Med Ebba har man ett händelserikt liv minsann!

Ja, jag vet inte vad jag ska börja. Det har hänt en del sedan jag skrev sist. Börjar med huset. Igår hade vi en särskild besiktning på huset. Den tog över 4 timmar. Då kan ni förstå hur många fel vi hade rapporterat. Tror det är närmare 350 med de anmärkningar som finns på besiktningsprotokollen sedan tidigare. Det var flera saker som vi ”får leva med”. Blir så förbannad. Att byggföretaget NCC kan vara så in i helvete oförsiktiga och slarviga när de bygger ett hus. Denna historia är långt ifrån slut än kan jag säga.

Vi har haft behandling i Lund i veckan och det har minst sagt varit en annorlunda vecka, som alltid med Ebba i våra liv. Vi började i måndags. I tisdags morse kräkte hon två gånger. Personalen isolerade oss direkt då de är livrädda för kräksjukan. Jag, som är van vid att Ebba periodvis kan kräka och må illa flera gånger i veckan trodde inte att det var kräksjukan men tar naturligtvis också det säkra före det osäkra och tyckte det var bra att de isolerade oss. Ebba har fått en högre dos av sina dagliga tabletter och tisdagarnas tabletter då hennes vita har legat för högt under förra veckan. Jag har klurat ut att det är underhållsmedicinen som gör henne illamående, men aldrig fått gehör för det av någon. Det har alltid viftats bort. Fram till nu, x antal månader senare. En läkare på avdelningen tog tag i problemet och nämnde för oss att det finns ett fåtal barn som mår illa av sina underhållsbehandlingstabletter och att det onekligen verkar vara så att Ebba är ett sådant barn. Vi ska testa med att ge henne tabletter mot illamåendet i två veckor i sträck och därefter samma dag som hon får metotrexatetabletterna och dagarna därefter. Får se om vi kan börja med det försöket redan nästa vecka. Vill inte pumpa henne för full med tabletter (ni förstår snart vad jag menar).

Ja, hon kräktes. Under tisdagsförmiddagen fick hon också feber (39,7 som mest uppmätte jag) och rinning snuva. Hostan hon hade sedan tidigare tilltog också en del.

Behandlingen fortsatte enligt plan och hon sjönk bra i sina värden denna gång, tack och lov.

Dagen efter kunde Ebba, som var förstoppad, äntligen lämna in en liten ”tolle” som bajsprov för att kunna fastställa om det var kräksjukan eller inte. När läkarna var inne och undersökte Ebba så frågade jag dem om det möjligtvis inte kunde vara influensan hon hade åkt på. Läkaren sade att hon inte hade tänkt i de banorna men att det faktiskt var möjligt så det togs ett näsprov på Ebba. Både jag och läkarna tyckte att hon hade varit för ”pigg” för att det skulle vara det. Men nu i efterhand tänker jag, hur pigg var hon egentligen. Hon sov mest hela tiden och tempen låg ganska länge över 39 (på vår temp, sjukhusets visar alltid mellan 0,5-1 grad mindre än vår). Hon klagade på svår huvudvärk och yrsel. Men Ebba är en kämpe, en krigarprinsessa och klagade inte så mycket som en annan nog hade gjort i samma situation. Blododlingar togs vid två tillfällen för att utesluta bakterieinfektion.

Levervärdena har också skjutit i höjden. Senaste värdet från i onsdags låg ALAT och ASAT på 13 respektive 14. Det är ju ”normalt” för cancerpatienter som precis har fått HDM att deras levervärden förhöjs, men inte lika mycket som Ebbas sade läkaren. Återigen så gör sig förgiftningen av metotrexate påmind. Mest troligt därför hennes levervärden blir så mycket förhöjda. Läkaren sade att hon inte var så orolig över detta då ett annat levervärde, som tydligen är lite ”viktigare” inte låg inom riskzonen (än). Läkaren trodde inte heller att det var förhöjda levervärden som gjorde att Ebba mår illa ofta utan just tabletterna från underhållsbehandlingen (som i sin tur kan ge förhöjda levervärden). Njurvärden har än så länge legat stabilt kan tilläggas.

Jag tog även upp Ebbas håravfall med läkaren, som också hade noterat att Ebba hade blivit tunnhårig (och att håret har ändrat karaktär till mer livlöst och stripigt än tidigare). De trodde initialt inte att det var en sen biverkan av förgiftningen av metotrexate sedan i julas. Det togs sköldkörtelprover och zinkprover. Sköldkörtelproverna (tre olika togs) visade på att ett värde var lite sänkt mot normalt och ett annat, vilket har med hypofysen att göra (ska max ligga på 4 och Ebba låg på 5,8) var aningen förhöjt. Onkologerna konsulterade endokrinologerna i detta ärende och de värdena som Ebba har ska inte leda till håravfall men endokrinologerna ville att man skulle ta om två av sköldkörtelproverna. Det ska vi göra nästa intravenösa behandling om ca 3,5 veckor. Saken är den att Ebbas mormor och farfar båda lider av giftstruma (att sköldkörteln är överaktiv och har fått gå igenom operationer och behandlas nu med tabletter).

Zinknivåerna ligger på nedre gränsen så Ebba ska äta vitaminer. Detta skulle vi ha fått information om för elva månader sedan. Men tydligen hade det missats.

Så läkarna kom då fram till att Ebbas håravfall mest troligt är en fördröjd biverkning av förgiftningen (eller som läkarna säger ”den förlängda utsöndringen av metotrexate”) i julas. Det var ju tur i oturen som de tog en titt på sköldkörteln i alla fall. Får se vart hän det barkar…

På onsdagen hade Ebba inte lika hög feber (på vår temp låg hon på 38,8 och på sjukhusets under 38) och hon blev klar med behandlingen på eftermiddagen. Beslut togs att vi skulle få åka hem. Lite orolig var jag för att hon hade feber (på vår temp) men orkade inte ta fighten med sjukvården just då. De hade ju tagit alla möjliga prover så var det något skulle de ju indikera det. Bara hem och vänta alltså. Vi var ju fortfarande isolerade tills vi skulle gå hem så vi fick gå ut bakvägen för att göra ”minsta möjliga skada”.

Jo, en sak till. Ebba hade fått ett sår på tummen som inte riktigt ville läka. Sköterskorna och läkarna tittade på det och sade att vi skulle behandla med alosolsprit och det gjorde/gör vi.

På torsdagen fick vi reda på att Ebba inte hade kräksjukan. Senare på eftermiddagen ringde jag till Lund för att få reda på provsvaret om influensan. Det visade sig vara positivt! Ebba hade influensa, typ B! Tamiflutabletter skrevs ut och hon påbörjade behandlingen med dem direkt. På kvällen såg jag att Ebbas tumme hade börjat vara. Ringde återigen ner till Lund för att konsultera dem eftersom jag blev orolig med tanke på Ebbas tidigare historik med abscesserna i kroppen med gula stafylokocker. Läkaren tyckte att vi skulle åka in till Helsingborgs lasarett och kolla upp saken. Sagt och gjort. En annan anledning till att jag är orolig över en sådan sak som kan verka som en petitess för gemene man är att läkaren trodde att Ebba kommer att sjunka mer i sina vita blodkroppar efter denna behandling än hon brukar p g a infektionen (när hon nämnde det så visste vi inte att Ebba hade influensan) och p g a förra tuffa HDM behandlingen. Hon trodde att hon skulle bli neutropen under de närmsta dagarna. Detta innebär att en typ av de vita blodkropparna, neutrofila, är under den magiska gränsen 0,5. Detta innebär att en bakterieinfektion kan leda till blodförgiftning.

Jag pratade precis med Helsingborgs lasarett och tyvärr blev det koagel i blodproverna så vi får åka in och ta om dem. Läkaren sade att behandlingen av tummen hänger mycket på om hon är neutropen eller inte. Ja, med Ebba i våra liv är det alltid händelserikt!

Njurvärden och mer tunnhårig Ebba

Snart är vårt husbygge ett fall för fuskbyggarna. Inte bara bygget utan också hur byggföretaget bemöter oss som kund. Som ni märker har jag lagt i en högre växel. Hoppas det hjälper. Vi vill ha hjälp med att åtgärda felen och det på ett professionellt sätt - hur svårt kan det vara?

Över till Ebba. Provsvaren fick vi idag. Njurvärdena ligger precis inom ramen för det normala. Alltså rättat upp sig lite. Levervärdena har sjunkit från förra veckan, vilket är bra, men det ena värdet (ALAT) ligger fortfarande för högt (men lägre än på länge). Som vanligt ingen tröst då det är långtidsbehandling nästa vecka igen, Högdos Metotrexate.

Hb:t vill inte stiga, sjunker sakta. Ligger nu på 107. Innebär mest troligt att hon kommer att behöva en blodtransfusion efter behandlingen. Tycker det är underligt att Hb:t inte vill höjas. Det brukar det alltid göra mellan behandlingarna annars. Kroppen har väl tagit mycket stryk av behandlingen som gick fel i julas.

Som sagt tror jag ju att vi ser sena bieffekter av den nu. Är faktiskt helt övertygad. Ebba fortsätter att fälla hår i mängder. Börjar se lite tunnhårig ut på skalpen igen. Inget att göra åt det. Hennes hud är torr som fnöske. Märkte vi också i slutet av förra veckan. Säkerligen också en effekt av det hela (tilläggas bör är att hon vid flera av HDM behandlingarna har blivit just torr i huden). Vilken skada kroppen har tagit på insidan vet vi inte. Men säkerligen på något sätt.

Så här ser kammen ut efter en genomkamning.

På fredag får Ebba vara hemma från skolan. Klassen ska på konsert och det kan inte Ebba följa med på p g a infektionsrisken. Visst är det skillnad på barn och barn. Hela tiden blir man påmind om att man har ett cancersjukt barn som inte kan göra allt som barn brukar göra. Som häromdagen. Ebba berättade att hon hade gått på styltor. Livrädd blev jag och skällde lite på henne för att hon hade gjort det. Då blev hon arg, helt förståeligt, och sade att hon aldrig fick göra som de andra barnen. Då kontrade jag med att de minsann inte hade osteonekros i höft och en kota i ryggen som kunde kollapsa av ett fall. Eller att, för den delen, inte skulle ta minst dubbelt så lång tid för henne att läka ett benbrott än hennes kompisar. Hon blev tyst och tjurade lite men jag såg på henne att hon förstod allvaret i det hela. Sedan tänkte jag, så här ska inte ett barn behöva ha det...

Förhöjda njurvärden och håravfall igen?

Det är mycket nu på alla fronter känns det som. Huset med alla fel. Vi ska i alla fall få en besiktning till, men det händer inte mycket med de fel som finns dokumenterade sedan tidigare. Känns trögt. Jag avvaktar lite innan jag lägger in en högre växel där. Jobbet, ja det känns bra att vara tillbaka men jag känner mig otillräcklig när jag inte jobbar mer än halvtid. Har fått ett nytt, större kontor med fin utsikt och nya utmanande arbetsuppgifter. Känner mig faktiskt inte alls bortprioriterad som man annars skulle kunna tänka sig. En bra och förstående arbetsgivare helt enkelt.

Då har vi provsvar igen. Resultatet av dem gör mig orolig, återigen. Levervärdena är fortsatt förhöjda. Inget överraskande. Däremot har njurvärdena återigen blivit förhöjda. Orolig som man är tog jag kontakt med Lund men läkaren hade ingen förklaring till varför det var så. Däremot ska vi utöka proverna till måndagens provtagning. Vet att ett av proverna är, cystatin-c, är lite mer pålitligt vad gäller njurarnas välmående än det vi tog i måndags, kreatinin. Bara att vänta och se igen alltså. En annan fråga, kollar läkaren de extra proverna som vi tar på eget bevåg, njur- och levervärden. Verkar inte så. Jag har ju sedan länge tagit extra prover på levern (annars är det rekommenderat en gång i månaden) och de läkaren på dagvården/avdelningen som jag har pratat med tycker att det är helt ok/bra att vi gör det med tanke på Ebbas historik. Min fråga helt enkelt - varför är det vi föräldrar som får agera på de provsvaren?

Därtill verkar det som om Ebba börjar tappa hår igen. Fäller som en hund. Hon påtalade det själv i morse och jag kunde även se det på hennes jackkrage. Den var full med små fjuniga hår. Stark som hon är har hon inte fällt en tår över det. Hon har en verklig kämparsjäl. Så ska det inte vara, hon har inte fått några cellgifter det senaste halvåret som hon ska tappa håret av. Kan det vara så att detta är en fördröjd effekt av julens cytostatika "förgiftning", eller är det något annat. Tror inte läkarna vet riktigt vad Ebba gick igenom kan ställa till med i kroppen, särskilt inte så höga nivåer som Ebba hade.

Hon lider av huvudvärk igen. Två eftermiddagar i rad har hon klagat nu. Envis som hon är vill hon inte ta någon medicin mot det. Illamåendet är som vanligt. I torsdags och igår morse var det dags igen. Men hon höll det i schack och kräktes inte. Får se hur det blir imorgon bitti.

Det är helt enkelt så att man aldrig kan slappna av när man har en dotter som går på cellgifter. Så enkelt är det.

Provsvar på njurarna

Återigen har det varit mycket med huset. Har hittat många fel (även om det är av mindre karaktär). Ja, ja vad är väl en bal på slottet, som Askungen säger.

Över till viktigare saker som Ebba. Kan säga att jag var nervös när jag ringde till dagvården igår för att fråga om de hade fått in provsvaren från Ebbas njurfunktionstest. Och det hade de... Det visade sig lyckligt nog att Ebbas värden låg inom rimliga gränser. Exakt vilket värde hon låg på kunde sköterskan se eller hur man skulle utläsa skalan. Det får jag helt enkelt ta med läkaren vid nästa intravenösa behandling om mindre än 3 veckor. Hoppas att vi har den pedagogiske läkaren då. Jo, det finns olika kategorier av läkare. Den snygge (naturligtvis) och empatiske (inte ofta minsann att de har båda de egenskaperna), den moderliga och förståndiga, den pedagogiske och förståndige, the bad guy och bessewissern, den energiske,  och vissa som man helt enkelt undrar varför de har någon patientkontakt överhuvudtaget. Och som motpol till läkarna, jag, den som ifrågasätter allt och är påstridig. Inte drömföräldern för alla läkare och sköterskor precis (har jag märkt).

Denna vecka har vi inte tagit några prover så jag vet inte hur hon ligger i sina värden. Men Ebba är återigen pigg och glad. Tar ju ungefär en vecka för henne att repa sig efter den här behandlingen. De dagar Ebba orkar gå i skolan när hon har fått vincristin säger lärarna också att de märker stor skillnad på Ebba. Att hon både ser dålig ut och är hänging och mycket mer inaktiv än annars.

Hennes aptit är tillbaka. Brukar bli ett litet matvrak när hon har ätit kortison som hon gjorde förra veckan också. Bra, för då äter hon upp sig igen.

Ja, snart är det helg och det ska bli skönt med en alert Ebba denna helg!

Carpe diem och en vilja av stål är vad som krävs för att ta sig igenom det här!

Vi har flyttat så därför har det inte funnits mycket tid till datorn den gångna veckan. Men här kommer status på Ebba i alla fall.


Hon fick intravenös behandling i tisdags, vincristin. Är precis som vanligt, trött och hängig (ser för den delen riktigt sjuk ut med sitt bleka anlete och röd under ögonen när hon får den behandlingen). Med anledning av det ville hålla henne hemma igår men hon ville absolut till skolan för att hon skulle kunna gå på aktiviteten som hon har börjat på, miniorerna (kan ju inte sporta av flera olika anledningar). Nej, vi är inte troende men det verkar vara varierande saker de gör där och Ebba verkar gilla det. Idag håller jag däremot henne hemma och för en gångs skull gick det utan att en lång övertalan. Det är ju så att hon har en vilja av stål och det krävs att hon är riktigt dålig för att inte gå till skolan för hon fångar verkligen dagen, min lilla krigarprinsessa :).


I tisdags gjordes även njurfunktionstesten. Provsvaren från den får vi någon gång i nästa vecka. Jag vet att jag tjatar, men jag är orolig hur hennes inre organ ska klara av denna tuffa behandling med alla risker, förutsedda och oförutsedda som förgiftningen i julas. Kreatininvärdet hade i alla fall, återigen, sjunkit. Nu är hon snart nere i normala värden igen. Vilket ger hopp om positivt provsvar.


Hennes Hb ligger lägre nu än det brukar, ligger på 114. Likaså hennes blodplättar är lägre än normalt men absolut inte farligt låga. Hennes vita är däremot högre än de brukar, men det beror på kortisonen som hon äter denna vecka sade läkaren. Sedan har hon precis blivit förkyld. Kan nog också göra att de vita ökar. Levervärdena ligger fortfarande förhöjda, denna vecka på 3 (ALAT). Men de lär väl höjas ytterligare efter denna behandling. Finns ju inget att göra åt det...
Läkaren tycker att Ebba har haft så stablia värden (förutom njurvärdena men de kollas ju upp nu denna vecka) att vi slipper att ta prover nästa vecka, om vi inte själva tycker att det behövs om vi misstänker något. Kontrollfreak till mamma som jag är har jag lite svårt att inte ta proverna... men får försöka se till hur Ebba mår. Vi brukar ju kunna se på henne hur hon mår.


Jaha, då är det en vecka till jag börjar jobba igen. Inte heltid dock, men ändå. Hoppas det kommer att fungera bra, att det blir en bra balans mellan familjelivet och arbetet. Förhoppningsvis mår Ebba realtivt bra under våren även om hon fortfarande har en hel del intravenösa behandlingar kvar detta år.


Trevlig helg på er!

Ett mysterium med Ebba löst!

Proverna från igår var bra. Hb:t ligger som det brukar nu (kring 130), de vita ligger inom rimliga nivåer (de neutrofila har ökat lite tack och lov).

Njurvärdena fortsätter att sjunka, men inte lika mycket som jag hade hoppats på. Förra veckan låg de på 50 och denna på 45. Levervärdena är precis som tidigare, återigen förhöjda och ligger nu på 5,5 (och just det värdet ska ligga under 0,6). Så nu har hon återigen börjat må illa titt som tätt. Det lustiga var ju att de gick ner lite efter HDM behandlingen (en kort tid under var ju de också skyhöga). Kanske det beror på att hon under två veckor inte åt tabletterna på kvällen. Förmodligen är det en bidragande orsak, precis som vi har anat. Då kommer hon att ha förhöjda levervärden så länge hon äter de tabletterna, d v s 2 år till.

Läkemedelsprovokationen idag blev verkligen en överraskning. Hon fick en allergisk reaktion på antibiotikan. Det var en annan typ av antibiotika som de testade (inte ekvacillin) och hon reagerade med utslag av de olika slag och kräkningar. Så paff jag blev. Det var en typ av antibiotika som hon fick i våras för sina abscesser men som de sedan bytte ut mot ekvacillin (som hon då inte reagerade på när hon fick i porten). Då har vi fått en gåta löst nu. I våras drabbades Ebba av utslag som spred sig över hela kroppen och till slut täckte hela. Hon mådde riktigt dåligt under hela tiden, flera dygn höll det på innan utslagen tynade bort. Läkarna visste inte vad det var hon reagerade på, var till och med inne på om det kunde vara ett virus (det gick en typ av virus i hennes klass som var utslag så jag undrade om det kunde vara det). Sedan var ju många av cellgifterna nya och då visste vi inte heller om det kunde vara någon av dem. Men nu vet vi – det var antibiotikan. Så det är bara till att undvika den typen (”stammen” av antibiotika är nog rättare att säga) av antibiotika i framtiden.

Jag och Ebba var i eftermiddags och hälsade på en gammal vän till mig och hennes son. Vi lärde känna varandra på BB när Ebba och hennes son föddes. Hennes son föddes med missbildningar som har fått opereras i omgångar. Det var några år sedan vi hördes av, vi tappade kontakten när vi flyttade från samma område. Verkligen kul att träffas igen. Roligare blir det när det blir utanför sjukhusväggarna:). Hennes son låg inne på neurokirurgen efter för att göra en ny operation eftersom den första (och andra) blev misslyckad denna omgång. Hoppas att den som görs denna vecka lyckas så att han får komma hem kry!

Besiktningen igår var mindre rolig, en katastrof rent ut sagt L. Mycket kvar att göra kan jag säga. Får se om det är inflyttningsklart när det är planerat eller om det blir försenat.

Imorgon är det dags för skolan för Ebbas del och det ser hon verkligen fram emot, som vanligt J.

Flyttkarusell, läkmedelsprovokation och prover

Idag mår Ebba ungefär som tidigare i veckan. Lite mer trött än vanligt och äter inte som hon brukar. Ser att hon har gått ner några kilo sedan innan behandlingen. Hon hinner inte återhämta sig innan nästa behandling som sker om en och en halv vecka, en engångsinjektion den intravenösa cytostatikan vincristin i kombination med kortison i fem dagar. Hon brukar ju bli hängning av den i lite mer än en veckas tid.

På tisdag ska vi ner till Lund och göra läkemedelsprovokationen. Ska bli intressant att se vad resultatet av den blir. Vet inte riktigt vilka läkemedel de ska testa henne för men en läkare på avdelningen trodde att det möjligtvis var för olika typer av antibiotika eftersom det är av vikt att veta vilka de kan ge henne om hon skulle få en allvarligare infektion.

Hon har ju tidigare reagerat på ekvacillin (en typ av antibiotika) när hon fick den i venflon men den fungerade bra när hon fick den i sin port-a-cath. Hon har även reagerat, vid ett tillfälle, på narkosen. Båda gångerna med utslag och på ekvacillinen även med svullnad. Därtill har hon ju reagerat mycket på många av de andra cellgifterna. Emellanåt fått utslag som läkarna inte kan förklara.

Annars är det mycket med flytten som denna vecka kretsar kring. Imorgon är det genomgång av tillvalen, för att stämma av så att de har blivit rätt och sedan besiktning av det nya boendet, så långt vi nu kan besiktiga för allt är inte färdigt såg vi när vi kikade in genom fönstren. Känner att det kunde ha flutit på som det skulle i alla fall... Vi har redan så mycket kring Ebba att tänka på. Ja, hade vi vetat vad vi vet idag så undrar jag om vi hade gett oss in på att flytta (så känner i alla fall jag). Vi var redan för långt in i processen med den nya bostaden när vi fick diagnosen på Ebba så det var bara att köra på.

Imorgon ska vi in och ta de veckovisa proverna. Se hur njur- och levervärdena ligger. Hoppas också att de neutrofila (en typ av vita blodkroppar) har ökat lite sedan förra veckan. Det behöver hon för nu är det skoldags igen.