Dansa med djävulen

Ebba har mått ganska bra de senaste dagarna. Kinderna har hon fortfarande lite problem med och tandhygienisten som vi besökte igår tyckte precis som jag att vi skulle fortsätta att badda och skölja ett tag till, tills det hade läkt ut helt för att undvika infektioner.

När det gäller barn med cancer så finns det ingen begränsning på hur länge de kan använda en produkt (tänker främst på läkemedel såsom smärtstillande, medicin mot illamåendet, munskölj e t c) har man lärt sig. Det är barnen som är undantagna sådana ”regler”. Det är väl för de har en så pass allvarlig sjukdom redan, att skadan som kan ske utan produkten skulle bli större än skadan av för långt användande. Så jag frågade inte ens tandhygienisten om det (för egentligen hade vi redan ”överskridit” gränsen för användandet av munsköljet).

Sprutan i benet gick bra igår. Inga reaktioner denna gång heller tack och lov. Skönt att ha det giftet avklarat!

Levervärdena är fortfarande inte nere på normalnivån även om de inte är skyhöga längre. Det verkar vara så att de kommer att gå upp och ner och med det illamåendet och kräkningarna fram tills nästa höst (då har hon underhållsbehandling nummer två och ”endast” tablettbehandling dagligen och sprutan i ryggen var 8:e vecka). Det vill säga om något annat inte händer så att det blir värre, t ex långvarig antibiotika behandling som kan göra att levern återigen mår riktigt kasst.

Ebba måste träna upp sina droppfötter. Vi har fått övningar av sjukgymnasten för det, men vi glömmer att göra dem hela tiden. Jag försöker påminna Ebba hela tiden, men gör hon inte dem direkt när vi ber henne så blir det inte av. Får väl sätta ett larm på mobilen som jag har gjort med medicinerna för att det ska bli gjort. Hon måste ju träna för att få upp sin rörelseförmåga något. Sedan är det ju endast till en viss grad vi kan träna upp dem nu. Det är ju först efter avslutad behandling som nerverna kan börja läka igen och det eventuellt skulle kunna återgå till det normala.

Utslagen kring mun och näsa vill inte heller ge med sig. Har smörjt med cortisonsalva i över 10 dagar nu. Tog upp det med dagvårdsläkaren och hon tyckte precis som de andra läkarna att det inte såg ut att vara något bakteriellt. Hon kunde inte heller, precis som de andra läkarna, inte förklara vad det i stället skulle kunna vara. Jag tycker själv att det ser ut som små ”blemmor” som småbarn får när de är lite känsliga för viss mat. Jag frågade om det kunde vara det och då fick jag som motfråga om hon hade börjat äta något som hon inte brukar och jag sade nej. Därtill lade läkaren till att barn som får HDM och purinethol emellanåt kan få oförklarliga utslag och åkommor på huden. Sedan dog den diskussionen ut. Vet att det inte är lönt att ta upp frågan om allergiutredning – cellgifterna ”fuckar upp” kroppen/immunförsvaret totalt så eventuella testsvar kan var rakt upp åt väggarna. Det är helt enkelt bara att avvakta och hoppas att de ger med sig av sig själv och att hon inte får mer symtom på allergi.

Vi har ju sett att hon har ett immunsystem som alarmerar på det mesta genom behandlingarna! Vet ju att vissa antikroppar försvinner i och med cellgiftsbehandlingarna. Därför får hon efter avslutad behandling ta om alla vaccinationer som hon gjort sedan hon var liten. Ett halvår efter avslutad behandling de icke levande vaccinen och efter två år efter avslutad behandling de levande vaccinen. Ja, det tar så lång tid att återfå sitt immunförsvar har läkarna sagt, två år efter avslutad behandling. Det innebär att vi lever med en dotter som har dåligt immunförsvar i minst 4 år till. För jävla lång tid.

Kom att tänka på häromdagen att Ebba kommer att vara nästan 16 år när vi får hennes friskförklaring (för det ska vi banne mig få)
– Fan, tänkte jag, då är hon ju nästan vuxen och vi ska behöva oroa oss så lång tid till. Det är verkligen tortyr! Har alltid sagt att ha en familjemedlem som har cancer är som att dansa med djävulen.

Inget illamående men ont i kinderna

Tack och lov har Ebba inte mått illa eller kräkt sedan i torsdags. Förhoppningsvis tyder det på att levervärdena är på väg neråt. Jag håller tummarna för det i alla fall.

Däremot har hon haft problem med kinderna. Hon fick ju blåsor av HDM:en som sprack efter ett tag. Kan se att hennes hud i munnen är ganska åtgången eller hur jag ska uttrycka det. Har väl slarvat lite med att skölja/badda med bakteriedödande - blir så trött när det bara är jag som gör det. När mannen borstar hennes tänder blir det aldrig sköljt/baddat eller smörjt på utslagen kring munnen.

Varför är det så - är det bara vi mammor som bryr oss om våra barns välbefinnande? Ja, vi fick tydligt svar på hur det går när man slarvar, hon har ont nu, helt i onödan. Så nu baddar/sköljer jag igen, två gånger om dagen och hoppas innerligt att det ska hjälpa och hoppas att pappa förstår hur viktigt det är.

Som tur är ska vi till tandhygienisten i början av nästa vecka. Brukar boka in en tid till dem ca två veckor efter HDM-behandlingen för att stämma av hur munnen har klarat av behandlingen. Men blir det värre får vi åka in till akuten.

Nästa vecka är det dags för den sista sprutan i benet, PEG-Asparaginase. Jippie! Har nått en milstolpe i protokollen. Hon har då fått sprutan 15 gånger sedan i våras kan tilläggas och fått en del allergiska reaktioner av den. Hoppas aldrig att hon ska behöva ta den sprutan mer i sitt liv. Kan ge biverkningar som proppar och påverkan på bukspottskörteln som leder till diabetes.

Återigen höga levervärden, kräkningar/illamående och pysseltjejen Ebba

Fick svar på Ebbas leverprover igår. Återigen är de höga, ALAT på 11,8 (normalt är att ligga under 0,6). Kräkningar och illamående tillhör inte ovanligheterna nu igen. Det var ju likadant för ett tag sedan när levervärdena låg så här högt. Förmodligen också nu en kombination med förra veckans HDM och de dagliga tabletterna som hon också tar. Hoppas innerligt att levern klarar av framtida cellgiftsbehandlingar... den verkar ju inte må så bra just nu.

Nu till något positivt. I går kväll var Ebba iväg på en av de aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. De gjorde smycken av pärlor på "Lunds pärla". Det passade Ebba perfekt då hon är en riktig pysseltjej! Blev en hel del julklappar, så jag kan inte avslöja mer då vissa släktingar kanske läser detta... Alltså återigen en mycket uppskattad aktivitet som de anordnade. Var faktiskt både tjejer och killar där. Kul att det var blandat. Ebba sade att killarna gjorde smycken med hajtänder i metall, låter spännande!

Dagarna efter behandling och ett STORT TACK!

Ser att Ebbas insamling på Barncancerfonden växer sakta men säkert.

Ebba - Krigarprinsessan 

(Se även länken till höger om texten på denna blogg!)

Vill börja med att säga ett STORT TACK till alla som bidrar - varenda krona gör skillnad för att kunna bekämpa denna hemska sjukdom!

Vi kom hem i fredags vid lunchtid från sjukhuset. Hon hade kommit under den magiska gränsen 0,2 redan på torsdagskvällen (provet togs 22:00 och svaret fick vi 23:10). Tar alltid lite tid att komma hemåt, prover ska tas, medicin ges, det ska packas, nålen och plåstret ska dras av (gör mer ont än att bli nålstucken tycker Ebba) och ett läkarstamtal och utskrivning innan det kan bära av hemåt. 

Ebba "tvingade" mig att köra inom Linnea trädgården för att köpa en svindyr, men fin pumpa. Klart att hon skulle ha det så att hon kunde göra en fin lykta på kvällen. Det var en snabb runda hemom för att få i henne lite mat och sedan bar det av till skolan, utklädd till Liemannen - Ebba, inte jag alltså, för att vara med på Halloweenpartyt de hade i klassen. Kul att hon kunde vara med på den. Det hade hon längtat och hoppats på hela veckan.

I lördagsmorse vaknade hon vid fyra-tiden första gången och mådde illa och kräktes. Nästa kräkning kom två timmar senare. Tyvärr hade avdelningen ingen Aloxi denna gång. Det är en intravenös medicin mot illamående och är ytterst effektiv på Ebba som lätt mår illa. Den håller Ebba fri från illamåendet i tre dygn. Hon fick en annan medicin innan vi åkte från sjukhuset, men den håller inte i sig mer än knappt ett dygn. Så det var bara till att rota fram tabletterna mot illamåendet och ge henne dem. Efter ca två timmar mådde hon bättre. 

Lördagseftermiddagen tillbringade vi på Ryds marknad i Höganäs. Vi har som tradition i min mans familj att alla träffas där och gå en runda. Tidigare år samlades alla, även kusiner och mostrar e t c hemma hos min mans mormor och fikade, åt pizza tillsammans senare på kvällen. Tyvärr gick Helga, en go gammal gumma, bort förra året så den traditionen har gått lite i stå. Förhoppningsvis tar min man Rikards lillebror som bor i Viken över denna tradition framöver. Hade varit trevligt!

Ebba var efter den utflykten ganska mör i benen. Så efter en kort runda på City Gross bar det av hemåt så hon fick vila sig en stund. Hon skulle ju gå ut och säga "Bus eller godis" senare på kvällen, återigen klädd som Liemannen (hujeda mej, som de säger i Emil). Barnen gick en runda på gatan sedan var korgarna fulla och Ebba nöjd! Söndagen började återigen med illamående och kräkningar. En ny tablett fick ges och det dröjde framåt lunch innan det värsta illamåendet hade lagt sig. På eftermiddagen fick hon hjärtklappningar och såg ganska blek ut. Jag blev ganska orolig ett tag. Förmodligen biverkningar från tabletterna mot illamåendet för hon brukar inte ha problem med hjärtat efter HDM:en. 

Blåsorna i munnen kom på lördag kvällen. Så nu får vi borsta tänderna försiktigt med barntandkräm, badda i munnen med bakteriedödande och även skölja i det för att hålla infektionerna bort. Utslagen/torrheten kring munnen blir ju inte heller bättre i och med denna behandling som sätter sig på Ebbas hud/slemhinnor. Hon blir även sårig i ändtarmens slemhinna under denna behandlingsfas. Där är det ytterst viktigt att inte de bakterierna kommer in i blodomloppet. Tarmbakterier är inte värst snälla om de hamnar där har vi fått erfara hos andra patienter på avdelningen! Så runt munnen smörjs med mild cortisonsalva och rumpsalva i rumpan. Känns nästan som att ta hand om en bebis igen. Rengöra, badda och smörja!

Idag har hon tack och lov inte mått illa och aptiten verkar vara på väg tillbaka. Igår åt hon nästan ingenting.

Var och tog blod- och lever prover idag på sjukhuset. Får se hur leverproverna ligger, de är ju återigen mer förhöjda.

Ebba under behandling och Ebba polis

Denna vecka är det som sagt behandling. Ebba mår än så länge bra. Hennes levervärden har gått upp en aning (var även förhöjda innan behandlingen började) och det gör de i bland i samband med denna behandling. Så förhöjda levervärden lär hon väl ha ett tag till.

I tisdags fick hon sprutan i benet för näst sista gången. Hon klarade sig utan några allergiska reaktioner även denna gång. I tisdags eftermiddag påbörjades sedan den andra lite längre behandlingen, HDM (Högdos Metotrexate).

Ebba när hon får det gula "rävgiftet" som jag kallar det - metotrexate.

Igår fick hon sprutan i ryggen (Metotrexate lumbal punktion). Hon var inte tillräckligt sövd då hon rörde på sig upptäckte narkosläkaren så läkaren som hade börjat sticka in sprutan (hade inte kommit in till ryggmärgen) fick dra ut den och mer narkos fick ges. Detta upprepades ännu en gång. Därtill hade de en nästan färdigutbildad läkare som fick testa att ge sprutan, men han lyckades inte, fick inte ut någon licvorvätska. Sedan gav en lite mer erfaren läkare Ebba sprutan. Tilläggas bör är att vi blev inte tillfrågade om det var ok att en studerande (i och för sig snart klar läkare) fick testa på Ebba, vilket gjorde mig förbannad. Tycker det var urdålig stil att de inte ens informerade mig om detta så att vi kan ta ställning. Oerhört kränkande behandling av både mig och Ebba tycker jag. Även om jag nog hade sagt ok till det, det ska inte vara någon större risk med sprutan i ryggen har jag fått information om. De sticker under nerverna i ryggmärgen, så de ska inte kunna träffas. Hon hade ganska ont i ryggen när hon vaknade och då tittade jag naturligtvis. Kunde se att nedanför plåstret satt 2 stick.

Tilläggas bör att jag själv fick ta reda på allt detta. Det var ingen som informerade mig om det. Sköterskan på uppvaket kunde inte se något annat än att det hade gått bra med ingreppet. Jag bad henne kolla upp det eftersom det hade tagit nästan en timme och att hon hade flera stick (3 stick under plåstret såg vi igår kväll när vi tog av plåstret, alltså allt som allt 5 stick). Man blir aldrig förvånad. Tycker att har man gått igenom så mycket redan borde det vara av ännu mer vikt att informera!



Min Krigarprinsessa precis innan hon ska sövas.



På kvällen var hon lite piggare men fick faktiskt ha rullstol en stund på eftermiddagen då det smärtade för mycket att gå.

På kvällen kom lillebror och pappa på besök och livade upp stämningen lite. Det var ju middagsbjudning som Barncancerföreningen Södra anordnade. Alltid lika uppskattat! 

Även tjejen som vi delar rum med, hennes pappa, lillasyster och mormor kom på besök. Så ett tag hade vi high-life i dubbelrummet!

Smärtan i ryggen är nästan borta idag och Ebba var en liten stund i skolan. 

Därtill så fick avdelningen besök av poliser! En av personalens dotter är polis och de passade på att köra inom. En intresserad Ebba ville naturligtvis vara med och titta på polisbilen och utrustningen och även testa blåljusen! Hon ställde en intelligent fråga till den ena polisen:

- Har ni fångat några andra poliser någon gång?

Det är min Ebba det, tänkte jag när hon ställde frågan :). Hon fick svaret att det hade de faktiskt inte.

EBBA POLIS!

Ebba innan sjukdom och behandling?

Ebba har mått hyffsat denna vecka, lite illamående om morgnarna (hela förmiddagen i torsdags) och förkylningen hänger i fortfarande. Hon är så torr kring mun/näsa nu att det enda som hjälper är att smörja in med fett läppsyl (Eucerin - det bästa läppsylet som finns).

Fick ett mail från en kollega häromdagen. Det slog mig att många av er som läser bloggen kanske aldrig har sett hur Ebba såg ut innan hon blev sjuk och innan behandlingarna.

Har rotat djupt i bildarkiven och tagit fram några bilder på henne från de två senaste åren.

Julafton 2008 hemma hos min underbara lillasyster Mikaela med familj. Lillebror och Ebba kramar tomten!

Sommaren 2009 Ebba med familj och vänner på Öland.

Sommaren 2009 Ebba på Liseberg och kör bil (utan körkort :))

Ordination och kungligt besök i regnrusk

Det blev inte fulldos på medicinen som hon får dagligen. Jag undrade naturligtvis varför eftersom hennes värden ligger bra denna vecka. Det är enligt läkaren för att hon inte ska ligga för lågt i nästa vecka när hon får sin tyngre, intravenösa behandling. Ligger hon för lågt då måste den skjutas fram.

Idag var jag och Ebbas lillebror Herman med Ebba och hennes klass i stan för att vara med och fira Jean Baptiste Bernadottes landstigning i Helsingborg som skedde för 200 år sedan. Det var ju kungligt besök så Ebba stod nära och fick se allihopa marschera förbi. Herman vinkade till kungligheterna när de hade satt sig ner och då vinkade kungen tillbaka :). Det regnade konstant så vi blev delvis dyblöta (jag hade paraply men Ebba skulle inte stå vid mig hela tiden, hon ville ju se vad som pågick). Vi gick lite tidigare, innan programmet var slut, för Ebbas ben var kalla och stela så när vi kom hem fick hon sitta och "tina" upp dem i ett varmt fotbad. Varm choklad värmde resten av kroppen.

Här ser ni kustbevakningsbåten som kungligheterna anlände med