Röda utslag och bältrosen

Bältrosen har blivit bättre. Hon har inte längre ont av den och utslagen har torkat. Alla skorporna har inte fallit av än. Så till Ebbas förtret får hon inte bada än. Synd om henne i denna sommarvärmen. Vi försöker aktivera barnen med annat i stället för bad. Igår var vi vid Ales stenar och Glimmingehus. Precis i början av vår resa fick vi punktering. Typiskt. Som tur väl var så var barnens farmor och farfar också med på resan och körde egen bil så jag och barnen åkte vidare med dem medan gubben väntade på assistans. Han hann i alla fall med Glimmingehus. Kvällen avslutades på en mysig restaurang i Simrishamn. Var hemma sent på kvällen med trötta men glada barn.

Farmor och Ebba vid Ales stenar

Ebba har börjat med cellgifterna igen, gjorde hon i torsdags. Vi fick ordinationen för idag redan igår (Ebba brukar ju normalt ha sin metotrexatedag på tisdagar men den blev lite "rubbad" när hon fick sin bältros, men nästa vecka är det tisdag igen som gäller så det blir bara 6 dagars mellanrum mellan de tabletterna de här två veckorna) och det var ännu högre dos än tidigare. Det beror ju på att de vita ligger lite för högt återigen då hon var utan medicin i några dagar. Men vi fick ordinationen för två veckor i sträck. Återigen tycker jag det är för lång tid mellan provtagningarna när hon får så pass hög underhållsdos. Vi får se varthän det barkar.

Levervärdena är som de brukar, förhöjda.

Det är alltid något som gäckar oss. Ebba har ju haft problem med utslag kring munnen sedan i höstas. De blir bättre och sämre hela tiden. Just nu är de riktigt "räliga" som vi säger på skånska. Många och illröda, kring munnen och näsan. En läkare tyckte att vi skulle smörja med kräm och det blir inte bättre utan snarare mer intensivt då så det har vi slutat med igen. Vi provade en period med att hon fick avstå från citrusfrukter. Hon blev inte av med utslagen då heller. Nu ska vi testa med både citrus och röda frukter. Den stackaren kan ju inte äta någonting längre.

Vi har inbokat tid för blodprovstagning i Lund i slutet av månaden när hon ska få lumbal punktionen men jag tycker att man kan göra att pricktest på henne i Helsingborg innan eftersom utslagen är så intensiva nu. Att jag tycker att de kan göra ett pricktest också hänger samman med att Ebba brukar reagera mycket med huden, det har vi ju märkt under behandlingens lopp. Huden har ju varit Ebbas främsta "rekationskälla". Det är inte heller alltid som överkänslighet (som det heter när de inte är riktigt allergiska utan bara är "lite känsliga" för något som visar sig som utslag kring munnen, likt småbarn får) visar sig på blodprov eller pricktest för den delen heller. Men tycker man kan göra båda för att inte missa något och inte missa en eventuell metod som kan utröna vad det kan vara. Läkaren i Helsingborg skulle konferera med läkarna i Lund så vi får se vad de kommer fram till.

Bältros och inkompetent sjuksköterska

Ebba har åkt på bältros den stackaren. Vi upptäckte utslag på hennes högra sida av ländryggen i helgen. Jag råkade stöta till henne med min handväska och då sade hon att det gjorde ont. Min man som har haft kompisar med bältros sade direkt att det måste vara bältros så det bar av direkt till sjukhuset. Jodå, mycket riktigt var det bältros. Vi fick medicin som ska lindra/bromsa och förhoppningsvis förkorta förloppet. Återigen vill jag inte veta hur detta påverkar hennes lever och njurar. Levervärdena är förhöjda igen, ligger på över 3 (normalvärde under 0,6).

Så även om Ebba ligger på ”vettiga” värden rent behandlingsmässigt och inte är helt utan immunförsvar så märker man ju helt klart av att immunförsvaret är helt ”fucked up”. Farmaceuten som jag hämtade ut medicinen hos på apoteket så lite frågande ut vad gällde medicin, dosering och varför Ebba som var så ung skulle ha denna typ av medicin. Så unga personer brukade ju inte få bältros. Nä, det kan hända sa jag, men hon behandlas med cytostatika för sin leukemi och då är ju immunförsvaret nedsatta. I alla fall tur att det finns sådana mediciner.

Med anledning av detta fick Ebba 5 dagars uppehåll med cytostatikan. Tillräckligt för att min man ska bli nervös för att hon ska få ett återfall. Risken finns ju alltid när man gör ett uppehåll, även ett så kort som detta.

Men sedan är det ingen pardon. Hon ska börja med cytostatikan igen på torsdag och då ska hon ta tabletterna metotrexate som hon egentligen tar på tisdagar. Onkologen ville inte att hon skulle missa sin veckodos av den medicinen, samt då även den dagliga medicinen purinethol. Det blir i höga doser igen eftersom hon nu, återigen, på grund av uppehållet, ligger för högt i sina värden.

Därtill har hon åkt på en förkylning. Det började med att hon hade ont i halsen natten mellan söndag och måndag. Läkaren från sjukhuset skulle ringa oss vid lunchtid så jag tänkte avvakta tills hon ringde och tänkte höra om de kunde ta en titt på Ebbas hals om vi ändå (vilket jag hade tänkt) skulle titta på hur bältrosen utvecklade sig. Läkaren ringde aldrig och vi väntade till kl. 15:00. Då ringde jag dagvården och förklarade mitt ärende. Den enda motfråga jag fick var – Var ni på ett rum på dagvården i helgen med en dotter som har bältros. Ja, svarade jag. Enligt era rutiner kan vi inte vara på barnakuten eller avdelningen med Ebba eftersom hon är infektionskänslig så hon brukar få ett rum på dagvården tills läkaren har tid att titta på henne förklarade jag. Då börjar sjuksköterskan skälla på mig. Då blir jag förbannad och säger till henne att hon minsann inte ska skälla på mig, jag kan ju inte styra över deras rutiner. En sak har jag lärt mig efter allt detta med Ebbas sjukdom och husbygget och det är att inte ta skit från någon och säga ifrån med en gång. Hon började yra om att bältros var en luftburen smitta och det kunde ju minsann smitta ner andra patienter (som de hade haft under helgen, vilket tillhör ovanligheterna). Nu vet jag att det råkade vara Ebbas kusin Wilma som var där i helgen. Men det visste ju inte sköterskan om, som högt och tydligt pratade om det till läkaren så att jag hörde det när jag satt och väntade på information om när läkaren kunde ringa upp oss – alltså bröt hon väldigt tydligt mot tystnadsplikten. Det är ju så här att bältros INTE är luftburen smitta utan sårvätska från blåsorna innehåller smitta och Ebba hade ju inte ens fått några blåsor än utan bara utslag som inte var vätskefyllda än. Alltså hade hon även fel på den punkten.

Det hela slutade med att hon sade att läkaren inte hade tid med oss nu och att hon fick ringa upp senare. Så jävla nonchalant. Kan säga att jag har dåliga erfarenheter av den sköterskan sedan tidigare och det är flera som jag känner som går på dagvården som har samma erfarenhet av henne. Förvirrad, gör fel och är högfärdig. Den andre patienten och vi får inte denna sköterska då vi är på dagvården (är hon själv har vi ju inget val) och det är nog av många anledningar. Hon är inte lämpad för sitt yrke kan jag säga. Tur att det finns bättre lämpad personal som tar hand om Ebba där. Efter det samtalet tänkte jag, är det fel på mig eller är världen verkligen full av så många idioter?

Jag ville inte vänta med att undersöka Ebbas hals och min egen då jag också hade ont i halsen så jag ringde till vårdcentralen i byn. Som tur väl är så kunde de ta emot oss precis innan de skulle stänga. För vår skull och för de andra patienternas skull. Tur att det finns räddande änglar. Halsontet var ett virus (tror de i alla fall tills något annat visar sig).

Läkaren från sjukhuset ringde Rikard när jag och Ebba var på vårdcentralen. ”Endast” 5 timmar senare än avtalad tid. Vi skulle komma ner till infektionskliniken morgonen efter kl. 10:00. Till infektionskliniken sade jag när jag kom hem. Hon bär inte på någon luftburen smitta så vad ska vi göra där nere frågade jag min man irriterat. Han hade ställt samma fråga till läkaren som inte riktigt kunde motivera varför. Det är ju så att sköterskan hade nog vänt upp och ner på huset och sett till att vi minsann inte skulle få vistas där. I stället blev vi förvisade till infektionskliniken där det huserar mycket luftburen smitta. Så smart!

Sagt och gjort så ringde vi på en av ”burarna”, nummer 1 som vi hade blivit tillsagda, på utsatt tid. Det tog en lång tid innan någon öppnade. Sköterskan sade att det redan var upptaget i det rummet och det var luftburen smitta. Jaha, en dubbelbokning. Vi förklarade vad vi gjorde där. Vi fick komma in i korridoren på infektionskliniken och till sist fick vi ett annat isoleringsrum. Vilken cirkus alltså. Kan säga er att den sköterskan som fick ner oss till infektionskliniken ligger väldigt risigt i det om Ebba åker på någonting efter det här. Och hon ska få veta att hon inte är kompetent nog att inte veta att bältros inte är någon luftburen smitta. Ebbas bältros är för den delen helt intakt än så länge kan tilläggas. Helt sanslöst alltså.

Vi tog upp detta med läkaren, dels att sköterskan hade börjat skälla på mig utan anledning och att det faktiskt inte är luftburen smitta och av vilken anledning vi var nere på infektionskliniken. Hon kunde inte riktigt svara på det. Vi får väl se vad som händer nästa gång Ebba åker på någonting som hon behöver läkarvård för, var vi hamnar då. Jag kommer fråga innan jag åker in med henne för jag kommer inte acceptera vad som helst. Jag tänker på Ebbas bästa. Det är ju inte alltid man vet vad det är man söker för heller. Denna gång var det min kloke man som anade vad det var.

Ja, man trodde man hade blivit nog misshandlad av vården, men tydligen inte.

Sommar varvat med bad, fönsterbyte och illamående

Igår fick vi Ebbas veckovisa provsvar. Hb:t hade ökat till mer normala nivåer och trombocyterna har sjunkit till mer rimliga nivåer. De vita ligger däremot lite för högt. Ska ligga på omkring 3,5 men Ebbas ligger på 4,3. Detta gjorde att hon fick en ganska rejäl dos med underhållstabletter igår kväll. 9,5 metotrexate och 2 purinethol (ska äta 2 varannan dag och 1,5 varannan dag nu i en vecka) - så många tabletter har hon aldrig fått någon gång under det här året på underhållstabletterna.

Inte så konstigt att hon mådde illa imorse när hon vaknade. Jag hörde att hon grabbade tag i kräkpåsen och jag frågade då med en gång om hon mådde illa och det gjorde hon. Jag flög ner för trappan och tog vatten och en pilla mot illamåendet. Hon lade sig en stund till när hon tagit den. Hon var på väg att kräka upp den men hon lyckades hålla nere kräkningen. Lite mer än en timme senare var hon pigg igen.

Nu till något trevligare. Ebba har badat i hav och i pool tre gånger den gångna veckan. Hade hon själv fått bestämma hade hon nog levt i vatten. Hon tycker det är så härligt.

Jag på FB idag att en go tjej som Ebba lärt känna i Lund på avdelningen hade blivit kallad för "cancerbarn". Jag blir så arg och upprörd över sådant här. Dessa barn har väl gått igenom tillräckligt och ska inte behöva höra sådana imbecilla glåpord från oförstående människor. Ebba pratade senast igår med en tjej i sin ålder, som hade frågat Ebba om  hon hade blivit retad någon gång för håret eller så och det har hon i princip inte (en klasskompis till lillebror sade något plumpt vid ett tillfälle men Ebba svarade honom så att han teg). Tur är väl det. Hon behöver inte det med. 

Ja, NCC. Vi fick 8 fönster bytta i fredags. Två av dem hade fel på sig, anser jag då. NCC sade att de skulle ta hit fönsterleverantören för att titta på dem. Det hoppas jag att de gör.

I torsdags hade vi ett möte med marknadschefen syd och en byggservicegubbe. De hade satt en ungefärlig tidplan på alla våra fel nu och det vi anser vara byggfel, men som de anser inte vara byggfel, rättar de till som "goodwill". Tacka fan för det - de har mycket goodwill kvar att ge kan jag säga efter detta skitbygge till hus. Hoppas att de nu håller tidplanen också, annars är vi tillbaka på ruta ett igen.

Sommar och sol men inget bad i en pool och byggj-laföretaget

Det var mannen som var iväg med Ebba i förra veckan så han tog bara upp Ebbas sår med sjuksköterskan och han tyckte att det såg ok ut. Jag tyckte det såg aningen bättre ut på måndagsmorgonen.


Vi köpte i alla fall en speciell typ av plåster, heltäckande med bakterieabsorberande förmåga. Nu ser det bättre ut men är inte helt läkt än. Det tar alltid så lång tid med läkningsprocessen. Det har alltså inte blivit något bad.


Ebbas blodprover från förra veckan var ganska låga. Hennes hb låg under 100 och hennes vita på 2,4 och de neutrofila endast på 0,8 så vi har varit försiktiga med henne den gångna veckan.


Trombocyterna var där emot är höga, på närmare 750 (normalvärde är 140-400). Förmodar att det beror på att hon slog sig så dant häromdagen.


Vi fick en ganska rejäl dosering på tabletterna denna gång även om jag tyckte att Ebba låg lågt i sina värden denna gång - när jag säger värden så menar jag i detta avseende de vita blodkropparna (och de neutrofila) för de andra värdena tas ingen hänsyn till när ordination ges.


Vi fick ordination för två veckor så det har inte varit provtagning denna vecka. Vilket jag i och för sig tyckte var konstigt då hon låg lågt och fick en så pass "hög" dosering av tabletterna. Men men, jag vet vilken läkare det är som ordinerat det och den läkaren ordinerar alltid två veckor i stöten.


Efter mycket tjat har vi satt upp studsimattan i trädgården. Förra året ville vi inte sätta upp den p g a Ebbas osteonekros i ryggen och höften. Kändes inte rättvist att sätta upp den och Ebba stå och titta på när lillebror hoppade. Ebba blev överlycklig när vi väl satte upp den även om vi kom med sjutton olika regler och förmaningar om hur studsandet från och med nu får gå till.

Sedan var vi hos frisören, eller egentligen jag men vi tyckte att Ebba var i behov av en ansning. Hon hade tofsar som stod ut från huvudet. Såg ganska komiskt ut. Nu har hon det kort igen. Och tunt. Ingen märkbar tillväxt än. Fäller hår gör hon än. Undra när det ska vända.


Ja, annars är det det gamla vanliga. Är skitförbannad på NCC titt som tätt, än för det ena och än för det andra. Deras bemötande är under all kritik (fick reda på av en granne att en person på NCC hade talat illa om oss, han hade sagt "Ja, det med fönsterna blev ju inte riktigt som de hade tänkt sig" och så hånlog han. Förmodar att han menar deras försök med att polera fönsterna i stället för att byta dem. Vilken typ alltså. Det är sådana människor vi har att göra med. Känslokalla, sura, gamla gubbar. De återkommer aldrig heller, vi får jaga dem och när vi väl får något åtgärdat ja, det blir ju inte alltid så bra det heller... Nu har jag dragit detta till toppen. Vi får se om det händer något. Hoppas att det finns någon där med lite taktkänsla. Annars finns ju alltid pressen...


Det är synd om barnen, att de ska behöva stå ut dels med oss, sura och irriterade föräldrar p g a "det stora byggföretaget som gör som de vill". Allra helst hade jag ju lagt den energin på barnen.

Inte svårt att gissa

Jaha, så mådde Ebba illa igen i fredags morse. Så förvånad man blir. En kytril fick råda bot på det. Vi har i och för sig sagt till henne att ta något sött direkt när hon går upp på morgonen. Är jag vaken påminner jag henne. Med oftast hinner hon inte upp och få i sig något (där blodsockret hinner verka) förrän hon kräker. Det är bara till att ge henne kytril med en gång.

Ebba är en otursfågel. Kanske lite klumpig också. Hon har alltid haft en tendens att ramla. Hennes obefintliga reflexer och droppfötter gör ju inte saken bättre nu heller. Ja, som sagt så cyklade hon och trillade i fredags eftermiddag. Skrapade upp armen och foten. Armen läker som den ska men hon har fått såret på foten precis där skon brukar börja på ovansidan foten. Hur lätt är det att hålla det rent och fritt från "skav"? För ca 2 år sedan fick hon en liknande skada på foten och fick en stafylokockinfektion i den. Det även om vi sköljde och baddade med klorhexidin och alosolsprit. Jag är naturligtvis att detta ska hända igen. Nu är det även rötmånad. Då ska man ju vara extra försiktig.

Ska försöka få tag på dagvården imorgon bitti och höra om en läkare kan ta en titt på Ebbas sår på foten. Men sedan vet jag hur det är. Sist hon hade sår på tummen fick jag ju tjata mig till antibiotika. Jag såg ju att såret inte läkte som det skulle, att det blev sämre och sämre, medan läkarna, "det är ingen fara". Nä, kanske inte på en vanlig Svensson men på ett barn med cancer, under behandling, och med tidigare historik med massiva abscesser av just gula stafylokocker, då bör man vara mycket mer observant. Det var ju först när hon fick antibiotikan som såret läkte som det skulle. Alltid denna ständiga oro...

Och så blir det inget bad i pool eller hav förrän såren har läkt. Så så var det med det roliga. Tur att hon hann bada mycket och länge hos kusin vitamin i förra veckan. 

Underhållsbehandlingen påbörjad

Ja, nu är det på brännet igen. Än så länge mår Ebba inte illa men jag tror helt ärligt att det inte dröjer så länge till innan hon börjar må illa på morgnarna.

Hennes Hb ligger på 94, normalvärde är 105-150, Ebba brukar ligga på 120-130 och trombocyterna ligger på 93, normalvärde är 140-400, Ebba brukar ligga på 300-350. Märker att Hb:t är lägre för hon är trött och att trombocyterna ligger lågt, hon har blåmärken över hela benen och några på armarna. Jag tror att dessa värden så sakteligen kommer att höjas de närmsta 1-2 veckorna, hoppas jag i alla fall. Hennes vita låg bra denna vecka, lite över den tillåtna gränsen så det blev ganska många underhållstabletter i tisdags.

Ebba tycker det är skönt med sommarlov och att hon har lite bättre värden nu. Hon älskar ju att vara ute och allra helst vid stranden och havet. Pool duger också. Tror hon är lite avis på kusinen som ska åka iväg på solsemester snart. Ja, det kommer en tid för oss också då vi kan åka på semester till varmare länder. Nu hade vi inte vågat dels för att  hon är infektionskänslig fortfarande och dels för att hon inte ska utsättas för stark sol än. Smörjer henne med faktor 50 denna sommaren också.

Nästa vecka ska vi träffas med några goda vänner på en skola och göra smyckesänglar. Alla pengar går till Barncancerföreningen så det är klart vi är med och knåpar. Ebba älskar ju också att pyssla. 

Det finns ju inte något ont som inte för något gott med sig, underbara vänner har man träffat på sjukhuset.

Ja, annars händer inte så mycket. Jag har börjat jobba igen och jag bråkar med NCC för fullt fortfarande. Fick sinne på dem senast igår morse. Tillhör nästan vardagen nu.

Nu så...

Igår var sista intravenösa behandlingen för Ebbas del. Verkligen skönt att ha kommit så här långt i behandlingen. Ebba har varit superduktig. Hon är en tjej som har en mental styrka utan dess like. Det är som jag brukar säga till mina vänner

- Jag tror att Ebba kommer att vara världens globertrotter när hon blir äldre. Vi kommer nog inte få se henne hemma när hon väl bestämmer över sig själv. Hon är en bestämd, intelligent, självsäker, äventyrslysten ung dam med mycket skinn på näsan.

Som jag också säger

- Det är en gåva att få vara mor till henne.

Nu är det underhållsbehandling som gäller i ca 1,5 år till, med dagliga doser av cellgiftstabletter och lumbalpunktion var åttonde vecka. Känns hur hanterbart som helst även om det inte är en "normal" familjs vardag så känns det ändå närmare en normal vardag än vi har haft på länge.

Läkaren som jag talade med sist sade att många familjer känner sig på något sätt trygga under denna period med underhållsbehandlingen. Det är när man slutar med den som oron kommer tillbaka. Att barnet ska få ett återfall.

Ebbas värden ligger ganska ok ännu, mamma Malin ordinerade provtagning igen. En märkbart irriterad sjuksköterska som påpekade detta när mannen var nere i Lund med Ebba igår. Det skiter jag fullständigt i, de tog ju proverna i alla fall. Lite koll på läget vill man ju ha. De vita är låga som sagt. De neutrofila ligger inte under den magiska gränsen än men vi är oerhört försiktiga med Ebba nu de närmsta dagarna. Vi vet ju hur lätt det är att hon åker på en infektion. Ett av levervärdena har höjts en aning, men det är inget som jag ororar mig för just nu. Bara det håller sig i schack.

Ebba har återigen klagat på huvudvärk men hon vägrar ta värktabletter. Hon tycker att hon tar tillräckligt med mediciner som det är. Håret fortsätter att falla. Ja, det finns inte så mycket vi kan göra åt det i dagsläget. Det vet Ebba också som försöker dölja det så gott det går med diverse huvudbonader.