Ökad risk för återfall och postspinal huvudvärk...

Ja, det kan svänga snabbt när man har en tjej med cancer. Det har man ju lärt sig. I tisdags var hon nere i Lund för behandling med pappa. Det brukar ju gå bra. Hon fick komma upp på op (operation) snabbt och de var redan klara vid 10:30 tiden. Eftersom det gick så snabbt så slapp hon droppet denna gång.

Däremot tog det tid att komma in till läkaren. Men som jag och min man sade, hellre noggranna läkare och det tar längre tid än slarviga och det går snabbt. Det var vi fullständigt överens om.

Ebba har legat över 3 på de vita, leukocyterna (trodde det var under 3,5 som hon skulle ligga under) under ganska långa perioder nu detta året. Helst ska de ligga mellan 1,5 och 3 på de vita. En studie har påvisat att de som ligger över 3 har en ökad återfallsrisk. När jag hörde detta fick jag en klump i magen. Men jag har haft mina funderingar om det inte påverkar. Jag har ju bokfört alla Ebbas provtagningar, har tänkt att vi visst kommer att få nytta av dessa i framtiden. Ja, så långt in i framtiden är det ju inte. Redan nu gick jag ju in och kollade hur hennes vita har legat detta året. Hade en fingerkänsla att det skulle vara en mindre rolig läsning.

Så det är därför de har kört så hårt med hennes tabletter de senaste veckorna. När de nu var nere i Lund tog de också en fullständig analys över alla typer av vita blodkroppar; monocyter, lymfocyter, eosinofila, basofila e t c. Min man frågade inte varför de hade gjort det. Min farhåga var att de ville kolla upp ett ev. pågående återfall. Vad jag kunde se på provsvaren så låg lymfocyterna långt under normalvärdena. Och det är då nog som sig bör.

Nu åter till hennes utslag. Hon ser förfärlig ut i ansiktet. Såren vill inte läka och har stora blåsor på läpparna. Blåsorna och såren spricker och blöder. Utslagen kring mun och näsa lyser illrött. Det är synd om henne att se ut så här och ha ont. Barnonkologen sade att det är bättre att skicka en remiss än att ta allergiprover. Visst, kan väl hålla med till viss del, bara de inte missar något basalt och gör det för komplicerat än det borde vara. Vi skulle få en remiss från hudläkare i Lund ganska omgående. Ännu har vi inte fått någon. Vet inte hudläkaren vad det kan vara så kommer jag återigen vilja att de tar allergiprover. Förmodligen är det medicinerna som gör det och att hon ligger lågt nu gör väl sitt också att det inte läker som det ska. Förhoppningsvis kan hudläkaren då, om det nu är medicinerna, ge något som lindrar det hela. Nu har vi en salva med kortison. Det är ju inte bra att ta det i ansiktet för huden blir tunn av det. Kan ta permanent skada av den. Men vad ska vi göra?

Denna vecka har Ebba inte varit mycket i skolan. I måndags eftermiddag var det den sedvanliga provtaningen som gjorde att hon missade 1,5 timmar. I tisdags var det behandlingen och i onsdags fick hon bli hämtad i skolan vid lunch. När mannen, som hämtade henne, kom hade hon haft sådan huvudvärk att hon t o m hade kräkts. Vi trodde i vår enfald att huvudväken hade gått över i går eftermiddags. Hon hade vilat i soffan mest hela dagen. När vi åkte till Rikards jobb för att lämna av lillebror som skulle på simskola kom huvudvärken med full styrka igen eller till och med värre. Hon fick ont i nacken också. Då blev jag orolig. Vi ringde ner till Lund och sköterskan där tyckte att vi skulle åka in till Helsingborgs lasarett med henne. Vi bad sköterskan meddela jourläkaren i Lund att vi var på väg in och att det kunde hända att läkaren i Helsingborg tog kontakt med honom.

Väl inne så undersöktes hon och vi berättade att huvudvärken blev bättre när hon låg ner. Läkaren trodde med en gång att det var en s k postspinal huvudvärk. Men för att inte missa en ev. hjärnhinneinflammation togs prover. Jag trodde nog också att det var postspinal huvudvärk för hon hade inte haft feber någon av dagarna för då hade vi åkt in med henne direkt. Proverna visade inte på någon infektion så vi fick åka hem framåt kvällningen men med order om att åka in om hon blev sämre och kräktes. Idag är läget detsamma. Huvudvärk när hon sitter eller står upp längre stunder. Det blir alltså soffläge för stackars Ebba idag med. Hon verkar lite uttråkad. Hon vill till skolan som hon gillar så mycket och till sina klasskompisar.

Här är en bild på första dagen i skolan med nytt klassrum, nya lärare och delvis nya klasskompisar:

Håret på tillväxt verkar det som!

Glömde ju skriva det i senaste inlägget. Min goa arbetskamrat Åsa frågade mig det idag och då kom jag samtidigt på att jag hade glömt skriva det till er.

Den senaste månaden verkar det som om Ebbas hår börjar växa igen och att hon inte lika lätt tappar det. Uppe på hjässan växer det som  mest. Vid luggen och öronen är det mycket glest än. Det var samma som när det växte ut första gången. Hon hade ju faktiskt ingen lugg värt att nämna i julas. Det tar väl lite olika tid för hårsäckarna att återhämta sig. Det var ju på hjässan som hon blev kalast först. Det vore så skönt om hon fick tillbaka sitt hår.

Vi fick provsvaren idag också. Ebba ligger inom rimliga nivåer nu. I min enfald trodde jag att medicineringen inte skulle bli lika tuff, men ack så fel jag hade. Läkaren har ordinerat t o m mer metotrexate än de två tidigare veckorna. 10 tabletter och 2 purinethol. Ebba känns som en vandrande cytostatika fabrik med alla de tabletter som vi trycker i henne.

Levervärdena fortsätter att stiga. Levern tycker inte om underhållsmedicinerna alltså. Hon hade lägre levervärden den senaste tuffa behandlingen, intravenös, än vad hon har nu.

Utslag, semester och möte med Ebbas nya lärare

Katastrof - Helsingborg har ännu inte hört av sig angående Ebbas utslag. "Bara" två veckor sedan. Det är bättre att ta kontakt med Lund för då händer det något. Blir så förbannat trött.

Ebba har kvar sina utslag. Även sårig är hon. Vi smorde med svampsalvan i ca en vecka och det torra blev bättre då. Nu "medicinerar" vi med mjukgörande. Hon har avstått från citrus och röda frukter/bär/grönsaker i 1, 5 veckor men vi har börjat så smått med det igen. Svårt att få någon typ av intyg från läkarna när de inte hör av sig och skolan börjar på torsdag så då kan vi ju inte aktivt avstå från det ändå. Vi får se om det blir värre igen när hon börjar med det. Vi har börjat så smått. Vi får också se om blodproverna som ska tas i Lund visar något.

Vi har i alla fall gett henne en typ av antihistamin på eget bevåg för att se om det kan hjälpa till. Är det cytostatikatabletterna borde utslagen bli lite bättre av det kan man tycka.

Lite semester har vi fått i alla fall. Tre dagar i Stockholm med min sida av familjen. Familjen Taikon kallar min far oss när vi kommer hela gänget på 13 personer. Svårt att få plats på restauranger när vi var så många och lite precision krävdes för att se till att alla var med på tunnelbanan och få av alla samtidigt. Men kul hade vi i alla fall. Allt från shopping till Gröna Lund (där vi såg Niklas Strömstedt och hans nya fru gå av Djurgårdsfärjan). Alltså en salig blandning för att passa alltifrån fyraåringen till åttiofyraåringen (vilket spännvidden i ålder var). Ebba som älskar att resa och äventyr tyckte naturligtvis att fyra dagar/tre nätter var på tok för lite. Lillebror däremot ville hem redan efter en natt. De är så olika trots att de delar så mycket DNA. Det är fascinerande.

Idag var jag och träffade Ebbas nya lärare. Hon är ju en stor tjej och ska börja i fyran. Säger som alla andra föräldrar, kan knappast fatta det. Det har gått så fort.

Jag gick igenom Ebbas sjukdomshistorik. Även tiden innan vi fick diagnosen (det tog ju 3,5 månader innan vi fick diagnosen). Vi pratade även om vad lärarna kan tänka på och göra bättre för Ebba för att hjälpa henne i den situationen som hon är i. Kändes som om man höll i en föreläsning. Försökte att inte prata för mycket fikonspråk. Lite skadad har man nog blivit av att ha varit i sjukvården så pass mycket som man har varit.

Ebba har ju problem med reflexerna i benen, droppfötterna än och jag är inte helt säker på att osteonekrosen har läkt ut helt. Utslagen kan de också känna till (att vi inte vet vad det beror på men att det inte är något smittsamt). Hon har ju ätit dunderdoser med kortison så jag vet ju inte heller hur mycket skada skelettet kan ha tagit av det. Levervärdena är höga. Ja, och inte minst att hon fortfarande är infektionskänslig. Och det bästa är att se till att det är friska barn i skolan (det finns ju karriärskåta föräldrar som lämnar sina barn när de är sjuka eller alldeles för tidigt efter sjukdom, håller inte "karensdagen/arna") och god handhygien. Det kommer man långt med och det är ju inte endast för Ebbas skull (mest kanske) men även för de andra barnen och lärarna själva. En sak som också minimerar smittspridning  är att Ebba får ta mat först av alla. Det tog de fasta på också. Hon gjorde det i trean men det var inte alltid det följdes och jag påminde läraren ganska ofta om det.

Ja, idag har det varit provtagning. Intressant att se vad Ebbas prover ligger på idag. Hon har ju fått metotrexaten lite tätare de två gångna veckorna och en hög dos med purinethol de senaste två veckorna. Nu  måste hon ju bara ligga inom rimliga gränser.

Det tar sin lilla tid...

Ja, som vanligt fick man ligga på för att det ska hända något inom sjukvården. Läkaren från Helsingborg hade fortfarande inte hört av sig till oss i fredags och jag är trött på att behöva vänta och ligga på. Då tog jag kontakt med sjuksköterskan på dagvården i Lund. Hon brukar vara både klok och handlingskraftig. Jag skrev att Ebbas utslag har blivit värre och att när vi smörjer med mjukgörande (som läkaren i HBG ordinerat) blir huden bara rödare och mer svullen. När vi inte smörjer blir den torr och spricker. Vi visste varken ut eller in.

Jag tog kort på Ebba innan vi hade smörjt och efter smörjning och skickade till dem. På eftermiddagen fick jag samtal från läkaren i Lund. Tänk att det kan gå så snabbt (Helsingborg har ännu inte hört av sig)! Läkaren sade att hon ofta ser denna typ av utslag hos barn som går på cytostatika. Och att de ofta försvinner när de slutar med sina mediciner. Det var det som jag hade befarat. Om det nu är så vill säga. Jag tycker mig kunna skönja att utslagen blir fler och mer intensiva när hennes purinetholdos ökar. Vi får se om det finns ett samband.

I alla fall så såg utslagen inte helt ok ut. Vi fick en svampmedicin med lite kortison i att smörja på för att se om det blir bättre. Vi skulle ge det några dagar. Annars hade hon ordinerat heracillin men hon tyckte att vi skulle vänta med det. Hon trodde inte att utslagen var av bakteriell art, mer att utslagen hade blivit så röda och svullna och möjligtvis lite infekterade till följd av det. Så vi har börjat med svampmedicinen. Tycker, vill inte säga för mycket, att det ser lite bättre ut idag. Men som sagt utslagen har kommit och gått tidigare. Vi håller upp med citrus och röda frukter/bär/grönsaker under någon vecka till (får bli till skolstarten, vill läkarna att vi ska fortsätta med uppehållet då så får de skriva ett intyg på vad Ebba inte får äta). Blir det nu bättre är det svårt att veta om det är krämen eller att hon avstår från vissa födoämnen som gör det bättre. Ja, ja. Lite utmaning får man väl ha.

Röda utslag och bältrosen

Bältrosen har blivit bättre. Hon har inte längre ont av den och utslagen har torkat. Alla skorporna har inte fallit av än. Så till Ebbas förtret får hon inte bada än. Synd om henne i denna sommarvärmen. Vi försöker aktivera barnen med annat i stället för bad. Igår var vi vid Ales stenar och Glimmingehus. Precis i början av vår resa fick vi punktering. Typiskt. Som tur väl var så var barnens farmor och farfar också med på resan och körde egen bil så jag och barnen åkte vidare med dem medan gubben väntade på assistans. Han hann i alla fall med Glimmingehus. Kvällen avslutades på en mysig restaurang i Simrishamn. Var hemma sent på kvällen med trötta men glada barn.

Farmor och Ebba vid Ales stenar

Ebba har börjat med cellgifterna igen, gjorde hon i torsdags. Vi fick ordinationen för idag redan igår (Ebba brukar ju normalt ha sin metotrexatedag på tisdagar men den blev lite "rubbad" när hon fick sin bältros, men nästa vecka är det tisdag igen som gäller så det blir bara 6 dagars mellanrum mellan de tabletterna de här två veckorna) och det var ännu högre dos än tidigare. Det beror ju på att de vita ligger lite för högt återigen då hon var utan medicin i några dagar. Men vi fick ordinationen för två veckor i sträck. Återigen tycker jag det är för lång tid mellan provtagningarna när hon får så pass hög underhållsdos. Vi får se varthän det barkar.

Levervärdena är som de brukar, förhöjda.

Det är alltid något som gäckar oss. Ebba har ju haft problem med utslag kring munnen sedan i höstas. De blir bättre och sämre hela tiden. Just nu är de riktigt "räliga" som vi säger på skånska. Många och illröda, kring munnen och näsan. En läkare tyckte att vi skulle smörja med kräm och det blir inte bättre utan snarare mer intensivt då så det har vi slutat med igen. Vi provade en period med att hon fick avstå från citrusfrukter. Hon blev inte av med utslagen då heller. Nu ska vi testa med både citrus och röda frukter. Den stackaren kan ju inte äta någonting längre.

Vi har inbokat tid för blodprovstagning i Lund i slutet av månaden när hon ska få lumbal punktionen men jag tycker att man kan göra att pricktest på henne i Helsingborg innan eftersom utslagen är så intensiva nu. Att jag tycker att de kan göra ett pricktest också hänger samman med att Ebba brukar reagera mycket med huden, det har vi ju märkt under behandlingens lopp. Huden har ju varit Ebbas främsta "rekationskälla". Det är inte heller alltid som överkänslighet (som det heter när de inte är riktigt allergiska utan bara är "lite känsliga" för något som visar sig som utslag kring munnen, likt småbarn får) visar sig på blodprov eller pricktest för den delen heller. Men tycker man kan göra båda för att inte missa något och inte missa en eventuell metod som kan utröna vad det kan vara. Läkaren i Helsingborg skulle konferera med läkarna i Lund så vi får se vad de kommer fram till.