Underhållsbehandlingen påbörjad

Ja, nu är det på brännet igen. Än så länge mår Ebba inte illa men jag tror helt ärligt att det inte dröjer så länge till innan hon börjar må illa på morgnarna.

Hennes Hb ligger på 94, normalvärde är 105-150, Ebba brukar ligga på 120-130 och trombocyterna ligger på 93, normalvärde är 140-400, Ebba brukar ligga på 300-350. Märker att Hb:t är lägre för hon är trött och att trombocyterna ligger lågt, hon har blåmärken över hela benen och några på armarna. Jag tror att dessa värden så sakteligen kommer att höjas de närmsta 1-2 veckorna, hoppas jag i alla fall. Hennes vita låg bra denna vecka, lite över den tillåtna gränsen så det blev ganska många underhållstabletter i tisdags.

Ebba tycker det är skönt med sommarlov och att hon har lite bättre värden nu. Hon älskar ju att vara ute och allra helst vid stranden och havet. Pool duger också. Tror hon är lite avis på kusinen som ska åka iväg på solsemester snart. Ja, det kommer en tid för oss också då vi kan åka på semester till varmare länder. Nu hade vi inte vågat dels för att  hon är infektionskänslig fortfarande och dels för att hon inte ska utsättas för stark sol än. Smörjer henne med faktor 50 denna sommaren också.

Nästa vecka ska vi träffas med några goda vänner på en skola och göra smyckesänglar. Alla pengar går till Barncancerföreningen så det är klart vi är med och knåpar. Ebba älskar ju också att pyssla. 

Det finns ju inte något ont som inte för något gott med sig, underbara vänner har man träffat på sjukhuset.

Ja, annars händer inte så mycket. Jag har börjat jobba igen och jag bråkar med NCC för fullt fortfarande. Fick sinne på dem senast igår morse. Tillhör nästan vardagen nu.

Nu så...

Igår var sista intravenösa behandlingen för Ebbas del. Verkligen skönt att ha kommit så här långt i behandlingen. Ebba har varit superduktig. Hon är en tjej som har en mental styrka utan dess like. Det är som jag brukar säga till mina vänner

- Jag tror att Ebba kommer att vara världens globertrotter när hon blir äldre. Vi kommer nog inte få se henne hemma när hon väl bestämmer över sig själv. Hon är en bestämd, intelligent, självsäker, äventyrslysten ung dam med mycket skinn på näsan.

Som jag också säger

- Det är en gåva att få vara mor till henne.

Nu är det underhållsbehandling som gäller i ca 1,5 år till, med dagliga doser av cellgiftstabletter och lumbalpunktion var åttonde vecka. Känns hur hanterbart som helst även om det inte är en "normal" familjs vardag så känns det ändå närmare en normal vardag än vi har haft på länge.

Läkaren som jag talade med sist sade att många familjer känner sig på något sätt trygga under denna period med underhållsbehandlingen. Det är när man slutar med den som oron kommer tillbaka. Att barnet ska få ett återfall.

Ebbas värden ligger ganska ok ännu, mamma Malin ordinerade provtagning igen. En märkbart irriterad sjuksköterska som påpekade detta när mannen var nere i Lund med Ebba igår. Det skiter jag fullständigt i, de tog ju proverna i alla fall. Lite koll på läget vill man ju ha. De vita är låga som sagt. De neutrofila ligger inte under den magiska gränsen än men vi är oerhört försiktiga med Ebba nu de närmsta dagarna. Vi vet ju hur lätt det är att hon åker på en infektion. Ett av levervärdena har höjts en aning, men det är inget som jag ororar mig för just nu. Bara det håller sig i schack.

Ebba har återigen klagat på huvudvärk men hon vägrar ta värktabletter. Hon tycker att hon tar tillräckligt med mediciner som det är. Håret fortsätter att falla. Ja, det finns inte så mycket vi kan göra åt det i dagsläget. Det vet Ebba också som försöker dölja det så gott det går med diverse huvudbonader.

Vi ser ljuset i tunneln!

Ja, jag vet. Man ska inte ropa hej förrän man är över ån. Känns ändå bra att vi har kommit så här långt och att Ebba har fixat det ganska bra.

Fyra intravenösa behandlingar kvar i denna behandlingsperiod plus lumbal punktion. 

De senaste dagarna har Ebba varit mer eller mindre förstoppad och vi har ju fått vidtaga åtgärder mot det så att säga. Ännu en biverkan av vincristinen. 

Vi har fått införskaffa en klädroller för nu tappar hon så mycket hår att det är svårt att plocka upp. Ögonfransarna börjar trilla av också, än så länge inte i några större mängder som tur väl är.


På min begäran togs det blodprover i går. Vill veta hur hennes värden ligger i och med att hon fick en så pass giftig cytostatika häromdagen och för att jag naturligtvis vill ha lite koll. Tycker det är konstigt att inte någon läkare har ordinerat det. Hon har ju en intensiv period nu och det är väl det som är baksidan av att få behandling på dagen på sjukhuset för att återvända hemma och vårda henne där i stället för på sjukhus. Känns som om vi föräldrar får agera läkaren och sjuksköterska på en gång. Vi får t ex också ha koll på omläggningen kring port-a-cath nålen, så att den är tät och att hon inte får någon infektion kring den. 

Blodvärdet låg fortfarande ok, blodplättarna hade sjunkit en del, har halverats, men fortfarande inom rimliga nivåer. Som tur är brukar Ebba ha gott om trombocyter.  


De vita har börjat dala rejält nu. De vita (samlingsbegreppet) ligger under normalvärde nu och de neutrofila (en typ av vita som mäts separat) precis ovanför den nedre gränsen.


Njur- och leverprover ser bra ut än så länge. Leverproverna ser faktiskt bättre ut än på länge. Beror det på att hon inte äter sina underhållsmediciner? Ja, jag vet inte men det verkar nästan så. Hon har inte varit illamående denna vecka heller. Får hoppas att det håller sig så. Får se om det återkommer när hon börjar på underhållstabletterna igen om två veckor. 


Ebba tog sin sista dos kortison idag. Skönt att slippa den. Men effekterna av den kommer att sitta i länge, det vet vi av erfarenhet. Stora delar av kroppen blir ju påverkad. Minns när min mor åt det. Det förstörde hennes tänder. 


Försöker ju leva ett så normalt liv som det går. Lillebror skulle ha skolavslutning med förskoleklassen idag. En tårta skulle bakas och eftersom jag arbetade idag, hade några möten som jag kände att jag ville var med på, så bakade Ebba (pappa hade naturligtvis översikt över hela bakprojektet). På så vis får vi ju in lite "skolarbete" också, med måttenheter och vikt :).

Vi ville inte utsätta Ebba för alla förskolebarnens basillusker så hon fick stanna hemma med pappa men hon tyckte ändå det var kul att baka och göra något för brorsan. När jag kom hem från jobbet så dekorerade vi den. Hon var mäkta stolt över lillebrors tårta, som var en vit kladdkaka, så hon ville att vi skulle lägga ut en bild på bloggen. 

Imorgon slutar Ebbas klasskompisar skolan. Ebba kan ju inte vara med på avslutningen. Det är andra året på rad som hon missar sin sommaravslutning. Hon missade avslutningen i vintras med. Hon har faktiskt inte sagt så mycket om det. Blev ledsen när hon först fick veta det men hon vet ju varför och att det inte är lönt att ta upp diskussionen med oss. Vi är ju rädda om henne och det vet hon ju. Men vi ser fram emot nästa sommar, det ska firas med pompa och ståt!

Ebba konditor :)

Det är faktiskt 10 intravenösa behandlingar på 13 dagar...

Skrev ju fel såg jag. Det är faktiskt 10 intravenösa behandlingar på 13 dagar som Ebba går igenom. Var i Lund idag igen. Som en god vän brukar säga, "bilen hittar snart själv till Lund".


Ebba mår än så länge förhållandevis bra. Klagar på värk i ena benet idag och är ganska trött.

Det kunde ha gått riktigt illa med behandlingen igår!

Igår drog alltså en mer intensiv behandlingsperiod igång. Nio tillfällen med intravenös cytostatika på tretton dagar, plus tabletter; cytostatikatabletterna och kortisonen som vi håller på att trappa ut.

Kunde hänt en riktig katastrof igår. Sköterskan höll på att sätta Ebbas dropp på hälften av hastigheten på vätskan som skulle gå i åtta timmar men jag upptäckte det då den andra sköterskan hade sagt hastigheten till mig! Kunde ha gått riktigt j-la illa för cyklofosfamiden är riktigt giftig, kunde ha skadat njurar och gud vet vad mera! Inte konstigt att man går på helspänn så fort Ebba ska ha behandling. Min man blev riktigt upprörd, eller rent ut sagt förbannad när han fick höra detta. Hade han varit där ner med Ebba hade jag definitivt inte velat vara den sköterskan som höll på att göra fel. Helt otroligt att vi som föräldrar måste vara uppmärksamma och som hökar över våra barn.

Hon fick intravenös medicin mot illamåendet eftersom en av de cytostatika hon fick igår ger illamående.

Jag tog den onda armen igår med läkaren som kände, klämde, tittade och bad Ebba göra än si och än så med armen. Han kom fram till att det inte var skelettet som var påverkat utan mest troligt ett muskelfäste. Vet inte vad vår lilla vilda tjej nu har hittat på, det kunde hon själv inte heller svara på. Idag tycker hon i alla fall att det känns bättre i armen.

Håret, ja återigen ett samtalsämne. Jag och min man kom att tala om det igår kväll. Vi är båda rädda för att hon inte ska få tillbaka sitt fina, ljusa, tjocka och lockiga hår. Håret har inte växt någonting alls under hela våren och hon tappar fortfarande mängder med hår. Drar man i det får man stora tofsar. Blir alltså bara glesare och glesare… Undrar om det överhuvudtaget kommer tillbaka. Det är absolut inte roligt som tjej att inte ha något hår. Hon ska inte behöva utstå det med! Hon har inte fått några mediciner under våren som hon ska tappa håret av heller men nu får hon två olika cytostatika som hon kan tappa håret av igen. I höstas när hon fick dessa tappade hon inte håret men nu när hon redan tappar hår tror jag att det är mer troligt att allt faller av…

Hennes blodvärden från igår ser ok ut. De vita är fortfarande ”höga” i jämförelse med vad de brukar vara. Detta p g a kortisonen som pressar/sätter kroppen på högvarv. Jag läste igenom biverkningarna för den kortisonen som hon äter nu och det står faktiskt att hon blir mycket infektionskänslig. Vet inte riktigt hur det hänger samman med de högre vita blodkropparna men på något sätt gör det väl det. De röda håller sig nu över 130, vilket är bra med tanke på vad som komma skall. Lever- och njurvärdena är än så länge inom rimliga nivåer. Levervärdena lite förhöjda, som de brukar vara.

Idag sken Ebba upp som en sol när halva hennes klass och hennes lärare kom på besök hemma hos oss. Som hon har längtat efter att få träffa dem. Ebba fick en fin pysselbok från Glimmingehus som nog inköptes på Skånerundan som klassen var på för ett tag sedan men som Ebba inte kunde följa med på. Vi bjöd på fika, naturligtvis efter att hela skocken med barn och vuxna hade fått tvätta händerna och torka dem på pappershanddukar. Hygienen framförallt :).

Ja, vi fortsätter hoppas att Ebba håller sig infektionsfri och relativit pigg som hon faktiskt är idag.

Inga reflexer här inte...

Ja, som sagt tröttheten kom snabbt tillbaka. Hon orkar inte så mycket och lägger sig tidigt om kvällarna. Värken klagar hon inte mycket på längre, cytostatikan som ger nervsmärtorna har mest troligt redan gjort som störst skada på nervbanorna nu efter tre veckor i rad, imorgon blir det fyra. För någon vecka sedan kontrollerade läkaren Ebbas reflexer i vrister, knän och armar och jag kan säga att det fanns inga reflexer att tala om. Droppfötterna är inte lika illa som tidigare men det är fotriktiga skor som gäller. Jag brukar skämtsamt säga att hon har dyrare skor än jag har nu för tiden.

Hon har även börjat klaga på ont i armen. Hoppas inte bara att det är kortisonen som har gjort någon skada på skelettet nu... Vet att flera personer som  har gått under intensiv kortisonbehandling har fått problem med skelettet efteråt.

Vi håller henne citrusfri ett tag till (ja, citronsyra låter vi henne äta). Så fort hon slutade med kortisonen, uppehållet förra veckan, så återkom utslagen, så det verkar som om det är något annat eller i alla fall något mer som hon är känslig mot, om nu utslagen beror på allergi vill säga. Vi bevakar detta fortsättningsvis med.

Förra veckan passade jag på att fråga läkaren om ärret hon har på höger lår efter en utav abscesserna. Den på låret var ju massiv. Ebba har ingen känsel på baksidan lår, ja, i princip är hon ”bedövad” på hela baksidan. Det har gått över ett år sedan och läkaren sade att har hon inte fått tillbaka känseln på hela denna tid så kommer den med stor sannolikhet inte tillbaka heller.

Funktionen skulle inte påverkas. Men jag undrar det. Det är ju muskeln som har förändrats undertill. Jag såg ju hur abscessen såg ut med ultraljud, det var inte något litet område som var påverkat, var fyllt med var. Vi får se hur hon reder ut simningen som hon ska börja på i höst igen med låret och sina droppfötter. Om hon nu inte blir för sjuk av att simma. Badhus är ju inte de mest renaste ställen att besöka. Men Ebba vill så himla gärna börja simma igen så vi har sagt att vi gör ett försök. Blir det för mycket infektioner så får vi skjuta på det.

De som känner Ebba vet att hon är en envis tjej med mycket humör. Kan säga att det är och har varit en pärs att ha en dotter som har ett friskt humör sedan innan och pumpa i henne mängder med kortison som för det ännu ”friskare”. Vilka duster vi har haft de senaste veckorna. Tar på mina krafter kan jag säga. Hon äter fortfarande som en häst. Bättre att hon äter än att hon inte gör det J, det har vi ju varit igenom det med.

Hon har inte varit illamående heller. Hon har ju inte ätit sina underhållsmediciner på några veckor nu, så teorin verkar vara mer trolig nu. Imorgon börjar hon med en liknande medicin, får se om hon mår illa då. Förmodligen får hon intravenös medicin imorgon mot illamåendet, det hoppas jag i alla fall, för det är tre olika cellgifter imorgon, två intravenöst och en i tablettform.

Vi har hunnit med att njuta lite av sommarvärmen också. Vi passar på då Ebba orkar. Igår var vi hemma hos min syster och barnen badade i poolen och vi grillade. Idag var vi nere en liten stund på stranden och träffade några goda vänner. Ebba var den enda som badade, hon är absolut ingen badkruka. Hon har 50 i solskyddsfaktor och heltäckande badkläder med lång ärm och en keps med skydd för nacken. En del folk stirrar när hon kommer gående. Hon är ju vit som snö och kort snaggat hår. Men det verkar hon inte bry sig om. Hon är kavat min lilla tjej.

Det är bäst att passa på att göra lite när hon nu orkar nu innan hennes värden sjunker allt för mycket. Just nu sitter Ebba och bygger pussel som hon fick av en klasskamrat för att fördriva tiden med. Omtänksamt J.

Ja, när det gäller kompisrelationer. ”Långtidseffekterna” av att Ebba var borta från skolan (och hemmet för den delen) delar av förra året märks av nu. En av hennes bästa kompisar leker hon nästan inte alls längre med. Lite synd, men det är klart att relationerna förändras när personen inte är där.

Snart är det som mest intensivt...

Ebba fick igår sin tredje intravenösa cytostatika när vi nu är inne på den tredje behandlingsveckan i ”blocket”. Hon började även med kortisonen igår igen.

Hon är fortfarande relativt pigg även om hon just nu tar sig en tupplur i soffan hos farmor och farfar. Klagar inte så mycket på huvudvärk och ont i kroppen som första veckan. Humöret svänger som hos en tonåring och hon äter fortfarande som en häst.

Däremot har hon faktiskt inte varit illamående sedan sövningen för lite mer än två veckor sedan. Teorin om att illamåendet beror på underhållstabletterna (som i sin tur verkar bero på att de ger lågt blodsocker) verkar bli allt mer hållbar. Vi får se.

Idag var det meningen att Ebbas lärare och några klasskompisar skulle komma och hälsa på här hemma och lämna över lite skolsaker. Det fick bokas om till nästa vecka då Ebbas lillebror kräktes vid två tillfällen imorse därefter har han mått bra, ingen feber, ingen diarré och inget magont överhuvudtaget. Vi är ju rädda att Ebba ska smittas, om det nu var något som smittas vill säga, så hon fick åka hem till farmor och farfar hela dagen idag medan jag var hemma med lillebror.

Besöket från klassen får alltså ske nästa onsdag då det är den enda dagen som hon inte har behandling nästa vecka. På tisdag är det två olika cytostatika intravenöst, plus att hon börjar med cytostatikatabletter som hon ska äta i två veckor, torsdag-söndag är det en intravenös cytostatika per dag. Under nästa vecka trappar hon ut kortisonen också. Det är mycket alltså. Det är ett under att dessa små barnkroppar klarar av all denna medicinering.