Ja, som sagt tröttheten kom snabbt tillbaka. Hon orkar inte så mycket och lägger sig tidigt om kvällarna. Värken klagar hon inte mycket på längre, cytostatikan som ger nervsmärtorna har mest troligt redan gjort som störst skada på nervbanorna nu efter tre veckor i rad, imorgon blir det fyra. För någon vecka sedan kontrollerade läkaren Ebbas reflexer i vrister, knän och armar och jag kan säga att det fanns inga reflexer att tala om. Droppfötterna är inte lika illa som tidigare men det är fotriktiga skor som gäller. Jag brukar skämtsamt säga att hon har dyrare skor än jag har nu för tiden.
Hon har även börjat klaga på ont i armen. Hoppas inte bara att det är kortisonen som har gjort någon skada på skelettet nu... Vet att flera personer som har gått under intensiv kortisonbehandling har fått problem med skelettet efteråt.
Vi håller henne citrusfri ett tag till (ja, citronsyra låter vi henne äta). Så fort hon slutade med kortisonen, uppehållet förra veckan, så återkom utslagen, så det verkar som om det är något annat eller i alla fall något mer som hon är känslig mot, om nu utslagen beror på allergi vill säga. Vi bevakar detta fortsättningsvis med.
Förra veckan passade jag på att fråga läkaren om ärret hon har på höger lår efter en utav abscesserna. Den på låret var ju massiv. Ebba har ingen känsel på baksidan lår, ja, i princip är hon ”bedövad” på hela baksidan. Det har gått över ett år sedan och läkaren sade att har hon inte fått tillbaka känseln på hela denna tid så kommer den med stor sannolikhet inte tillbaka heller.
Funktionen skulle inte påverkas. Men jag undrar det. Det är ju muskeln som har förändrats undertill. Jag såg ju hur abscessen såg ut med ultraljud, det var inte något litet område som var påverkat, var fyllt med var. Vi får se hur hon reder ut simningen som hon ska börja på i höst igen med låret och sina droppfötter. Om hon nu inte blir för sjuk av att simma. Badhus är ju inte de mest renaste ställen att besöka. Men Ebba vill så himla gärna börja simma igen så vi har sagt att vi gör ett försök. Blir det för mycket infektioner så får vi skjuta på det.
De som känner Ebba vet att hon är en envis tjej med mycket humör. Kan säga att det är och har varit en pärs att ha en dotter som har ett friskt humör sedan innan och pumpa i henne mängder med kortison som för det ännu ”friskare”. Vilka duster vi har haft de senaste veckorna. Tar på mina krafter kan jag säga. Hon äter fortfarande som en häst. Bättre att hon äter än att hon inte gör det J, det har vi ju varit igenom det med.
Hon har inte varit illamående heller. Hon har ju inte ätit sina underhållsmediciner på några veckor nu, så teorin verkar vara mer trolig nu. Imorgon börjar hon med en liknande medicin, får se om hon mår illa då. Förmodligen får hon intravenös medicin imorgon mot illamåendet, det hoppas jag i alla fall, för det är tre olika cellgifter imorgon, två intravenöst och en i tablettform.
Vi har hunnit med att njuta lite av sommarvärmen också. Vi passar på då Ebba orkar. Igår var vi hemma hos min syster och barnen badade i poolen och vi grillade. Idag var vi nere en liten stund på stranden och träffade några goda vänner. Ebba var den enda som badade, hon är absolut ingen badkruka. Hon har 50 i solskyddsfaktor och heltäckande badkläder med lång ärm och en keps med skydd för nacken. En del folk stirrar när hon kommer gående. Hon är ju vit som snö och kort snaggat hår. Men det verkar hon inte bry sig om. Hon är kavat min lilla tjej.
Det är bäst att passa på att göra lite när hon nu orkar nu innan hennes värden sjunker allt för mycket. Just nu sitter Ebba och bygger pussel som hon fick av en klasskamrat för att fördriva tiden med. Omtänksamt J.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar