Precis med huvudet över vattenytan... sen var det dags för cytostatika igen

Ebbas neutrofila gick ner i måndags igen till 0,4. Läkarna tyckte ändå att hon var så pass pigg att vi slapp den intravenösa antibiotikan och den ersattes inte heller med tabletter. Ebba mådde dåligt av förmiddagsdosen, illamående. Vet inte om det var en biverkan av den eller början på allergisk reaktion. Hon reagerade ju med kräkningar och utslag vid provokationen i januari i år.

En hudläkare kom in och tittade på Ebba innan vi gick hem. Hon ordinerade 2 olika krämer, en mot bakterier och en mot svamp. Båda har vi haft tidigare och tycker inte de har hjälpt nämnvärt. Men vi behöll tiden på torsdag, för att följa upp om medicinerna gör någon verkan. Fötterna tyckte hon, precis som jag att vi skulle fortsätta med kaliumpermangant till såren hade läkt ut helt och hållet. Vi kunde även ta den sörjan i ansiktet på Ebba. Det har vi inte gjort än för den kan ge missfärgningar på huden. Möjligtvis tar vi på en tops och baddar ikväll men vi tar inte någon kompress och lägger på.

Ebbas mage började redan krångla i början av veckan med diarrér. Mest troligt en reaktion på den tuffa antibiotikabehandlingen. Hon äter dåligt också. Har gått ner över ett kilo på en vecka. Hon som brukar vara så matglad annars. Vi fick prata med en dietist innan vi åkte hem också. Hon lassade med oss en massa näringsdrycker hem. Tur det, för Ebba verkar tycka om dem. Bättre än inget alltså. Hoppas vi stöter på henne igen på måndag, när det är dags för provtagning, för att fylla på "förrådet". Dietisten arbetar i samma korridor som provtagningen för barn ligger i.

Ja vi fick permission över natten. På tisdagen träffade vi läkare och hon sade att Lund skulle ha hört av sig till mig. Jag hade ju undrat över när Ebbas behandling skulle starta igen. Efter mycket om och men (dålig mottagning på sjukhuset och läkaren godkände att jag hade igång telefonen) fick jag tag på mailet. Där stod det att Ebba skulle ha full dos från och med tisdagen. Jag blev lite paff. De värden som onkologen hade att gå på var måndagens. Där var Ebba fortfarande neutropen. Jag har för mig att man inte ger behandling till neutropena individer så jag ifrågasatte denna dosering starkt. I och för sig låg de totalvita lite över den "tillåtna" gränsen på 3 (Ebba hade 3,6) i behandlingssyfte. Läkaren i Helsingborg skulle försöka få tag på onkologen i Lund och antingen så hörde onkologen av sig till mig eller läkaren själv. Vi tog prover innan nålen togs och vi blev utskrivna.

Eftermiddagen avlöpte och jag hörde vare sig av den ena eller andra läkaren. Då ringde jag först ner till dagvården i Lund. Sjuksköterskan (som lät ytterst stressad och inte alls var intresserad av att hjälpa mig) sade att hon inte sett till dagvårdsläkaren på ett bra tag men skulle försöka meddela honom. En stund senare ringde jag till avdelningen i Lund i stället. Berättade mitt ärende att jag gärna ville ha en "second opinion" från en anna onkolog, för att vara på den säkra sidan att de inte gjorde något misstag. 

En halvtimme senare ringde läkaren från Helsingborg, som hade pratat med dagvårdsläkaren, vilken var medveten om att jag hade jagat honom. Jo, de sänkte tisdagsdosen med metotrexate litegrann. Purinetholen som hon tar varenda dag sänktes inte. Ja, nu hoppas jag inte att hon dalar i värde igen, vilket jag är rädd för. Vi fick även dagens prover. De visade på att hon hade stigit lite grann i de neutrofila så hon var inte neutropen längre.

Vi ska inte ta prover förrän på måndag. Lååång väntan kan jag tycka. Jag har alltså inte en susning om hon är neutropen eller värdena stiger ännu mer. Vi ska ta prover tidigt på måndag morgon så att vi har provsvaren på eftermiddagen. Ligger Ebba vettigt i värden, magen har repat sig och hennes envisa hosta inte har blivit till något mer så är det skoldags för henne igen. Så jag hoppas innerligt att det fortsätter på rätt väg. Men jag är som sagt orolig att de börjar behandlingen så tufft direkt. För en gångs skull hoppas jag att jag har fel. 

Gryning?

6 dagar utan neutrofila blev det och nästan tre veckor som neutropen. Nervigt värre. Idag återvände de blodkropparna med 0,6 i värde. Hoppas trenden fortsätter. De total vita ligger nu över 4. Så frågan är när läkarna sätter ut antibiotikan och sätter in cytostatikan igen. Hennes CRP låg på 1,9 så den har också sjunkit tack och lov.

Vad gäller den intravenösa antibiotikan så hann jag precis nämna det för sköterskan innan Ebba blev dålig och kräktes. 20 minuter efter hon hade fått sina tabletter. Läkaren i Helsingborg (visade sig vara en infektionsläkare som nu "skolade" om sig till barnläkare - utmärkt för vår del) tog kontakt med Lund och tillsammans beslutade de med att hon skulle sluta med tabletterna för den intravenösa hon fick skulle ta de gula stafylockockerna. Sedan ville de helst inte byta ut den intravenösa för ersättningsmedicinen var känd för att ge mycket njurpåverkan. Så de ville försöka ge den under beredskap 2 timmar efter det att hon fick den. Det är väl ok. Men det mest underliga är att alla läkare verkar missa att Ebba är allergisk mot cefalosporiner. Att vi föräldrar måste påpeka detta varje gång och ändå hjälper det inte. Jag hade inte tillgång till internet på sjukhuset annars hade jag upptäckt det samma dag. Mannen hade läst om antibiotikan men inte reflekterat över detta. Än så länge har hon inte fått någon allergisk reaktion av den intravenösa (förutom kräkningen i torsdags, tror att både tabletterna och det intravenösa blev för mycket och därav en allergisk reaktion) så från och med igår behövde vi bara stanna en halvtimme efter det att de har gett den.

Inga prover har visat något än men läkaren tror att hon har haft en urinvägsinfektion eftersom det var vita blodkroppar och protein i urinen samt klagade hon till och från att det var svårt att tömma blåsan, att hon kände sig kissig fastän det inte kom något. Läkaren tror att proverna inte gav några utslag eftersom hon gick på antibiotika i tablettform, inte helt rätt för att få bort de bakterierna som orsakade urinvägsinfektionen, men hålla dem i schack och att de av den anledningen inte ger utslag. För något var det ju, en CRP som steg och feber som kom och gick. Det halsonda kan möjligen ha varit något liknande eller ett virus.

Frågan är alltså vad som nu händer. När de ska sluta med antibiotikan och återinsätta cytostatikan. Vi skulle egentligen varit i Lund imorgon men det är svårt att vara på två ställen så läkarna i Helsingborg får konferera med dem i Lund. Vi ska försöka få in en hudläkare (helst han som redan har sett Ebba i Helsingborg en gång tidigare) och bedöma status på såren och utslagen i ansiktet. Allt har blivit bättre förutom utslagen i ansiktet. Händerna och munnen är i princip helt utläkt nu. Fötterna har sina sårskorpor kvar. Allra helst vill jag fortsätta att badda hennes fötter i kaliumpermanganat och skydda dem med förband tills de är helt läkta. Minns att vi gjorde så med operationssåren från abscessen i benet och i armen. Tror det är bra att hålla bakterier utestängda tills huden är helt intakt.

Rikard och Ebba har precis åkt in för eftermiddagsdosen. Ebba har varit så pass pigg att vi har fått permission under helgen på dagarna, en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen.

När hon kommer hem ska vi pyssla färdigt pepparkakshuset. Lite julstämning måste man allt ha!

Och så här blev det när det var klart...

Ljusningen i mörkret sattes igen med en stor propp!

I måndags var vi som sagt i Lund. Det var som tur väl var samma läkare på dagvården som veckan innan. Han tyckte precis som jag att såren hade läkt fint även om de på fötterna inte var läkta än.

Prover togs. Även prover för antikroppar (allergisk reaktion) på antibiotikan som hon äter i och med att hon är känslig för en viss typ av antibiotika och det var varning för detta på den ena upptäckte jag i helgen. Konstigt att läkarna inte har koll på det. Vi har inte fått något svar på det än.

Vi beslutade att förlänga den ena antibiotikan med 4 dagar för att såren skulle ha chans att läka så mycket som möjligt.

Det halsonda som Ebba upplevde tyckte läkaren antingen såg ut som en ofarlig baktiereinfektion eller ett virus. Så det fick bero. Vi fick inte provsvaren på de neutrofila innan vi körde hem. Inte heller på eftermiddagen hade de kommit in. Tänkte att jag fick ringa på tisdagförmiddagen i stället.

Vid halv sex på kvällen ringde en läkare upp oss från barnonkologiska avdelningen i Lund. Ebbas provsvar på de neutrofila hade kommit in. Hon hade mindre än 0,1. De hade sjunkit med andra ord!

Läkaren sade att om Ebba skulle få feber så var det direkt in till sjukhuset med henne. Som om man inte var orolig innan när hon låg så lågt.

Tisdagmorgonen började med en trött och hänging Ebba som hade tagit av sig pyjamasen under natten för hon hade varit svettig sade hon. Jag tog tempen, 38,6. Det var bara till att göra vid sig och ringa in till sjukhuset. Vi fick först sitta på akuten (helt idiotiskt) i ett rum där för de ville först inte ta emot oss på dagvården på grund av Ebbas stafylokocker. Fanns det ingen annan stans vi kunde sitta än på akuten. Efter någon timme där blev vi ändå överflyttade till dagvården. Då hade hennes feber också släppt. CRP:n låg på under 5 men de neturofila låg på samma låga under 0,1. Läkaren i Helsingborg konfererade med Lund och det beslutades att vi skulle komma åter på onsdagmorgonen för nya prover samt att det skulle blododlas, dels från port á cathen och dels från en ven. Ett urinprov fick också lämnas innan vi fick gå hem. Ebbas halsonda höll i sig även under tisdagen.

Onsdagen började med lite högre temp 38,9.Proverna visade på högre CRP, 9 och de neutrofila lyste fortfarande med sin frånvaro, typsikt nog. Det beslutades att vi skulle läggas in eftersom läkarna inte vågade chansa längre då CRP:n steg och så få neutrofila. Fler prover togs, två olika odlingar från port á cathen, sex olika virusprover och urinprov. I urinprovet kunde det påvisar vita blodkroppar och proteiner. Inte så bra så det skickades på odling. En kortare permission på eftermiddagen fick vi. Skönt, så att jag kunde få äta lite. Det är ju inte så att man packar ner matsäck för en hel dag på sjukhus. Klart att de ser till att Ebba får mat, i vanliga fall hade jag inte brytt mig om jag inte åt på en hel dag men som gravid har man ju en annan individ att ta hänsyn till.

Vi åkte in på sjukhuset igen för intravenös antibiotika. Idag fick vi permission på förmiddagen. Undra om några provsvar har kommit in nu på eftermiddagen. Ska även ta upp med läkarna, igen, att det står att de som är allergiska mot cefalosporiner inte ska få den typen av intravenös antibiotika som Ebba nu får. Konstigt att de inte har koll på det, eller om de nu medvetet ger henne det så tycker jag faktiskt att de borde informera mig om detta.

Ser vi en ljusning mitt i vintermörkret?

Vi vågar knappt hoppas efter månader med sår som inte vill läka och som bara blir värre. Såren på händerna har blivit mycket bättre, förutom ett som hon har vid nagelkanten och nageln är också illa medfaren där. Såren på läppen ser också mycket bättre ut, hon har inte blött ner sängkläderna på några dagar nu. Fötterna ser bättre ut även om de inte är helt läkta än. Det positiva är att  de inte har expanderat som de har gjort hela tiden innan och de vätskar sig inte alls lika mycket nu som tidigare. Såren har inte läkt helt och hållet men det är mycket bättre än på länge. Då  har det alltså varit baktierer "överallt" som har hindrat läkningen. Verkar så i alla fall. Varför lyssnar inte läkarna på en? Varför ska det behöva ta så lång tid?

Utslagen i ansiktet är däremot envisa. Det gör mig lite orolig. Blir vi inte av med bakterien så är det ju samma visa igen, att den sprider sig. Så  hoppas läkarna inte släpper det här nu bara för att det ser bättre ut. Då är vi i ekorrhjulet igen.

Imorgon ska vi ner till Lund igen. Hoppas att det är samma dagvårdsläkare som förra veckan. Är det inte det kommer jag nog att höra om läkaren inte kan komma in från avdelningen och ta en titt på Ebba i alla fall. Han är mer noggrann än vissa av de andra läkarna samt är det ju lättare för honom att göra en bra bedömning eftersom han såg Ebba i förra veckan. Vi väntar hellre och får en vettig/mer rättvisande bedömning av en läkare som ser skillnaden från förra gången än att hastar igenom besöket. Man har lärt sig att det lönar sig i längden.

Sedan vet vi ju inte vad hennes värden ligger på. De var ju oroväckande låga för att ligga i underhållsbehandling i förra och förrförra veckan. Hoppas att de har lagt sig på "normala" underbehandlingsnivårer nu. Frågan är bra om de sätter in cytostatikan igen redan på måndag i så fall. Jag är ambivalent i den frågan. Dels vill jag att hennes bakterieinfektion och sår ska läka ut helt och hållet för att hon inte ska få ett "återfall" p g a det och dels vill jag att de sätter in cytostatikan eftersom hon faktiskt är under behandling för sin leukemi och vi vill ju inte att hon får ett återfall i sjukdomen p g a för långa uppehåll med medicineringen. Ja, ibland är det pest eller kolera att välja mellan.

Hennes allmäntillstånd har varit ganska blandat denna vecka. Vissa dagar har hon varit för trött för att överhuvudtaget tag sig för någonting. Inte så konstigt när HB:t ligger på 100. Då hade en annan legat platt fall kan jag säga. Andra dagar har nog antibiotikorna påverkat henne mer. Illamående och huvudvärk som följd. Det är ju starka saker hon äter. Därtill tror jag också att låga värden i allmänhet också kan göra en lite hänging. De två senaste dagarna verkar hon vara lite piggare i alla fall. Jag frågade henne för någon dag sedan om hon hade orkat gå till skolan och då svarade hon nej, det hade hon inte. Det säger mycket det. För Ebba är en skoltjej som ogärna missar skolan. Så då var det inte på tal om att skicka henne heller.

Nu hoppas vi som sagt att värdena ser bättre ut. På tisdag kommer hon inte heller att gå till skolan för då ska klassen simma hela förmiddagen och sitta ensam på skolan. Då är hon hellre hemma med mig har hon sagt. Så tidigast onsdag blir det skola för hennes del.

När det gäller simskolan. Ja, den har vi lagt ner denna termin sedan länge. Blev väl två vid två tillfällen som hon kunde närvara. Jag och mannen är överens om att vi inte bokar någon simskola till våren heller med tanke på Ebbas historik med hudproblem. Det får bli till hösten, 2012. Ebba är införstådd med det. Hon har inte sagt ett ljud om det heller för hon har nog insett att det inte är möjligt att simma när huden ser ut som den gör och är så skör som hennes är.

Ja, vi får se vad denna vecka har att erbjuda oss.

Dunderkur och dåliga värden

Idag var vi som sagt på uppföljningsmöte i Lund hos dagvårdsläkaren på onkologen. Jag var laddad och taggad upp till tänderna. Ville att de skulle förstå att vi måste ta denna bakterieinfektion på största allvar. Jag kunde släppa garden med en gång när jag kom in. Märkte på läkarens approach att han hade samma inställning.


Han undersökte Ebba från topp till tå, minutiöst noggrant. Antecknade var hon hade sår och utslag någonstans. Ingen läkare har undersökt henne så noggrant någon gång för bakterieinfektionen. Varenda led i händer och armar gick han igenom. Lederna var inte svullna eller påverkade. Svullnaden låg alltså inte där. Vilken lättnad. Då är det endast i såren/huden som är påverkad av infektionen och orsakar svullnaden.


Han förklarade att denna typ av infektion kan vara svårbehandlad (som vi ju har märkt). Han skulle konsultera infektion angående behandling och om det eventuellt kunde vara något annat än bara det dåliga immunförsvaret (som man får vid cytostatikabehandling) som orsakar att Ebba drabbas oftare och mer intensivt än normalt av denna typ av bakterie. Förra året var läkarna inne på samma bana då Ebba oftare än andra drabbades av åkommor av behandlingarna som läkarna aldrig tidigare sett. Kommer inte ihåg vad sjukdomen hette. 


Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen då han hade pratat med infektionsläkaren. En ny dunderkur med krämer och lösning som hon ska duscha i samt en annan antibiotika har de satt in. De ville sätta in en kortare men mycket mer intensiv behandling. För långa behandlingar tenderar att göra bakterierna resistenta sade han. 


Därtill ligger hon fortfarande lågt i sina värden (0,4 i neutrofila och 1,2 i leukocyter). Inte mycket att hurra för där alltså. Så jag håller henne hemma en vecka till från skolan. Med anledning av de låga värdena, som inte tycks vilja stiga trots att hennes cytostatikados har halverats sedan i onsdags förra veckan, och hennes sår som inte vill läka, beslutades att behandlingen ska sättas ut åtminstone en vecka nu. Förmodligen så vill inte såren läka p g a alla bakterierna som huserar där. Får vi bort bakterierna och lite fler neutrofila så torde läkningen underlättas. Vi ska ner till Lund i början av nästa vecka för uppföljning och se hur vi gör med cytostatikan och om behandlingen verkar ha fungerat.


Onkologen tyckte att vi skulle fortsätta att gå till hudläkaren tills hennes besvär är helt borta. Så behandlingen av såren är det hudläkarna som fortsättningsvis ansvarar för. Ja, många kockar involverade men det känns bra att onkologen har den övergripande bilden och insikten gällande Ebba (sedan är det en läkare jag har förtroende för som vi träffade på dagvården idag, påverkar ju också).


Jag tog även upp mina funderingar kring Ebbas röntgensvar och lårbenshalsarna som är svullna och vätskefyllda/stressfrakturer. Om detta kunde ha något samband med bakterieinfektionen, att hon faktiskt har en infektion i skelettet. Det visade sig faktiskt att läkarna hade haft denna diskussion men de kom fram till att så inte var fallet. Då är jag alltså inte helt dum i huvudet som tänkte i de banorna.


Ja, nu har jag skickat iväg mannen till apoteket för att hämta alla mediciner. Brukar vara ett helskotta att få tag på alla mediciner på ett och samma apotek. Ibland åker man som en jojo mellan ett antal apotek. Jag har faktiskt börjat ringa runt och höra om de har medicinerna inne innan jag kör iväg och hämtar ut dem.


Jag håller tummarna att det blir bättre nu. Det sista som lämnar människan är ju hoppet säger de!

Bakterier, baktierer och åter bakterier...

Torsdagen avlöpte och Ebba fick ingen mer feber. Det halsonda lade sig framåt eftermiddagen. Framåt kvällningen ringde läkaren från Lund om provsvar från fötterna. Proverna som togs på fredagen. Mycket riktigt så var det bakterier, stafylokocker (staphylococcus aureus, gula stafylokocker), igen.

Läkaren hade skrivit ut antibiotika i tablettform till Ebba samt en kräm vid behov. På fredag morgonen ringde jag in till hudmottagningen i Helsingborg. Jo, även de proverna från ansiktet visade på samma bakterie i ansiktet. Jag pratade med sköterskan om Ebbas historik och tillstånd och hon tyckte att jag skulle ringa till Lund med en gång. Inte vänta till måndag då vi hade en tid för uppföljning av just detta hos onkologerna. Jag ringde även om jag var helt säker på att de skulle säga att vi skulle avvakta till måndagen. Det dröjde några timmar innan dagvårdsläkaren ringde upp. Mycket riktigt tyckte hon att vi skulle vänta till måndagen och se om antibiotikan i tablettform gjorde någon verkan.

Både jag och min man är övertygade om att Ebba även har samma bakterie på såren på händerna. Flera av fingrarna är så svullna att hon inte kan böja dem. Hon har inte kunnat använda t ex jeans på två månader för att hon inte kan knäppa byxorna längre. Även tårna är svullna. Jag är som sagt övertygad om att bakterierna finns inuti henne också och inte "bara" i såren/på huden. Men det är som vanligt, visar inte CRP:n på någon nämnvärd höjning och ingen feber (över 38,5) så agerar inte läkarna. Det var ju precis så det var med de massiva abscesserna som läkarna missade precis när Ebba påbörjade sin behandling. Jag och Rikard hade känt oss mest trygga med intravenös behandling men som sagt utan CRP och feber är det tydligen jävligt svårt. Även om Ebbas hud är täckt av dessa äckliga bakterier. Det är frustrerande kan jag säga. Se sin dotter ha ont i händer och fötter och utslag i ansikte och på kroppen men inte kan göra mer än så här.

På måndag ska jag be läkaren förklara varför Ebba är svullen i fingrar och tår. Ingen läkare vi har besökt hitintills har förklarat det eller ens lagt någon notis vid det när vi har nämnt det.

Sedan börjar man ju spekulera. Hänger de svullna lårbenshalsarna samman med bakerierna? Läste på nätet att just denna bakterie kan också ge svårbehandlade infektioner i skelett och leder (förutom lunginflammation, hjärnhinneinflammation och infektion i hjärtklaffarna, endokardit). Visst, det låter kanske långsökt, men när det gäller Ebba och cancerpatienter kan allt hända har man lärt sig. Ska ta upp det med läkaren också, även om jag tror att responsen blir sval. Onkologerna kan gott prata med ortopederna om teorin tycker jag.

Som ni märker är jag bitter. Tycker att det hela inte tas på allvar. Jag ser ju främst till min dotters bästa och jag ser ju att de senaste 3 månaderna har hon inte blivit bättre (förutom dermatiten i ansiktet men det krävdes att njurarna skulle må dåligt, alltså inget utan på någon bekostnad av något annat). Bakterietillväxten hämmas temporärt av antibiotikan i tablettform, sedan när hon slutar tar infektionen fart igen och sprider sig till något nytt ställe. Känns så i alla fall.

Kan säga att vår tvättmaskin har gått varm här hemma hela hösten. Grannen som bor rätt över mig tror nog att jag bor i tvättstugan (de har sitt arbetsrum mittemot vår tvättstuga). Det är ju till att försöka hålla så rent kring Ebba som möjligt för att hon ska bli frisk från infektionen. Men det verkar ju inte vara lätt när hon är helt nerlusad av bakterier.

På onsdagen ringde kontaktsjuksköterskan från Lund också. En mycket redig och jordnära kvinna. Vi ska ha möte med lärarna och skolsköterskan angående Ebbas situation. Tycker inte heller det har fungerat denna höst. Lärarna får man ligga på för att få någon information om vad vi kan göra här hemma. Hur vi hanterar sjuka barn och hur vi som föräldrar till Ebba ska kunna få insikt i vad det går för sjukdomar i klassen, för att kunna avgöra om hon ska stanna hemma eller inte. Sedan tycker jag det har varit mycket svalt intresse att överhuvudtaget engagera sig för att förbättre Ebbas situation som helhet. Jag tyckte att de skulle skicka ut skolans rekommendationer (om än via skolsköterskan) för att "påminna" föräldrarna om detta. Men inget har hänt. Ska se om vi får till något möte inom kort. Hoppas att detta leder till något.

Har kontakter med andra föräldrar på avdelningen och de upplever samma problem med att föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan fastän att de vet att deras barn har en klasskompis som är under behandling för cancer. Hur kan dessa föräldrar stå ut med sig själva? Är de sociopater?

Jag kan, med handen på hjärtat, säga att jag aldrig medvetet har skickat mitt barn sjukt till skolan eller dagis under hela mitt liv. Känns skönt att kunna säga detta nu när man själv (läs min dotter) är så utsatt.

Ja, som sagt. Fortsättning följer. Det enda jag hoppas på är att min dotter ska må bättre. Det är det enda jag vill.

 

Neutropen och sårig

I tisdags kväll ringde ortopenden mig igen. Samma fråga igen om Ebba verkligen inte hade ont i höfter/lårben. Men nej det har hon inte. Ortopenden sade att röntgenbilderna visar på stressfrakturer i lårbenshalsarna nämligen. Han ville inte släppa detta så vi ska om ca 3 månader ta en ny slätröntgen i Helsingborg. Vi har sådan tur att en läkare arbetar både i Helsingborg och i Lund och vi har träffat henne tidigare angående Ebbas osteonekros så vi känner till henne så det är till henne vi ska för uppföljning. Det är bra att de inte släpper det än tycker jag. Ebbas skelett är ju märkbart påverkat av sjukdom av behandlingen.

I tisdags kväll hade Ebba så ont i sina fingarar och fötter att inte panodil hjälpte. Vi fick ta till citodon för att hon skulle kunna somna den stackaren. Fingrar och tår är svullna. Jag var rädd för att det skulle vara infekterat för fötterna är ganska "kladdiga".

Beslutade på onsdagen att åka in med henne till Helsingborgslasarett. Vill ju inte vänta för länge om det skulle vara en infektion. Sedan har hon fått utslag i ansiktet igen, kring mun, näsa och ända upp vid ögonen har hon plitor. Liknande utslag på bröst och även på smalbenet.

Sagt och gjort så åkte vi in till sjukhuset. Prover togs och barnläkare och hudläkare tittade på henne. Barnläkaren ville att hud i Helsingborg skulle ta över Ebbas fall nu. Det har jag inget emot. Det är lättare med "spontana" och akuta besök då. En ny salva till läppen och fingrarna skrevs ut. Fötterna skulle fortsättningsvis baddas med den lila lösningen (kaliumpermanganat). Det skulle vara längre än vad jag hade uppfattat. I 10-15 minuter. Sköterskan gjorde detta på hud igår och Ebba kände sig bättre på fötterna igår kväll. Hon fick några vadderande och "stötdämpande" omlägg som underlättade lite när hon skulle gå. Ska se om jag får tag på sådan på apoteken nu... Bäst att ringa runt innan man åker till apoteken. Hudläkaren i Helsingborg tyckte alltså inte att vi skulle sätta zinkplåster på såret. Helst skulle förband och baddning göras varannan dag. Svårt eftersom Ebba måste duscha varje dag. Igår försökte vi duscha med plastpåsar på fötterna. Gick ju sådär, alla omläggen blev blöta så det var bara till att byta.

I alla fall. Provsvaren var inte klara när vi gick i från dagvården, förutom CRP som låg under 5. Jag glömde bort att gå inom när vi gick hem. Senare på eftermiddagen ringde läkaren och lämnade provsvaren. Ebba ligger farligt lågt i sina vita nu, 1,4 i vita och 0,3 i neutrofila. Detta innebär att hon är neutropen och skulle hon få en bakterieinfektion nu så är det mycket stor risk för blodförgiftning. Hu. Det vill vi inte.

I natt vaknade hon och hade ont i halsen och ont i båda öronen. Jag kollade tempen på henne, ingen. Imorse när hon vaknade tog jag tempen igen. 37,4. En timme senare hade hon fortfarande ont i halsen och ville inte äta. Då hade tempen stigit till 37,9.

Jag har precis ringt till pratat med läkare i Helsinborg och blir Ebbas allmäntillstånd sämre eller tempen stiger så ska jag åka in med henne. Blir till att avvakta de närmsta timmarna.

Sår på fötterna och låga värden

Denna vecka har det varit höstlov. Det har inte blivit så mycket till höstlov för Ebbas del av flera olika anledningar. Vi har haft golvläggare som har lagt om köksgolvet och delar av vardagsrummet samt hallen på övervåningen. Ja, vi kämpar mot jätten Goliat (NCC) än. Fel kvarstår och vi upptäcker nya hela tiden. Golven nekade de till att det var något fel på så vi fick återigen till en överbesiktning. 2/3 av golvet vi reklamerade fick vi igenom, så tydligen var det fel på det i alla fall. Tar mycket kraft att behöva överbevisa dem hela tiden. Att de snart inte inser att det inte går att "lura" denna kund. Vår kontakt sade att vårt hus var så "billigt" att vi får räkna med fler fel och brister än på ett dyrare hus (det var minsann inte alls billigt kan vi tillägga). Så med den attityden blir vi bemötta, sanslöst.

Ja, ja. Ebba har haft ont i sina fötter och händer också. Såren vill ju inte läka. Såren på fötterna har blivit enorma och vätskar sig. Vi var på hudkliniken igår. Återigen fick 11 läkare (varav 2 överläkare) titta på hennes sår och göra en "plan på åtgärd". De var mer nöjda med hur hon såg ut i ansiktet nu. Det är "bara" läppen som återstår och det fick vi en zinksalva till. Till händer och fötter fick vi en vätska som ska hjälpa sår att läka genom att bada såren i det. Till fötterna fick vi också en sorts sårläkande plåster med zink i. Tyvärr är de svåra att få tag på märkte jag. På tredje apoteket fick jag beställa dem. Förhoppningsvis får vi dem i början av nästa vecka. Vill ju inte vänta längre med att börja behandlingen så vi har börjat med att bada såren. Igårkväll hade Ebba så ont att hon knappt kunde gå och hon kom upp i natt och sade att hon hade sådan värk i fötterna. Vi fick ge henne smärtstillande för att hon skulle kunna somna om. Tror att hudläkarna är riktigt rådvilla men att de tror som jag, att cytostatikan gör att huden återbildas sämre. Blir inte fötterna bättre så skulle vi höra av oss igen.

Läkarna ville också att vi skulle ta prov på zink. De ville sticka Ebba i armen och det sade både jag och Ebba nej till. Hon är ju så svårstucken. Vi hade inte emlat hennes port-a-cath heller. Så alternativet var att vänta till nästa måndag då vi ska ta de ordinarie blodproverna till onkologen i Lund. Det var ok enligt hudläkaren. Zink hjälper till vid sårläkning. Vet att Ebba har legat lite lågt i det tidigare. Vi började med vitamintabletter då men Ebba vill inte gärna ta dem (har testat hur många olika som helst) då hon inte tycker om dem. Får väl börja tvinga i henne dem igen. Läkarna tyckte även att hon skulle få i sig c-vitamin. Så det har vi också fixat nu.

Vi tog Ebbas värden i början av veckan. Återigen ligger hon lågt i sina värden. De vita på 2,2 och de neutrofila på 1,1. Så det är inte med stor glädje jag skickar henne till skolan i nästa vecka. Hoppas innerligt att lärarna verkligen hör av sig om de är många sjuka i klassen eller om någon elev som inte borde vara där är där i alla fall. Som sagt jag tycker att Ebbas kropp har tillräckligt att hantera som det är.

Ebba kan inte vara med på idrotten p g a hennes fötter. Tror att lärarna har svårt att förstå hur dåligt Ebba verkligen läker så jag mailade till dem och förklarade och skickade även med bilder på hur såren ser ut (ingen vacker syn). Ebba ville inte visa lärarna "live" hur såren såg ut därför fick jag ta bilder och skicka till dem. Bara för att de ska veta att hon verkligen har sår, sår som inte vill läka.

Får ser om Ebba är så pass kavat idag att hon känner för att leka med någon. När hon har så ont som hon har haft i veckan försvinner lusten att göra något och att leka.