Efter lugnet kommer stormen... känns det som

I förra veckan fick vi reda på att Ebba fick en plats på ett sportläger som Min Stora Dag anordnar i sommar. Vi ska bara skicka in ett läkarintyg på att Ebba fixar ett sådant läger och det tror jag väl ingenting annat om. Hon ser själv väldigt mycket fram emot det. Hon är en riktig äventyrsmänniska. Hon ska flyga utan oss föräldrar, lägerledare flyger med dem upp. Lägret är i Sörmland.

Ebba har fortfarande inte lika mycket cellgifter som hon brukar men förra veckan ökades dosen och den dosen har hon denna vecka också. Värdena på de totalvita, som läkarna kollar på för att ordinera cellgifterna, hade sjunkit en aning så denna vecka ligger de i alla fall under 4.

Ebbas hud är fortfarande, peppar, peppar ta i trä, intakt. Och tumnageln ser ju bra lustig ut men den verkar läka.

Däremot så kan man ana en rodnad vid mungipan, Ebba visade mig det igår, så det kan vara något på g igen. Skulle faktiskt bli förvånad annars.

Den senaste veckan har hon mått illa och har haft huvudvärk. Så sent som idag fick hon gå hem från skolan efter bara 1,5 timmar. Hon orkade inte längre. Det var hem och ta tablett mot illamåndet och mot huvudvärken och äta lite för att se om hon mådde bättre. Lite bättre blev det. 

Hon vill ju gärna inte vara hemma själv när hon mår kymigt så hon fick följa med mig och lillebror till församlingsgården som vi ska hyra till barndopet, som går av stapeln snart. Det orkade hon med. När vi kom hem så somnade hon en liten stund på soffan. Efter det och lite lunch fick hon lite mer krafter igen.

Får se hur hennes historiaprov går imorgon. Hoppas hon är piggare då än vad hon har varit idag. Hon somnade innan kl. 22:00 - det är verkligen inte heller likt henne. Hon är en riktig nattaskramla som vi säger. 

Lilleman, ja, han är lika envis som sin storasyster och mor sin. Ingen napp verkar passa, så nu har vi gett upp. Nappflaskan tog han däremot. Vi har testat två gånger till och jodå, den tar han som tur väl är. Det känns skönt att han gör det. Jag menar om någonting skulle hända så att någon annan får ta hand om honom under en period så är det ju bra att han tar flaskan. Vi testade bröstmjölksersättning i små mängder och det drack han. När man har ett cancersjukt barn så vet man ju aldrig vad som händer. Även om vi är i en underhållsbehandling så har man lärt sig att vad som helst kan hända.

Nästa vecka är det behandling. Tror det är den tredje sista behandlingen. Det är skönt att man nu kan räkna de på en hand, de behandlingarna som är kvar. Sedan hoppas vi innerligt att sjukdomen håller sig borta för evigt och att hon inte får allt för många och komplicerade biverkningar i framtiden. Skelettet, levern och njurarna är väl det som jag är mest orolig för. De har ju verkligen fått sig sina smällar under den långa behandlingen.

Utflykten i fredags blev lyckad. Barnen såg Fame-musikal och därefter besökte de Kärnan. Ebba tyckte det var mysigt men var lite störd under musikalen då hon hade en person som ideligen hostade bakom sig. Typsikt. Nu hoppas vi bara att hon inte blev smittad av den hostande personen.

Vet inte om jag skrev det tidigare. Jo, mycket riktigt så släppte Hud oss. Han ansåg att det inte fanns så mycket mer han kunde göra. Får hon sår så är det samma typ av behandling som gäller. Då vet vi det. Men man känner ju sig mest bekväm om en hudläkare har tittat på det när det är så vätskande, inflammerat och/eller infekterat som hennes sår brukar bli. Som t ex utslagen i munnen har ju visat vara sig någonting annat. Det kom i och för sig både dagvårdsläkaren och hudläkaren underfund med och var överens om.

Ja, ja jag vet att pa-läkaren drar in dem igen om hon anser att det behövs.

Just nu är vi inne i en lugn period. Huden ser fortfarande bra ut. Den ena stortån och tummen är det som vi fortfarande behandlar med den starka kortisonsalvan. I och för sig huden i ansiktet kring mun och näsa också för den är torr och narig, även läppen med mjukgörande för att hålla den intakt, alltså i förebyggande syfte. Men det är ju inte i samma dimension som tidigare.

Jag hade telefonmöte med pa-läkaren, som vi träffade som hastigast i korridoren i måndags vid provtagningen. Då hann jag viska till henne att Ebba var bättre nu. Vi kom överens om att höras om ca 4 veckor igen som uppföljning. Behandling och förebyggande behandling, beskrivit ovan, samt förebyggande antibiotika skulle vi fortsätta med. Pa-läkaren skulle inte vara anträffbar under några veckor som kommer nu. Det är ju bra om vi kunde få ha kontakt, om vi skulle behöva det, med en och samma läkare om det vore möjligt. Det finns ju en annan läkare som vi har träffat mycket, förutom pa-läkaren, vi kallar honom läkare S. Både jag och pa-läkaren tyckte att det vore bra om han kunde ha hand om oss så mycket som möjligt om det nu skulle vara något under de veckorna som kommer.

Vi har även vågat oss ut med Ebba i butiker nu. Ibland behövs det ju. Vi har både barndop, skolavslutning, födelsedagskalas och midsommar inom den närmsta månaden. Det blir en del finkläder det. Det mesta är fixat nu. Sedan tycker hon ju att det är roligt att titta på kläder.

Vad gäller mig. Ja, händerna är mycket bättre. Men jag känner av vätskan än och jag har inte fått tillbaka styrkan i händerna än. Känseln har jag fått tillbaka till 85 % ungefär.

Imorgon är det provtagning igen. Får se om de vita har ökat ytterligare och då innebär ökad dos av cellgifter. Förmodligen. Får se hur länge till det dröjer innan huden börjar göra sig påmind. Vi njuter av att det är en lugn period just nu. Måste få återhämta krafterna. Både Ebba och vi.

Nä, nu ska jag koka bröstpumpen och en flaska. Vi ska se om lillen kan ta flaskan. Är ju bra om någonting skulle hända och vi behöver använda den. Anledningen till att vi testar är att han inte är speciellt glad för napp. Tar hellre tummen (till mammas förtret, hon vet hur svårt det är att sluta med tummen - jag var fem år och den finns ju med hela tiden, det gör ju inte nappen på samma sätt).

Senare idag blir det nog lite mer shopping. Kanske Ebbas ena moster följer med på en shoppingtur. Ebba är inte sen att följa med i alla fall. Även om det bara är småsaker till barndopet som ska inhandlas. Och ytterligare en typ av napp. Vi testar alla typer för att se om det är någon som faller lille mannen i smaken.

Serieteckning med Jimmy Wallin, utflykter och planering av barndop på agendan

Ebbas värden har ökat ytterligare, förutom hb:t, som sänktes till 103. De totalvita ligger precis under 4 och de neutrofila på 1,8.

Så med dessa värden trodde jag att det skulle bli fulldos (finns egentligen inget begrepp gällande underhållsbehandlingen som heter så, men Ebba brukar få mellan 7-8 metotrexate på tisdagarna och 1,5-2 purinethol dagligen ordinerat när hon har som högst dos och det kallar jag fulldos) denna vecka. Det blev det inte. 4 metotrexate och 1 purinethol. Det är ju klart att det inte är alltid så att de vita "ökar" i samma takt utan det kan ju variera så läkarna får ju ta vecka för vecka för att se om de insatta cellgifterna är tillräckliga eller för mycket. Men det brukar faktiskt vara så att de gasar mer än de bromsar gällande ordinationerna. Förutom nu då. Sedan brukar de neutrofila ligga ca en enhet lägre än de vita och det gör de inte än heller. Men det blir provtagning på måndag igen för att se hur värdena ligger. Ibland får vi ju ordination för två veckor men det är ju om värdena har legat någorlunda stabilt ett tag som läkarna vågar ordinera för en längre period.

Igår var Ebba på en utav de många aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. Denna gång var det serieteckning med en tecknare som heter Jimmy Wallin. Skriver bl a manus till Bamse.

Ebba tyckte det var jätteskoj men saknade en av sina kamrater från avdelningen. Han var för dålig för att komma. Hela tiden blir man påmind om vad det är för liv vi lever.

Det blir nog fler tillfällen för de hann inte göra allts om var planerat och Jimmy verkade tycka att det var roligt att undervisa barnen och ungdomarna som var där. Han gör detta för att han ska skriva en serie för Ung Cancer. Då vill han ha lite mer förståelse för vad det är han ska arbeta med. Klokt att sätta sig in i ämnet tycker jag.

Han ritade av Ebba som en nallebjörn. Hon blev jättesöt. Sedan ville hon att lillebror Herman skulle bli avmålad som en björn också. Så med dessa två bilder med sig hem var hon helnöjd med kvällen.

Idag spelar hennes klass fotbolls-OS. De tog sig till semifinal och vinner de den matchen så tar de sig till finalen också. Ebba hade med sig sitt plakat och hejar på dem idag med. Vill inte att hon är med och spelar med tanke på hennes skelett. Men hon nöjer sig med att få följa med och vara en trogen och ihärdig hejarklack. Sedan är det dags för plantering av träd i en skog. Så det blir en heldag ute. Härligt.

På fredag ska de på utflykt igen. Jag är ju alltid lite försiktig med när hon ska vistas i lokal med många människor eller åka buss e t c. De ska på en dansuppvisning där det kommer att vara 100 personer (50 personer är hennes egen klass och personal) så med tanke på att hon har hyffsat med neutrofila, det ska vara färre infektioner nu vid denna årstid och att hon äter förebyggande med antibiotika för sina hudproblem (som skyddar lite mot annat också) så tyckte jag att hon kunde få vara med hela dagen. Åka buss fram och tillbaka och vara med på uppvisningen. Det är ju som sagt viktigt för  henne att vara med klassen och klasskompisarna. Visst, jag kunde kört och hämtat och lämnat henne för att undvika bussturerna men jag vet att åka buss med kompisarna också är ett viktigt moment. Att få sitta med kompisen i bussen så att han/hon inte sitter med någon annan. För då är man redan "förbisedd" när man väl kommer fram och kompisarna har åkt buss tillsammans. Som jag sade till svärmor, hoppas att jag inte får ångra detta nu.

I förmiddags ringde prästen som ska döpa lillebror Manfred. Vi kom in på att Ebba behandlas för leukemi och är infektionskänslig. Nämnde det för Ebba själv sade till mig om att hon gärna har en stol framme vid altaret under dopet om hon skulle bli trött i benen. Det är två andra barn som ska döpas den dagen. Jag har känt mig lite orolig över detta. Det blir ganska fullt i kyrkan då. Jag frågade i alla fall prästen om vi inte kunde få ha dopet innan de andra men hon tvekade och sade att det blir en lång dag för alla involverade då de har dop och vigslar den dagen. En stund senare ringde hon tillbaka ändå. Jodå hon hade ordnat så att vi kunde ha dopet efter de andra, innan vigslarna. Vilken underbar präst tycker jag. Som jag sade till henne, vi vet aldrig hur infektionskänslig är Ebba förrän dagarna innan.

Jag frågade faktiskt också om vi kunde ha önskemål gällande kollekten. Jag hade ju allra helst sett att kollekten gick till Barncancerfonden. Men kyrkan har som tradition att ge till behövande barn i världen. Just nu gick det till föräldralösa barn i Afrika. Det är ju också för en god sak tycker jag så det hade jag inget att invända emot. Men man kunde ju alltid fråga tänkte jag. För Barncancerfonden ligger ju mig varmast om hjärtat att skänka pengar till.

Precis över den magiska gränsen

Igår var det provtagningsdags igen. Vi hade nästan slutat hoppas på en höjning av värdena. Men det hade faktiskt vänt. Hb:t på 106 och de neutrofila med en blygsam höjning till 0,6, alltså precis över den magiska gränsen. De totalvita på nästan tre så jag trodde att Ebba skulle få fulldos på veckobehandlingen men mailet, som kom igår i stället för idag p g a 1:a maj, visade samma reducerade dos som förra veckan. Värdena som de skickade med i mailet (de skickar alltid med provsvaren i ordinationsmailet) var från fredagen och alltså inte de senaste. Jag hade ju erhållit proverna från igår redan så jag visste att de neutrofila och de totalvita hade ökat så jag ringde faktiskt ner till Lund för att försäkra mig om att de hade fått de provsvaren också. Det hade de och läkaren hade sett dem också men gick på förra veckans ordination ändå. Ur helhetsperspektivet så kanske det ändå är det bästa. För hög dos nu kan sänka de neutrofila igen och således öka risken för en infekion, som i sin tur kan innebära två veckor med intravenös antibiotika och utsatta cellgifter. Då kanske det är bättre med en försiktig dos av cellgifter även om det innebär att de totalvita kommer att ligga lite över tre i nästa vecka. Tror att läkaren tänker så. Så tänker jag i alla fall.

Jag och mannen diskuterade huruvida Ebba skulle gå i skolan eller ej men beslutade att hon skulle få gå på onsdag. Det ska ju vara mindre infektioner nu och förhoppningsvis tar föräldrarna hänsyn till Ebbas tillstånd i skolan för jag förmodar att klasskompisarna har berättat där hemma att Ebba inte har varit i skolan på några veckor. Sedan behöver hon den mentala biten också. Den är viktig. Så det grundade vi vårt beslut på. Ebba är överlycklig att få gå till skolan. Undra hur många andra ungar som är det i hennes ålder? Det är hemskt att det ska behöva vara så. Att hon inte kan få leva ett normalt liv. Ingen unge ska behöva ha det så här.

Hon har precis gjort matteprovet som hennes klasskompisar gjorde för en och en halv vecka sedan. Det ska in till lärarna för rättning men jag var ju tvungen till att kika igenom det. Det gick mycket bra. Bara ett räknefel och det var slarv. Hon hade förstått uppgiften, som i sig var svår. Nu beger hon sig ut i trädgården för att hjälpa pappa att plantera de nya träden och buskarna som införskaffades igår.

Imorgon är det alltså skola för hennes del. Det är som att få gå på party för hennes del, hon längtar och ser fram emot det som om det vore det i alla fall. Jag får hämta henne lite tidigare för vi ska till hudläkaren. Hoppas läkaren inte "släpper" oss bara för att huden ser bättre ut. Vi har ju lärt oss att så fort cellgifterna sätts in med full dos igen så "demoleras" hennes hud. Och infekteras.

Jag är stolt över min tjej, min stora kämpe. Hon är sannerligen en riktig krigarprinsessa.