Bakterier, baktierer och åter bakterier...

Torsdagen avlöpte och Ebba fick ingen mer feber. Det halsonda lade sig framåt eftermiddagen. Framåt kvällningen ringde läkaren från Lund om provsvar från fötterna. Proverna som togs på fredagen. Mycket riktigt så var det bakterier, stafylokocker (staphylococcus aureus, gula stafylokocker), igen.

Läkaren hade skrivit ut antibiotika i tablettform till Ebba samt en kräm vid behov. På fredag morgonen ringde jag in till hudmottagningen i Helsingborg. Jo, även de proverna från ansiktet visade på samma bakterie i ansiktet. Jag pratade med sköterskan om Ebbas historik och tillstånd och hon tyckte att jag skulle ringa till Lund med en gång. Inte vänta till måndag då vi hade en tid för uppföljning av just detta hos onkologerna. Jag ringde även om jag var helt säker på att de skulle säga att vi skulle avvakta till måndagen. Det dröjde några timmar innan dagvårdsläkaren ringde upp. Mycket riktigt tyckte hon att vi skulle vänta till måndagen och se om antibiotikan i tablettform gjorde någon verkan.

Både jag och min man är övertygade om att Ebba även har samma bakterie på såren på händerna. Flera av fingrarna är så svullna att hon inte kan böja dem. Hon har inte kunnat använda t ex jeans på två månader för att hon inte kan knäppa byxorna längre. Även tårna är svullna. Jag är som sagt övertygad om att bakterierna finns inuti henne också och inte "bara" i såren/på huden. Men det är som vanligt, visar inte CRP:n på någon nämnvärd höjning och ingen feber (över 38,5) så agerar inte läkarna. Det var ju precis så det var med de massiva abscesserna som läkarna missade precis när Ebba påbörjade sin behandling. Jag och Rikard hade känt oss mest trygga med intravenös behandling men som sagt utan CRP och feber är det tydligen jävligt svårt. Även om Ebbas hud är täckt av dessa äckliga bakterier. Det är frustrerande kan jag säga. Se sin dotter ha ont i händer och fötter och utslag i ansikte och på kroppen men inte kan göra mer än så här.

På måndag ska jag be läkaren förklara varför Ebba är svullen i fingrar och tår. Ingen läkare vi har besökt hitintills har förklarat det eller ens lagt någon notis vid det när vi har nämnt det.

Sedan börjar man ju spekulera. Hänger de svullna lårbenshalsarna samman med bakerierna? Läste på nätet att just denna bakterie kan också ge svårbehandlade infektioner i skelett och leder (förutom lunginflammation, hjärnhinneinflammation och infektion i hjärtklaffarna, endokardit). Visst, det låter kanske långsökt, men när det gäller Ebba och cancerpatienter kan allt hända har man lärt sig. Ska ta upp det med läkaren också, även om jag tror att responsen blir sval. Onkologerna kan gott prata med ortopederna om teorin tycker jag.

Som ni märker är jag bitter. Tycker att det hela inte tas på allvar. Jag ser ju främst till min dotters bästa och jag ser ju att de senaste 3 månaderna har hon inte blivit bättre (förutom dermatiten i ansiktet men det krävdes att njurarna skulle må dåligt, alltså inget utan på någon bekostnad av något annat). Bakterietillväxten hämmas temporärt av antibiotikan i tablettform, sedan när hon slutar tar infektionen fart igen och sprider sig till något nytt ställe. Känns så i alla fall.

Kan säga att vår tvättmaskin har gått varm här hemma hela hösten. Grannen som bor rätt över mig tror nog att jag bor i tvättstugan (de har sitt arbetsrum mittemot vår tvättstuga). Det är ju till att försöka hålla så rent kring Ebba som möjligt för att hon ska bli frisk från infektionen. Men det verkar ju inte vara lätt när hon är helt nerlusad av bakterier.

På onsdagen ringde kontaktsjuksköterskan från Lund också. En mycket redig och jordnära kvinna. Vi ska ha möte med lärarna och skolsköterskan angående Ebbas situation. Tycker inte heller det har fungerat denna höst. Lärarna får man ligga på för att få någon information om vad vi kan göra här hemma. Hur vi hanterar sjuka barn och hur vi som föräldrar till Ebba ska kunna få insikt i vad det går för sjukdomar i klassen, för att kunna avgöra om hon ska stanna hemma eller inte. Sedan tycker jag det har varit mycket svalt intresse att överhuvudtaget engagera sig för att förbättre Ebbas situation som helhet. Jag tyckte att de skulle skicka ut skolans rekommendationer (om än via skolsköterskan) för att "påminna" föräldrarna om detta. Men inget har hänt. Ska se om vi får till något möte inom kort. Hoppas att detta leder till något.

Har kontakter med andra föräldrar på avdelningen och de upplever samma problem med att föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan fastän att de vet att deras barn har en klasskompis som är under behandling för cancer. Hur kan dessa föräldrar stå ut med sig själva? Är de sociopater?

Jag kan, med handen på hjärtat, säga att jag aldrig medvetet har skickat mitt barn sjukt till skolan eller dagis under hela mitt liv. Känns skönt att kunna säga detta nu när man själv (läs min dotter) är så utsatt.

Ja, som sagt. Fortsättning följer. Det enda jag hoppas på är att min dotter ska må bättre. Det är det enda jag vill.

 

Neutropen och sårig

I tisdags kväll ringde ortopenden mig igen. Samma fråga igen om Ebba verkligen inte hade ont i höfter/lårben. Men nej det har hon inte. Ortopenden sade att röntgenbilderna visar på stressfrakturer i lårbenshalsarna nämligen. Han ville inte släppa detta så vi ska om ca 3 månader ta en ny slätröntgen i Helsingborg. Vi har sådan tur att en läkare arbetar både i Helsingborg och i Lund och vi har träffat henne tidigare angående Ebbas osteonekros så vi känner till henne så det är till henne vi ska för uppföljning. Det är bra att de inte släpper det än tycker jag. Ebbas skelett är ju märkbart påverkat av sjukdom av behandlingen.

I tisdags kväll hade Ebba så ont i sina fingarar och fötter att inte panodil hjälpte. Vi fick ta till citodon för att hon skulle kunna somna den stackaren. Fingrar och tår är svullna. Jag var rädd för att det skulle vara infekterat för fötterna är ganska "kladdiga".

Beslutade på onsdagen att åka in med henne till Helsingborgslasarett. Vill ju inte vänta för länge om det skulle vara en infektion. Sedan har hon fått utslag i ansiktet igen, kring mun, näsa och ända upp vid ögonen har hon plitor. Liknande utslag på bröst och även på smalbenet.

Sagt och gjort så åkte vi in till sjukhuset. Prover togs och barnläkare och hudläkare tittade på henne. Barnläkaren ville att hud i Helsingborg skulle ta över Ebbas fall nu. Det har jag inget emot. Det är lättare med "spontana" och akuta besök då. En ny salva till läppen och fingrarna skrevs ut. Fötterna skulle fortsättningsvis baddas med den lila lösningen (kaliumpermanganat). Det skulle vara längre än vad jag hade uppfattat. I 10-15 minuter. Sköterskan gjorde detta på hud igår och Ebba kände sig bättre på fötterna igår kväll. Hon fick några vadderande och "stötdämpande" omlägg som underlättade lite när hon skulle gå. Ska se om jag får tag på sådan på apoteken nu... Bäst att ringa runt innan man åker till apoteken. Hudläkaren i Helsingborg tyckte alltså inte att vi skulle sätta zinkplåster på såret. Helst skulle förband och baddning göras varannan dag. Svårt eftersom Ebba måste duscha varje dag. Igår försökte vi duscha med plastpåsar på fötterna. Gick ju sådär, alla omläggen blev blöta så det var bara till att byta.

I alla fall. Provsvaren var inte klara när vi gick i från dagvården, förutom CRP som låg under 5. Jag glömde bort att gå inom när vi gick hem. Senare på eftermiddagen ringde läkaren och lämnade provsvaren. Ebba ligger farligt lågt i sina vita nu, 1,4 i vita och 0,3 i neutrofila. Detta innebär att hon är neutropen och skulle hon få en bakterieinfektion nu så är det mycket stor risk för blodförgiftning. Hu. Det vill vi inte.

I natt vaknade hon och hade ont i halsen och ont i båda öronen. Jag kollade tempen på henne, ingen. Imorse när hon vaknade tog jag tempen igen. 37,4. En timme senare hade hon fortfarande ont i halsen och ville inte äta. Då hade tempen stigit till 37,9.

Jag har precis ringt till pratat med läkare i Helsinborg och blir Ebbas allmäntillstånd sämre eller tempen stiger så ska jag åka in med henne. Blir till att avvakta de närmsta timmarna.

Sår på fötterna och låga värden

Denna vecka har det varit höstlov. Det har inte blivit så mycket till höstlov för Ebbas del av flera olika anledningar. Vi har haft golvläggare som har lagt om köksgolvet och delar av vardagsrummet samt hallen på övervåningen. Ja, vi kämpar mot jätten Goliat (NCC) än. Fel kvarstår och vi upptäcker nya hela tiden. Golven nekade de till att det var något fel på så vi fick återigen till en överbesiktning. 2/3 av golvet vi reklamerade fick vi igenom, så tydligen var det fel på det i alla fall. Tar mycket kraft att behöva överbevisa dem hela tiden. Att de snart inte inser att det inte går att "lura" denna kund. Vår kontakt sade att vårt hus var så "billigt" att vi får räkna med fler fel och brister än på ett dyrare hus (det var minsann inte alls billigt kan vi tillägga). Så med den attityden blir vi bemötta, sanslöst.

Ja, ja. Ebba har haft ont i sina fötter och händer också. Såren vill ju inte läka. Såren på fötterna har blivit enorma och vätskar sig. Vi var på hudkliniken igår. Återigen fick 11 läkare (varav 2 överläkare) titta på hennes sår och göra en "plan på åtgärd". De var mer nöjda med hur hon såg ut i ansiktet nu. Det är "bara" läppen som återstår och det fick vi en zinksalva till. Till händer och fötter fick vi en vätska som ska hjälpa sår att läka genom att bada såren i det. Till fötterna fick vi också en sorts sårläkande plåster med zink i. Tyvärr är de svåra att få tag på märkte jag. På tredje apoteket fick jag beställa dem. Förhoppningsvis får vi dem i början av nästa vecka. Vill ju inte vänta längre med att börja behandlingen så vi har börjat med att bada såren. Igårkväll hade Ebba så ont att hon knappt kunde gå och hon kom upp i natt och sade att hon hade sådan värk i fötterna. Vi fick ge henne smärtstillande för att hon skulle kunna somna om. Tror att hudläkarna är riktigt rådvilla men att de tror som jag, att cytostatikan gör att huden återbildas sämre. Blir inte fötterna bättre så skulle vi höra av oss igen.

Läkarna ville också att vi skulle ta prov på zink. De ville sticka Ebba i armen och det sade både jag och Ebba nej till. Hon är ju så svårstucken. Vi hade inte emlat hennes port-a-cath heller. Så alternativet var att vänta till nästa måndag då vi ska ta de ordinarie blodproverna till onkologen i Lund. Det var ok enligt hudläkaren. Zink hjälper till vid sårläkning. Vet att Ebba har legat lite lågt i det tidigare. Vi började med vitamintabletter då men Ebba vill inte gärna ta dem (har testat hur många olika som helst) då hon inte tycker om dem. Får väl börja tvinga i henne dem igen. Läkarna tyckte även att hon skulle få i sig c-vitamin. Så det har vi också fixat nu.

Vi tog Ebbas värden i början av veckan. Återigen ligger hon lågt i sina värden. De vita på 2,2 och de neutrofila på 1,1. Så det är inte med stor glädje jag skickar henne till skolan i nästa vecka. Hoppas innerligt att lärarna verkligen hör av sig om de är många sjuka i klassen eller om någon elev som inte borde vara där är där i alla fall. Som sagt jag tycker att Ebbas kropp har tillräckligt att hantera som det är.

Ebba kan inte vara med på idrotten p g a hennes fötter. Tror att lärarna har svårt att förstå hur dåligt Ebba verkligen läker så jag mailade till dem och förklarade och skickade även med bilder på hur såren ser ut (ingen vacker syn). Ebba ville inte visa lärarna "live" hur såren såg ut därför fick jag ta bilder och skicka till dem. Bara för att de ska veta att hon verkligen har sår, sår som inte vill läka.

Får ser om Ebba är så pass kavat idag att hon känner för att leka med någon. När hon har så ont som hon har haft i veckan försvinner lusten att göra något och att leka.

Svar på magnetkamera röntgen och illtjut i natten

Det var som jag misstänkte. Osteonekrosen hade inte läkt ut. Området på ländkotan var till och med större nu än på första bilden. Tilläggas bör är att Helsingborgslasarett tog de allra första bilderna med magnetkamera, för ungefär 1,5 år sedan och det är dessa som de nu jämför med. Sedan har Lund en drös med bilder gjorda sedan dess (vissa på abscesserna och vissa på osteonekrosen). Lund var också intresserade av bilderna så Helsingborg kommer att skicka dessa till dem.

Kotan hade dessutom tryckts ihop några millimeter. Jag undrade naturligtvis om detta kunde påverka diskarna så att hon eventuellt kunde råka ut för diskbråck men det kunde läkaren inte direkt svara på men mest troligt inte.

Summa sumarum så skulle det inte vara någon överhängande risk för att kota eller höft skulle kollapsa.

Därtill såg de att Ebbas lårbenshalsar var mer vätskefyllda än normalt och kunde vara lite mer svullna än normalt. Varför det är så kunde man inte svara på men det skulle inte heller vara någon direkt fara. Hon skulle inte ha ont av det sade läkaren. Kanske kunde det vara så att kroppen var tvungen att fylla tomrummet efter leukemicellerna med något. Ja, vi får nog aldrig veta. Men det är bra att känna till om hon nu skulle få problem eller värk med låren, så kan vi nämna detta också.

Det är en lång läkningsprocess det här. Tror det kommer att ta flera år innan hennes skelett är någorlunda normalt igen. Tror faktiskt inte det är någon underdrift.

Ebba har haft problem med kramper de veckorna som har gått. Hon har klagat några gånger på att hon får kramp i benen/vaderna. I natt halv tre hörde jag världens illtjut från hennes rum. Hon ropade:

- Mamma, hjälp! Mamma, hjälp!

Man blir ju livrädd när hon skriver så, så jag flög upp ur sängen (tror aldrig jag har varit så snabb förr gravid). Jag slog till mannen så han också flög upp ur sängen. När vi kom in till henne kved hon av smärta i vaden. Jag försökte massera den ihopknycklade, jo, jag menar verkligen ihopknycklade muskeln, för det är vad den var, otcäckt värre. Till slut gick krampen tillbaka. Snacka om att det var svårt att somna om efter ett sådant uppvaknande.

Jag tog upp detta med läkaren idag. Brist på kalcium i muskeln kan det vara, men det är svårt att ta prov på, kalcium i blodet via blodprov blir inte rättvisande. Möjligtvis kan det vara brist på selen. Jag ska prata med onkologerna i Lund om det är ok att ge henne detta under några veckors tid utan att det stör behandlingen. Är alltid försiktig med att ge henne vitaminer/mineraler/hälsokost/läkemedel e t c utan att ha stämt av med Lund först.

Ebba har gått i skolan hela veckan. Varje dag är man vaksam för att se så hon mår bra och inte har blivit sjuk av alla smittor som går.

Njurvärdena ner igen, vita upp och huden densamma

Fick provsvaren idag. Ebbas njurvärden har sjunkit igen. Skönt. Kanske beror det på att vi slutade med antibiotikan förra veckan. Levervärdena har däremot stigit sedan förra veckan. De turas om att åka upp och ner. Inte så mycket att göra åt det mer än att hoppas att hon håller sig frisk för övrigt så att de inte mår ännu sämre.


Vi fick den nya krämen till ansiktet i slutet av förra veckan och har gjort halva behandlingstiden nu. Tycker inte det ser bättre ut jämfört med innan hon började. Läppen är svullen, uppflagad och läker inte. Blöder till och från fortfarande. Hon får fortfarande blåsor fyllda med blod och spricker. Huden runt ikring mun och näsa är rödblemmig.


Händerna och fötterna är detsamma. De vill fortfarande inte läka och fingrarna är svullna där hon har såren. Så gymnastik har det inte blivit denna vecka heller. Känns som status quo sedan förra veckan. Ingen förändring gällande huden på något plan. Tröstlöst.

De vita blodkropparna har återigen ökat. De vita ligger på 4 och de neutrofila på lite över 3. Frågan är vad de beror på. Hoppas inte det är något på gång bara.

En full Ebba och låga värden

Idag var det dags för behandling i ryggmärg/hjärna. Hon kom upp ganska omgående till sövning. Skönt för då slapp vi sätta något dropp på henne.

Hon ska ju ligga en halvtimme lutad i sängen (för att medicinen ska "fördela sig") och en halvtimme i plant läge. Hon brukar vakna under denna tid och tycka att det är jobbigt att behöva ligga så. Idag sov hon sig igenom hela den timmen efter sövningen. Jag försökte väcka henne men ack, nej, så vi fick köra upp henne till dagvården halvsovandes. Där fortsatte hon att halvsova/sova. Tyckte att hon skulle komma upp och äta med tanke på hennes blodsocker.

Till slut fick jag upp henne ur sängen. Då var hon alldeles groggy. Sluddrade mycket i talet, gick ostadigt och såg dubbelt. Jag undrade vad hon hade fått för narkosmedel och om hon hade fått något annat. Jag frågade på uppvaket men då sade de att allt var normalt. Barnskötaren och sjuksköterskan kollade. Nä, hon hade fått samma mediciner som förra gången. Min man ringde i denna vevan och undrade hur det gick eftersom vi inte hade hört av oss på så länge. Han sade att Ebba inte alls var groggy efter förra sövningen som han hade varit på med Ebba. Lustigt alltså. Efter mycket om och men så fick vi upp Ebba och hon åt, i två omgångar. Efter 3,5 timmar efter sövningen piggnade hon till så pass mycket att vi kunde åka hem.

Läkaren träffade vi också idag. Jag påtalade Ebbas hudproblem och sade att det kanske var bra om onkologerna och hudläkarna pratade med varandra. Vi får väl se... Vi bokade i alla fall in ett extra möte om 4 veckor för uppföljning.

Ebba ligger lågt i sina värden tycker både jag och mannen. Meddelade skolan detta. Kan vara bra för dem att känna till tyckte vi. Njurvärden har återigen börjat stiga, låg idag på 46. Blir lite orolig. Läkaren ordinerade i alla fall tabletter för två veckor (och då är det ingen provtagning förrän om två veckor) jag och mannen vill ha koll på hennes vita och på njurvärden så vi kommer att ta prover på måndag i alla fall.

Hudproblem och andra problem

Vi fick hämta Ebba från skolan i måndags. Föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan och lärarna kan inget göra så vi får hämta Ebba för att hon inte ska bli smittad. Man blir knäpp alltså. Ett möte på tisdagen med lärarna för att reda ut både det ena och det andra gick av stapeln. Dels diskutera problematiken ovan och dels för att jag förväntar mig input och uppgifter till Ebba att göra hemma när vi är hemma med henne. Det har vi inte fått hitintills. Tycker inte att jag som förälder ska bära hela det ansvaret. De är flera lärare och det känns som om delat ansvar är ingens ansvar. Hoppas på stor förbättring från skolans sida.


I torsdags var det dags för MR. Ebba var superduktig som vanligt. Inga problem där. Det dröjer ca 2 veckor tills vi får provsvaren från den undersökningen. Det är bara till att avvakta och vänta.


På eftermiddagen samma dag var det dags för ultraljud på bebisen. Eftersom vi inte hade hunnit hem om och lämna av Ebba så fick hon vänta i väntrummet. Ultraljudsteknikern sade att Ebba skulle få komma in efter undersökningen och se lillasyster/lillebror en kort stund. Sagt och gjort. Hon blev överlycklig att få ha sett den lilla/lille krabaten.


På fredagen var det dags för ett välbehövligt besök hos hudläkaren. Läkaren var inte nöjd med hur det såg ut. Hon kallade in en överläkare för input. Det slutade med att vi fick en ny hudsalva med kortison och bakteriehämmande i att smörja på. Hennes händer och fötter vill inte bli bättre heller. Känns som om hennes hud håller på att kollapsa. Det är så jobbigt för vi vet ju hur lätt hon får in bakterier genom öppna sår på händer och fötter. Så frustrerande. Hon har inte varit på simskolan på, ja, vet inte hur många veckor. Skolidrotten var hon ju inte på förra veckan eftersom hon inte var i skolan på nästan hela veckan. Denna vecka tycker jag inte heller att hon ska ha idrott. Golven i omklädningsrum och dusch är ju definitivt inte de fräschaste.


Såg att läkaren hade skrivit ut krämen utan förmån. Ringde irriterad ner till Lund, för det är inte första gången som vi får utskrivet läkemedel från hudläkare utan förmån, och undrade om de kunde skriva med förmån. Sekreteraren skulle ta det med läkaren på måndag eftersom hon hade gått hem för dagen. Det visade sig att krämen inte fanns med förmån. Så det är bara att punga ut 500 riksdaler för 10 dagars behandling... Krämen är en beställningsvara så jag fick beställa den idag. Tycker redan att det ser ut som utslagen börjar öka kring munnen igen. Hon äter fortfarande antibiotika så skulle det vara bakteriellt så tycker man att den skulle ta det.


Ja, det blir återbesök till hudläkaren i Lund igen om två veckor.  Tiden kommer att vara vid 11-11.30 eftersom läkaren sade att om det inte har blivit bättre så vill hon ha möjlighet att ta upp det på ronden med de andra läkarna och det är vid den tiden. Bra att de planerar så. Ebba verkar vara ett svårlöst fall. Överläkaren som också tittade på henne kunde inte utesluta att det ändå till viss del berodde på cellgifterna. Han sade lite undrande om vi inte kunde göra uppehåll i medicineringen. Då svarade jag att det nog inte är troligt, det ska mycket till för att onkologerna ska vilja göra ett uppehåll med cellgifterna.


Ebbas läpp svullnar upp och får blåsor på sig emellanåt. Vi har hela tiden trott att det hänger ihop med att hon äter salt mat. Idag hände det när hon inte hade ätit på över 4 timmar. Så det hänger tydligen inte samman med det. Något vi också får ta upp med hudläkarna.

Idag tog vi prover. Får se hur hennes värden ligger denna vecka. Sist, för två veckor sedan låg hon ganska lågt på de vita och neutrofila. Inte konstigt att man är skeptisk till att skicka henne till skolan. Imorgon är det dags för lumbal punktion. Metotrexate i ryggmärgen. Sövning för sjuttioelfte gången för Ebbas del. Hon kan rutinerna utan och innantill nu. Inatt blir det nattamat. Får se om Ebba kommer upp tidigt till sövning, annars får det blir dropp så hennes blodsocker för lågt och hon mår illa och blir slö och matt.