Ett långsamt farväl av Ebbas gammelfarfar...

Det har varit mycket den senaste veckan. Farfar blev sämre i fredags så jag, mina två systrar och föräldrar fick åka upp till Karlskrona igen på fredagseftermiddagen. De hade tagit ut respiratorn för de tyckte att han andades bättre men på eftermiddagen försämrades han igen. Infektionsvärdet hade börjat gå ner i slutet av veckan så vi hade ju hopp om att det kunde bli bättre men det blev det ju som sagt inte. Det fanns inte mer de kunde göra för honom så han förflyttades från intensiven till en avdelning för att vårdas där de sista dagarna i livet.

Vi stannade kvar för att ta hand om och stötta honom och farmor som också var där. Det är det minsta vi kunde göra för allt de har gjort för oss under vår uppväxt. Vet att han inte ville ligga hjälplös i sängen som han gjorde (han har uttryckligen sagt både nu och innan att han inte ville det), men det kunde vi inte göra någonting åt. Det är inte lagligt med aktiv dödshjälp i Sverige. Vi kunde endast se till att han inte hade ont, vi kunde inte göra mer...

Vi vakade över honom dygnet runt och i söndags morse tog min gamle, goe, omtänksamme farfar sitt sista andetag.

Barnen är självklart ledsna över detta (och jag med). De tyckte om sin gammelfarfar. Sonen började gråta vid middagsbordet i söndags och då frågade jag varför. Då svarade han att han saknar sin gammelfarfar och att han alltid var så snäll mot honom (tilläggas bör är att farfar och Herman är ganska lika på många sätt). Något positivt är i alla fall att våra barn är så pass stora att de kommer att minnas min farfar även när de blir äldre.

När någon närstående går bort reflekterar man över saker och ting som man normal sett inte gör. Ebba sade att hon inte ville bli deprimerad (men hon menade kremerad, som farfar ska bli). Då svarade jag att det behöver hon inte bestämma än. Då svarade hon att om hon dör som barn vill hon i alla fall inte bli kremerad. Bra, då vet vi det, svarade jag med en klump i halsen.

Hon nämnde även att hon hade läst i tidningen "Barn & Cancer" att en liten pojke som hade gått bort i cancer fick en kista gjord som en Bobby car (det var det bästa han visste, sin Bobby car). Hon undrade om jag inte tyckte det var fint gjort av hans föräldrar och det tyckte jag naturligtvis.

Ebba har mått ganska illa och kräkts ett antal gånger de senaste två veckorna. Som tur är så hjälper tabletterna henne mot illamåendet. Vi tar inga prover denna vecka för vi fick ordination på tabletter för två veckor. I måndags var levervärdena återigen förhöjda (ALAT på närmare 7, normalvärdet är ju på under 0,6). Får se om de har sjunkit till på måndag. Det är ju snart dags, om tre veckor, för hennes långa period (över 5 veckor) med många olika intravenösa cytostatika i intensiv takt. Jag är, rent ut sagt, skitorolig för denna fas. Vill bara få det överstökat och att Ebba klarar av det utan komplikationer eller men.

Vi är hemma nu efter en turbulent helg

Vi fick komma hem på fredag förmiddagen. Hon var nere under 0,2 redan på torsdagskvällen men då hade både hon och jag somnat.

Har haft en turbulent helg och har därför inte hunnit skriva tidigare. Min gamle, goe och omtänksamme farfar blev nämligen sämre från sin dubbelsidiga lunginflammation så han förflyttades från ett sjukhus till ett annat för att få intensivvård. Läget var kritiskt så när vi blev utskrivna från Lund så bar det av till nästa sjukhus, med en kort mellanlandning hemma för att hämta upp min man och son. Jag var inte hemma därifrån förrän i går kväll. Läget är väl fortfarande inte bra med honom (flera andra svåra komplikationer som förvärrar det hela), har legat nersövd med respirator större delen av helgen. Men har vaknat till under lördagen och söndagen. Hur gamla de än är så är man aldrig redo för att mista någon nära. Så är det bara.

Jag ringer 1-2 gånger om dagen till sjukhuset för att få status på farfar. Vi bor en bit ifrån varandra så det är inte så lätt att ta sig dit. Vill inte vistas för mycket på en intensivvårdsavdelning heller för Ebbas skull, vill ju inte dra på mig något som kan smitta henne. Det finns ju vissa patienter med smittsamma sjukdomar där också även om de är isolerade kan ju bakterier och virus florera i korridorerna där. Ebba hade gjort en tavla åt honom. Det var en färgglad skyddsängel på. Lillebror hade ritat en teckning åt honom. Teckningen satte de upp på en av de miljoner maskiner som han är kopplad till. Tavlan fick stoltsera vid hans huvudände på sängen. Vid ett tillfälle när han vaknade till tog jag fram tavlan och visade för honom. Kom på sedan att han inte hade glasögonen på så han såg nog inte så mycket. Men den är ju färggrann så färgerna såg han nog. Han kan ju inte prata då han är kopplad till respirator och han är inte så rörlig än heller.

Ebba hade nog velat visa honom tavlan själv men den lilla korta stunden hon var hos honom låg han nersövd. Hon gav honom en klapp på kinden. I efterhand frågade jag henne om hon hellre hade stannat utanför sjukhuset än att se gammelfarfar. Ser ju lite traumatiskt ut med alla slangar och maskiner och respiratorn som hjälper honom att andas. Hon sade att hon skulle gjort samma val då som nu, att gå in och hälsa på honom. Jag är själv av den åsikten att jag inte tror barnen tar skada av att de följde med in till farfar. Det är ju klart att de skulle träffa honom. Lillebror däremot var lite mer reserverad. Han förstod nog allvaret i situationen när han såg farfar. Men vi har pratat om det i efterhand så det är ingen fara med honom.

Åter till Ebba. Hon fick påfyllnad av medicinen mot illamåendet i fredags men trots det mådde hon illa och kräktes en gång imorse. En tablett mot illamåendet hjälpte så hon blev lite piggare.

Hon har fått blåsor i munnen denna gång av HDM:en. Hon har ju sluppit det de senaste 2 gångerna annars. Så nu är det till att badda och skölja munnen med antibakteriellt för att hålla bakterierna borta. Hon har även fått blödningar från näsan denna gång. Förmodligen för att slemhinnorna är påverkade skulle jag kunna tro.

Imorgon är det dags för provtagning. Får se vad  hon har för värden då. Hoppas att levervärdena inte är allt för höga. De lär väl precis hinna återhämta sig någorlunda förrän det är dags för nästa dunderbehandling.

Såg att Ebbas insamling ökar på Barncancerfonden. Tack alla som lämnar ett bidrag.

Jag ägnar många tankar åt de barn som inte klarar kampen mot denna fruktansvärda sjukdom!

Behandlingen går som på räls...

Ebbas värden sjunker bra. Är nere på 0.28 nu, så det blir till att tillbringa åtminstone en natt till på BUS (Barn- och ungdomssjukhuset). Skulle bli väldigt förvånad om vi inte får komma hem imorgon förmiddag.

Ebbas ryggonda är borta nu. Hennes levervärden är förhöjda igen, precis som de brukar vid denna behandlingen. Förmodligen kommer de att höjas ytterligare. Brukar ta några dagar innan de har nått klimax.

Idag var vi hos tanhygienisten för att kolla Ebbas tandstatus. Hon tyckte det såg bra ut. Gör det med jämna mellanrum för det är ju också en källa för infektion, munnen och tänderna. Slemhinnorna brukar ju bli påverkade av denna medicinen, men det tar oftast några dagar innan Ebba känner av det. Då är det till att badda och smörja. Hon har ju i och för sig sluppit blåsorna i munnen och utslagen på huden de senaste behandlingarna, precis som om kroppen har blivit mer tålig gentemot medicinen. Ja, återigen min egen gissning. Slemhinnorna på/i kroppen har däremot alltid blivit påverkade av HDM:en.

Ebba fick taktil massage på avdelningen idag. Det fanns egentligen ingen ledig tid men sköterskan som ger massage klämde in en tid till Ebba idag. Det uppskattar vi mycket. Ebba njuter verkligen av massagen! Bra för endorfinerna!

Annars har vi tillbringat mycket tid på lekterapin. Vi har gjort fina gåvor till Ebbas lärare eftersom hon endast går 3,5 veckor till i skolan efter lovet. Ni ska få se presenterna på bild sedan, men vi vet ju inte om någon av dem läser sidan så det får bli vid ett senare tillfälle.Så mycket pyssel har det blivit. Ebba har nog varit det livligaste barnet på denna avdelning i dag och det är ingen underdrift. Nä, nu ska jag försöka få in henne i duschen för den dagliga tvagningen. Inte alltid så lätt. Hon har ju så mycket som hon vill göra först, min lilla "Alfons" - jag ska bara...

Fortfarande under behandling och smärtan i ryggen

Igår fick Ebba sprutan i ryggen. På uppvaket såg jag att hon hade ganska många stick i ryggen. Återigen hade hon rört sig när de försökte genomföra proceduren. Sedan är väl något stick från den läkarstuderande.

Ebba klagade ganska mycket på ont i ryggen på uppvaket. Sedan även under dagen. Hon fick smärtstillande. På kvällen fick vi ta till det tunga artilleritet av smärtstillande mediciner (citodonliknande preparat) för att hon skulle kunna somna p g a smärtan. Idag är den bättre som tur väl är.

Jag och min man tycker att det räcker med läkarstuderande som lär sig göra lumbal punktion nu. De två tillfällena (som vi är medvetna om) som läkarstuderande har gjort stick i ryggen på henne har hon haft mycket smärta i ryggen efteråt. Kanske till viss del ocks p g a flera stick. Tycker att vi har gjort vårt nu för studiernas skull, vi får tänka på Ebba också.

Metotrexate värdena sjunker som de ska. Hon ligger på 1.13 nu timme 36 (timme 23 var det 83). Det är det näst högsta timme 36 värdet hon har haft på de här 8 behandlingarna men ligger inom ramen (ska ligga under 3 timme 36). Timme 42 tog de precis prov på och det brukar ta 1-1,5 timmar att få provsvaret.
Så som det ser ut nu så blir det förmodligen hemgång fredag eftermiddag (en amatörs kvalificerade gissning grundat på hur värdet har sjunkit de andra gångerna).

Den pedagogiske läkaren hade nog inte tid igår för en lektion i stamceller och benmärg men jag tog upp frågorna med läkaren från Helsingborg som förklarade (kunde inte heller allt i detalj) och det blev lite klarare men inte helt och hållet. Han kunde inte heller svara på alla frågor kring nästa behandlingsprotokoll eller hur kontroller ser ut efter avslutad behandling (vilka oc hur ofta). Ja, ja det kommer väl fler tillfällen att fråga. Men vi kommer ju vara mest på dagvården och jag känner att läkarna på dagvården alltid verkar vara stressade och inte har tid med så långa utläggningar som de på avdelningen.

Ebba mår inte illa, som många skulle kunna tro. Detta beror på att hon under denna behandling får förebyggande medicin mot illamåendet. Den varar i tre dagar och är ytterst effektiv. Tur att det finns sådan medicin.

Som sagt sista behandlingen, förmodligen, som vi behöver ligga inlagd för. Skönt att ha HDM:erna avklarade. De behandlingarna har ju inte alltid varit så smärtfria.

Om fem veckor är den en supertuff behandlingsperiod på 5,5 veckor. De ska vi också fixa! Nu ska jag se till att Ebba kommer upp ur sängen och får lite kläder på sig. Kan ju inte ligga och lata sig hela dagen. Måste gå lite i skolan också. Sjukhusskolan alltså.

Under behandling

Nu är vi i Lund. Prehydrering sattes 10:45. Kvart i två lämnade Ebba urinprov. Det visade sig att hon var för sur (6 i ph-värde) för att kunna starta behandlingen 14:45 som planerat. De fick ge henne medicin för att bli mer basisk. De gjorde tydligen underverk för en timme senare visade ph-värdet sig vara basiskt, 7. Så behandlingen började inte helt enligt plan, men någon timmes förskjutning. Hoppas vi är hemma till helgen.

Idag hade vi en läkare som vi tidigare har träffat på dagvården på Helsingborgs lasarett (vet inte om han är permanent på avdelningen här nu eller ej). Han hade med sig två läkarstuderande. En av dem undersökte Ebba noggrannt. Såg inget onormalt. Imorgon ska hon utföra lumbal punktionen på Ebba. De frågade faktiskt först denna gång om det var ok att en läkarstuderande gjorde det. För min del är det ok om de frågar först. De studerar ju för att lära sig. Men jag sade också att det är bäst att vi frågar Ebba först. Hon är ju en bestämd liten dam. Det var ok för henne med. Så då kör vi på det.

Jag hade som vanligt en miljon frågor. Många av dem kunde hon inte svara på. Så det blir hem och läsa på! Själv har jag försökt söka på nätet men det står inte så detaljerat om det jag söker om (så att jag som är lekman förstår). Det finns en läkare på avdelningen som är ytterst pedagogisk. När jag stötte på honom i korridoren så frågade jag faktiskt inte om han kunde förklara för mig. Vi får se om han har tid imorgon för han skulle inte vara på avdelningen imorgon egentligen. Det jag vill veta är exakt hur stamceller och celldelning går till kontra hur celldelningen skiljer sig när cancer utvecklas. Är det dottercellen/dottercellerna som stamcellen/stamcellerna skapar genom celldelning som delar sig ohämmat och/eller är det stamcellen som delar sig ohämmat? Är det så att en genmodifiering i cellen som gör att celldelningen går fortare än normalt och/eller är det så att cellen inte förstår att den ska mogna för att sedan dö när de har gjort sitt? För vad jag har förstått så är det blaster (omogna celler) som tränger ut de andra friska blodcellerna i benmärgen. Ja, jag vill veta mer och mer exakt.

Därtill vill jag veta vilka och hur ofta kontroller och undersökningar görs efter avslutad behandling. Därtill hade jag velat gå igenom nästa behandlingsfas eftersom HDM:en är den sista intravenösa för denna fas i protokollet och sista gången hon får HDM också för den delen. Detta tar jag nog med den "ordinarie" läkaren och ser hur pass insatt han har blivit i behandlingsprotokollen och vad som händer efter avslutad behandling. Vad jag förstod på läkarkandidaten så var det hennes första dag på barnonkologen så det är inte lönt att jag frågar henne om det.

Blir lite stressad när vi får en ny läkare och två läkarkandidater sista behandlingen som vi kommer att vara inlagda här. Vill ha svar på mina frågor. 

Ebba mår bra idag. Inget illamående eller huvudvärk.  

Äntligen!

Nu har vi äntligen fått svar på MR:en. Fick det sent i går eftermiddags. Röntgen visade inte på någonting. Endast lite förkylningssvullnad vid bihålorna som inte ska vara något farligt.

Förmodar att hennes huvudvärk beror på underhållsmedicinerna då. Otur är ju att hon ska äta dem i 1,5 år till. Stackars Ebba. Men det finns ju tyvärr inte så mycket att göra åt det. Hon måste ju ta dem annars är ju risken överhängande för ett återfall.

Idag mår Ebba ok. Igår mådde hon illa både morgon och kväll. Hon fick tablett mot illamåendet på morgonen så jag vågade inte ge henne en till på kvällen. Hon fick sova bort illamåendet helt enkelt. Nu på morgonen mådde hon bra igen.

...och fortfarande inget svar

Ringde till dagvården idag igen och fortfarande inget svar från MR:en. Bad faktiskt sköterskan kolla så att provsvaren inte har kommit bort, det är ju faktiskt snart två veckor sedan hon gjorde röntgen. Hur länge ska man som förälder behöva plågas? Hon skulle kontrollera detta under morgondagen så det blir till att ringa imorgon eftermiddag igen. Hoppas innerligt att de har kommit då!

Ebbas provsvar från de veckovisa blodproverna var ungefär som förra veckan. Hb:t ligger på 120, de vita och neutrofila ligger ungefär som förra veckan (4 respektive 2) och likaså trombocyterna (över 300), så det blev samma dosering som förra veckan på hennes dagliga/veckovisa tabletter.

Fortfarande inget svar...

Provsvaren från magnetkameraröntgen dröjer lite till. Ringde till dagvården idag men fortfarande inget svar. Vet inte om det är positivt eller negativt att det dröjer. Eller är det som sköterskan sade i fredags, att de är kort om folk på röntgenavdelningen helt enkelt. Jobbigt att vänta i vilket fall som helst.

Ebba har haft sina glasögon i drygt en vecka nu och har använt dem flitigt men huvudvärken kvarstår. Lite för tidigt att dra någon slutsats men jag känner att det är en indikation i alla fall.

Var och tog de veckovisa proverna idag. Får se hur hon ligger i sina värden imorgon. Förra veckan låg de ganska bra. Hb:t ligger fortfarande under 120, vill inte riktigt "återhämta" sig.

Fick också svar på mailen att Ebba inte ska ta något benmärgsprov vid sista HDM-behandlingen. Det är först efter avslutad behandling som nästa benmärgsprov tas. Ca 1,5 år tills dess. Ett tag till alltså. Frågan är hur de se om hon skulle få ett återfall under pågående behandling. Är det att de vita blodkropparna då skjuter i höjden? Vet att de vid något tillfälle har tagit prover på blastceller, d v s vita omogna blodkroppar. Får förhöra mig med läkarna när jag är i Lund nästa vecka för att med säkerhet veta.

Provsvaren dröjer, känns som en evig väntan...

Har inte skrivit på ett tag av många olika anledningar. NCC tar både tid och kraft från en och mannen har varit på kurs hela veckan samt ville jag invänta MR-svaren. Jag ringde igår och då hade de fortfarande inte kommit. Ringde idag igen men de hade fortfarande inte dykt upp. Sköterskan skulle höra med dagvårdsläkaren, som har haft röntgenrond med avdelningen precis, om hon hade fått se några bilder på ronden.

Ebba har mått hyffsat den gångna 1,5 veckorna. Har mått illa, haft hjärtklappningar och darrningar vid två tillfällen. Det börjar bli mer en regel än ett undantag att hon får hjärtklappningar (eller som hon själv säger, att hjärtat slår snabbare) när hon mår illa.

Hon har fått kramp i fingrar/händer och fötter vid ett par tillfällen också. Det har hon lärt sig hantera det gånga året. Hon är snabb med att massera det ställe som hon får kramp i. Läkarna har ingen förklaring till varför hon får kramp.

Hon har gått i skolan alla dagar för det vill hon ju inte missa. Hon vet att hon kommer att vara frånvarande från skolan från mitten av maj tills skolavslutningen p g a intensiv behandling den perioden (mitten av maj tills slutet av juni). Tror det är därför hon vill vara i skolan så mycket som det går nu. Frånvaron innebär också att hon kommer att missa deras skåneresa. Hon har inte sagt så mycket om det än men vet att hon kommer att vara besviken över att hon inte kan hänga med. Tyvärr finns det inte så mycket att göra åt det. Hon kan inte vara i klassen när hon har så intensiv behandling p g a infektionsrisken. Sedan tror jag för den delen att hon inte kommer att vara speciellt pigg heller.

Förra fredagen var vi hos optikern för att kolla hennes syn. Undersökningen visade på att hon behövde glasögon. Det vänstra ögat hade hon sämre syn på. Till och med jag (som har läsglasögon och brytningsfel) kunde se bokstäver på tavlan som Ebba inte kunde se. Gud, tänkte jag, hon har ju ganska mycket synfel och kommer nog behöva glasögon. Så efter synundersökningen var det bara till att gå ut och testa bågar. Utbudet är inte stort för barn men vi hittade 3 par som vi lånade med oss hem över helgen. Envisa Ebba tyckte inte det var nödvändigt för hon visste redan vilka hon ville ha. Men som minst lika envisa mamma tyckte jag att vi skulle ta de 3 paren med oss hem så hon fick lite mer tid att tänka. Höll i och för sig med henne om att de paren som hon ville ha var finast. Efter lite högljudda toner i affären tog vi med oss alla paren hem.

På mitt födelsedagskalas fick släktingar titta på dem när hon testade de olika paren och de flesta höll med om att Ebbas favoritpar var finast (vi berättade naturligtvis efteråt vilka som var Ebbas favoriter). Vi lade även ut på Facebook till vänner som fick gissa vilka par Ebba gillade och vilka som de tyckte var snyggast. Det tyckte Ebba var en kul grej. Försöker göra allt för att hon ska se glasögonen som något positivt. Hon har sagt vid några tillfällen att hon inte gillar glasögon, men inga större protester. Hon vet att det inte är lönt.

Det har gått för kort tid att säga om huvudvärken har blivit bättre eller sämre tack vare glasögonen. Optikern sade till oss när vi lämnade tillbaka bågarna och beställde glasögonen att vi skulle återkomma om huvudvärken inte gav med sig, så skulle han undersöka mer ingående vad det kan vara (skelning?). Han hade läst Ebbas journal. Så det är bara till att avvakta. Hon har haft glasögonen sedan i tisdags. Hon behöver bara ha på dem när hon läser, ser på TV, sitter vid datorn eller skriver e t c. Det täcker i och för sig en stor del av dagen. Men positivt är att hon inte behöver ha på dem på gympan eller när hon är ute och leker.

Om en och en halv vecka är det dags för nästa intravenösa behandling. Den sista högdos metotrexaten (HDM). Jag pratade med en förälder när vi var i Lund i torsdags och hon sade att de gör ett benmärgsprov vid den sista HDM:en. Inget jag var medveten om men ska förhöra mig för. Det hade ju varit bra om de tog ett stickprov nu för det var ett tag sedan det gjordes. I juni förra året tror jag var den sista gången som de gjorde det.