Farväl

Det var ett tag sedan jag skrev. Känner att livet går vidare om än med lite mer oro, tankar och läkarbesök av olika de slag än innan hon blev sjuk men ändå, långt mycket mer vardag än vi har haft de senaste åren.

Tycker att det är dags att säga farväl till er och denna blogg. Den har fyllt sin funktion nu tycker jag.

Ebba mår bra idag och vi får väl se om hon blir läkare som är en av hennes tänkbara yrken i framtiden säger hon. Hon har huvudet till det i alla fall.

Tack alla läsare som följt oss genom denna tuffa period i vårt liv.

Lev väl, må väl.

//Ebbas mamma Malin

Små äventyr och en stor tjej

Först till något riktigt roligt. Vi fick biljetter till genrepet inför semifinal 2 Eurovision Song Contest från Min Stora Dag (fantastisk organisation måste jag säga). Både jag och Ebba är Mello-fantaster tyckte att detta skulle bli jättespännande. Vi åkte ner med min kära syster och hennes mysiga dotter Wilma som hade fått biljetter via Helsingborgslasarett. Kusinen har ju en svår sjukdom DBA (Blackfan Diamonds Anemi) och tillbringar mycket tid på sjukhus.

Innan vi gick in till Malmö Arena så passade vi på att luncha på Emporia. Det var premiär där för oss. Ebba har pratat om det länge och ville gärna besöka affären Hollister. Väl där som blev det naturligtvis lite klädinköp till dottern också.

Vi fick jättefina platser inne på Arenan. Med egen loge och allt (och det behövdes eftersom vi var där i över tre timmar). Fick se Robin Stjernberg, som var där och delade ut prister till skolor som hade varit med i en tävling. Förutom honom såg vi alla de fantastiska bidragen, Darin och Agnes också. Ja, det var verkligen en upplevelse. Det tyckte nog Ebba också som stupade i säng när vi kom hem.

 

En lycklig och söt Ebba.

 

Underbare Robin Stjernberg på scen.

 

I förra veckan spelade Ebba fotboll i skolan. Hon fick en hård boll mitt på port-a-cathén och det gjorde väldigt ont sade hon. Såg att hon hade gråtit och det gör hon mycket sällan, så det hade nog verkligen gjort ont. Hon sade att porten hade flyttat sig också. Som tur var skulle vi ner till Lund i denna vecka, var där igår, och då testade de den och den fungerade som den skulle, tack och lov.

Ja, som sagt var vi i Lund igår. Hade en del saker att ta upp med läkaren, hennes hud är fortfarande torr och narig. Sprack lite t o m förrförra veckan vid bröstkorgen. Och ja, det finns inte så mycket att göra åt det. Bara att smörja. Men det är upp till Ebba, jag påminner och hon nonchalerar. Då får hon gå med torr hud. Kan inte göra så mycket mer.

Huvudvärken har återkommit lite men inte i full skala så det får vi leva med. Däremot har hon klagat på ont i mellangärdet vid några tillfällen nu. Hon har väl problem med magsyran som jag har men kan ändå inte slå bort tanken att alla mediciner hon har fått, både intravenöst och oralt måste ha påverkat mage och tarmar. Det är ju gifter man stoppade i henne. Ja, än så länge räcker det med Rennie.

Sedan har vår stora tjej blivit ytterligare lite längre. Nu är hon 150 cm lång. Skönt att hon har nått över det strecket (annars kallas man småväxt). Sedan tycker jag inte att det spelar så stor roll hur lång hon blir. Men hon har fina proportioner på kroppen, det tyckte sjuksköterskan, som nämnde det för oss. Jag har aldrig tänkt på det, men det har hon faktiskt. Så snart har hon växt ikapp moster Ia, bara två cm till! Det tycker hon är coolt.

Igår tog de de sedvanliga blodproverna men de har jag inte fått svar på än. Läkaren tyckte att proverna såg bra ut förra gången (även om hon ligger precis på nedre gränsen för normalvärdena). Det höga levervärdet var hon inte så orolig för. Det är när det börjar klättra upp emot 1-2 som de börjar reagera (Ebba låg som högst på det värdet på 20! och under underhållsbehandlingen på 1-3,5 ungefär). Nu var det på 0,6. Men det togs nya prover igår så det är bara till att avvakta.

Sedan tog de gulkroppshormon på henne också. De proverna får vi aldrig reda på eftersom de tas i forskningssyfte. Risk finns ju att man blir steril av cytostatikan.

En remiss blev det i alla fall. Till ortopeden i Helsingborg. Ebba har i princip ingen hålfot. Brås väl på pappa sin. Tycker att det har blivit mer markant sedan behandlingen. Hon klagar emellanåt att hon har ont där också. Läkaren höll med mig om att det inte såg bra ut så det blir en remiss. De kan inte göra så mycket åt det mer än specialinlägg. Men det gör kanske att hon får mindre ont i fötterna.

Sedan tror jag hon är allergisk mot pollen. Sedan värmen kom (och försvann nästan lika fort igen) så nyser hon när hon är ute. Hennes pappa är allergisk mot gräs, pollen och vissa pälsdjur. Det blir att ta kontakt med hennes pa-läkare igen. Vi har ju fått konstaterat att hon är allergisk mot hund och en viss typ av antibiotika så jag skulle inte blir förvånad om hon är det mot pollen också. Läkarna i Lund sade att vissa allergier blir temporärt bättre under behandlingen eftersom cellgifterna tar bort antikropparna. Så det kan vara därför vi inte har upptäckt det tidigare. Vi får se. Pa-läkaren ska väl höra av sig angående proverna på D-vitamin som togs i veckan. Tar det med henne då.

Ebba har fått sin första vaccination efter behandlingen nu också. Mot stelkramp, difteri, polio och kikhosta. Eftersom vi inte vet hur hennes kropp skulle reagera på den så fick hon gå hem och vila direkt efter det att hon tagit den. Men det blev inget mer än lite ömhet i armen där hon fick sprutan.

Skolläkaren hade lagt in i hennes journal att hon skulle få MPR (mässling, påssjuka och röda hund) till hösten. Då reagerade jag. Inte ska de få levande vaccin förrän två år efter avslutad behandling. Jag tog kontakt med Lund och fick ett vaccinationsschema. Och det stämde, inte förrän efter två år får man ge den typen av vaccinationer. Så det var bara att ta kontakt med skolsköterskan och det visade sig att skolläkaren hade skrivit in fel i Ebbas journal. Ibland känns det nästan som om man borde vara läkare själv för att kontrollera vårdinstanserna! Tur att felet upptäcktes bara!

Annars lunkar livet på som vanligt. Ebba är duktig i skolan och jag hjälper henne så gott jag kan (och ger henne så mycket hjälp hon vill ha förstås). Jag är föräldraledig än så då har jag tid till det. Till hösten börjar jag arbeta igen och då så blir det förhoppningsvis ännu mer till det normala med allt.

En av hennes smådrömmar i uppfyllelse

Ebba var hos sjukgymnasterna i slutet av mars. Faktiskt med farmor och farfar, som hon sovit över hos. Kände att jag kunde släppa det mötet då Ebba mår så bra att jag ansåg att det inte behövdes fler uppföljningsmöten. Sedan frågar de nästan alltid Ebba nu för tiden. Jag är bara där som ett "komplement". Det är ju så det ska vara, det är ju ingen mer än hon själv som kan svara på hur hon mår.

Farmor skrattade åt Ebbas brutala ärlighet. När sjukgymnasterna frågade henne om hon gjort övningarna svarade hon att hon inte alls hade gjort dem :). Rak och ärlig som vanligt. Precis som jag har lärt henne. Så länge det inte skadar någon annan och det gjorde det ju inte. Det är ju viktigt att vara ärlig annars kan de ju inte bedöma vilken "behandling" som avhjälpte problemet.

Det vet vi än idag inte vad det var som hjälpte eller vad värken berodde på. Som sagt, det lär vi nog aldrig få reda på. Sjukgymnasterna höll med mig och sade till svärföräldrarna att vi kunde höra av oss om vi behövde hjälp igen. Skönt att ha en kontakt in om det skulle behövas. Men det är andra barn som behöver deras hjälp bättre än vi just nu. Så då var en pärs på huvudvärk till och från i 3,5 månader över. Undra om det är något nytt som ska avlösa det eller vi får lite lugn och ro ett tag nu.

Ett barn som har gått igenom en cancerbehandling har nog, till en början i alla fall, lite annorlunda drömmar än ett "vanligt" barn. En av Ebbas har varit under flera års tid att besöka Gekås, i folkmun även kallat "Ullared". Vi har inte velat besöka Ullared p g a att det ofta är mycket folk där. Men nu vågade vi oss på det. Jag och mannen hade planerat att hålla det hemligt tills dagen då vi skulle åka men mannen försade sig ett antal gånger så några dagar innan berättade vi för barnen. Lillebror blev också glad, vi har följt tv-programmet slaviskt så han känner också väl till stället.

Det blev en lyckad utflykt där Ebba kunde gå och shoppa loss med sin kusin. Hon shoppade en del kläder, kan ju det själv vid det här laget. Sedan träffade hon ju också en Ullared-kändis. Hon frågade om det var ok att hon tog ett kort på honom och det var det. Hon har känsla för integritet också. Bra att hon frågade om det var ok att ta ett kort innan hon gjorde det. Ja, ni ser ju själva vem det var. Det förgyllde hennes dag kan jag säga. Lillebror blev nog lite "avis" för att han inte träffade Morgan eller Ola-Conny, eller Boris för den delen. Men han sade inget om det, det är bara en känsla jag fick.

Ja, det blev en del kläder till barnen. Märks att Ebba har börjat växa igen. När vi gick igenom hennes garderob häromdagen så var det en hel del plagg som hon har kunnat ha i flera år (!) som inte längre passade henne. Det var en skön känsla att kunna lämna dessa till andra behövande.

Igår var det dags för provtagning. Även prover för kalcium skulle tas. Hon har tagit tabletter för det de senaste månaderna eftersom hon hade brist. Tyvärr sprack kärlet så det får tas om senare i veckan.

Om en och en halv månad ska vi ta prover även på D-vitamin som hon också har ätit sedan ett tag tillbaka p g a brist.

De andra proverna var väl ungefär som förra gången. De vita och neutrofila ligger precis över den tillåtna gränsen. Däremot var ett av levervärdena precis på gränsen. Riktvärdena är 0,22-0,6 och Ebba låg på 0,59. Läkarna sade inget om det men kommer att ta upp det nästa kontroll i Lund. Så länge hon mår bra så är det inget akut. Det värdet brukar det bli hemolys på och kan inte avläsas så det värdet har vi inte fått på ett tag. Proverna brukas tas i fingret och då är det mycket större risk för hemolys än annars.

Häromveckan var hon också på Busfabriken med en kompis. Det är också ett ställe som vi har undvikt, under vintertid i alla fall, eftersom det periodvis är mycket folk där och man vet inte hur det är med rengöring av prylarna där. Men nu fick hon i alla fall. Hade lovat henne att hon skulle få åka dit i början av april om hon var duktig i skolan, vilket hon ju är.

Själv har jag också varit ute på "äventyr". I helgen som gick var det årsmöte med Barncancerföreningen Södra. Mycket givande dag får jag säga. Träffade en del gamla vänner från avdelningen men lärde också känna nya underbara människor som har gått igenom eller t o m går igen det vi har varit igenom. Synd att det är en sådan hemsk sak som ska föra oss samman bara.

Synd att mannen inte kunde följa med bara. Barnvakten blev tyvärr sjuk. Men det hade varit roligt och mysigt att ha haft mannen med. Vi har inte haft en helt barnfri kväll på många år, tror det är uppåt en 5 år sedan sist. Men som vi brukar säga, barnen är vårt liv och därför måste de få vara med och dela det. Har svårt för folk som lämnar bort sina barn titt som tätt som det finns vissa i ens omgivning som gör. Varför har man då skaffat barn?

Bättre och bättre dag för dag...

På måndag är det ett halvår sedan Ebba avslutade sin behandling. Vi var nere i Lund i förra veckan och allt såg ok ut. Hon har växt lite mer än sju centimeter på ett år. Och hon tappar tänder nu för tiden i en rasande fart. Två stycken på två veckor nu. Tror hon har tappat sju eller åtta tänder sedan hon avslutade behandlingen. Det tyder ju mycket på att kroppen har legat i ”träda”.

Hennes värden är ok fortfarande. De vita ligger lite över nedre gränsen och neutrofila låg bra. Sist tog de njur- och levervärden också. De såg normala ut de med.

Från och med nu är det läkarbesök i Lund var tredje månad och provtagning var sjätte vecka. Kommer att vara så 1,5 år fram över. Kommer kännas märkligt att inte ha sådan koll på hennes blodstatus längre. Det har ändå känts som en livlina. Att ha koll på de värdena, för då är allt ok. Nu får vi enkom förlita oss till hur hon mår.

Om ett halvår opererar de bort port-á-cathen. Det känns däremot lite mer läskigt. För det första kommer de flesta återfallen efter 2-3 år vad jag har förstått. Då kan jag tycka att det är dumt att operera bort en välfungerande manick nu. I och för sig så har en port en livslängd på ca 5 år. Men kusinen som också har en har haft sin i 9 år nu och läkarna opererar inte in en ny så länge den fungerar som den ska. Det är en stor operation och Ebbas gick ju mindre bra vid första tillfället. 5 cm slang som låg i hjärtat och störde. Kommer aldrig glömma när Rikard frågade läkarna om kirurgen hade varit full när han satte in Ebbas port. Och frågan var verkligen berättigad kan jag tycka.

Huvudvärken fortsätter att förbättras. Tror att hon i genomsnitt de senaste veckorna har haft huvudvärk en gång i veckan. Det är ju nästan normalt kan jag tycka. Även om jag inte själv brukar ha huvudvärk så ofta. Men det är ju en avsevärd förbättring sedan i höstas. Ska till sjukgymnasterna snart igen och jag tycker vi kan börja avveckla dem. De har gjort sitt tycker jag.

Höften verkar också ha gått på tillbakagång. Hon har inte sagt någonting och då påpekar jag inte det heller.

I veckan var det utvecklingssamtal och det gick bra som vanligt! Det enda som vi behöver ligga i lite mer med är engelskan. Det är ett ämne som vi inte har lagt högsta prioritet på. Svenska och matte är ju viktigare. Men nu är det dags att komma i kapp där med. Tycker faktiskt att hon har förbättrats avsevärt sedan i höstas. Men hon ska bli ännu bättre. Sedan finns det ämnen som hon har lätt för och bara ”flyter med” som läraren uttryckte det och det måste jag minsann säga är strongt gjort av Ebba. Man kan inte vara annat än stolt över henne när man går ifrån ett sådant utvecklingssamtal :).

Här ser ni Ebba nyklippt och fin men bara topparna får röras. Hon ska spara till riktigt långt nu säger hon. Hon sitter med det bästa som finns i hela världen, lillebror, som nu är ett år fyllda.

Vabbruari här med...

Då var det dags för oss med. Ebba fick feber igår. Lite över 39 grader. Inget annat, förutom huvudvärk och muskelvärk som brukar komma med febern. Först blev jag orolig. Bara feber kan ju tyda på något annat. Men ett sms från en kompis som är förskollärare sade att det är sådant som går just nu i byn där vi bor. Feber och inget annat. Det lugnade mig betydligt kan jag säga.

Vi har lite mer is i magen nu än tidigare. Har inte ringt till sjukhuset. Vi får avvakta och se vad det här tar vägen. Tempen ligger under 38,5 idag så det är ju bra. Hon har varit piggare idag också.

Pa-läkaren ringde häromdagen också. Proverna vi tog visar på både D-vitaminbrist och kalciumbrist. Så det blir att knapra piller igen. D-vitaminbristen beror nog mest på att vi har fått skydda henne från solen med så hög faktor nu under flera år. Hon är en person som annars är mycket ute och inte borde lida av den bristen. Kalciumbristen tror jag hänger ihop med att cellgifterna urlakar kroppen på vitaminer och mineraler i kroppen. Läste på nätet att D-vitaminbrist i sig kan ge kalciumbrist i sin tur. Det hänger ihop, det ena är tydligen beroende av det andra. Så kanske det också påverkar. Men jag tror att nivån urlakades under cancerbehandlingen och därefter har den inte kommit upp i samma nivå som förut. För hon äter normalt med kalciumprodukter till mat nu för tiden så tycker inte det borde hänga på det. Men undrar om dessa brister hänger samman med huvudvärken. Tror inte det.

Höften, ja, den spökar lite fortfarande. Senast för två dagar sedan hade hon värk i den igen. Men som sagt det är bara till att avvakta med den också. Är inte lönt att störta in till sjukhuset med den. Vet ju att ortopederna följer upp den till hösten. Så blir det inte värre än så här så får det vänta. Men det har varit bra att det har varit uppehåll med karaten denna vecka för jag tror att höften har behövt den tiden att vila upp sig.

Och huvudvärken. Ja, samma som tidigare uppdatering. Har blivit bättre men inte försvunnit helt. Nu när hon har feber är nog huvudvärken det värsta skulle jag tro.

Den senaste provtagningen visade på lite fler vita blodkroppar, närmare 6 denna gång och lite färre neutrofila. Hb:t där emot har tagit ett skutt och ligger närmare 140. Så normalvärden i alla fall.

Alla ♥-dag för tre år sedan

Vissa dagar har man förknippade med olika delar av Ebbas sjukdomshistoria. Alla hjärtans dag är en av dem. För exakt tre år sedan idag var det första gången vi blev inlagda på sjukhus p g a hennes sjukdom. Men det visste vi inte då. Hon hade fått ont i sin höft och den smärtade och hon kunde inte gå. Läkarna, eller rättare sagt ortopederna, trodde att det var något som kallades "snuva i höften". Men det var det ju inte. Det var första stället som osteonekrosen satte sig. I höftledskulan med ökad ledvätska som följd sågs på ultraljudet. Det var början på en lång resa. Tänk om vi hade vetat vad som väntade oss. Minns så väl att jag sade till min kollega att jag skulle oroa mig för det här i minst fem år fram över. Att man kunde ha så rätt.
 
Ja, den fruktansvärda känslan sköljde över mig idag igen. Ebba fick plötsligt ont i höften igen. Samma höft som hon har haft osteonekros i. Det kom som en plötslig smärtvåg. Och har återkommit några gånger under dagen idag. Med den sjukdomshistoriken Ebba har blir man klart orolig. Det blir ingen mer träning för henne denna vecka och det är sportlovsuppehåll för henne nästa. Tror att det kan vara bra för henne att få vila höften under den perioden. Och blir det värre får det bli ett besök på sjukhuset.

Provsvaren har jag inte hör någonting om från pa-läkaren. Men jag vet att hon hör av sig.
Ebbas blodstatus såg ungefär ut som den brukar. Lite lägre neutrofila denna tvåveckorsperiod än förra.

Något positivt idag är i alla fall att äldste sonens tränare gav mycket positiv feedback om honom som person, helt utan anledning gjorde han det. Och det är väl ändå det bästa en förälder kan få på Alla hjärtans dag ♥ ♥ ♥. Ebba har ju också fått samma beröm från lägerledarna i somras. Visst vet vi att vi har fina barn som vi är mycket stolta över men det är roligt att höra det från andra personer också. 

Har det vänt?

Det är inte för inte som denna månad kallas vaburari. I klassen har det varit många sjuka. 9-10 personer som mest i förra veckan samtidigt. Sedan är de ca 50 personer i klassen. Men vi valde att ha Ebba kvar i skolan. Det är alltid en avvägning det här. Det är bra att hon går i skolan. Vi har ju klarat av att hålla uppe hennes goda resultat i skolan och så tycker vi de sociala relationerna är viktiga. Sedan måste ju hennes immunförsvar testas någon gång. Hon måste ju återuppbygga det.

I förra veckan fick jag mail från skolsköterskan angående att hon hade fått mail från dagvårdsläkaren i Lund om revaccination på Ebba. Det är bra att det kommer igång nu. Efter påsk är den första sprutan. Men det här är klurigt. Dagvårdsläkaren vi hade den dagen Ebba avslutade sin behandling i Lund tyckte att hon kunde ta HPV-vaccinationen om ett år, d v s till hösten. Hon missade ju starten på den vaccinationen (är tre omgångar) i höstas när hennes klasskompisar fick den. Sjuksköterskan visste inte om det gick att klämma in den vaccinationen nu också. Men hon skulle höra med skolläkaren och jag mailade henne även namnet på dagvårdsläkaren som vi hade fått informationen om så får de ta ställning. Sjuksköterskan ville inte överbelasta Ebbas immunförsvar med för många vaccinationer i taget. Ja, vi får avvakta och se vad de kloke har att komma med.

I måndags var det provtagning. Har fortfarande inte fått provsvaren från Lund. Mailade om det igår. Avvaktar tills imorgon och påminner, vill ju gärna ha dem innan helgen.

Sedan hade pa-läkaren, som jag pratade med för ett tag sedan, ordinerat ännu fler prover. Ebba har börjat tappa lite mer hår igen. Inte i någon stor omfattning, men mer än innan och vi reagerar ju naturligtvis på allt som inte är "normalt". Det var faktiskt Ebba själv som påtalade det och visade mig. Det var en hel hög med värden, allt från hormoner till vitaminer. För en gångs skull har jag inte full koll på vad som togs. Men jag får alltid fullständig information från pa-läkaren så de värdena ska jag inte behöva jaga.

Vågar knappt säga det, men efter fyra månader verkar huvudvärken faktiskt ha blivit mycket bättre. I två veckor nu har Ebba knappt klagat på någon huvudvärk. När vi var hos sjukgymnasterna i förra veckan så vågade jag knappt berätta att jag tyckte att jag hade märkt av en förändring till det bättre. Men de tyckte att Ebba fortfarande var spänd så hon fick några stretchövningar också. Och sedan poängterade de vikten av att äta frukost och att dricka. Så det har vi blivit bättre på att påminna henne om. Men förändringen skedde ju faktiskt redan innan det senaste sjukgymnastbesöket så då kan det inte bara vara det. Kanske är det träningen som gör att hon mår bättre. Ja, det kan man nog spekulera i evigheter kring. Men skönt är det att det har blivit mycket bättre i alla fall. Hon får bättre sömn då med och bättre ork i och med det. Vi säger som han i sällskapsresan, "Det börjar ordna upp sig nu".

Ebba, vår fighter!

Livet tuffar på. Mer och mer återgår till det normala känns det som. Även om man alltid har tanken på den där cancern i bakhuvudet.

Var i Lund i veckan. Allting såg bra ut. I och för sig gör de ju inte någon jättegrundlig koll men det är ändå skönt att åka ner där och prata med läkaren och läkaren gör sina standardkontroller. Huvudvärksproblematiken tar vi ju med Helsingborg så det nämnde jag inte nu när jag var där. Vi blandar in Lund om det skulle behövas. Sedan tog vi prover där. Några prover gick denna gång till forskningen kring fertilitet. Det är ju prover vi aldrig får svar på men det känns bra att kunna göra något i forskningssyfte.

När vi var i Lund passade jag på att ta upp att vi har lite problem med att få ut Ebbas provsvar ibland. HBG känner väl att det inte är deras sak förmodligen eftersom det inte är de som begär proverna. Men läkaren pratade med sköterskorna och det skulle inte vara några problem framöver att få ut dem. Sedan är det ju inte något akut (oftast inte) så har de mycket att göra gör det inte något om det dröjer några dagar innan vi får svar. Vet ju att det finns sjuka patienter som behöver deras omsorg och tid bättre än vi gör nu.

Om jag inte missminner mig så är det snart färre läkarbesök per år och längre mellan provtagningarna. Skönt det. Snart börjar man ju jobba och då är det lite snårigare att ta prover och gå på läkarbesök än nu när man går hemma med lillen. Sedan har det ju aldrig varit några problem på mitt jobb när det gäller Ebbas sjukdom och det tror jag inte det blir framöver heller.

Huvudvärken är som tidigare. Ska prata med pa-läkaren snart och ett besök till sjukgymnasterna är inplanerat snart också. Jag påminner Ebba om rörelserna hon har fått av sjukgymnasterna och hon säger att hon gör dem.

Ebbas värden är precis ovanför normalgränsen nu. De vita ligger över 5 och de neutrofila har faktiskt klättrat över 2. Sedan vet jag inte om hennes förkylning som hon har haft i en vecka nu (ingen feber) påverkar värdena också. Ja, hon blir lätt förkyld. Hon och lillebror snorar ikapp. De båda har börjat bygga upp sitt immunförsvar kan man ju säga.

Nu har Ebba äntligen börjat träna och ja, det hon har pratat om i över två år. Karate. Till slut fick jag ge med mig. Som läget är nu så överväger fördelarna nackdelarna. Karate ger en balans (även inre balans, även om hon inte behöver träna detta då hon redan är en stabil och balanserad person :)), smidighet, styrka, kondition, koncentration, uthållighet och självbehärskning. Hon går med en kompis och de båda tycker det är oerhört roligt. De har lite "fight" på träningen ibland. Det trodde jag inte de började med förrän de kommer upp i lite högre graderingar. Det man är rädd för då är att de ska träffa hennes port-á-cath. Men som sagt det finns så många fler fördelar och hon behöver komma igång igen.

Nytt år och nya utmaningar!

Det var en tid sedan jag skrev. Det är verkligen full rulle, på ett positivt sätt, nu för tiden. Speciellt när hela familjen är hemma. Då har man knappt tid att sätta sig ner och skriva.

Nu är det tillbaka till normala rutiner igen. Eller ja, vissa rutiner slipper vi inte ens under jullovet. Provtagningar har det ju varit mitt i alla julstängda mottagningar men det har fixat sig ändå. Vi har fått ta proverna på barnakutsmottagningen (åkte dit tidigt på morgonen då det tenderar vara färre barn där och är det kö så skulle Ebba fått vänta i ett rum för infektionskänliga barn men det behövdes inte för hon var först in).

Vi har haft en mysig jul och ett härligt nytt år. Annat var det för två år sedan. Då låg vi inlagda på sjukhus över julen. Ebba hade fått HDM (högdos metotrexate, intravenöst) och blev förgiftad (fördröjd utsöndring som läkarna kallar det). Hennes njurar mådde ju inte bra av det. Idag fick jag njurvärdena och de såg ok ut. Det är förväl att kroppen kan återhämta sig. Får se hur det är med dem om 20-30 år. Det vet ingen. Inte ens läkarna kan sia om det.

Ja, Ebba, det är en livsnjutare det. Hon har sovit över hos kompisar, varit på bio för första gången själv med en kompis och lekt och lekt och lekt. Skönt att hon verkligen vilar upp sig inför kommande termin. Leker och myser med lillebror med jämna mellanrum också. Honom har hon inte "tröttnat" på minsann. Tur att hon är så stor att hon kan hjälpa till att titta till honom ibland för han har blivit en riktig buse. Kryper, eller ja, krälar närmare bestämt, tar sig fram i alla fall. Undersöker varenda vrå i huset gör han. Med lite skräckblandad glädje emellanåt.

Ebbas huvudvärk är som innan lovet. Jag hade en tanke innan lovet. Att det kunde ha med skolmiljön att göra. Det skulle ju visa sig om det var det under en längre ledighet. Men ack nej, det verkar inte ha med det att göra. Har hört av andra föräldrar, som har allergiska barn, att det är mögel i barackerna som våra barn vistas i. Det är ju inte någon bra miljö för någon att vara i och speciellt inte barn som är känsliga. Men nej, huvudvärken verkar inte ha med det att göra. Inte heller den höga ljudnivån som jag också har hört talas om är i klassrummen. Som tur är verkar inte Ebba bli så störd av liv och rörelse runt i kring sig när hon studerar. Det säger hon själv i alla fall. Kan tycka att det är bra när det är ganska lugnt runt i kring en när man ska koncentrera sig på skolarbete.

Ja, så det är bara till att fortsätta följa upp huvudvärken med sjukgymnasterna och pa-läkaren. Hon ringde för övrigt upp någon dag senare och hon hade ju sagt till min förvirrade dotter att hon skulle ringa upp mig senare men det hade dötra min glömt. Läkaren sade att ger inte huvudvärken med sig så är det en MR som gäller. Får väl se vad hon säger nu i slutet av månaden.

Ebbas värden, ja de är också som tidigare. Har inte ökat i något avseende i alla fall. Fortsätter att ha koll på dem. Vill inte att de ska sjunka mer för hon ligger precis i underkant eller något under till det som kallas normalvärden både på de vita blodkropparna och de neutrofila. Trombocyterna lite över normalgränsen.

Ja, nu hoppas vi detta blir ett ännu bättre år för Ebba! Hitintills verkar det lovande :).