Bakterier både här och där

Det var som vi misstänkte. Bakterier, gula stafylokocker, på båda odlingarna som de tog, tån och tummen. Blir inte förvånad alltså. Då fungerar inte dalacinen på henne även om odlingssvaren säger att den gör det. Förmodligen är Ebbas immunförsvar så nedsatt att bakterierna hinner föröka sig snabbare än antibiotikan och de vita blodkropparna hinner bekämpa dem. Sedan verkar det vara ytterligare ett bevis på att hon är "koloniserad" hela tiden. Fan, vi kommer inte få bukt med de här jäkla bakterierna. Vi har kämpat mot dem i två år nu. Ska det aldrig ta slut? Visst, cancerbarn är mottagliga, men samma bakterie nu i två år. Det är helt sanslöst.

Det jag är rädd för är att de ska sätta sig på något mindre lämpligt ställe, som på hjärtat. I början av behandlingen var ju läkarna rädda att just detta hade hänt. Jag kan säga att jag inte är mindre rädd för det nu.

Nu fick vi en annan antibiotika som ska fungera mot bakterierna. Det är kanske inte den vanligast antibiotikan mot stafylokocker men heracillinen bör hon inte äta eftersom hon är allergisk mot cefalosporiner och dalacinen verkar inte vara tillräckligt verksam på henne. Hoppas att den är verksam. PA-läkaren skulle be labbet lägga till antibiotikan för att se så den verkligen är verksam mot Ebbas typ av stafylokocker (kan ju hända att de är resistenta mot just den antibiotikan). Det får vi förmodligen svar på i nästa vecka.

Vi ska träffa PA-läkaren på måndag för uppföljning, när vi ändå ska in och ta prover. Det blir "bara" tre olika vårdinrättningsbesök i nästa vecka. Ett med vardera barn. Eller egentligen fyra om man räknar Ebbas provtagning som ett och läkarbesöket som ett.

Här vänder det snabbt

Vi var hos läkaren igår. Det togs prover på fingret och på tån, vid nageln hade det bildats ett vätskande sår, som tyvärr inte vätskade sig just när prover skulle tas. Får se om de visar något. Läkaren förhörde sig med Lund om det var ok att byta till annan antibiotika eftersom dalacinen inte verkar ge önskvärd effekt. Det verkar däremot som om läkaren vill ha träff på bakterier innan hon byter. Det är ju så förrädiskt att eftersom Ebba äter antibiotika så kan det hända att odlingarna inte visar något även om hon har bakterier. Hon behöver byta annars kommer det här bara att eskalera. Fingret blir bara sämre, läppen har blivit sämre igen och utslagen kring näsan och munnen har ökat den senaste veckan samt har ju såren vid tånglarna tillkommit. Jag vill inte att hon blir helt "koloniserad" innan åtgärder sätts in.

Läkaren tyckte i alla fall att en hudläkare skulle titta på Ebbas tumme så hon skickade en remiss till hudkliniken. Får se hur länge det dröjer innan vi blir kontaktade av dem. Ni får ursäkta min sarkasm, men jag vet ju hur lång tid det brukar ta. Tummen har väl trillat av innan vi hör något från dem.

Idag så ser båda tårna vätskar sig än mer och är illröda som av infektion. Igår eftermiddag klagade hon på ont på tungspetsen och den såg röd ut men den känns enligt henne själv bättre idag.

Som sagt. Här kan det svänga snabbt. Det är bara till att byta sängkläder varje dag igen då hon blöder ner dem igen samt så misstänker vi ju bakterier.

Så hör läkaren inte av sig  eller skriver ut antibiotika till henne kommer jag att åka in med henne till sjukhuset så de själva får se och bedöma.

Imorgon skulle läkaren ringa med provsvar men jag kommer att ringa själv igen. Försökte nå läkaren idag för att förklara det försämrade läget men hon har inte ringt tillbaka, så det blir till att jaga imorgon igen. Ebba behöver annan antibiotika, det är jag övertygad om. Och i fulldos i ca 2 veckor och inte någon underhållsdos just nu. Det kan vi gå över till efter två veckor tycker jag. Men som sagt vi får se vad läkaren säger. Det är ju inte alltid vi är överens. Hoppas att läkaren håller med mig, för Ebbas skull, så att det inte går för långt den här gången. Det är ju Ebba som får lida i slutändan.

Själv är man lite mer trött än vanligt. Lilleman är verkligen mysig och go men man får inte riktigt samma sömn som man brukar och det tar ut sin rätt emellanåt. Men han är sååå mysig så det är med en bebis i huset, värt allt besvär i världen kan jag säga.

Festfin Ebba och läkarbesök

Ebba hade skoj på partyt i lördags. Det var dans, godis och chips för hela slanten.

Så här festfin var hon på partyt.

Jag hade telefonmöte med Ebbas patientansvarige läkare i Helsingborg idag. Ebbas fötter och läpp har läkt bra men inte helt. Läppen har i och för sig blivit lite sämre nu än för två veckor sedan, men är bättre sedan vi träffade läkaren sist. Däremot har hon problem med en tumme. Det ser ut som om hon har en infektion under tumnageln. Vi ser sårskorpan i början av tumtoppen så att säga. Ser nästan ut som om halva nageln inte har något fäste i skinnet. Detta behöver ses om. Vi har tagit upp det tidigare med läkarna i Helsingborg och i Lund men de har inte lagt så stor notis vid det då. Känns som om sådana saker som en "normal" person skulle gå till läkaren för och få någoting gjort vid inte tas på lika stort allvar gällande Ebba. Tror att man hade gjort någonting åt hennes tumme för länge sedan om hon hade varit en "vanlig unge". Hon har ont i tummen och den vätskar sig. Vi fick i alla fall en tid till läkaren i veckan.

Våra provsvar

Ebbas leverprover är definitivt inte bra, men de har blivit bättre än för två veckor sedan. Jag gissar på att byte av antibiotika gjorde susen. Sedan vet jag att levern i det långa loppet kan må dåligt av att äta antibiotika längre perioder, vilket Ebba ju ska enligt planen, så oavsett vilken antibiotika hon får så kan levervärdena bli värre längre fram. Får se om de blir det och vilket beslut vi tar då, att fortsätta eller sluta. Även njurvärdena var lite förhöjda och de har återgått till normalnivåer nu. Tyder också på att något vi har gjort har påverkat dem.

Ebbas sår på fötterna ser bättre ut. Vi tar kaliumpermanganat nästan varje kväll (brukar vara ”entledigad” på lördagar) så det verkar ha gjort verkan. Läppen såg också jättebra ut för någon dag sedan men nu har såret börjat bli större igen. Vi smörjer med sårläkande salva med hydrokortison. Undra hur länge vi vågar göra det. Hydrokortison tenderar att tunna ut huden och vi vill ju inte skada hennes hud permanent. Men jag vill helst inte sluta förrän huden är helt läkt och intakt men det verkar ta tid.

Vad gäller mina strumaprover, ja där fick jag jaga provsvaren som vanligt. I måndags ringde jag till vårdcentralen och då sade sköterskan att ”läkaren bevakar provsvaren och hör av sig när de har kommit”. I onsdags ringde jag igen för ingen läkare hade hört av sig och jag vet att provsvaren inte skulle ta mer än två dagar. Mycket riktigt hade de kommit men sköterskan får inte lämna ut dem så vi fick boka en telefontid med läkaren till dagen efter. Undra när jag hade fått mina provsvar om jag inte hade jagat dem. Så uttröttande att behöva ligga på hela tiden.

Idag ringde läkaren i alla fall. Mina prover hade blivit bättre och  jag hade inte bildat några antikroppar mot sköldkörteln heller visade det sig, vilket är bra. Läkaren ville ändå att jag skulle ta om strumaproverna om ca en månad för att verkligen säkerställa att allt fortsättningsvis går på rätt håll. Och inte mig emot. Hade tänkt föreslå det om han inte hade sagt det. Är proverna bra får jag ett brev hem och är det inte bra så ringer han. Jag frågade om jag kunde få provsvaren också och det skulle inte vara några problem. Tänkte att det kan vara bra att ha något att referera till i framtiden om det skulle behövas.

Till helgen. Ebba ska på sitt första party på länge. Vill egentligen vänta någon vecka till innan hon hänger med så många personer i en och samma trånga lokal. Alla i hennes klass, nästan 50 personer, är bjudna på partyt och de ska vara i en ganska liten lokal. Hennes bästa vän ska gå så det känns taskigt att inte låta henne gå. De som anordnar festen sade när Ebba berättade att hon kanske inte kom att hon får ta mat först och får egna skålar med godis, som inte är lösgodis. De är väl medvetna om att Ebba är känslig. De ville så gärna att Ebba skulle komma. Ebba sade också att det finns en innergård som de nog kommer att vara mycket på också, så de kommer inte vara inne hela tiden. Så med dessa ”försiktighetsåtgärder” kan jag tänka mig låta henne gå. Sedan är ju alltid handhygienen viktig, det vet hon.

Hönsmamma har jag alltid varit och jag kommer nog alltid att vara det. Man vet ju vilka konsekvenser det kan få om Ebba blir sjuk så när det gäller henne så gör jag nog rätt i att vara lite hönsig J.



Det kan nog inte bli mysigare än så här...



Storasyster är intressant...

...även storebror är en intressant filur.

Hela barnaskaran samlad.

2 år sedan vi fick Ebbas diagnos

Idag är det exakt två år sedan vi erhöll Ebbas hemska diagnos pre B - ALL - Akut Lymfatisk Leukemi.


Den dagen sövdes hon för första gången och de tog ett benmärgsprov som bekräftade läkarnas misstankar. Minns skräcken jag kände när vi fick beskedet. Man var nog i mer eller mindre chocktillstånd. Dagen efter sövdes hon igen och port-a-cathen opererades in och behandlingen påbörjades. Det har ju verkligen varit en berg-och-dalbana hennes behandling. Första månaderna var man så rädd att mista henne. Det är ju också de mest kritiska, första halvåret. Men i vintras blev vi återigen påminda om hur skört livet är. Då var hon ju neutropen i nästan tre veckor och fick feber ovanpå det.


Imorgon är det provtagning för Ebbas del. Hoppas att hennes leverprover ser bättre ut nu än vad de gjorde för två veckor sedan. Hon har inte klagat mer på smärta vid levern men däremot kräktes hon en morgon. Vet inte om det var det "sedvanliga" blodsockerfallet som hon får ungefär en gång i veckan eller om det berodde på förhöjda levervärden. Får se om byte av antibiotika kan ha gjort värdena bättre.


Häromdagen ringde tjejen från försäkringskassan. Sedan handläggningen av allvarligt sjukt barn ärenden har centraliserats så har vår handläggningstid ökat drastiskt. Vi får ringa in och fråga efter våra pengar ideligen. Förra handläggaren säger att just de ärenden ska prioriteras, men det verkar de ju inte göra. När jag hade personen ifråga, den nya handläggaren, på tråden ville hon ha en uppdaterad status på Ebba, så jag drog hela hösten för henne och våren som den har varit hitintills. Hon blev tyst i luren och sade sedan en kommentar som gjorde att jag insåg hur oerfaren och lite hon visste om cancer och dess behandling. Hon trodde att Ebba skulle bli "bättre och bättre och sluta med sina mediciner". Nä, sade jag. Hon har en bestämd behandlingsperiod och plan som måste följas och de är infektionskänsliga under denna perioden och en tid efter det. Jaha, fick jag till svar. Men herregud tänkte jag. Läs läkarintyget, det står på det. Ja, personen ifråga ville ha "lite mer specifikt" om Ebba. Så det fick hon. Sedan har jag bett läkarna skriva ett nytt intyg till f-kassan.


Ja, vad gäller läkare. Det visade sig att mina strumaprover inte var helt ok. Och jag som fick tjata mig till proverna, vilket ju var tur det. Tur att man är envis av sig. TSH-värdena var lite förhöjda och T4 fritt lite för lågt. När man får ett onormalt provresultat som detta vill läkarna bekräfta det med ännu en provtagning, så det var bara till att ringa vårdcentralen och boka en läkartid. Läkaren ringde mig dagen efter och ordinerade just detta, nya prover. I torsdags tog jag dem och får troligen svar på dem i början av nästa vecka. Lite nervöst är det. Tycker vi har haft tillräckligt med sjukdomar i familjen på ett tag. Inte mina händer vill "normaliseras". Tycker att de är lika bortdomnade, smärtar i dem och svåra att hantera som tidigare. Ingen skillnad sedan sonen kom till världen. Men där får jag vänta ett tag till innan jag kontaktar ortopederna. Men vätskefylld var jag. Har gått ner över10 kg sedan förlossningen som var för 8 dagar sedan. Det måste ju ha varit mycket vätska i kroppen då. Tror i och för sig att mina svullna fötter inte hänger ihop med karpaltunnelsyndromet. Tror det är två skilda saker. När vi var med lilleman hos BVC så sade sköterskan, lite tröstlöst faktiskt, att mina händer nog aldrig återgår helt till det normala och det har jag nog själv också insett.

Äntligen är lillebror här!

I lördags kväll, efter mindre än två timmars värkarbete, blev Ebba en stolt storasyster och Herman stolt storebror till en ganska så stor kille på lite över fyra kilo och 51 cm lång.

Det blev inget lördagsmys med mamma och pappa framför melodifestivalen som vi hade planerat. I stället fick farfar komma och passa dem (farmor förkyld så hon fick tyvärr stanna hemma).

När pappa ringde hem och berättade nyheten så jublade båda barnen. Vi har en helt underbar familj, så är det bara.

Här sitter Ebba med lillebror Manfred i famnen och lillebror Herman bredvid. Lyckan är stor, det lyser riktigt om henne!

Levern tar stryk och 6 dagar till beräknat datum

Igår fick vi Ebbas ordination av tabletter samt provsvaren från måndagen. Det var inte speciellt rolig läsning. Går det ena framåt så är det något annat som strular. Hennes levervärden är mycket förhöjda nu igen. Förmodligen därför hon blev så dålig i fredags och kräkte och mådde illa. Förmodligen, återigen kvalitativa spekulationer av mig som förälder, antibiotikan som gör det i kombination med cellgifterna. Vet ju att levervärdena brukar gå upp när hon äter antibiotika i längre perioder och att hon då mår illa och kräker allt som oftast. Nu när vi pratade om det så sade Ebba:

- Sitter levern här mamma? och så pekar hon på exakt rätt ställe.
- Ja, svarar jag då.
- Häromdagen för ca 2 dagar sedan så fick jag smärta där och precis som om den "skrynklade" ihop sig.

Då har hon alltså symptom på att levern inte mår speciellt bra heller. Men vi kan ingenting göra. Sina mediciner och cellgifter måste hon ha. Däremot vill jag absolut inte att hon åker på någonting annat i sjukdomsväg just nu. Lärarna hör sällan av sig gällande status i skolan så jag mailade dem idag och berättade läget. Så att de i alla fall får information från mig. Jag frågar givetvis varje gång jag är i skolan.

Nu ska vi byta antibiotika, ska hämta ut den imorgon, har inte hunnit innan. Förhoppningsvis så sjunker värdena översikt med annan antibiotika. Vi får verkligen hoppas på det.

Mår hon sämre får vi åka in och ta nya prover, annars är det inte provtagning förrän om en och en halv vecka då vi fick ordination för två veckor.

Igår var jag hos läkaren på barnmorskemottagningen. Det var en gammal stofil som inte ansåg att man skulle sätta igång någon utan det är bäst med vanlig förlossning. Han tröstade mig med att ingen går längre än 43 veckor. Tack för det, tänkte jag. Det har jag verkligen inte lust med med mina händer och mitt allmäntillstånd.

Jag tog upp frågan kring struma och vi diskuterade länge kring det. Jag frågade honom till slut om han kunde utesluta det och det kunde han ju inte bara genom att titta och undersöka mig, det krävdes blodprover så till slut togs blodprover på mig. Får svar inom en vecka.

Mina händer med karpaltunnelsyndrom, ja det var inte heller någon anledning till igångsättning. Han kände bara så att jag var varm om händerna. Ja, det vore väl f-n, annars. Tänker inte gå utan blodcirkulation i fingrarna, så långt ska det väl inte behöva gå?

En sak var vi i alla fall överens om, att han tyckte att jag borde vara sjukskriven för mina händer. Det har jag tyckt länge men läkarna ställer inte ens frågan så jag har tagit ut arbetstidsförkortning på jobbet för att kunna vara hemma. Sedan glömde nog både jag och läkaren bort detta när jag skulle ta prover. Idag ringde jag faktiskt till barnmorskemottagningen och förhörde mig om de kunde kontakta läkaren för ett ev. intyg. Hon sade att försäkringskassan kanske tycker att jag ska ta ut föräldradagar istället. Det tycker inte jag. Jag är hemma för att jag inte kan utföra mitt jobb inte för att jag är föräldraledig, barnet har ju inte kommit än. Då kommer vi in på den här problematiken som vi kvinnor ställs inför under graviditeten. Våra krämpor ska vi leva med för att vi är gravida. Hade en man haft samma krämpor, t ex foglossning, hade de blivit sjukskrivna. Ja, ja det är en helt annan diskussion som vi inte behöver gå in på längre här.

Jag fick också tjata mig till en tid på obstretiska mottagningen för att kolla så att fostervattennivån ser ok ut. På Ebbas lillebror så hade jag nog läckt fostervatten för när han kom till världen så kom det aldrig något fostervatten. Han var helt insmord i barnbeck och fick p g a det lunginflammation vid födseln. Det var en traumatisk upplevelse. Hela rummet var fyllt med läkare och sköterskor när han föddes, 15 dagar över tiden. Vill inte uppleva det igen.

Läkaren tyckte inte det var nödvändigt med den typen av kontroll förrän v. 42 men det tyckte inte jag. Vill att de kontrollerar det när jag "börjar" gå över tiden. Till slut fick jag min vilja igenom. Fick tjata lite. Så i slutet av nästa vecka ska det kollas. Hoppas att bebben har kommit innan dess. Är 6 dagar kvar till utsatt datum...

Idag är jag hemma med Ebba. Klassen ska på konsert med x antal andra klasser och det vill jag inte utsätta henne för. Lite engelskaläxförhör och matte står på agendan. Sedan vill hon nog spela Sims 3 som hon fick på sin namnsdag igår av oss igår eller leka med Monster High dockan som hon fick av sin farmor och farfar. Vi firar namnsdagar lite extra sedan hon blev sjuk. Vi tar varje tillfälle i akt att fira nu för tiden. Hon fick semla, som hon älskar, och "Camillas hamburgare", som hon också tycker  är så gott. Ingen nyttig dag för en annan med andra ord :). Men den blev lyckad i alla fall. Hon sade att det var den bästa namnsdagen hon har haft! Gott betyg tycker jag.

Ebba tackar också så mycket för de senaste insättningarna på hennes insamlingssida och namnsdagshälsningen igår på http://www.barncancerfonden.se/6184

Träff med pa-läkaren, byte av antibiotika och en übersvollen mamma

I förra veckan ringde pa-läkaren (patientansvarig läkare på hemsjukhuset) med provsvaren från måndagen. Det visade sig att lillebror bar på gula stafylokocker. I vanliga fall hade man inte givit antibiotika mot det eftersom han inte lider av dem men då han har en storasyster med leukemi, under behandling som är mycket känslig för denna bakterie sattes en veckas kur in.

Frågan är ju sedan om det är Ebba som har smittat honom eller han som har smittat Ebba. Jag skulle kunna tro att Ebba vid något av alla dessa tillfällen som hon har varit bärare har smittat lillebror.

Så nu blir det till att ”sanera” hans sängkläder och kläder (ytterkläder t ex) mm för att vi med säkerhet ska bli av med hans bakterier också.

Idag träffade vi pa-läkaren. Hon sade att vi kommer att få lämna prover med jämna mellanrum under det sista halvåret av Ebbas behandling för att se att vi inte blir bärare av bakterien igen.

Ebbas sår läker ganska bra nu, men vi vet ju av erfarenhet att det kan vända när som helst. Vi ska fortsätta behandla dem som vi gör nu.

Tog upp problematiken med heracillinen med pa-läkaren idag. Hade förberett mig upp till tänderna. Hade fört över bilderna på Ebbas allergiska reaktion på cefalosporiner. Tänkt igenom argument e t c. Ville verkligen att vi ska testa med andra antibiotika nu när hon ska äta den i längre perioder. När hon har ätit heracillin ett tag blir hon illamående flera gånger i veckan och allt som oftast kräker hon. Så hade vi det förra sommaren när hon åt antibiotika långa perioder. Nu i vintras började hon också må dåligt av den. Det är den slutsatsen vi har kommit fram till.

Det visade sig att pa-läkaren inte alls var oäven att testa med någon annan. Vad paff jag blev. Brukar alltid behöva argumentera ihjäl mig innan läkarna lyssnar. Så nu ska vi testa med dalacin i stället. Sedan byta efter ca 2 månader till en annan, baktrim tror jag den hette och de sista två månaderna tillbaka till dalacin igen. Variera mellan två för att inte skapa resistens.

Planen är att höras om ca tre veckor för uppföljning av såren och allmäntillståndet. Skulle det bli problem innan dess var det bara att höra av sig. T ex om antibiotikan skulle orsaka besvär.

Själv var jag hos läkaren idag med mitt ständiga halsonda. Har varit rädd att det är något som kan smitta Ebba. Det visade sig vara något som heter kontaktgranulom. En inflammation vid sidan av stämbanden. Inget som smittar. Beror mest troligt på magsyra som kommer upp och skapar ett sår. Förmodligen blir det lite bättre när bebisen har tittat ut. Därtill nämnde han att jag hade ödem ovanför stämbanden. Jag visste inte vad ödem var så jag reflekterade inte över det. Åkte hem och slog upp det istället. Det är vätskeansamling. Så nu har jag även vätskeansamling i halsen, förutom på händer (karpaltunnelsyndrom), fötter och i ansikte. Nu börjar jag faktiskt själv bli orolig. Kan det vara struma, min framlidne farfar hade struma och min mor har giftstruma. Jag har även andra symptom som tyder på det; hes i halsen och slem, trötthet, förstoppning e t c. Alltid är det något man ska fundera på. Imorgon ska jag träffa läkare, ja igen, för att prata om att förlossningen ska komma igång naturligt kontra igångsättning p g a av hur jag och bebisen mår. Kommer att ta upp mina tankar igen då. Har ju tidigt i graviditeten bett dem ta prover på just detta och då visade det ingenting. Känns som om man har blivit hyperkondriker. Men jag har ju tydliga symptom. Är full med vätska så jag skvalpar. Vi får se hur det hela slutar. Vet att graviditet och förlossning kan frammana struma.

Ja, och så finns det saker som man retar sig på. Idag kom Ebbas mentor, tillika idrottslärare fram och sade att hon har "otroligt dåligt flås". Ja, vi är medvetna om att hennes kondition inte är på topp. Vi har låtit henne vara med på idrottslektionerna de senaste veckorna i den mån hon kan. Hon byter inte om utan duschar hemma. Golven i idrottshallarna är ju inte så trevliga och hon har ju såren på fötterna. Vill inte få infektioner i dessa. Så hon är med i den mån hon kan. MEN jag påminde honom att Ebba också har dåligt hb med jämna mellanrum. Senast låg hon på låga 108 och det påverkar verkligen också flåset. Läraren, som helt hade glömt denna aspekt, sade då "Javisst ja". Blir så trött. Märker vilken dålig koll de har på saker och ting när det gäller Ebba.

Ebba rör sig inte mindre än de klasskamrater som inte idrottar på fritiden kan jag säga och har säkerligen inte sämre "flås" än vad de har. Dra ner deras hb till Ebbas nivåer så är de nog ganska likställda skulle jag tro!