del. Han ordinerade i alla fall två andra hudsalvor och sade att denna behandlingen kan hålla på i månader innan det blir bra. Ja, bara det blir bra, eller att vi åtminstone håller bakterier och svamp i schack. Fötterna skulle var utan plåster och luftas och inga andra vidare åtgärder behövdes för dem.

Behövde vi mer hjälp fick vi höra av oss. Tyvärr, sade han, har de ju inga akuttider. Då tänkte jag. Oftast går vi via avdelningen och då gör vi väl som vi har gjort tidigare, om det är akut, kallar in en hudläkare till dagvården. Så det ska nog lösa sig tänkte jag. Eller finns ju alltid Lund. Man måste ju använda sina kontaktvägar som finns.

Vi har följt den andra läkarens råd och behandla perioral dermatit då proverna som togs hos den första läkaren var negativa för bakterier. Hon har fått två plitor till på hakan så jag blir lite oroligt att det trots allt kanske är bakterier. Tiden får utvisa. De andra utslagen ser bättre ut även om hon är torr i huden.

Igår var vi och klippte hela familjen. Det har inte funnits tid till det innan. Skönt att få en kortare kalufs tyckte nog alla, utom Ebba. Hon var svårövertalad att klippas. Topparna måste ju klippas för att inte klyvas och på så sätt "äter" ju de kluvna topparna upp det hår som växt ut. Det fick både jag och frisören förklara för henne. Då gick hon med på det.

Frisören gjorde en otroligt söt och tuff frisyr på Ebba. Både vi och kunden i stolen bredvid tyckte att den var söt och trendig. Jag såg hur många meter Ebba växte i stolen. Så det var nog inte så tokigt som hon trodde att bli klippt och därtill stylad. Sedan fick jag som förälder tips på hur vi faktiskt kan göra henne festfin i håret trots att det fortfarande är kort.

På kvällen var vi hos några goda vänner. Kan säga att det var längesedan vi var sociala med någon överhuvudtaget. Mamman i familjen tyckte att Ebba hade fått så tjockt hår. Hon vet hur viktigt, av personlig erfarenhet, det är för tjejer med hår. Ja, och det är det verkligen. Visst accepterar Ebba att håret föll av, men det var ju under de premisser att det skulle växa tillbaka. Under en period så såg det ju ganska mörkt ut på den fronten och vi märkte på Ebba hur ledsen hon var över detta.

Så här ser min stora tjej ut i håret när hon väl har borstat det :)

Ebba festfin i håret tack vare min duktiga frisör.




Så otroligt lockig i håret om lite vax appliceras.


Lockarna kommer inte från mamma kan jag säga... och jo,  hon var lockig innan hon fick leukemi. Vet att cytostatikan kan ändra karaktär på håret men det har det inte gjort här. Sedan blir det mindre lockigt ju längre det blir efter som tyngden drar ut det.

Det är inte var(je) dag som vi har "vardag"!

Äntligen lite "vardag" eller vad man nu ska kalla vår dagliga tillvaro nu för tiden. Ebbas värden låg väl ganska ok. Neutrofila på 1,3 och CRP på mindre än 0,6. Hade väl velat ha lite mer neutrofila nu i dessa infektionstider. Hoppas nu innerligt att lärarna ringer om det nu är någon sjuk i skolan, eller allra helst att inga sjuka barn skickas till skolan!

Ebba har ju så mycket att se fram emot de kommande veckorna. Hon fyller 10 år nästa vecka och ska ha både barnkalas och familjekalas den helgen. Sedan kommer ju jul och nyår. Vore förargligt om hon blir sjuk då. Det räcker med att vi firade julen på sjukhus i Lund förra året. Hon blev ju förgiftad av en utav cellgifterna då. 10 dagar med dropp och feber i slutet av perioden. Det vill vi inte vara med om igen.

Det lär väl bli "fulldos" imorgon på cellgifterna kan jag då också tänka mig. Hoppas att de neutrofila "klarar" denna upptrappning nu.

Ebba tycker också att det ska bli skönt att komma tillbaka till skolan och träffa kompisarna.

Nu håller vi tummarna!

Denna veckan som har gått har varit lite "från och till" så att säga. Ebbas mage var väl ok i fredags men den löstes av med att vi var tvungen att smörja, ja ni vet var, då hon hade varit så flitig toabesökare. Hon hade också huvudvärk och 37,7 i temp på förmiddagen. Fick henne knappt att äta eller dricka på hela dagen. Då får man ta till sina knep. Vet att hon älskar thaimat (som är svindyr). Så det blev det till middag i fredagskväll. Då åt hon i alla fall.

I lördags mådde hon faktiskt "normalt". Inga krämpor förutom att fortsätta smörja. Tror också att det var sista eller i alla fall näst sista gången som vi tog hennes fötter med kaliumpergamenat. Såren på fötterna är i princip utläkta nu men huden är skör, det ser man.

Så det "enda" vi inväntar nu är några prover som är ok så att hon kan gå till skolan. Det är ju infektionstider nu så jag är vaksam. Även om lärarna i skolan säger att det inte är så många sjuka så är det infektionstider och de kan inte ha full koll på allt, eller rättare sagt så har de inte det.

För mig blir det jobb i alla fall imorgon. Har ett viktigt möte som jag gärna inte missar. Mannen får vara hemma med Ebba imorgon och ta prover på morgonen så att vi har provsvaren på eftermiddagen.

Vi håller tummarna att provsvaren är ok både ur behandlingssyfte men även ur ett infektionsperspektiv!

Precis med huvudet över vattenytan... sen var det dags för cytostatika igen

Ebbas neutrofila gick ner i måndags igen till 0,4. Läkarna tyckte ändå att hon var så pass pigg att vi slapp den intravenösa antibiotikan och den ersattes inte heller med tabletter. Ebba mådde dåligt av förmiddagsdosen, illamående. Vet inte om det var en biverkan av den eller början på allergisk reaktion. Hon reagerade ju med kräkningar och utslag vid provokationen i januari i år.

En hudläkare kom in och tittade på Ebba innan vi gick hem. Hon ordinerade 2 olika krämer, en mot bakterier och en mot svamp. Båda har vi haft tidigare och tycker inte de har hjälpt nämnvärt. Men vi behöll tiden på torsdag, för att följa upp om medicinerna gör någon verkan. Fötterna tyckte hon, precis som jag att vi skulle fortsätta med kaliumpermangant till såren hade läkt ut helt och hållet. Vi kunde även ta den sörjan i ansiktet på Ebba. Det har vi inte gjort än för den kan ge missfärgningar på huden. Möjligtvis tar vi på en tops och baddar ikväll men vi tar inte någon kompress och lägger på.

Ebbas mage började redan krångla i början av veckan med diarrér. Mest troligt en reaktion på den tuffa antibiotikabehandlingen. Hon äter dåligt också. Har gått ner över ett kilo på en vecka. Hon som brukar vara så matglad annars. Vi fick prata med en dietist innan vi åkte hem också. Hon lassade med oss en massa näringsdrycker hem. Tur det, för Ebba verkar tycka om dem. Bättre än inget alltså. Hoppas vi stöter på henne igen på måndag, när det är dags för provtagning, för att fylla på "förrådet". Dietisten arbetar i samma korridor som provtagningen för barn ligger i.

Ja vi fick permission över natten. På tisdagen träffade vi läkare och hon sade att Lund skulle ha hört av sig till mig. Jag hade ju undrat över när Ebbas behandling skulle starta igen. Efter mycket om och men (dålig mottagning på sjukhuset och läkaren godkände att jag hade igång telefonen) fick jag tag på mailet. Där stod det att Ebba skulle ha full dos från och med tisdagen. Jag blev lite paff. De värden som onkologen hade att gå på var måndagens. Där var Ebba fortfarande neutropen. Jag har för mig att man inte ger behandling till neutropena individer så jag ifrågasatte denna dosering starkt. I och för sig låg de totalvita lite över den "tillåtna" gränsen på 3 (Ebba hade 3,6) i behandlingssyfte. Läkaren i Helsingborg skulle försöka få tag på onkologen i Lund och antingen så hörde onkologen av sig till mig eller läkaren själv. Vi tog prover innan nålen togs och vi blev utskrivna.

Eftermiddagen avlöpte och jag hörde vare sig av den ena eller andra läkaren. Då ringde jag först ner till dagvården i Lund. Sjuksköterskan (som lät ytterst stressad och inte alls var intresserad av att hjälpa mig) sade att hon inte sett till dagvårdsläkaren på ett bra tag men skulle försöka meddela honom. En stund senare ringde jag till avdelningen i Lund i stället. Berättade mitt ärende att jag gärna ville ha en "second opinion" från en anna onkolog, för att vara på den säkra sidan att de inte gjorde något misstag. 

En halvtimme senare ringde läkaren från Helsingborg, som hade pratat med dagvårdsläkaren, vilken var medveten om att jag hade jagat honom. Jo, de sänkte tisdagsdosen med metotrexate litegrann. Purinetholen som hon tar varenda dag sänktes inte. Ja, nu hoppas jag inte att hon dalar i värde igen, vilket jag är rädd för. Vi fick även dagens prover. De visade på att hon hade stigit lite grann i de neutrofila så hon var inte neutropen längre.

Vi ska inte ta prover förrän på måndag. Lååång väntan kan jag tycka. Jag har alltså inte en susning om hon är neutropen eller värdena stiger ännu mer. Vi ska ta prover tidigt på måndag morgon så att vi har provsvaren på eftermiddagen. Ligger Ebba vettigt i värden, magen har repat sig och hennes envisa hosta inte har blivit till något mer så är det skoldags för henne igen. Så jag hoppas innerligt att det fortsätter på rätt väg. Men jag är som sagt orolig att de börjar behandlingen så tufft direkt. För en gångs skull hoppas jag att jag har fel. 

Gryning?

6 dagar utan neutrofila blev det och nästan tre veckor som neutropen. Nervigt värre. Idag återvände de blodkropparna med 0,6 i värde. Hoppas trenden fortsätter. De total vita ligger nu över 4. Så frågan är när läkarna sätter ut antibiotikan och sätter in cytostatikan igen. Hennes CRP låg på 1,9 så den har också sjunkit tack och lov.

Vad gäller den intravenösa antibiotikan så hann jag precis nämna det för sköterskan innan Ebba blev dålig och kräktes. 20 minuter efter hon hade fått sina tabletter. Läkaren i Helsingborg (visade sig vara en infektionsläkare som nu "skolade" om sig till barnläkare - utmärkt för vår del) tog kontakt med Lund och tillsammans beslutade de med att hon skulle sluta med tabletterna för den intravenösa hon fick skulle ta de gula stafylockockerna. Sedan ville de helst inte byta ut den intravenösa för ersättningsmedicinen var känd för att ge mycket njurpåverkan. Så de ville försöka ge den under beredskap 2 timmar efter det att hon fick den. Det är väl ok. Men det mest underliga är att alla läkare verkar missa att Ebba är allergisk mot cefalosporiner. Att vi föräldrar måste påpeka detta varje gång och ändå hjälper det inte. Jag hade inte tillgång till internet på sjukhuset annars hade jag upptäckt det samma dag. Mannen hade läst om antibiotikan men inte reflekterat över detta. Än så länge har hon inte fått någon allergisk reaktion av den intravenösa (förutom kräkningen i torsdags, tror att både tabletterna och det intravenösa blev för mycket och därav en allergisk reaktion) så från och med igår behövde vi bara stanna en halvtimme efter det att de har gett den.

Inga prover har visat något än men läkaren tror att hon har haft en urinvägsinfektion eftersom det var vita blodkroppar och protein i urinen samt klagade hon till och från att det var svårt att tömma blåsan, att hon kände sig kissig fastän det inte kom något. Läkaren tror att proverna inte gav några utslag eftersom hon gick på antibiotika i tablettform, inte helt rätt för att få bort de bakterierna som orsakade urinvägsinfektionen, men hålla dem i schack och att de av den anledningen inte ger utslag. För något var det ju, en CRP som steg och feber som kom och gick. Det halsonda kan möjligen ha varit något liknande eller ett virus.

Frågan är alltså vad som nu händer. När de ska sluta med antibiotikan och återinsätta cytostatikan. Vi skulle egentligen varit i Lund imorgon men det är svårt att vara på två ställen så läkarna i Helsingborg får konferera med dem i Lund. Vi ska försöka få in en hudläkare (helst han som redan har sett Ebba i Helsingborg en gång tidigare) och bedöma status på såren och utslagen i ansiktet. Allt har blivit bättre förutom utslagen i ansiktet. Händerna och munnen är i princip helt utläkt nu. Fötterna har sina sårskorpor kvar. Allra helst vill jag fortsätta att badda hennes fötter i kaliumpermanganat och skydda dem med förband tills de är helt läkta. Minns att vi gjorde så med operationssåren från abscessen i benet och i armen. Tror det är bra att hålla bakterier utestängda tills huden är helt intakt.

Rikard och Ebba har precis åkt in för eftermiddagsdosen. Ebba har varit så pass pigg att vi har fått permission under helgen på dagarna, en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen.

När hon kommer hem ska vi pyssla färdigt pepparkakshuset. Lite julstämning måste man allt ha!

Och så här blev det när det var klart...

Ljusningen i mörkret sattes igen med en stor propp!

I måndags var vi som sagt i Lund. Det var som tur väl var samma läkare på dagvården som veckan innan. Han tyckte precis som jag att såren hade läkt fint även om de på fötterna inte var läkta än.

Prover togs. Även prover för antikroppar (allergisk reaktion) på antibiotikan som hon äter i och med att hon är känslig för en viss typ av antibiotika och det var varning för detta på den ena upptäckte jag i helgen. Konstigt att läkarna inte har koll på det. Vi har inte fått något svar på det än.

Vi beslutade att förlänga den ena antibiotikan med 4 dagar för att såren skulle ha chans att läka så mycket som möjligt.

Det halsonda som Ebba upplevde tyckte läkaren antingen såg ut som en ofarlig baktiereinfektion eller ett virus. Så det fick bero. Vi fick inte provsvaren på de neutrofila innan vi körde hem. Inte heller på eftermiddagen hade de kommit in. Tänkte att jag fick ringa på tisdagförmiddagen i stället.

Vid halv sex på kvällen ringde en läkare upp oss från barnonkologiska avdelningen i Lund. Ebbas provsvar på de neutrofila hade kommit in. Hon hade mindre än 0,1. De hade sjunkit med andra ord!

Läkaren sade att om Ebba skulle få feber så var det direkt in till sjukhuset med henne. Som om man inte var orolig innan när hon låg så lågt.

Tisdagmorgonen började med en trött och hänging Ebba som hade tagit av sig pyjamasen under natten för hon hade varit svettig sade hon. Jag tog tempen, 38,6. Det var bara till att göra vid sig och ringa in till sjukhuset. Vi fick först sitta på akuten (helt idiotiskt) i ett rum där för de ville först inte ta emot oss på dagvården på grund av Ebbas stafylokocker. Fanns det ingen annan stans vi kunde sitta än på akuten. Efter någon timme där blev vi ändå överflyttade till dagvården. Då hade hennes feber också släppt. CRP:n låg på under 5 men de neturofila låg på samma låga under 0,1. Läkaren i Helsingborg konfererade med Lund och det beslutades att vi skulle komma åter på onsdagmorgonen för nya prover samt att det skulle blododlas, dels från port á cathen och dels från en ven. Ett urinprov fick också lämnas innan vi fick gå hem. Ebbas halsonda höll i sig även under tisdagen.

Onsdagen började med lite högre temp 38,9.Proverna visade på högre CRP, 9 och de neutrofila lyste fortfarande med sin frånvaro, typsikt nog. Det beslutades att vi skulle läggas in eftersom läkarna inte vågade chansa längre då CRP:n steg och så få neutrofila. Fler prover togs, två olika odlingar från port á cathen, sex olika virusprover och urinprov. I urinprovet kunde det påvisar vita blodkroppar och proteiner. Inte så bra så det skickades på odling. En kortare permission på eftermiddagen fick vi. Skönt, så att jag kunde få äta lite. Det är ju inte så att man packar ner matsäck för en hel dag på sjukhus. Klart att de ser till att Ebba får mat, i vanliga fall hade jag inte brytt mig om jag inte åt på en hel dag men som gravid har man ju en annan individ att ta hänsyn till.

Vi åkte in på sjukhuset igen för intravenös antibiotika. Idag fick vi permission på förmiddagen. Undra om några provsvar har kommit in nu på eftermiddagen. Ska även ta upp med läkarna, igen, att det står att de som är allergiska mot cefalosporiner inte ska få den typen av intravenös antibiotika som Ebba nu får. Konstigt att de inte har koll på det, eller om de nu medvetet ger henne det så tycker jag faktiskt att de borde informera mig om detta.