Glömska, Ebba Kavat och tvättmaskin som lever sitt eget liv

Det märks att livet inte är som vanligt. I morse kom både jag och min man på (var för sig) att vi hade glömt lillebrors simskola i måndags kväll. Först nu, fredag morgon kommer båda på det. Det är inte så att det var första simskoledagen efter sommaren utan den har pågått i några veckor nu. Har ingen vettig förklaring till varför det föll ur minnet. Tror att jag är lite väl fokuserad på Ebba ibland och mannen på jobbet…

Något positivt är i alla fall att Ebba knappt har mått illa de senaste dagarna. Även om jag tror att Ebba stundvis mår illa av cellgiftstabletterna som hon ska äta i två år framöver, så verkar de inte vara den största faktorn till hennes illamående. Skönt. Hade varit jobbigt för henne att må så dåligt två år till… Vi var och tog prover igår men mängden blod var för liten för att kunna analyseras, så vi vet inte hur levervärdena ligger. Ska ta prover både måndag och tisdag så vi får avvakta tills dess. Förmodar att de har sjunkit ytterligare eftersom Ebba mår ganska bra (även om jag tycker att hon är fortsatt gul i ögonvitorna). Läkarna säger ju att man inte ska stirra sig blind på värden utan att det är minst lika viktigt att se på hur personen ifråga mår och då gör jag det denna gång, vilket gör att jag behåller lugnet :).

Någon tvättmaskinsreparatör har fortfarande inte hört av sig. Tråkigt att behöva ”överbevisa” på alla håll och kanter för att förhoppningsvis få någonting gjort. I detta sammanhang kommer jag att tänka på sannolikhetslära. Hur stor sannolikhet är det att ens dotter får leukemi. Näst intill noll. Hur stor sannolikhet är det att hon i första fasen av behandlingen drabbas av massiva abscesser som läkarna på avdelningen med mångårig erfarenhet inom yrket aldrig tidigare har skådat och därför ”missade” initialt. Försvinnande liten den med. Så då har jag, enligt sannolikhetsläran, bestämt mig för att det är fel på maskinen (eller kringutrustning såsom rör e t c). Jag har analyserat alla andra alternativ jag kan komma på som reperatören nämnde förra gången han var här, vilka skulle kunna vara boven i dramat, krämer, tvättmedel e t c. Inget av det verkar vara sannolikt. Det har visst blivit en följetång om tvättmaskinen i Ebbas blogg…Hoppas att ni står ut med det.

Bio, lustig avföring och skoljoggen

Igår förmiddag fick jag ett mindre "psykbryt" på vår tvättmaskin. Den ger ifrån sig stora "gallgula" fläckar på kläderna som nästintill är omöjliga att få bort. Min man ringde återigen till vår hyresvärd Helsingborgshem och felanmälde detta. Reparatören som var här förra gången sade att det var inte maskinen utan någonting annat som gjorde de gula fläckarna. Vi har inte förändrat något i "tvättväg" så jag är mycket skeptisk. Däremot har jag upptäckt att det blir gula fläckar på kläderna när den är full, så jag försöker att inte ha för mycket plagg i maskinen, men hade nog för mycket i gårdagens tvätt. Har inte lust att springa i affärer (försöker i och för sig köpa via internet mer än tidigare) p g a smittorisken och har inte lust heller, för den delen, att köpa nya kläder för att tvättmaskinen är knäpp. Sedan är vi mycket beroende av maskinen i och med att vi måste vara noga med hygienen, d v s byta handdukar, sängkläder och kläder oftare än tidigare. Så i stället för att var med Ebba på förmiddagen i skolan blev det att försöka gnugga bort mystiska fläckar på en handfull plagg och svära över maskinen.

Vi körde vid elvatiden för att hämta barnen för att åka ner till Lund och titta på den efterlängtade bion "Toy Story 3". Det är Barncancerföreningen Södra som anordnar det. Några gånger per år hyr de hela biografen och då får barn som är under aktiv behandling gå på bio. Helt fantastiskt tycker jag att barnen ges chans att gå på bio. Om jag inte missminner mig så fanns det 3 olika filmer att välja mellan denna gång.

Väl där träffade vi några av de andra barnen som vi har lärt känna under resans gång. En pojke, jämngammal med Ebba, såg inte alls kry ut. Han går på högriskbehandling och den behandlingen är verkligen rena rävgiftet. Hans hud hade blivit alldeles skör och rödaktig, som om han var svedd av solen. Läpparna svullna och fulla med blåsor och sprickor. Stackars grabb tänkte jag. Det gör verkligen ont i en och se barn lida så. Vet att han har legat inne mycket på sjukhuset p g a biverkningar från cellgifterna men också p g a många infektioner.

Åter till bion. Barnen blev lite besvikna att bion inte gick i 3D. Jag hade tidigare pratat med en personal på avdelningen om detta och hon hade sagt "att står det det så är det det", det stod på anmälan att det var det men det var det alltså inte. Summa sumarum blev ändå dagen lyckad. Vi körde hem med två barn i bilen som hade leende på läpparna och mätta av chips och godis. 

I går kväll fick jag ringa till avdelningen i Lund eftersom Ebbas avföring var underlig. Ja, nu pratar vi bajs. När hon försökte gå på toaletten kom det skum, fradgaliknande skum/slem i stället för det det skulle. Det hände vid 2 tillfällen så då vågade jag inte avvakta längre. Ringde till Lund och sköterskan där tog kontakt med läkaren som inte visste vad det var. Däremot visste en sköterska att en förkylning ibland kan orsaka denna lustiga avföring. Jaha, nu har vi lärt oss det. Som jag har sagt tidigare så är kroppen inte helt normal med full med cellgifter som trycker ner immunförsvaret.

Idag var det skoljoggen och jag var med och lunkade med Ebba. Ville inte att hon skulle springa p g a sina fötter men också p g a förkylningen hon har ådragit sig. Vi gick inte själva, vi fick sällskap av 3 klasskompisar som ville göra henne sällskap. De är så goa barnen i hennes klass. De är så måna om varandra. Det har jag poängterat för lärarna, ja, jag vet inte, många gånger så lärarna har nog snart sår i öronen :). Barnen fick ge en springslant, som går till Barncancerfonden. Naturligtvis gav vi en springslant. Var också med lillebror i skolan ett bra tag. Han har blivit så "mammig" och ängslig den senaste tiden. Känns bra att vara där för honom också. 

Tror att vi tar nya levervärden imorgon för att se att de sjunker ytterligare. De är ju fortfarande långt över normalnivån. Ska be dem ta alla levervärden när vi är i Lund nästa vecka för intravenös behandling eftersom 2 av levervärdena oftast inte går att analysera. Kan bero på att provet tas med stick i fingret. Blodet levrar sig mest troligt lättare då.

Lyrisk "Hannah", läkaren hör av sig och utmattad Ebba

Partyt var hellyckat. Jag hämtade en överlycklig Ebba i lördags kväll. De hade dansat och sjungit hela kvällen och med sig hem fick hon världens största godispåse som hon snaskande på hela lördagen och söndagen med för den delen (hade jag aldrig gått med på innan hon blev sjuk kan tilläggas). Hon var ute och lekte med kompisar större delen av söndagen och mådde alltså bra, för en gångs skull.

Till min stora förvåning ringde läkaren i söndags eftermiddag. Hon var nu mer övertygad att det var antibiotikan som orsakade de höga levervärdena eftersom de sjunkit, men tyckte att vi skulle fortsätta följa värdena ett tag till. Så imorse togs nya värden. De har sjunkit ytterligare men är fortfarande höga (för de var skyhöga från början). Detta gör mig lite lugnare.

Ebba fick stanna hemma från skolan idag. Hon var helt utmattad då hon varit vaken under natten p g a illamående. Hon fick till slut tabletter mot det för att hon skulle kunna somna om. Ibland ger ju illamåendet med sig efter ett tag och jag vill inte ge henne för ofta för att inte belasta levern nu när den är lite "instabil". Jag hämtade böcker i skolan så att hon kunde arbeta när hon var lite piggare under eftermiddagen.

Besvikelse, levervärden och kändisdiscoparty

Endast ett av de tre levervärden som togs igår gick att analysera. Provet påvisade fortsatt förhöjda levervärden, om än lite längre än tidigare i veckan. Läkaren hörde inte av sig som hon lovat så jag agerar utefter eget huvud nu istället. Vi tar nya blodstatus-prover på måndag och då ber jag dem ta leverprover också. Annars brukar vi endast ta leverproverna en gång i månaden på vårdcentralen. Är de fortsatt höga så tar jag kontakt med läkaren igen. Vet i och för sig inte om det finns så mycket de kan göra åt höga levervärden. Cellgifterna måste hon ju ta...

Ebba mådde hyfsat i torsdags och i fredags, endast lite illamående på morgnarna. Idag flög hon däremot upp ur sängen kl. 06:30 och kräktes på toaletten. Ännu en kräkning innan klockan var nio, men sedan har det varit lugnt.

Ikväll ska hon på kändisdiscoparty och hon har gått och längtat hela dagen. De ska klä ut sig till kändisar och hon ska, passande nog, vara Hannah Montana. Hon har ju också peruk och Ebba tycker att Hannahs peruk är lik hennes. Jag har köpt lite attiraljer till utstyrseln; några lila armband och lila glittrig eyeliner. Förberedelserna inför partyt började redan i går kväll för Ebba är så ivrig. Då målade vi hennes naglar, just det, i lila.

Här ser ni henne sjunga framför spegeln som Hannah Montana.

Igår var hon lite ledsen för att hon inte var bjuden på en killklasskompis kalas som också var idag. Livet är fullt av framgångar men också besvikelser, det får även en cancersjuk flicka lära sig. Även om jag som förälder kan tycka att hon har haft tillräckligt med motgångar det gångna året. 

En ljusglimt var i torsdags när hon fick se sig själv "live" i tidningen Femina, som vi hade fått några exemplar av hem i brevlådan. Hon blev mäkta stolt när hon såg sig själv tillsammans med en av sina bästa vänner och även att läsa om sig själv. Hon visade alla klasskompisarna sidan. Hennes lärare tog en kopia på den och satte upp på klassrummets dörr.

Kräkningar, förhöjda levervärden och några ljusglimtar i vardagen...

Ebbas mamma här.

Den senaste 1,5 veckorna har varit ganska tuffa för Ebba. Hon har kräkts och mått illa om vartannat. Vissa av dagarna har jag fått stanna hemma med henne tills dess att hon

har mått någorlunda bra för att gå till skolan. Just idag har hon däremot mått relativt bra, inga kräkpåsar har varit följeslagare.

Igår var vi i Lund igen. Hon fick sprutan i benet. En liten mindre reaktion på sprutan blev det denna gång. Några små få nässelutslag som kliade. Kan bero på att vi glömde ge henne allergitabletten innan. På sjukhuset träffade på några av de barn/ungdomar med föräldrar som också låg inne mycket på sjukhuset under våren. Kul att träffas igen och se att det har gått bra för dem. En liten kille som fick sitt ben amputerat p g a cancer stoltserade runt med sitt nya ben och en annan tjej som blivit transplanterad var inne för förhöjda levervärden och gvh, men verkade i övrigt må bra – hon hade fått en rejäl och vacker mörk kalufs som vi beundrade.

Åter till Ebbas fysiologi. Hennes levervärden är mindre bra. Ganska mycket förhöjda till och med. Jag pratade med läkaren per telefon idag och hon tror att det kan vara antibiotikan som gör att hon mår illa och förhöjer hennes levervärden. Så vi bestämde att Ebba slutar med antibiotikan från och med idag och inte imorgon som egentligen var bestämt. Vi får se om det gör någon skillnad. Jag befarar att illamåendet och de förhöjda levervärdena beror på en av cellgiftstabletterna som hon tar dagligen (och ska ta i 2 år till). Hon mådde nämligen så här i somras också när hon åt medicinen under en längre period. Så igår kollade jag upp på FASS och där står det att fler än 1 av 100 får illamående, kräkningar och leverpåverkan som biverkning av den medicinen. Men vi får se om jag har fel. Vi ska ta nya prover på fredag för att se om det går på rätt håll.

MR har vi inte fått något direkt svar på än. Barnonkologerna har skickat svaret vidare till ortopederna men de har inte återkommit med något besked/utvärdering än. Hur svaret än blir så tycker jag att hon ska ta det lugnt med att springa på grund av droppfötterna.

Detta läker nog inte ut förrän tidigast några månader efter att hon slutar med medicinen som orsakar denna biverkning. Men det finns inga garantier för att det läker ut, men vi hoppas ju på det.

Så det är ju tidigast om ca 1 år eller mer som vi vet om hennes fötter återgår till det normala.

Ljusglimtar i vardagen finns det faktiskt också. Det är helt underbart med människor som bryr sig. Åsa tog kontakt med en mamma som mist sin son i cancer tidigare i år via hennes blogg. Detta resulterade i att denna underbara människa skickade ett gosedjur till Ebba och ett till lillebror. Båda blev överlyckliga för de oväntade presenterna och jag rörd över att det finns människor därute som vi inte känner men som bryr sig om vår dotter (och lillebror också). Så nu är kaninen Tina, som Ebba döpt nytillskottet till, en trogen följeslagare till den gamle kaninen Nina (ett gosedjur som Ebba har haft sedan hon var 2 år och som har varit med om lika mycket på sjukhuset som Ebba).

Nu väntar jag bara på att Ebbas morfar ska ringa. Han brukar ringa nästan varje dag för att förhöra sig hur det är med henne. Är det något som är positivt mitt i allt detta så är det att vi i min familj har kommit varandra mycket närmare.

Tidningen Femina

Chefredaktören på Femina kommer att skriva en liten krönika om bl.a. Ebba. Det kommer vara med foto av Ebba. Detta är i oktobernumret, vilken kommer ut i slutet av september månad.

6 september 2010

Barnen har börjat skolan nu och Ebbas mamma har varit med en del i både Ebbas och hennes lillebors klass. Hon har varit med lillebror en del eftersom det är en del nytt, tror att han finner lite trygghet när mamma är med, inte för att han direkt efterfrågar det, men ändå. Han har ju också varit igenom mycket under våren och sommaren. Ebba har mamma också varit med en del i skolan. Ebba är överlycklig att få vara tillbaka i klassen, att få bli lite "normal" igen. Till en början så ville hon inte att mamma skulle vara med i klassen, men sedan frågade hon till och med om hon inte kunde vara med vid vissa tillfällen, vilket hon mer än gärna är. Lärarna får se henne som en "extraresurs" då hon faktiskt även har grundskollärarutbildning i botten. Det har varit bra att hon är med då det är en del nya lärare, t ex slöjdlärarna. De har en del frågor kring Ebbas sjukdom etc. Därtill tycker hon också att det är bra att få lite mer insikt i vad de gör i skolan, då har hon lättare för att hjälpa Ebba med skolarbetet de dagar hon inte kan vara där av olika anledningar (behandling, infektioner/virus, för låga värden eller om det är för många infektioner/virus som går i skolan så att hon inte bör vara där eller att hon inte mår bra helt enkelt).

Förra veckan var det dags för långtidsbehandling i Lund igen. Men först hade de inbokad tid med sjukgymnasten. Hon kom fram till att Ebbas muskler är försvagade och det är inte konstigt eftersom större delen av våren hade hon problem med att gå och låg mer till sängs än vanligt. Sjukgymnasten höll också med om att hon har droppfot på båda fötterna. Så pass mycket att hon inte alls kunde lyfta vänsterfoten. Sjukgymnasten påpekade att det var av vikt att Ebba till vintern har skor som sitter bra och är lätta. Det hade ingen haft en tanke på, så det blev till att gå på jakt efter vettiga skor. Därefter sattes nålen till porten och Ebba fick sprutan i benent. Även denna gång gick det bra utan några biverkningar, således inga nässelutslag eller andra allergiska reaktioner. Nedräkningen är påbörjad med sprutan i benet. Efter tisdagens spruta är det endast 5 kvar. Tror hon har fått sammanlagt 11 hitintills.

Sedan var det dags för prehydreringen (vätskedropp som påbörjas innan cytostatikan ges) på 4 timmar startades. Behandlingen påbörjades därefter och cytostatikan gavs i ett dygn tillsammans med droppet. Sedan var det bara att vänta på att värdet (man mäter koncentrationen av cytostatika i blodet) skulle sjunka till minst 0,2 mikromol eller mindre i blodet. Under hela tiden får Ebba dropp så det blir många toalettbesök, således även under natten... Urinen mäts, så att hon kissar tillräckligt och ph-värdet tas också. Urinen ska vara basisk, annars finns det risk att njurarna (och/eller levern?) skadas av medicinen. Timme 42 sätts motgift in mot cytostatikan och görs hela tiden, var sjätte timme, tills värdet 0,2 har nåtts. Tidigare har det gått ganska fort, mellan 48-54 timmar men denna gång tog det sin lilla tid. 66 timmar. Ebba blev lite rastlös, hon ville hem redan på torsdagen.

I onsdags sövdes hon för att få sprutan i ryggen med cellgifter. Föräldrarna har varit med om att hon sövs ganska många gånger nu, men det känns lika obehagligt varenda gång hon ska sövas. Ebbas mamma har inte ens varit sövd ännu... Men det gick bra även denna gång, även om hon är en liten argabigga när hon varknar efter narkosen. :-) Hon tycker det är jobbigt att behöva ligga med huvudet nedsänkt i en halvtimme och därefter i plant sängläge ännu en halvtimme efter sövningen. Det görs dels för att cellgiftet ska fördelas jämnt och nå ut i hela ryggen/huvudet och dels för att hålla trycket jämnt. Annars kan hon få huvudvärk. Det har hon fått vid ett tidigare tillfälle och det var inte att leka med, den huvudvärken. Tror att man skulle kunna likställa den med migränanfall. Hon tålde inte ljud eller ljus överhuvudtaget.


I torsdags gjorde en MR-röntgen (en splitterny MR-apparat, förmodligen den mest moderna i hela Europa) av hennes kota som hon har osteonekrosen ("skelettdöd", att skelettet "vissnar") i. Detta för att se hur läkningsprocessen går. Detta för att veta hur mycket hon egentligen kan belasta utan att det kan vara fara för att kotan kollapsar. Ebbas mamma och sjukgymnasten tyckte att det vore bra att veta hur det ligger till med den för att kunna bedöma hur mycket hon kan delta på idrotten. Givetvis också med hänsynstagande till hennes droppfötter. Den röntgen har de inte fått svar på än.

Mellan alla undersökningar, provtagningar och behandlingar har Ebba hunnit vara en del på sjukhusskolan. Den veckan var där 2 andra jämnåriga tjejer, syskon till barn på avdelningen. Hon tyckte nog var lite roligt att ha jämnåriga klasskamrater på den skolan denna gång.

På lekterapin hann hon med att lära sig att göra animerad film. Ebba och hennes föräldrar "dealade" så att hon kunde vara på lekterapin under skoltiden, men hon lovade att de skulle göra skolarbetet, som hon då missade, under eftermiddagen och helgen. Man får helt enkelt ta tillfället i akt när det är roliga och intressanta saker som görs på lekterapin!

I fredags vid lunchtid så hade hon nått det magiska värdet 0,19 så då kunde familjen packa och åka hem. De gjorde en snabbvisit på lekterapin innan det bar av hemåt.

Det brukar alltid vara någon kompis att prata och träffa på avdelningen när det är dags för behandling. Även föräldrarna knyter kontakter med andra föräldrar i samma situation. En av Ebbas kompisar som var där i förra veckan är nu färdigbehandlad. Lite tråkigt att kompisen inte kommer att vara där när de är inne på behandling tycker Ebba, men vi hoppas alla innerligt att tjejen nu är helt botad. Vi håller tummarna för henne!

I helgen skulle familjen ha varit på kalas, men de avstod då det var för många som var förkylda som var på kalaset (en hade mest troligt också haft feber och ont i halsen). Det är ju höst nu och förkylningstider så de är lite mer försiktiga nu. Vi får hoppas att Ebba klarar sig ett tag till utan infektioner eller virus. Hon ska äta antibiotikan i 1,5 veckor till. Så än så länge har hon lite extra skydd men vi får se hur det blir efter det.

I går kväll och imorse mådde hon ganska illa, trots att hon fick en extra dos med intravenös medicin mot illamåendet innan vi åkte hem i fredags. Kom inte till ro förrän sent och upp tidigt för att ta de veckovisa proverna. Hon fick en tablett mot illamåendet, som ändå inte riktigt ville ge med sig. Så även om hon mådde kymigt på morgonkvisten skulle hon absolut till skolan - det är hennes absolut högsta prioritet. Det var bara till att packa ner kräkpåsar i väskan och cykla iväg med henne.

Nu får vi vänta och se hur mycket den intravenösa cytostatikan har pressat hennes värden denna omgång.