Ser vi en ljusning mitt i vintermörkret?

Vi vågar knappt hoppas efter månader med sår som inte vill läka och som bara blir värre. Såren på händerna har blivit mycket bättre, förutom ett som hon har vid nagelkanten och nageln är också illa medfaren där. Såren på läppen ser också mycket bättre ut, hon har inte blött ner sängkläderna på några dagar nu. Fötterna ser bättre ut även om de inte är helt läkta än. Det positiva är att  de inte har expanderat som de har gjort hela tiden innan och de vätskar sig inte alls lika mycket nu som tidigare. Såren har inte läkt helt och hållet men det är mycket bättre än på länge. Då  har det alltså varit baktierer "överallt" som har hindrat läkningen. Verkar så i alla fall. Varför lyssnar inte läkarna på en? Varför ska det behöva ta så lång tid?

Utslagen i ansiktet är däremot envisa. Det gör mig lite orolig. Blir vi inte av med bakterien så är det ju samma visa igen, att den sprider sig. Så  hoppas läkarna inte släpper det här nu bara för att det ser bättre ut. Då är vi i ekorrhjulet igen.

Imorgon ska vi ner till Lund igen. Hoppas att det är samma dagvårdsläkare som förra veckan. Är det inte det kommer jag nog att höra om läkaren inte kan komma in från avdelningen och ta en titt på Ebba i alla fall. Han är mer noggrann än vissa av de andra läkarna samt är det ju lättare för honom att göra en bra bedömning eftersom han såg Ebba i förra veckan. Vi väntar hellre och får en vettig/mer rättvisande bedömning av en läkare som ser skillnaden från förra gången än att hastar igenom besöket. Man har lärt sig att det lönar sig i längden.

Sedan vet vi ju inte vad hennes värden ligger på. De var ju oroväckande låga för att ligga i underhållsbehandling i förra och förrförra veckan. Hoppas att de har lagt sig på "normala" underbehandlingsnivårer nu. Frågan är bra om de sätter in cytostatikan igen redan på måndag i så fall. Jag är ambivalent i den frågan. Dels vill jag att hennes bakterieinfektion och sår ska läka ut helt och hållet för att hon inte ska få ett "återfall" p g a det och dels vill jag att de sätter in cytostatikan eftersom hon faktiskt är under behandling för sin leukemi och vi vill ju inte att hon får ett återfall i sjukdomen p g a för långa uppehåll med medicineringen. Ja, ibland är det pest eller kolera att välja mellan.

Hennes allmäntillstånd har varit ganska blandat denna vecka. Vissa dagar har hon varit för trött för att överhuvudtaget tag sig för någonting. Inte så konstigt när HB:t ligger på 100. Då hade en annan legat platt fall kan jag säga. Andra dagar har nog antibiotikorna påverkat henne mer. Illamående och huvudvärk som följd. Det är ju starka saker hon äter. Därtill tror jag också att låga värden i allmänhet också kan göra en lite hänging. De två senaste dagarna verkar hon vara lite piggare i alla fall. Jag frågade henne för någon dag sedan om hon hade orkat gå till skolan och då svarade hon nej, det hade hon inte. Det säger mycket det. För Ebba är en skoltjej som ogärna missar skolan. Så då var det inte på tal om att skicka henne heller.

Nu hoppas vi som sagt att värdena ser bättre ut. På tisdag kommer hon inte heller att gå till skolan för då ska klassen simma hela förmiddagen och sitta ensam på skolan. Då är hon hellre hemma med mig har hon sagt. Så tidigast onsdag blir det skola för hennes del.

När det gäller simskolan. Ja, den har vi lagt ner denna termin sedan länge. Blev väl två vid två tillfällen som hon kunde närvara. Jag och mannen är överens om att vi inte bokar någon simskola till våren heller med tanke på Ebbas historik med hudproblem. Det får bli till hösten, 2012. Ebba är införstådd med det. Hon har inte sagt ett ljud om det heller för hon har nog insett att det inte är möjligt att simma när huden ser ut som den gör och är så skör som hennes är.

Ja, vi får se vad denna vecka har att erbjuda oss.

Dunderkur och dåliga värden

Idag var vi som sagt på uppföljningsmöte i Lund hos dagvårdsläkaren på onkologen. Jag var laddad och taggad upp till tänderna. Ville att de skulle förstå att vi måste ta denna bakterieinfektion på största allvar. Jag kunde släppa garden med en gång när jag kom in. Märkte på läkarens approach att han hade samma inställning.


Han undersökte Ebba från topp till tå, minutiöst noggrant. Antecknade var hon hade sår och utslag någonstans. Ingen läkare har undersökt henne så noggrant någon gång för bakterieinfektionen. Varenda led i händer och armar gick han igenom. Lederna var inte svullna eller påverkade. Svullnaden låg alltså inte där. Vilken lättnad. Då är det endast i såren/huden som är påverkad av infektionen och orsakar svullnaden.


Han förklarade att denna typ av infektion kan vara svårbehandlad (som vi ju har märkt). Han skulle konsultera infektion angående behandling och om det eventuellt kunde vara något annat än bara det dåliga immunförsvaret (som man får vid cytostatikabehandling) som orsakar att Ebba drabbas oftare och mer intensivt än normalt av denna typ av bakterie. Förra året var läkarna inne på samma bana då Ebba oftare än andra drabbades av åkommor av behandlingarna som läkarna aldrig tidigare sett. Kommer inte ihåg vad sjukdomen hette. 


Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen då han hade pratat med infektionsläkaren. En ny dunderkur med krämer och lösning som hon ska duscha i samt en annan antibiotika har de satt in. De ville sätta in en kortare men mycket mer intensiv behandling. För långa behandlingar tenderar att göra bakterierna resistenta sade han. 


Därtill ligger hon fortfarande lågt i sina värden (0,4 i neutrofila och 1,2 i leukocyter). Inte mycket att hurra för där alltså. Så jag håller henne hemma en vecka till från skolan. Med anledning av de låga värdena, som inte tycks vilja stiga trots att hennes cytostatikados har halverats sedan i onsdags förra veckan, och hennes sår som inte vill läka, beslutades att behandlingen ska sättas ut åtminstone en vecka nu. Förmodligen så vill inte såren läka p g a alla bakterierna som huserar där. Får vi bort bakterierna och lite fler neutrofila så torde läkningen underlättas. Vi ska ner till Lund i början av nästa vecka för uppföljning och se hur vi gör med cytostatikan och om behandlingen verkar ha fungerat.


Onkologen tyckte att vi skulle fortsätta att gå till hudläkaren tills hennes besvär är helt borta. Så behandlingen av såren är det hudläkarna som fortsättningsvis ansvarar för. Ja, många kockar involverade men det känns bra att onkologen har den övergripande bilden och insikten gällande Ebba (sedan är det en läkare jag har förtroende för som vi träffade på dagvården idag, påverkar ju också).


Jag tog även upp mina funderingar kring Ebbas röntgensvar och lårbenshalsarna som är svullna och vätskefyllda/stressfrakturer. Om detta kunde ha något samband med bakterieinfektionen, att hon faktiskt har en infektion i skelettet. Det visade sig faktiskt att läkarna hade haft denna diskussion men de kom fram till att så inte var fallet. Då är jag alltså inte helt dum i huvudet som tänkte i de banorna.


Ja, nu har jag skickat iväg mannen till apoteket för att hämta alla mediciner. Brukar vara ett helskotta att få tag på alla mediciner på ett och samma apotek. Ibland åker man som en jojo mellan ett antal apotek. Jag har faktiskt börjat ringa runt och höra om de har medicinerna inne innan jag kör iväg och hämtar ut dem.


Jag håller tummarna att det blir bättre nu. Det sista som lämnar människan är ju hoppet säger de!

Bakterier, baktierer och åter bakterier...

Torsdagen avlöpte och Ebba fick ingen mer feber. Det halsonda lade sig framåt eftermiddagen. Framåt kvällningen ringde läkaren från Lund om provsvar från fötterna. Proverna som togs på fredagen. Mycket riktigt så var det bakterier, stafylokocker (staphylococcus aureus, gula stafylokocker), igen.

Läkaren hade skrivit ut antibiotika i tablettform till Ebba samt en kräm vid behov. På fredag morgonen ringde jag in till hudmottagningen i Helsingborg. Jo, även de proverna från ansiktet visade på samma bakterie i ansiktet. Jag pratade med sköterskan om Ebbas historik och tillstånd och hon tyckte att jag skulle ringa till Lund med en gång. Inte vänta till måndag då vi hade en tid för uppföljning av just detta hos onkologerna. Jag ringde även om jag var helt säker på att de skulle säga att vi skulle avvakta till måndagen. Det dröjde några timmar innan dagvårdsläkaren ringde upp. Mycket riktigt tyckte hon att vi skulle vänta till måndagen och se om antibiotikan i tablettform gjorde någon verkan.

Både jag och min man är övertygade om att Ebba även har samma bakterie på såren på händerna. Flera av fingrarna är så svullna att hon inte kan böja dem. Hon har inte kunnat använda t ex jeans på två månader för att hon inte kan knäppa byxorna längre. Även tårna är svullna. Jag är som sagt övertygad om att bakterierna finns inuti henne också och inte "bara" i såren/på huden. Men det är som vanligt, visar inte CRP:n på någon nämnvärd höjning och ingen feber (över 38,5) så agerar inte läkarna. Det var ju precis så det var med de massiva abscesserna som läkarna missade precis när Ebba påbörjade sin behandling. Jag och Rikard hade känt oss mest trygga med intravenös behandling men som sagt utan CRP och feber är det tydligen jävligt svårt. Även om Ebbas hud är täckt av dessa äckliga bakterier. Det är frustrerande kan jag säga. Se sin dotter ha ont i händer och fötter och utslag i ansikte och på kroppen men inte kan göra mer än så här.

På måndag ska jag be läkaren förklara varför Ebba är svullen i fingrar och tår. Ingen läkare vi har besökt hitintills har förklarat det eller ens lagt någon notis vid det när vi har nämnt det.

Sedan börjar man ju spekulera. Hänger de svullna lårbenshalsarna samman med bakerierna? Läste på nätet att just denna bakterie kan också ge svårbehandlade infektioner i skelett och leder (förutom lunginflammation, hjärnhinneinflammation och infektion i hjärtklaffarna, endokardit). Visst, det låter kanske långsökt, men när det gäller Ebba och cancerpatienter kan allt hända har man lärt sig. Ska ta upp det med läkaren också, även om jag tror att responsen blir sval. Onkologerna kan gott prata med ortopederna om teorin tycker jag.

Som ni märker är jag bitter. Tycker att det hela inte tas på allvar. Jag ser ju främst till min dotters bästa och jag ser ju att de senaste 3 månaderna har hon inte blivit bättre (förutom dermatiten i ansiktet men det krävdes att njurarna skulle må dåligt, alltså inget utan på någon bekostnad av något annat). Bakterietillväxten hämmas temporärt av antibiotikan i tablettform, sedan när hon slutar tar infektionen fart igen och sprider sig till något nytt ställe. Känns så i alla fall.

Kan säga att vår tvättmaskin har gått varm här hemma hela hösten. Grannen som bor rätt över mig tror nog att jag bor i tvättstugan (de har sitt arbetsrum mittemot vår tvättstuga). Det är ju till att försöka hålla så rent kring Ebba som möjligt för att hon ska bli frisk från infektionen. Men det verkar ju inte vara lätt när hon är helt nerlusad av bakterier.

På onsdagen ringde kontaktsjuksköterskan från Lund också. En mycket redig och jordnära kvinna. Vi ska ha möte med lärarna och skolsköterskan angående Ebbas situation. Tycker inte heller det har fungerat denna höst. Lärarna får man ligga på för att få någon information om vad vi kan göra här hemma. Hur vi hanterar sjuka barn och hur vi som föräldrar till Ebba ska kunna få insikt i vad det går för sjukdomar i klassen, för att kunna avgöra om hon ska stanna hemma eller inte. Sedan tycker jag det har varit mycket svalt intresse att överhuvudtaget engagera sig för att förbättre Ebbas situation som helhet. Jag tyckte att de skulle skicka ut skolans rekommendationer (om än via skolsköterskan) för att "påminna" föräldrarna om detta. Men inget har hänt. Ska se om vi får till något möte inom kort. Hoppas att detta leder till något.

Har kontakter med andra föräldrar på avdelningen och de upplever samma problem med att föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan fastän att de vet att deras barn har en klasskompis som är under behandling för cancer. Hur kan dessa föräldrar stå ut med sig själva? Är de sociopater?

Jag kan, med handen på hjärtat, säga att jag aldrig medvetet har skickat mitt barn sjukt till skolan eller dagis under hela mitt liv. Känns skönt att kunna säga detta nu när man själv (läs min dotter) är så utsatt.

Ja, som sagt. Fortsättning följer. Det enda jag hoppas på är att min dotter ska må bättre. Det är det enda jag vill.

 

Neutropen och sårig

I tisdags kväll ringde ortopenden mig igen. Samma fråga igen om Ebba verkligen inte hade ont i höfter/lårben. Men nej det har hon inte. Ortopenden sade att röntgenbilderna visar på stressfrakturer i lårbenshalsarna nämligen. Han ville inte släppa detta så vi ska om ca 3 månader ta en ny slätröntgen i Helsingborg. Vi har sådan tur att en läkare arbetar både i Helsingborg och i Lund och vi har träffat henne tidigare angående Ebbas osteonekros så vi känner till henne så det är till henne vi ska för uppföljning. Det är bra att de inte släpper det än tycker jag. Ebbas skelett är ju märkbart påverkat av sjukdom av behandlingen.

I tisdags kväll hade Ebba så ont i sina fingarar och fötter att inte panodil hjälpte. Vi fick ta till citodon för att hon skulle kunna somna den stackaren. Fingrar och tår är svullna. Jag var rädd för att det skulle vara infekterat för fötterna är ganska "kladdiga".

Beslutade på onsdagen att åka in med henne till Helsingborgslasarett. Vill ju inte vänta för länge om det skulle vara en infektion. Sedan har hon fått utslag i ansiktet igen, kring mun, näsa och ända upp vid ögonen har hon plitor. Liknande utslag på bröst och även på smalbenet.

Sagt och gjort så åkte vi in till sjukhuset. Prover togs och barnläkare och hudläkare tittade på henne. Barnläkaren ville att hud i Helsingborg skulle ta över Ebbas fall nu. Det har jag inget emot. Det är lättare med "spontana" och akuta besök då. En ny salva till läppen och fingrarna skrevs ut. Fötterna skulle fortsättningsvis baddas med den lila lösningen (kaliumpermanganat). Det skulle vara längre än vad jag hade uppfattat. I 10-15 minuter. Sköterskan gjorde detta på hud igår och Ebba kände sig bättre på fötterna igår kväll. Hon fick några vadderande och "stötdämpande" omlägg som underlättade lite när hon skulle gå. Ska se om jag får tag på sådan på apoteken nu... Bäst att ringa runt innan man åker till apoteken. Hudläkaren i Helsingborg tyckte alltså inte att vi skulle sätta zinkplåster på såret. Helst skulle förband och baddning göras varannan dag. Svårt eftersom Ebba måste duscha varje dag. Igår försökte vi duscha med plastpåsar på fötterna. Gick ju sådär, alla omläggen blev blöta så det var bara till att byta.

I alla fall. Provsvaren var inte klara när vi gick i från dagvården, förutom CRP som låg under 5. Jag glömde bort att gå inom när vi gick hem. Senare på eftermiddagen ringde läkaren och lämnade provsvaren. Ebba ligger farligt lågt i sina vita nu, 1,4 i vita och 0,3 i neutrofila. Detta innebär att hon är neutropen och skulle hon få en bakterieinfektion nu så är det mycket stor risk för blodförgiftning. Hu. Det vill vi inte.

I natt vaknade hon och hade ont i halsen och ont i båda öronen. Jag kollade tempen på henne, ingen. Imorse när hon vaknade tog jag tempen igen. 37,4. En timme senare hade hon fortfarande ont i halsen och ville inte äta. Då hade tempen stigit till 37,9.

Jag har precis ringt till pratat med läkare i Helsinborg och blir Ebbas allmäntillstånd sämre eller tempen stiger så ska jag åka in med henne. Blir till att avvakta de närmsta timmarna.

Sår på fötterna och låga värden

Denna vecka har det varit höstlov. Det har inte blivit så mycket till höstlov för Ebbas del av flera olika anledningar. Vi har haft golvläggare som har lagt om köksgolvet och delar av vardagsrummet samt hallen på övervåningen. Ja, vi kämpar mot jätten Goliat (NCC) än. Fel kvarstår och vi upptäcker nya hela tiden. Golven nekade de till att det var något fel på så vi fick återigen till en överbesiktning. 2/3 av golvet vi reklamerade fick vi igenom, så tydligen var det fel på det i alla fall. Tar mycket kraft att behöva överbevisa dem hela tiden. Att de snart inte inser att det inte går att "lura" denna kund. Vår kontakt sade att vårt hus var så "billigt" att vi får räkna med fler fel och brister än på ett dyrare hus (det var minsann inte alls billigt kan vi tillägga). Så med den attityden blir vi bemötta, sanslöst.

Ja, ja. Ebba har haft ont i sina fötter och händer också. Såren vill ju inte läka. Såren på fötterna har blivit enorma och vätskar sig. Vi var på hudkliniken igår. Återigen fick 11 läkare (varav 2 överläkare) titta på hennes sår och göra en "plan på åtgärd". De var mer nöjda med hur hon såg ut i ansiktet nu. Det är "bara" läppen som återstår och det fick vi en zinksalva till. Till händer och fötter fick vi en vätska som ska hjälpa sår att läka genom att bada såren i det. Till fötterna fick vi också en sorts sårläkande plåster med zink i. Tyvärr är de svåra att få tag på märkte jag. På tredje apoteket fick jag beställa dem. Förhoppningsvis får vi dem i början av nästa vecka. Vill ju inte vänta längre med att börja behandlingen så vi har börjat med att bada såren. Igårkväll hade Ebba så ont att hon knappt kunde gå och hon kom upp i natt och sade att hon hade sådan värk i fötterna. Vi fick ge henne smärtstillande för att hon skulle kunna somna om. Tror att hudläkarna är riktigt rådvilla men att de tror som jag, att cytostatikan gör att huden återbildas sämre. Blir inte fötterna bättre så skulle vi höra av oss igen.

Läkarna ville också att vi skulle ta prov på zink. De ville sticka Ebba i armen och det sade både jag och Ebba nej till. Hon är ju så svårstucken. Vi hade inte emlat hennes port-a-cath heller. Så alternativet var att vänta till nästa måndag då vi ska ta de ordinarie blodproverna till onkologen i Lund. Det var ok enligt hudläkaren. Zink hjälper till vid sårläkning. Vet att Ebba har legat lite lågt i det tidigare. Vi började med vitamintabletter då men Ebba vill inte gärna ta dem (har testat hur många olika som helst) då hon inte tycker om dem. Får väl börja tvinga i henne dem igen. Läkarna tyckte även att hon skulle få i sig c-vitamin. Så det har vi också fixat nu.

Vi tog Ebbas värden i början av veckan. Återigen ligger hon lågt i sina värden. De vita på 2,2 och de neutrofila på 1,1. Så det är inte med stor glädje jag skickar henne till skolan i nästa vecka. Hoppas innerligt att lärarna verkligen hör av sig om de är många sjuka i klassen eller om någon elev som inte borde vara där är där i alla fall. Som sagt jag tycker att Ebbas kropp har tillräckligt att hantera som det är.

Ebba kan inte vara med på idrotten p g a hennes fötter. Tror att lärarna har svårt att förstå hur dåligt Ebba verkligen läker så jag mailade till dem och förklarade och skickade även med bilder på hur såren ser ut (ingen vacker syn). Ebba ville inte visa lärarna "live" hur såren såg ut därför fick jag ta bilder och skicka till dem. Bara för att de ska veta att hon verkligen har sår, sår som inte vill läka.

Får ser om Ebba är så pass kavat idag att hon känner för att leka med någon. När hon har så ont som hon har haft i veckan försvinner lusten att göra något och att leka.

Svar på magnetkamera röntgen och illtjut i natten

Det var som jag misstänkte. Osteonekrosen hade inte läkt ut. Området på ländkotan var till och med större nu än på första bilden. Tilläggas bör är att Helsingborgslasarett tog de allra första bilderna med magnetkamera, för ungefär 1,5 år sedan och det är dessa som de nu jämför med. Sedan har Lund en drös med bilder gjorda sedan dess (vissa på abscesserna och vissa på osteonekrosen). Lund var också intresserade av bilderna så Helsingborg kommer att skicka dessa till dem.

Kotan hade dessutom tryckts ihop några millimeter. Jag undrade naturligtvis om detta kunde påverka diskarna så att hon eventuellt kunde råka ut för diskbråck men det kunde läkaren inte direkt svara på men mest troligt inte.

Summa sumarum så skulle det inte vara någon överhängande risk för att kota eller höft skulle kollapsa.

Därtill såg de att Ebbas lårbenshalsar var mer vätskefyllda än normalt och kunde vara lite mer svullna än normalt. Varför det är så kunde man inte svara på men det skulle inte heller vara någon direkt fara. Hon skulle inte ha ont av det sade läkaren. Kanske kunde det vara så att kroppen var tvungen att fylla tomrummet efter leukemicellerna med något. Ja, vi får nog aldrig veta. Men det är bra att känna till om hon nu skulle få problem eller värk med låren, så kan vi nämna detta också.

Det är en lång läkningsprocess det här. Tror det kommer att ta flera år innan hennes skelett är någorlunda normalt igen. Tror faktiskt inte det är någon underdrift.

Ebba har haft problem med kramper de veckorna som har gått. Hon har klagat några gånger på att hon får kramp i benen/vaderna. I natt halv tre hörde jag världens illtjut från hennes rum. Hon ropade:

- Mamma, hjälp! Mamma, hjälp!

Man blir ju livrädd när hon skriver så, så jag flög upp ur sängen (tror aldrig jag har varit så snabb förr gravid). Jag slog till mannen så han också flög upp ur sängen. När vi kom in till henne kved hon av smärta i vaden. Jag försökte massera den ihopknycklade, jo, jag menar verkligen ihopknycklade muskeln, för det är vad den var, otcäckt värre. Till slut gick krampen tillbaka. Snacka om att det var svårt att somna om efter ett sådant uppvaknande.

Jag tog upp detta med läkaren idag. Brist på kalcium i muskeln kan det vara, men det är svårt att ta prov på, kalcium i blodet via blodprov blir inte rättvisande. Möjligtvis kan det vara brist på selen. Jag ska prata med onkologerna i Lund om det är ok att ge henne detta under några veckors tid utan att det stör behandlingen. Är alltid försiktig med att ge henne vitaminer/mineraler/hälsokost/läkemedel e t c utan att ha stämt av med Lund först.

Ebba har gått i skolan hela veckan. Varje dag är man vaksam för att se så hon mår bra och inte har blivit sjuk av alla smittor som går.

Njurvärdena ner igen, vita upp och huden densamma

Fick provsvaren idag. Ebbas njurvärden har sjunkit igen. Skönt. Kanske beror det på att vi slutade med antibiotikan förra veckan. Levervärdena har däremot stigit sedan förra veckan. De turas om att åka upp och ner. Inte så mycket att göra åt det mer än att hoppas att hon håller sig frisk för övrigt så att de inte mår ännu sämre.


Vi fick den nya krämen till ansiktet i slutet av förra veckan och har gjort halva behandlingstiden nu. Tycker inte det ser bättre ut jämfört med innan hon började. Läppen är svullen, uppflagad och läker inte. Blöder till och från fortfarande. Hon får fortfarande blåsor fyllda med blod och spricker. Huden runt ikring mun och näsa är rödblemmig.


Händerna och fötterna är detsamma. De vill fortfarande inte läka och fingrarna är svullna där hon har såren. Så gymnastik har det inte blivit denna vecka heller. Känns som status quo sedan förra veckan. Ingen förändring gällande huden på något plan. Tröstlöst.

De vita blodkropparna har återigen ökat. De vita ligger på 4 och de neutrofila på lite över 3. Frågan är vad de beror på. Hoppas inte det är något på gång bara.