Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


tisdag 6 mars 2012

Levern tar stryk och 6 dagar till beräknat datum

Igår fick vi Ebbas ordination av tabletter samt provsvaren från måndagen. Det var inte speciellt rolig läsning. Går det ena framåt så är det något annat som strular. Hennes levervärden är mycket förhöjda nu igen. Förmodligen därför hon blev så dålig i fredags och kräkte och mådde illa. Förmodligen, återigen kvalitativa spekulationer av mig som förälder, antibiotikan som gör det i kombination med cellgifterna. Vet ju att levervärdena brukar gå upp när hon äter antibiotika i längre perioder och att hon då mår illa och kräker allt som oftast. Nu när vi pratade om det så sade Ebba:

- Sitter levern här mamma? och så pekar hon på exakt rätt ställe.
- Ja, svarar jag då.
- Häromdagen för ca 2 dagar sedan så fick jag smärta där och precis som om den "skrynklade" ihop sig.

Då har hon alltså symptom på att levern inte mår speciellt bra heller. Men vi kan ingenting göra. Sina mediciner och cellgifter måste hon ha. Däremot vill jag absolut inte att hon åker på någonting annat i sjukdomsväg just nu. Lärarna hör sällan av sig gällande status i skolan så jag mailade dem idag och berättade läget. Så att de i alla fall får information från mig. Jag frågar givetvis varje gång jag är i skolan.

Nu ska vi byta antibiotika, ska hämta ut den imorgon, har inte hunnit innan. Förhoppningsvis så sjunker värdena översikt med annan antibiotika. Vi får verkligen hoppas på det.

Mår hon sämre får vi åka in och ta nya prover, annars är det inte provtagning förrän om en och en halv vecka då vi fick ordination för två veckor.

Igår var jag hos läkaren på barnmorskemottagningen. Det var en gammal stofil som inte ansåg att man skulle sätta igång någon utan det är bäst med vanlig förlossning. Han tröstade mig med att ingen går längre än 43 veckor. Tack för det, tänkte jag. Det har jag verkligen inte lust med med mina händer och mitt allmäntillstånd.

Jag tog upp frågan kring struma och vi diskuterade länge kring det. Jag frågade honom till slut om han kunde utesluta det och det kunde han ju inte bara genom att titta och undersöka mig, det krävdes blodprover så till slut togs blodprover på mig. Får svar inom en vecka.

Mina händer med karpaltunnelsyndrom, ja det var inte heller någon anledning till igångsättning. Han kände bara så att jag var varm om händerna. Ja, det vore väl f-n, annars. Tänker inte gå utan blodcirkulation i fingrarna, så långt ska det väl inte behöva gå?

En sak var vi i alla fall överens om, att han tyckte att jag borde vara sjukskriven för mina händer. Det har jag tyckt länge men läkarna ställer inte ens frågan så jag har tagit ut arbetstidsförkortning på jobbet för att kunna vara hemma. Sedan glömde nog både jag och läkaren bort detta när jag skulle ta prover. Idag ringde jag faktiskt till barnmorskemottagningen och förhörde mig om de kunde kontakta läkaren för ett ev. intyg. Hon sade att försäkringskassan kanske tycker att jag ska ta ut föräldradagar istället. Det tycker inte jag. Jag är hemma för att jag inte kan utföra mitt jobb inte för att jag är föräldraledig, barnet har ju inte kommit än. Då kommer vi in på den här problematiken som vi kvinnor ställs inför under graviditeten. Våra krämpor ska vi leva med för att vi är gravida. Hade en man haft samma krämpor, t ex foglossning, hade de blivit sjukskrivna. Ja, ja det är en helt annan diskussion som vi inte behöver gå in på längre här.

Jag fick också tjata mig till en tid på obstretiska mottagningen för att kolla så att fostervattennivån ser ok ut. På Ebbas lillebror så hade jag nog läckt fostervatten för när han kom till världen så kom det aldrig något fostervatten. Han var helt insmord i barnbeck och fick p g a det lunginflammation vid födseln. Det var en traumatisk upplevelse. Hela rummet var fyllt med läkare och sköterskor när han föddes, 15 dagar över tiden. Vill inte uppleva det igen.

Läkaren tyckte inte det var nödvändigt med den typen av kontroll förrän v. 42 men det tyckte inte jag. Vill att de kontrollerar det när jag "börjar" gå över tiden. Till slut fick jag min vilja igenom. Fick tjata lite. Så i slutet av nästa vecka ska det kollas. Hoppas att bebben har kommit innan dess. Är 6 dagar kvar till utsatt datum...

Idag är jag hemma med Ebba. Klassen ska på konsert med x antal andra klasser och det vill jag inte utsätta henne för. Lite engelskaläxförhör och matte står på agendan. Sedan vill hon nog spela Sims 3 som hon fick på sin namnsdag igår av oss igår eller leka med Monster High dockan som hon fick av sin farmor och farfar. Vi firar namnsdagar lite extra sedan hon blev sjuk. Vi tar varje tillfälle i akt att fira nu för tiden. Hon fick semla, som hon älskar, och "Camillas hamburgare", som hon också tycker  är så gott. Ingen nyttig dag för en annan med andra ord :). Men den blev lyckad i alla fall. Hon sade att det var den bästa namnsdagen hon har haft! Gott betyg tycker jag.

Ebba tackar också så mycket för de senaste insättningarna på hennes insamlingssida och namnsdagshälsningen igår på http://www.barncancerfonden.se/6184

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar