Igår var sista intravenösa behandlingen för Ebbas del. Verkligen skönt att ha kommit så här långt i behandlingen. Ebba har varit superduktig. Hon är en tjej som har en mental styrka utan dess like. Det är som jag brukar säga till mina vänner
- Jag tror att Ebba kommer att vara världens globertrotter när hon blir äldre. Vi kommer nog inte få se henne hemma när hon väl bestämmer över sig själv. Hon är en bestämd, intelligent, självsäker, äventyrslysten ung dam med mycket skinn på näsan.
Som jag också säger
- Det är en gåva att få vara mor till henne.
Nu är det underhållsbehandling som gäller i ca 1,5 år till, med dagliga doser av cellgiftstabletter och lumbalpunktion var åttonde vecka. Känns hur hanterbart som helst även om det inte är en "normal" familjs vardag så känns det ändå närmare en normal vardag än vi har haft på länge.
Läkaren som jag talade med sist sade att många familjer känner sig på något sätt trygga under denna period med underhållsbehandlingen. Det är när man slutar med den som oron kommer tillbaka. Att barnet ska få ett återfall.
Ebbas värden ligger ganska ok ännu, mamma Malin ordinerade provtagning igen. En märkbart irriterad sjuksköterska som påpekade detta när mannen var nere i Lund med Ebba igår. Det skiter jag fullständigt i, de tog ju proverna i alla fall. Lite koll på läget vill man ju ha. De vita är låga som sagt. De neutrofila ligger inte under den magiska gränsen än men vi är oerhört försiktiga med Ebba nu de närmsta dagarna. Vi vet ju hur lätt det är att hon åker på en infektion. Ett av levervärdena har höjts en aning, men det är inget som jag ororar mig för just nu. Bara det håller sig i schack.
Ebba har återigen klagat på huvudvärk men hon vägrar ta värktabletter. Hon tycker att hon tar tillräckligt med mediciner som det är. Håret fortsätter att falla. Ja, det finns inte så mycket vi kan göra åt det i dagsläget. Det vet Ebba också som försöker dölja det så gott det går med diverse huvudbonader.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar