Flyttkarusell, läkmedelsprovokation och prover

Idag mår Ebba ungefär som tidigare i veckan. Lite mer trött än vanligt och äter inte som hon brukar. Ser att hon har gått ner några kilo sedan innan behandlingen. Hon hinner inte återhämta sig innan nästa behandling som sker om en och en halv vecka, en engångsinjektion den intravenösa cytostatikan vincristin i kombination med kortison i fem dagar. Hon brukar ju bli hängning av den i lite mer än en veckas tid.

På tisdag ska vi ner till Lund och göra läkemedelsprovokationen. Ska bli intressant att se vad resultatet av den blir. Vet inte riktigt vilka läkemedel de ska testa henne för men en läkare på avdelningen trodde att det möjligtvis var för olika typer av antibiotika eftersom det är av vikt att veta vilka de kan ge henne om hon skulle få en allvarligare infektion.

Hon har ju tidigare reagerat på ekvacillin (en typ av antibiotika) när hon fick den i venflon men den fungerade bra när hon fick den i sin port-a-cath. Hon har även reagerat, vid ett tillfälle, på narkosen. Båda gångerna med utslag och på ekvacillinen även med svullnad. Därtill har hon ju reagerat mycket på många av de andra cellgifterna. Emellanåt fått utslag som läkarna inte kan förklara.

Annars är det mycket med flytten som denna vecka kretsar kring. Imorgon är det genomgång av tillvalen, för att stämma av så att de har blivit rätt och sedan besiktning av det nya boendet, så långt vi nu kan besiktiga för allt är inte färdigt såg vi när vi kikade in genom fönstren. Känner att det kunde ha flutit på som det skulle i alla fall... Vi har redan så mycket kring Ebba att tänka på. Ja, hade vi vetat vad vi vet idag så undrar jag om vi hade gett oss in på att flytta (så känner i alla fall jag). Vi var redan för långt in i processen med den nya bostaden när vi fick diagnosen på Ebba så det var bara att köra på.

Imorgon ska vi in och ta de veckovisa proverna. Se hur njur- och levervärdena ligger. Hoppas också att de neutrofila (en typ av vita blodkroppar) har ökat lite sedan förra veckan. Det behöver hon för nu är det skoldags igen.

En liten Ebba som inte riktigt har kommit i form än

Ebba har sovit hos mormor och morfar i veckan (morfar var i väg på jobbuppdrag och var således inte hemma). Hon tycker det är mysigt att sova där. Hon hänger med på de mesta göromålen, behöver inte vara så mycket planering. Skotta, skala potatis, busa med vovven o s v.

Hon äter fortfarande dåligt och har absolut inte samma ork som tidigare. Jag är lite observant på hur hon mår också eftersom hennes neutrofila tidigare i veckan var ganska låga.

Hoppas att hon piggnar till snart för det är inte länge till dess att jag ska börja arbeta. Inte heltid för jag anser inte att Ebba ska gå på fritids p g a smittorisken och därtill behövs jag där hemma på eftermiddagarna när hon är så trött och hängig och mår dåligt emellanåt. De intravenösa behandlingarna är inte avklarade förrän till hösten. Då är det ”bara” tabletter i olika de former och lumbal punktion (sticket i ryggen) med cytostatika var 8:e vecka. Sedan är det ju inte endast för det fysiska jag känner att jag behöver vara där. Tror att hon har fixat detta också p g a att hon känner sig trygg med att vi har funnits där hela tiden vid hennes sida. Det vill vi ju fortsättningsvis också finnas.

Häromdagen hände något som fick mig att tänka på något som man nog mest tänker på i början av en sådan här tragedi.

En avlägsen kompis till min man miste sin son under nyårshelgen. Pojken hade varit kroniskt sjuk ett tag och de visste nog att hans liv inte skulle gå att rädda. Min man skickade ett SMS till dem när vi fick reda på att sonen hade gått bort. Kompisen svarade med ett tack. Några dagar senare fick Rikard ett nytt SMS från honom. Då ringde Rikard upp. Han tänkte att visst det en jobbig situation, att prata med någon som precis mist sin son. Men tänkte därefter att det är just nu som familjen behöver all stöttning de kan få och att de behöver någon som lyssnar på dem.

Vissa vänner och vissa i familjen fanns inte där som man hade önskat när Ebba blev sjuk. Men allt är inte av ondo. Vi har faktiskt fått bättre kontakt med andra vänner sedan Ebba blev sjuk. De har istället visat vad sanna vänner verkligen finns till för! 

Nä, får fortsätta packa nu. Köket tar en evighet att packa. Hur många prylar får plats i ett kök egentligen? Medicinskåpet upptar en helt egen flyttlåda kan jag säga.

Trevlig helg på er!

Blodtransfusion och sjunkande värden fick inleda det nya året

Ebba var ganska trött under nyårshelgen. Med all rätt efter allt det hennes kropp har varit med om de senaste veckorna.

Måndagen fick vi tillbringa på Helsingborgs lasarett. Jag ville stanna kvar och vänta in de veckovisa blodproverna i måndags för att se så att CRP:n och njurvärdena hade sjunkit och se hur Hb:t låg. Jag ringde in till Helsingborgs lasaretts dagvård och hörde om vi kunde husera där. Det var ok om vi kom lite närmare lunch då de endast hade en personal där (stackars människa kan jag bara säga, hon fick springa benen av sig). Sagt och gjort. Provsvaren dröjde men det visade sig snart att Ebba låg på 79 på Hb och var i behov av blodtransfusion precis som jag hade anat. Hennes nedre gräns är 80. Hon hade ju varit vaxblek och andfådd under hela helgen. Njurvärdena fortsätter tack och lov att sjunka. Kreatininet är nere på 50 nu (som högs låg det på närmare 120 och Ebba brukar ligga under 30). Är lovande och indikerar ju att njurarna inte har tagit allt för stor skada även om vi får reda på det först när vi har gjort det riktiga och lite mer omfattande testet om 2 veckor. Märks att behandlingen var en riktig smäll mot benmärgen. Hon har inte tidigare behövt blodtransfusion efter HDM:en. De vita blodkropparna hade också sjunkit en del. De neutrofila låg på 0,8, alltså är hon mer infektionskänslig än hon brukar även om hon inte ligger under den magiska gränsen på 0,5.

Åter till måndagen. En läkare blev involverad i det hela för det stod inte klart var, när och hur blodtransfusionen skulle ske. Jag sade att jag kunde tänka mig köra ner till Lund för att hon skulle få den samma dag. Såg ju hur dåligt hon mådde; trött, hänging, ingen matlust. I och för sig kunde det ha med dunderbehandlingen, febern från förra veckan eller just långt Hb att göra. Läkaren ville invänta alla provsvaren innan hon ringde ner till Lund.

Dröjde ett tag till. Till slut, efter samtal med Lund läkare emellan, beslutades att hon skulle få blod i Helsingborg under eftermiddagen/kvällen. Ett bastest fick tas på henne först. Därefter sattes nålen. Blodet kom inte förrän efter halv åtta snåret på kvällen så personal från avdelningen tog hand om Ebba. Transfusionen tog ca 2 timmar. Sista påsen med blod reagerade Ebba lite på, fick röda utslag i ansiktet och på bröstet samt mådde hon akut illa. Illamåendet gick över efter en stund. Läkaren som tittade till Ebba ville ändå hålla kvar oss en timme till för observation. Helt klara var vi 23:15 på kvällen. Ebba trött som ett djur och jag med samt vrålhungrig. Jag hade tackat nej till mat i tron om att allt skulle gå lite fortare. Smörgåsarna som jag tog med mig tog slut på eftermiddagen.

Igår var hon piggare. Stor skillnad märktes på hennes ork. Hon lekte spa (julklapp från Barncancerföreningen Södra) med sin bästa kompis och var ute i backarna och åkte pulka. Framåt kvällningen var hon däremot helt slut. Febern och den tuffa behandlingen har oundvikligen satt sina spår.

Idag har hon bara hållt sig hemma med en stressad mamma som håller på att packa för glatta livet då vi ska flytta nästa helg. Har ju inte hunnit packa speciellt mycket den senaste tiden. Först födelsedagskalasen sedan den övveraskande vistelsen på sjukhuset som skulle bli 2-3 dagar som i stället blev 11 dagar.

Hoppas att vi får stanna hemma ett tag nu annars får familjen rycka in som pack- och flytthjälp! Det är väl det de är till för, eller :)?

Äntligen hemma!

Det blev en lång behandling. Sent i onsdagskväll gick metotrexatevärdet ner under 0,2 så att Ebba slapp droppet. Febern ville inte riktigt släppa taget. Hon tempade över 40 grader både i går kväll och i onsdagskväll. Sköterskan tog en ny blododling på onsdagsnatten (natten till torsdagen). 

Ingen av blododlingarna har visat någonting, alltså ingen bakterieväxt. Lungröntgen såg ju också okej ut.

Tempen är nästan nere på normalt nu (37,8 på vår temp). Hon har inte ont någonstans men blir andfådd när hon går och anstränger sig. Inte konstigt när man har gått med droppställning i nästan 2 veckor och har haft hög feber i 3 dagar. 

Barnonkologen i Lund ansåg inte det nödvändigt att hålla kvar Ebba då njurvärdena sjunker och blododlingarna inte visade någonting. Feber kunde hon lika gärna ha hemma, det fanns ändå inte mer som de kunde göra. Så vi blev utskrivna i går förmiddags. 

Vi åkte in till Helsingborgs lasarett idag, för det skulle vi göra om Ebba hade temp under fredagen (vilket hon hade under natten och tidiga morgontimmarna). Detta för att ta blodstatus (Hb (röda blodkroppar), leukocyter (vita blodkroppar), neutrofila (en typ av vita blodkroppar som mäts separat för att de är av stor vikt vid infektioner) och trombocyter (blodplättar)) samt ta CRP ("sänkan").

Blodstatus såg ok ut men CRP:n hade ökat från gårdagen (från 15 till 35) så läkaren i HBG fick konsultera läkaren i Lund. Onkologen i Lund ansåg inte det vara någon fara då lungor och hals såg/hördes ok ut enligt HBG-läkaren. CRP:n "släpar" 12 timmar så det tyckte onkologen inte att vi skulle oroa oss så  mycket för. Vid virus kan den också öka. Så det bar alltså av hemåt. Ebba mår bra (förutom andfåddheten). Så så som det ser ut nu så får vi fira nyår hemma!

Till alla er läsare som följt oss under det gångna året vill jag önska ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas att år 2011 blir ett bättre år för Ebba än 2010!

Never ending story...

Vi är inne på den 10:e behandlingsdagen och 11:e vistelsedagen nu för denna omgång. Metotrexatevärdet är nere på 0,24. Igår stod det värdet i princip helt stilla. Njurvärdena sjunker sakta men säkert. Igår morse låg de på 72. Levervärdena är lite förhöjda igen.

Hennes Hb har sjunkit ca 35 enheter sedan vi kom in (vilket är mycket efter en behandling). Trombocyterna har också gått ner.

De vita blodkropparna ligger däremot bra, vilket är tur eftersom Ebba tempar sedan igår kväll. Började med frossa i går eftermiddag. Hon ligger nu på 39,8 (på vår egen termometer som jag litar på, sjukhusets visar nästan alltid minst 0,8-1,8 grader mindre och beror mest troligt på att tempen tas i armhålan, kanske inte det mest tillförlitliga stället kan jag tycka. Vår är en örontermometer. Ja, det där med termometern är en känslig historia sedan i våras. Jag anser att de missade Ebbas abscesser bland annat p g a att de inte ansåg att hon hade någon temp fastän det hade hon på vår termometer, alltså över 38,5 och ingen speciell CRP, fastän den låg på 6-20).

Blododlingar har tagits på vid 2 tillfällen. Brukar göras vid när temperaturen stiger över 38,5. Än så länge visar de inget. Ebba har en hiskelig huvudvärk och är inaktiv. Är hon det så vet man att hon är riktigt kass. Annars brukar det vara ganska mycket krut i henne. Tur att vi var nere på lekterapin hela eftermiddagen.

Idag ska lungröntgen göras av två anledningar. Dels kan patienter i detta stadiet av behandlingen (alltså i det stora hela) få en typ av svampinfektion som ger lunginflammation. Ebba kan också ha en virusinfektion. Är det en virusinfektion så brukar förloppet vara mer utdraget än hos en frisk person. I vilket fall som helst vill läkaren ha en utgångsbild på Ebba på hennes lungor.

Lite roligt har vi allt hunnit med också. I lördags kom mormor och morfar och två av flickkusinerna på besök. I söndags kom farmor och farfar.

Nu ska jag ner och fixa parkeringskort. Inte trodde vi att detta skulle bli en sådan här långdragen historia så därför betalade vi per dygn (och blir utfattiga). Nu har vi insett att vi stannar ett tag till och inte p g a metotrexatet...

Njurar, njurar och åter njurar...

Ebbas metotrexatevärde (cellgiftsvärde) ligger nu på 0,64 och kreatininet på 91 (ett av njurvärdena som Ebba normalt brukar ligga på 28-30).

Läkaren som Rikard träffade idag sade att njurarna brukar återgå till det normala men att det kan ta tid. Kreatininet är endast ett av njurvärdena som man mäter och det säger inte hela sanningen. Man tar också ett annat värde som heter cystatin-c, som kanske ger en liten bättre bild av hur njurarna mår (ska normalt ligga på 90-100) och tidigare i veckan låg Ebbas på 58 och idag ligger det på 65, alltså en liten förbättríng.

Sedan ska vi ju göra njurfunktionstesten en vecka efter det att vi har fått komma hem (iohexol) och det är väl den bästa testen för att se hur njurarna fungerar. Denna test görs regelbundet på cancerpatienter (även när de blir äldre, många år efter avslutad behandling kan tilläggas).

Läkaren sade också att Ebbas vätskeflöde fungerar som det ska (ett gott tecken på att njurarna fungerar har jag förstått).

Själv var jag ute på nätet i går kväll och kollade in just symptom på njurar som håller på att fallera. Symtomen kommer plötsligt stod det och det kunde vara anemi, högt blodtryck, vätskeansamling, blödningar e t c. Visst Ebbas blodvärde har sjunikt över 20 enheter denna vecka och hon blödde näsblod igår eftermiddag (hon har haft näsblod en gång tidigare under hela sitt liv) men tycker inte att det känns som om jag behöver lägga för mycket vikt vid det. Blodvärdet sjunker ju normalt sett vid en intravenös cyotostatikabehandling. Näsblodet har jag däremot lite svårare att förklara. Sömnbrist möjligtvis, hon har ju sprungit ett antal gånger på toaletten den senaste veckan (minst 4 gånger per natt).

Droppet har de också minskat på från 4,9 liter till 3 liter per dygn.

Som det ser ut nu så ska vi få komma hem när metotrexatevärdet ligger under 0,2.

Så lite lugnare är jag nu. Men det är hela tiden en oro för framtiden. I vilket skick kommer vi ha henne efter fullgjord behandling?

Julafton och njur- och cellgiftsvärden

Ebbas cellgiftsvärde (metotrexate) har ännu inte gått ner till under den magiska gränsen 0,2. Lade på 1,04 nu i eftermiddags. Tar en evinnerlig tid för det att gå ner. Läkaren idag sade att det mest troligt är nerbrutet metotrexate vi nu mäter, eftersom man inte kan mäta skillnaden på metotrexate och nedbrutet.

Hennes njurvärden vill fortfarande inte gå ner och är fortsatt skyhöga och sist låg de på 101. Har som lägst varit 86 under dessa dagar. Tydligen kan det pendla så. Läkarna sade att de trodde att njurvärdena skulle normaliseras i takt med att metotrexatevärdet sjönk, men så har det alltså inte blivit än i alla fall. Förmodligen blir det någon typ av fördröjning av normaliseringen av njurvärdena. Hoppas att det vänder snart, annars tror jag t o m läkarna börjar bli oroliga.

Än så länge har jag inte märkt av några ”symtom” p g a njurarna. I går kväll var hon oerhört känslig för beröring. På överkroppen, vi kunde inte ta i henne utan att det gjorde ont och smärtade till. Det har gått över idag och läkaren hade ingen förklaring till vad det skulle kunna vara. Kanske inte konstigt att kroppen reagerar på något sätt när hon har fått en sådan rejäl dos med cytostatika.

Det har minst sagt varit en annorlunda jul. Men måste ge en eloge till personalen på sjukhuset som ändå lyckades skapa en någorlunda julstämning för oss tre familjer som låg inlagda på avdelningen.

I går morse kom tre av personalen in och sjöng julsång för oss innan Ebbas prover skulle tas.

Pappa och lillebror kom ner till Lund innan Kalle Anka började och stannade hela kvällen och natten.

Därtill fanns det gottebord och glögg till inlagda och anhöriga under eftermiddagen. Kvällen avslutades med ett julbord där personalen också satt med.

Julklapparna öppnades i ett TV-rum där vi hade tänt ljus och drack glögg. Barnen blev supernöjda med sina klappar. Så så tokig julafton blev det trots allt inte.