Kräkningar, förhöjda levervärden och några ljusglimtar i vardagen...

Ebbas mamma här.

Den senaste 1,5 veckorna har varit ganska tuffa för Ebba. Hon har kräkts och mått illa om vartannat. Vissa av dagarna har jag fått stanna hemma med henne tills dess att hon

har mått någorlunda bra för att gå till skolan. Just idag har hon däremot mått relativt bra, inga kräkpåsar har varit följeslagare.

Igår var vi i Lund igen. Hon fick sprutan i benet. En liten mindre reaktion på sprutan blev det denna gång. Några små få nässelutslag som kliade. Kan bero på att vi glömde ge henne allergitabletten innan. På sjukhuset träffade på några av de barn/ungdomar med föräldrar som också låg inne mycket på sjukhuset under våren. Kul att träffas igen och se att det har gått bra för dem. En liten kille som fick sitt ben amputerat p g a cancer stoltserade runt med sitt nya ben och en annan tjej som blivit transplanterad var inne för förhöjda levervärden och gvh, men verkade i övrigt må bra – hon hade fått en rejäl och vacker mörk kalufs som vi beundrade.

Åter till Ebbas fysiologi. Hennes levervärden är mindre bra. Ganska mycket förhöjda till och med. Jag pratade med läkaren per telefon idag och hon tror att det kan vara antibiotikan som gör att hon mår illa och förhöjer hennes levervärden. Så vi bestämde att Ebba slutar med antibiotikan från och med idag och inte imorgon som egentligen var bestämt. Vi får se om det gör någon skillnad. Jag befarar att illamåendet och de förhöjda levervärdena beror på en av cellgiftstabletterna som hon tar dagligen (och ska ta i 2 år till). Hon mådde nämligen så här i somras också när hon åt medicinen under en längre period. Så igår kollade jag upp på FASS och där står det att fler än 1 av 100 får illamående, kräkningar och leverpåverkan som biverkning av den medicinen. Men vi får se om jag har fel. Vi ska ta nya prover på fredag för att se om det går på rätt håll.

MR har vi inte fått något direkt svar på än. Barnonkologerna har skickat svaret vidare till ortopederna men de har inte återkommit med något besked/utvärdering än. Hur svaret än blir så tycker jag att hon ska ta det lugnt med att springa på grund av droppfötterna.

Detta läker nog inte ut förrän tidigast några månader efter att hon slutar med medicinen som orsakar denna biverkning. Men det finns inga garantier för att det läker ut, men vi hoppas ju på det.

Så det är ju tidigast om ca 1 år eller mer som vi vet om hennes fötter återgår till det normala.

Ljusglimtar i vardagen finns det faktiskt också. Det är helt underbart med människor som bryr sig. Åsa tog kontakt med en mamma som mist sin son i cancer tidigare i år via hennes blogg. Detta resulterade i att denna underbara människa skickade ett gosedjur till Ebba och ett till lillebror. Båda blev överlyckliga för de oväntade presenterna och jag rörd över att det finns människor därute som vi inte känner men som bryr sig om vår dotter (och lillebror också). Så nu är kaninen Tina, som Ebba döpt nytillskottet till, en trogen följeslagare till den gamle kaninen Nina (ett gosedjur som Ebba har haft sedan hon var 2 år och som har varit med om lika mycket på sjukhuset som Ebba).

Nu väntar jag bara på att Ebbas morfar ska ringa. Han brukar ringa nästan varje dag för att förhöra sig hur det är med henne. Är det något som är positivt mitt i allt detta så är det att vi i min familj har kommit varandra mycket närmare.