Idag är det exakt två år sedan vi erhöll Ebbas hemska diagnos pre B - ALL - Akut Lymfatisk Leukemi.
Den dagen sövdes hon för första gången och de tog ett benmärgsprov som bekräftade läkarnas misstankar. Minns skräcken jag kände när vi fick beskedet. Man var nog i mer eller mindre chocktillstånd. Dagen efter sövdes hon igen och port-a-cathen opererades in och behandlingen påbörjades. Det har ju verkligen varit en berg-och-dalbana hennes behandling. Första månaderna var man så rädd att mista henne. Det är ju också de mest kritiska, första halvåret. Men i vintras blev vi återigen påminda om hur skört livet är. Då var hon ju neutropen i nästan tre veckor och fick feber ovanpå det.
Imorgon är det provtagning för Ebbas del. Hoppas att hennes leverprover ser bättre ut nu än vad de gjorde för två veckor sedan. Hon har inte klagat mer på smärta vid levern men däremot kräktes hon en morgon. Vet inte om det var det "sedvanliga" blodsockerfallet som hon får ungefär en gång i veckan eller om det berodde på förhöjda levervärden. Får se om byte av antibiotika kan ha gjort värdena bättre.
Häromdagen ringde tjejen från försäkringskassan. Sedan handläggningen av allvarligt sjukt barn ärenden har centraliserats så har vår handläggningstid ökat drastiskt. Vi får ringa in och fråga efter våra pengar ideligen. Förra handläggaren säger att just de ärenden ska prioriteras, men det verkar de ju inte göra. När jag hade personen ifråga, den nya handläggaren, på tråden ville hon ha en uppdaterad status på Ebba, så jag drog hela hösten för henne och våren som den har varit hitintills. Hon blev tyst i luren och sade sedan en kommentar som gjorde att jag insåg hur oerfaren och lite hon visste om cancer och dess behandling. Hon trodde att Ebba skulle bli "bättre och bättre och sluta med sina mediciner". Nä, sade jag. Hon har en bestämd behandlingsperiod och plan som måste följas och de är infektionskänsliga under denna perioden och en tid efter det. Jaha, fick jag till svar. Men herregud tänkte jag. Läs läkarintyget, det står på det. Ja, personen ifråga ville ha "lite mer specifikt" om Ebba. Så det fick hon. Sedan har jag bett läkarna skriva ett nytt intyg till f-kassan.
Ja, vad gäller läkare. Det visade sig att mina strumaprover inte var helt ok. Och jag som fick tjata mig till proverna, vilket ju var tur det. Tur att man är envis av sig. TSH-värdena var lite förhöjda och T4 fritt lite för lågt. När man får ett onormalt provresultat som detta vill läkarna bekräfta det med ännu en provtagning, så det var bara till att ringa vårdcentralen och boka en läkartid. Läkaren ringde mig dagen efter och ordinerade just detta, nya prover. I torsdags tog jag dem och får troligen svar på dem i början av nästa vecka. Lite nervöst är det. Tycker vi har haft tillräckligt med sjukdomar i familjen på ett tag. Inte mina händer vill "normaliseras". Tycker att de är lika bortdomnade, smärtar i dem och svåra att hantera som tidigare. Ingen skillnad sedan sonen kom till världen. Men där får jag vänta ett tag till innan jag kontaktar ortopederna. Men vätskefylld var jag. Har gått ner över10 kg sedan förlossningen som var för 8 dagar sedan. Det måste ju ha varit mycket vätska i kroppen då. Tror i och för sig att mina svullna fötter inte hänger ihop med karpaltunnelsyndromet. Tror det är två skilda saker. När vi var med lilleman hos BVC så sade sköterskan, lite tröstlöst faktiskt, att mina händer nog aldrig återgår helt till det normala och det har jag nog själv också insett.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar