De som mist och de som kommer att mista... ♥ ♥ ♥

Har fortfarande inte fått definitivt besked på hjärtundersökningarna och njurtestet. Ringde till Lund idag men de hade inga svar än. Skulle ringa tillbaka imorgon igen.

Levern vet vi inte hur den mår. Ska ta prover på måndag så då får vi se om det börjar gå åt rätt håll. Hon äter ju antibiotika än och det kan också påverka lever och njurar.

Utslagen i ansiktet vill inte ge upp. Hon är prickig och mycket torr. Verkar inte hjälpa hur mycket vi än smörjer. Hoppas att det snart vänder och blir bättre. Hon var med på simskolan med skolan i fredags. Huden blev ju definitivt inte bättre av det. Ångrar mig redan att jag lät henne delta. Vågar inte boka någon simskola till henne förrän tidigast till våren. Får se hur huden beter sig tills dess.

I helgen var vi i Göteborg. Barncancerfonden firar 30 år så de hade anordnat en familjedag på Liseberg.

Vi åkte upp redan på lördagen. Där hade vi bestämt träff på Universeum med en av Ebbas nya kompisar från lägret i somras. Som tjejerna hade längtat att få träffa varandra. Så där tillbringade vi hela eftermiddagen. Lillebror fick sitta i en lånad rullstol på Universeum för han hade svårt att gå.

Sedan var det av och checka in på hotellet. Gothia Tower. Därefter och hämta rullstolen som vi skulle låna av några goda vänner från avdelningen. Utan den hade vi inte kunnat åka! Något positivt är att vi har träffat nya vänner på avdelningen och det är verkligen vänner för livet. De är helt underbara människor! Ni vet vilka ni är ♥ ♥ ♥.

Kvällen avslutades med en fabulös middag på hotellets restaurang 23 Heaven. Utsikt över hela Göteborg kvällstid, fantastiskt vackert. Ebba älskar att gå ut och äta på restaurang så hon mös verkligen.

Barnen fick dela hotellrum (de stora alltså) och det gick bra. Vi hade en dörr öppen mellan hotellrummen.

Dagen efter var det en heldag på Liseberg. Det började med uppträde på scen med bland annat Sara Varga och David Lindgren. Sedan blev det ju autografskrivning. Ebba hade velat ha bådas autografer men tyvärr hade Sara redan fått åka med tåget när Ebba var framme, bland de sista. David Lindgrens skriva som barnen hade tänkt köpa med autograf på var också slut så han fick skriva den på varsin tjuga till dem. Ja, Ebba sade inte så mycket om det. Det är små besvikelser jämfört med vad hon har gått igenom så hon tog det inte så allvarligt.

Dagen fylldes sedan med karusellåkning. Lillebror åkte bara en karusell. Han gillar inte alls att åka till skillnad från sin storasyster som åker allt. Ja, allt.

Den dagen både såg och träffade vi personer som vi kände och kände igen från avdelningen. En familj som precis mist sin son, en annan som snart skulle mista sin. Det skär i hjärtat när man tänker på det. Det är en sorg som nog är ofattbar att bära. Hoppas innerligt att vi slipper uppleva det. 

Nu är det äääntligen över!

I tisdags var som sagt sista behandlingsdagen. De tog ryggmärgsprov då också. Risken att det skulle påvisa något var liten men vi har ändå varit nervösa innan vi fick svaret igår. Allt såg bra ut. Då kan man pusta ut ett tag i alla fall.

Jag tog alla mina frågor med läkaren i tisdags också. De vill ju ogärna prata om vad som händer vid ett återfall. Det märkte jag. Det jag fick fram i alla fall är att det är 2,5 års behandling som gäller, just nu i alla fall, det kan ju ändras med tiden, om det inte är så att hon får ett återfall inom kort. En stamcellstransplantation med en bra matchad donator (HLA) är det 90-95 procents chans att överleva. Men det är ju som sagt inga exakta siffror som han sade. Sedan är det kanske inte alltid tid till att finna en sådan matchande donator. Som sagt de pratar ogärna om siffror.

Levern bör återhämta sig inom  ungefär en månad. Så det är bara till att hålla koll på värdena och se till att de går neråt.

Det är provtagning nu första tiden varannan vecka och läkarbesök var sjätte.

De gjorde en njurtest på Ebba när vi var inne men den har vi inte fått något svar på. De kontrollerade även hjärtat med ultraljud och gjorde ett EKG. Läkaren gjorde en preliminär bedömning till oss direkt och hon tyckte allt såg bra ut.

Vad gäller koncentration- och inlärningsproblematiken är det tydligen ett vanligt problem bland barn som har gått igenom cytostatikabehandling. Läkaren sade att barn finner sätt att kompensera detta men det finns statistik att det är lite färre barn som läser vidare som har gått igenom en behandling. Sedan om det beror på ovanstående eller om de har kommit efter i skolan p g a tiden de har missat i skolan förtäljer inte statistiken. Ebba har ju inte kommit efter alls i skolan så det är ju positivt det. Och som sagt, hon hade lätt för att lära innan så det är väl därför hon märker av skillnaden nu. Får kämpa lite mer än innan.

Hur ser vi då ett återfall. Läkaren sade att det är främst avvikelser som vi kommer att se det på. Infektioner, näsblod, fler blåmärken e t c. Förmodligen inte på proverna även om det är ett avvikande mönster på de som vi också kan märka det på då.




Ebba är glad för det är sista behandlingen i ryggmärgen!

 Annars har veckan varit kaotisk som vanligt. En dag fick jag slänga mig in i bilen med lillen för min farmor behövde akut in till vårdcentralen (ambulansen tyckte att hon var för "pigg" för att åka med dem). Ja, det var ju lätt för mig att asa på en snurrig 84-årig tant med feber (inget smittsamt) som har jätteproblem att gå samtidigt som jag hade lilleman med mig. Men det gick till slut. Eller rättare sagt, det fick gå. Fick sedan åka in med henne till lasarettet och få henne inlagd. Hon ligger inne än. Problem med njuren men det går åt rätt håll verkar det tack och lov som. Trodde att vi skulle få lite lugn och ro sedan men ack nej. Igår kväll trillade Ebbas äldsta lillebror och skar upp knäet. Ett djupt sår (nästan ända in till skelettet) som mätte ungefär fem cm, fick sys med sex stygn på akuten och ett sår till som de fick klippa bort huden på som hade skavts av. Ja, nu känner jag att jag har fått nog av sjukhus denna vecka kan jag säga.

Ikväll ska Ebba på party hos en kompis. Så då har vi något roligt att se fram emot :).

Trevlig helg på er alla!

6 dagar kvar!

Ebbas värden har sjunkit en del sedan förra veckans provtagning. De vita har minskat med en enhet och de neutrofila har mer än halverats på en vecka. Förmodligen är det en "reaktion" på hennes förkylning, som för övrigt har blivit bättre. Hon känner direkt av när hennes värden är lägre, de neutrofila kring 1, lite över eller lite under. Hon får problem med urinblåsan på kvällarna. Vi har vid några tillfällen odlat men det har aldrig visat något men vi har kunnat utröna att hon reagerar på det sättet när hon har lite lägre neutrofila. Sedan sjönk de ju ganska mycket på en vecka så det är väl också en fysisk reaktion på det.

Häromdagen hade Ebba gymnastik. Hon byter ju inte om för att undvika det smutsiga golvet i omklädningsrummet utan är med på gymnastiken i lite mjukare kläder och duschar och byter om när hon kommer hem i stället. Hon hade ju sådana problem med fötterna förra hösten och i våras och vi har ju nu lyckats hålla detta i schack, såren och infektionerna. Vi tar inga risker förrän hennes immunförsvar är bättre, vilket det ju ska vara inom ett halvår. Att Ebba gör så har vi kommit överens om med idrottsläraren. Häromdagen så hade Ebba stretchiga jeans och då sade läraren till henne att gå och byta om för att vara med på idrotten (!) och hon sade att det brukar hon ju aldrig göra men hon fick inte vara med på idrotten den dagen. Idrottsläraren hade alltså glömt vår överenskommelse! Det är inte första gången som samma lärare, som för övrigt är Ebbas klasslärare också, glömmer saker som vi har kommit överens om. Händer detta igen så får jag väl ringa och påminna honom, gjorde det för övrigt på föräldramötet igår för det kom upp just frågan att duscha efter gympan då det var andra faktorer som påverkade det att vissa hellre ville duscha hemma dagen då de har gympan sist på dagen. Det är så tråkigt när det hela tiden är så här.

Läste artiklar om problem med skolan i det nya numret av "Barn & Cancer" (som man får när man är medlem i Barncancerföreningen). Tydligen är skolproblemet inte bara ett problem för oss. Cancersjuka barn är en kategori för sig och den kategorin finns det inga åtgärdsplaner för i skolan även om det står i skollagen. Det har vi ju sett på denna skolan Ebba går på. Det är High Chaparral, verkligen. Hemundervisning har ju inte funnits även om Ebba verkligen skulle ha behövt det i perioder. Och inget engagemang. Alla möten som har varit kring Ebba har jag fått dra ihop. Inget på initiativ från skolan. Och ett barn med cancer är ju trött, hängingt, illamående, ont i kroppen, och behöver således ibland gå undan och få vila. Det har inte heller funnits på kartan i skolan. Nähe, där skäller man i stället på henne för att hon har dåligt flås - när ungjäntan har ett hb på under 100! Det är verkligen katastrof och ingen införståddhet med vad det innebär - fastän jag vid flera tillfällen har förklarat för dem. Ja, nu blir jag arg igen. Cancerbarn behöver få mer förståelse i skolan. Det är som det stod i artikeln, skolan är för fokuserad på diagnoser. De barn med diagnoser får mer hjälp en ett barn med cancer eftersom de inte passar in i någon av de diagnosgrupper som skolan har. De behöver således en annan individanpassad undervisning och stöd. Ja, verkligen intressanta artiklar denna gång. Tråkigt är bara att vi inte är de enda som upplever detta, att det är ett utbrett problem.

Ja, ja. Det är som det är. Men man vill ju alltid sitt barns bästa. Nu fokuserar vi på det positiva. Endast sex behandlingsdagar kvar. Hela familjen ser verkligen fram emot att Ebbas slutar sin behandling. Det är många frågor som dyker upp i huvudet. Hur ser vi ett återfall - förmodar på proverna om de vita blodkropparna blir för höga, alltså blaster (omogna vita blodkroppar) i blodet eller att de vita blir för låga, trängs ut av blasterna i benmärgen. Det var så de upptäckte det sist, då de neutrofila var låga och inte ville återhämta sig. Det var då misstankarna började hopa sig. Tillsammans med magnetkameraröntgen bilderna så stärktes ju misstankarna.

Hur lång tid tar det för levern att återhämta sig är en annan. Ebbas värden är ju inte tipp-topp precis. Ebbas koncentration och inlärningsförmåga har fått stryk på foten också. Hon har inte lika lätt för att lära det har vi märkt och hon säger det själv också. Som tur är så var hon lättlärd tidigare så hon hade ju en bra utgångspunkt om ni förstår vad jag menar. Blir det bättre är min fråga eller är det irreparabelt. Hjärncellerna är ju de celler som inte förnyas i kroppen (även om jag för ett tag sedan läste en artikel att några forskare hade funnit att det visst det kunde göra det, men eftersom det sedan gammalt är vedertaget att det inte gör det så vet jag inte, får väl tro på den gamla "vetenskapen" så länge).

Sedan undrar vi naturligtvis vad som händer om hon får ett återfall. I tidigare samtal med läkarna har de sagt att det är stamcellstransplantation som gäller om hon får ett återfall inom ett halvår efter avslutad behandling. Annars är det två års behandling  med ett tyskt behandlingsprotokoll. Inget av det känns speciellt lockande så vi hoppas att Ebba tillhör de 80 % som slipper återfall. På ett sätt hoppas jag att om hon nu skulle få ett återfall, att det blir inom ett halvår, så att vi kan få en stamcellstransplantation och en gång för alla verkligen blir av med den hemska sjukdomen och inte behöva oroa sig för att hon ska få fler återfall. Sedan är det ju sjukt jobbigt att gå igenom en sådan transplantation. Det har vi ju sett på avdelningen. Det för oerhört mycket med sig. Överlevnadsfrekvensen är ju inte heller så rolig. Vet inte vad den ligger på men det är ju rätt komplext så det är väl en ganska stor risk med en transplantation.

Börjar folk vakna nu?

Denna och förra veckan var det ju lite läkarbesök e t c vilket gjorde att hon har missat en del i skolan. Faktiskt, både förra och denna vecka, har lärarna på skolan sett till att hon tar igen det hon missar i skolan när hon inte är där. Kryss i taket får jag säga. Att inte jag behöver jaga lärare, som inte hör av sig när man sökt dem, det är skönt det. Vi får väl se om det håller i sig. Eller om de bara tillfälligt har vaknat till ur sin koma.

Igår var vi i Lund hos tandhygienisten. Det gick bra och allting såg fint ut så det var inga större ingrepp som behövdes där. Tandhygienisten, det är nog en av de mest lugna och sympatiska människor jag har mött. Henne lär vi sakna både jag och Ebba. Noggrann är hon också i sitt jobb. Men, men det är dags att slussas in i det "normala" systemet med besök hos den vanliga tandläkaren igen.

I helgen blir det besök av gamla goda vänner och därefter kräftskiva med många andra goda vänner. Så här blir det livat, precis om Ebba vill ha det :).

Ska vi börja med den dåliga eller goda nyheten?

Igår var en hektisk dag. Först på morgonen var det röntgen av Ebbas höft och ländrygg. Enligt Ebba, som nu för tiden går in och röntgas helt själv utan oss föräldrar, tog de uppemot en sju-åtta bilder. Vi vill ju inte röntgas varje gång hon gör det. Det räcker ju med att hon får strålningen. Det tycker hon med.

Sedan var det upp till provtagningen. Där var det en lååång kö. Fick vänta i över en timme innan vi kom till.

Senare på förmiddagen återvände vi till sjukhuset för ortopedbesöket. Ortopeden, som vi har haft att göra med mycket både innan diagnosen och under hela behandlingen, både i Lund och Helsingborg, då hon arbetar på båda ställena, började med ett brett leende till Ebba och säga hur frisk och pigg hon såg ut. Ebba svarade med ett jätteleende tillbaka. Hon tycker nog det är skönt att höra.

Läkaren analyserat bilderna som togs på förmiddagen. Alldeles färska fakta att utgå ifrån alltså. Osteonekrosen har nu läkt ut, det är den goda nyheten! Det tog ju ”bara” över två och ett halvt år för den att göra det. Hennes kota är däremot inte helt återställd. Den är inte helt återuppbyggd så den är sned och inte helt symmetrisk. Det var den tråkiga nyheten. Detta ville ortopeden följa upp så att hon inte blir sned i ryggen. Återigen något positivt att hon inte kommer att bli jättelång. Då hade hon haft ännu större risk för problem med sin rygg. Ryggen ska följas upp om ett år igen. Som vi sagt cancern kommer kräva många läkarbesök efter det att hon är färdigbehandlad. Det är ju inte slut med allt bara för att behandlingen är klar.

Fick precis Ebbas ordination på tabletter för veckan. Samma som förra även om de vita har ökat igen. Ligger närmre 4 nu. Gör inget att de inte ökade dosen. Hon är förkyld och kan behöva lite av de vita till att bota förkylningen och det stora såret som hon lyckades skrapa upp på knäet i fredags. Det får vi nu behandla med kaliumpermanganat. Tur att vi har det hemma fortfarande. Sedan tror jag att de börjar ”släppa på” hennes eget immunförsvar nu genom att inte öka dosen cellgifter även om de vita ökar. Hennes hb har ökat och ligger över 120 och det märks för hon är inte lika andfådd längre. Trombocyterna var lite låga idag. Får se om de återhämtar sig till nästa veckas provtagning.