Katastrof - Helsingborg har ännu inte hört av sig angående Ebbas utslag. "Bara" två veckor sedan. Det är bättre att ta kontakt med Lund för då händer det något. Blir så förbannat trött.
Ebba har kvar sina utslag. Även sårig är hon. Vi smorde med svampsalvan i ca en vecka och det torra blev bättre då. Nu "medicinerar" vi med mjukgörande. Hon har avstått från citrus och röda frukter/bär/grönsaker i 1, 5 veckor men vi har börjat så smått med det igen. Svårt att få någon typ av intyg från läkarna när de inte hör av sig och skolan börjar på torsdag så då kan vi ju inte aktivt avstå från det ändå. Vi får se om det blir värre igen när hon börjar med det. Vi har börjat så smått. Vi får också se om blodproverna som ska tas i Lund visar något.
Vi har i alla fall gett henne en typ av antihistamin på eget bevåg för att se om det kan hjälpa till. Är det cytostatikatabletterna borde utslagen bli lite bättre av det kan man tycka.
Lite semester har vi fått i alla fall. Tre dagar i Stockholm med min sida av familjen. Familjen Taikon kallar min far oss när vi kommer hela gänget på 13 personer. Svårt att få plats på restauranger när vi var så många och lite precision krävdes för att se till att alla var med på tunnelbanan och få av alla samtidigt. Men kul hade vi i alla fall. Allt från shopping till Gröna Lund (där vi såg Niklas Strömstedt och hans nya fru gå av Djurgårdsfärjan). Alltså en salig blandning för att passa alltifrån fyraåringen till åttiofyraåringen (vilket spännvidden i ålder var). Ebba som älskar att resa och äventyr tyckte naturligtvis att fyra dagar/tre nätter var på tok för lite. Lillebror däremot ville hem redan efter en natt. De är så olika trots att de delar så mycket DNA. Det är fascinerande.
Idag var jag och träffade Ebbas nya lärare. Hon är ju en stor tjej och ska börja i fyran. Säger som alla andra föräldrar, kan knappast fatta det. Det har gått så fort.
Jag gick igenom Ebbas sjukdomshistorik. Även tiden innan vi fick diagnosen (det tog ju 3,5 månader innan vi fick diagnosen). Vi pratade även om vad lärarna kan tänka på och göra bättre för Ebba för att hjälpa henne i den situationen som hon är i. Kändes som om man höll i en föreläsning. Försökte att inte prata för mycket fikonspråk. Lite skadad har man nog blivit av att ha varit i sjukvården så pass mycket som man har varit.
Ebba har ju problem med reflexerna i benen, droppfötterna än och jag är inte helt säker på att osteonekrosen har läkt ut helt. Utslagen kan de också känna till (att vi inte vet vad det beror på men att det inte är något smittsamt). Hon har ju ätit dunderdoser med kortison så jag vet ju inte heller hur mycket skada skelettet kan ha tagit av det. Levervärdena är höga. Ja, och inte minst att hon fortfarande är infektionskänslig. Och det bästa är att se till att det är friska barn i skolan (det finns ju karriärskåta föräldrar som lämnar sina barn när de är sjuka eller alldeles för tidigt efter sjukdom, håller inte "karensdagen/arna") och god handhygien. Det kommer man långt med och det är ju inte endast för Ebbas skull (mest kanske) men även för de andra barnen och lärarna själva. En sak som också minimerar smittspridning är att Ebba får ta mat först av alla. Det tog de fasta på också. Hon gjorde det i trean men det var inte alltid det följdes och jag påminde läraren ganska ofta om det.
Ja, idag har det varit provtagning. Intressant att se vad Ebbas prover ligger på idag. Hon har ju fått metotrexaten lite tätare de två gångna veckorna och en hög dos med purinethol de senaste två veckorna. Nu måste hon ju bara ligga inom rimliga gränser.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar