Sommar och sol... och allergisk reaktion!

Ebba håller sig sysselsatt minsann. I förra veckan besökte hon Helsingör med en kompis en dag och var med dem på stranden en annan dag. Igår var hon på stranden pappa och Herman. Det var ett gäng killkompisar och deras barn som var på stranden (och en mamma :)). Så det blev en "grabbdag" på stranden.


Hon är pigg och glad och behandlingen i tisdags gick bra. Hon hade inte ens ont i ryggen efter behandlingen som hon brukar ha ibland. Dagvårdsläkaren sade till och med att han tyckte att hon såg så frisk ut. Det tyckte hon nog var roligt att höra. Men det gör hon verkligen också. Håret har hon fått tillbaka och det är stort, tjockt och yvigt nu för tiden och det har till och med blekts lite av solen. Hon har fått lite färg från solen. Även om vi har varit försiktiga med den då man kan få brännskador p g a de cellgifterna som hon äter. Nu kan man inte se på henne att hon behandlas för cancern. Förutom möjligtvis utslagen hon återigen har fått vid näsan/munnen. Såret på läppen har gått tillbaka som tur är. Annars ser hon ut som vilken frisk unge som helst. Ja, nu kom jag tänka på en sak till, förutom alla ärr som hon har efter dels port-a-cathen och efter abscesserna. Annars är det väl som vilken unge som helst.


I veckan fick vi kallelse till ortopeden igen för att följa upp osteonekrosen. Tror faktiskt inte det har hänt mycket med dem sedan sist. Det tar nog en oerhörd tid för dem att läka. Det är nog först ett tag efter det att hon har slutat sin behandling som det börjar läka som det ska skulle jag kunna tro. Men det är bra att den följs upp.


Häromdagen, när vi fick riktiga bevis för att yngsta brodern verkligen är allergisk, tänkte jag att barn- och ungdomsmottagningen i Helsingborg inte kommer att slippa oss än på några år. Även om Ebbas sjukdom främst följs upp i Lund så lär det nog bli en hel del besök i Helsingborg också. Nu med lillebror också. Som jag fick kämpa för att bevisa för att Manfred var allergisk. BVC och vårdcentralen har bara viftat bort det hela. Men jag har inte gett mig. Jag var ju från allra första början på lasarettet och där tog de prover. Men sedan är det ju svårt att komma till där om man inte har återbesökstid och det hade vi ju inte eftersom proverna inte visade någonting. Jag hade nog kunnat fixa det men eftersom det är semestertider och barnmottagningen var stängd så fick det bli via akuten. Det började för två och en halv vecka sedan. Vi gav lillen lite bröstmjölksersättning, försökte i alla fall. Han fick i sig ungefär 25 ml. Några timmar senare på natten börjar han kaskadkräka. 6 gånger på en timme. Ingen feber. Jag ringde sjukvårdsupplysningen. De rådde oss att åka in till sjukhuset. Eftersom lilleman sitter i baksätet så ville jag att mannen skulle köra in oss till sjukhuset för jag ville inte köra med honom ensam i baksätet när han kräkte. Så det var bara till att väcka hela familjen och sätta sig i bilen in till sjukhuset. Då hade han kräkt 8 gånger på 1,5 timme. Väl på sjukhuset piggnade han till och fick vätskeersättning. Sjuksköterskan vi fick träffa trodde det var början på en magsjuka men det trodde inte jag. Jag nämnde att vi hade tagit allergiprover tidigare och hans utslag och magen. Men hon lyssnade inte alls på det. Så det var bara till att vända hemåt när han var pigg igen. Dagarna efter fick han jättemycket utslag på magen och armarna. Då var jag övertygad om att han var allergisk. På måndagen när vi skulle ta prover på Ebba, som togs på barnakuten p g a semestertider, så passade jag på att skriva in lillen på akuten för att följa upp utslagen.


Vi fick ett eget rum att vänta på eftersom Ebba var med på aktuen. Det gick fort. Vi behövde inte vänta länge förrän en läkare kom och tittade på honom. Det var en ganska ung tjej till läkare, vi hade haft henne tidigare på aktuen när det gällde Ebbas infektioner på händer och fötter. En tjej som är rådig och lyssnar på en. Hon höll med om att symptomen som jag beskrev och utslagen som hon såg mycket väl kunde vara någon allergi. Hon ordinerade nya prover och bokade även in oss till en allergiläkare efter semestrarna.


Så i veckan fick jag provsvaren. Lillen är allergisk mot mjölk. Som jag har fått kämpa för att få svar på detta. Ska bli skönt att få säga detta till BVC-sköterskan som hela tiden har viftat bort det hela.


Vet inte vid hur många tillfällen som VC nu har missat diagnoser i vår familj. Men jag har lärt mig att gå andra vägar när jag är övertygad om att det är något. De missade mina onormala strumavärden, Hermans kraftiga öroninflammation (som vi var där för vid två tillfällen), min kontaktgranulom (som jag också var iväg med dit två gånger) och nu Manfreds allergi. Så 80 % av tillfällena som vi har varit där har de missat en diagnos! Det är riktigt dålig statistik måste jag säga. Dit vågar man väl inte gå med Ebba när hon har blivit frisk. Vet inte vad de missar då!


Sist jag var hos läkaren så berättade jag faktiskt om min kontaktgranulom, att de hade missat den och att jag gick till en öron-näsa-halsspecialist som ställde diagnosen direkt. Jag tyckte att läkaren kunde skriva in det i min journal så att de kunde se att det inte var någon inbillning. Han sade faktiskt att de kunde nå specialistens journal och skulle ordna det. Det känns skönt när man kan bevisa för dem att det inte alls är inbillning.


Tog strumaprover i veckan också får hoppas att de fortsatt är inom normalnivåerna.


Ja, det blev mycket det om sjukdomar. Men under all denna tid med Ebba på sjukhus och läkare har man ju lärt sig ett och annat. Det gäller att stå på sig för att komma någon vart!

Två månader kvar imorgon!

Imorgon har Ebba bara två månader kvar på sin behandling. Visst, eländet är ju inte över för det. År av kontroller och provtagningar väntar och nervösa föräldrar på provsvaren.

Sedan alla komplikationer som hon kan få dras med livet ut. Därtill har hon en 10 gånger så stor risk att få annan typ av cancer p g a just cellgiftsbehandlingen. En tredjedel av den vuxna befolkningen drabbas ju ändå så min fråga är då hur stor risken för Ebbas del är när man räknar med det i kalkylerna?

Hur det än blir så är vi glada att vi har kommit så här långt.

Ebbas värden är på nedgång igen. Neutrofila ligger på 0,8. Hb, på 120, och blodplättar på ca 350, har däremot ökat lite. En eftermiddag i veckan kände hon sig frusen och lite hängig. Hon tog tempen när hon kom hem och då låg den under 37,5. Någon timme senare tog hon den igen och då låg den på 38,3. Ja, hennes kropp blir lite ur balans när värdena är låga. De är ju inte superlåga men 0,8 är inte så mycket. Dagarna efter har tempen legat normalt.

Ändå har hon inte fått så höga doser med cytostatika de senaste veckorna som hon brukar få.

Den veckovisa dosen blir densamma som förra veckan, med en purinethol dagligen och 6 metotrexate igår kväll.

I nästa vecka är det Ebbas nästsista behandling i ryggen, metotrexate genom lumbal punktion. Nästsista. Det känns verkligen märkligt. Verkligen overkligt. Läkarna har sagt att det som föräldrarna oroar sig i detta stadiet är återfall p g a att barnet inte äter medicin längre. Jag kommer nog oroa mig i flera år framåt för det. För varje år som går blir risken mindre för ett återfall tack och lov. Det är ju trots allt ganska många som får återfall, ca 20 %, vilket jag tycker är mycket.

Ja, livet går vidare. I helgen var vi med några goda vänner på Bakken i Danmark. Ett lite mindre tivoli men gemytligt. Ebba hade superskoj tillsammans med deras nästan jämnåriga dotter. De var lika tokiga i att åka karuseller båda två så jag kan ju säga att tivolit gick back på de armbanden på de två barnen. Det är så det ska vara - härligt!

Äldsta lillebrodern är lite mer försiktig av sig. Efter några halvvågade karuseller ville han inte mer. Barn är olika och det är våra. Han stod och gjorde mig sällskap vid vagnen i stället eller vem som nu passade minstingen för jag åkte också några karuseller. Det blir man aldrig för gammal för!

Här ser ni tjejerna i en variant av "Fritt fall".

Fortfarande tänker man på Ebbas osteonekroser. Vi ska ju följa upp dem nu i höst för de har inte läkt ut än. Jag var tveksam om hon skulle åka vissa av karusellerna men som när det gällde lägret. Hon måste ju få leva ungjäntan! Hon har missat tillräckligt!

Jag har fått börja tänka lite som hon gör -

Carpe Diem

En fantastisk tjej!

Det måste bli ett andra inlägg idag. Blev så glad av telefonsamtalet jag fick idag.

Man blir bara så stolt! En av volontärerna från lägret ringde till mig precis. Hon ville kolla hur det var med Ebba i och med den höjda tempen och blåmärket i förra veckan. Jag kunde ju berätta att det var bra med Ebba nu och att hon hade okej värden.

Hon berättade också att Ebba är en redig tjej som det är ordning och reda med. Vågar vara sig själv och en mycket mogen tjej. Mycket positiv och verkligen en glädjespridare och ett tillskott till lägret sade hon. Hon var mycket imponerad av vår dotters sätt att vara. Gud vad jag blir stolt som mor när jag hör detta. Jag berättade det för Ebba för det är hon värd att höra!

Ja, det är just därför vi inte vill mista vår fantastiska dotter i cancer, för hon är helt underbar!

Nu är ordningen återställd!

Jag ringde till en lägerledare på fredagen eftersom Ebba inte hörde av sig under telefontiden. Jodå Ebba mådde bra och var pigg och alert igen. Det var en lättnad att höra!

Ebba ringde under lördagen. Hon hade visst haft förhöjd temp på fredagen igen. Då blev jag lite rådvill. Skulle jag ringa in till avdelningen och be dem ta prover för att se hur hennes vita ligger eller skulle vi ha lite is i magen och vänta tills måndagens prover. Jag ville gärna ta en CRP på henne också dels med tanke på febern men också med tanke på foten. Får avvakta tills söndagen innan jag tog det beslutet.

En glad och pigg Ebba mötte oss på flygplatsen i Malmö. Hon hade haft superskoj men hade längtat hem lite också. Det var ju skönt det. Då är vi inte helt värdelösa som familj :).

Eftersom Ebba verkade vara vid ganska god vigör, trots sina stora blåmärken på armarna och en lite svullen fot och en förkylning till på köpet beslutade vi att vänta med proverna på måndagen, precis enligt schemat.

Det visade sig att hennes värden, de totala vita blodkropparna och de neutrofila, hade höjts lite men låg fortfarande inom behandlingsramarna. Det var skönt det. Det var ju tur att dosen sänktes lite annars hade hon nog varit neutropen idag. CRP:n låg också normalt. Därtill har hennes temp varit normal sedan hon kom hem. Så jag är lugnare idag.

Hoppas att de inte höjer dosen för mycket nu bara. En och en halv purinethol räcker gott och väl tycker jag. Får se om läkaren håller med mig. Det återstår att se till i eftermiddag då hon får sin ordination.

Igår gick Ebbas telefon varm av SMS. Ebba hade fått jättebra kontakt med två tjejer på lägret. En tjej från Göteborg och en tjej som bodde utanför Malmö. De messade varandra för fullt. Kul att ett läger kan skapa sådan kontakter.

Får se om vi kan få några bilder från lägret. Lägerledarna skulle skicka några till oss.

Blåmärken och onda fötter på Solbacka

I tisdags ringde jag till dagvården i Lund för jag kände på mig att vi skulle få Ebbas veckovisa ordination per mail som vi brukar få även om vi redan hade kommit överens om en dos i fredags. Mailet brukar komma ganska sent på eftermiddagen, ibland efter att dagvården har stängt och då är det svårt att få tag på någon att prata med där.

Jodå, läkaren hade skrivit en ny ordination på tisdagen. Det var 1,5 purinethol i stället för 1 som vi hade fått på fredagen. Jag bad sjuksköterskan dubbelkolla med läkaren hur han ville göra. Behålla doseringen sedan fredagen eller ändra till den nya. Det blev att behålla den som vi hade kommit överens om i fredags kväll.  

Det var nog tur att vi fick behålla den låga dosen purinethol. Metotrexaten skulle hon fortfarande ha 6 av på kvällen. På onsdagen ringde Ebba hem och berättade att hon hade varit iväg och badat och där hade de hoppat från ett torn. Hon hade fått massiva blåmärken under båda armarna (vid triceps om min man förstod henne rätt). Det tydde på låga värden. Ebba brukar få lättare blåmärken och blöda näsblod när hon ligger kring 200 och neråt på trombocyterna. Egentligen ska man inte vara så känslig när man ligger på de värdena men hon är det. Verkar som om hennes trombocyter inte är lika verkningsfulla eller eller hur jag ska förklara det. Nu sist låg hon på 250 på trombocyterna och det är bra enligt läkarna. Hb:t låg också "bra" på 114. De vita var ju som sagt lite låga.

Igår ringde hon hem senare på kvällen. Hon hade haft förhöjd temp. Hade nog det fortfarande. På onsdag kvällen hade hon haft men det hade gått ner på torsdagsmorgonen. Sedan hade den stigit igen på eftermiddagen. En av kompisarna hade frågat henne om hon var trött för hon hade röda ringar under ögonen. Som mest hade hon haft 38,3 i temp. Under dagen hade hon fått ont i foten också. Hon hade fått mer och mer problem att gå på den när de var ute och gick. Till slut fick de bära henne för hon inte kunde stödja på den. Den var svullen och "lealös" som hon själv beskrev den. Då förstår ni att jag blev orolig. Har haft problem att sova i natt. Har tänkt på hur det är med henne. Om det onda i foten är en abcess till. Tankarna går alltid till det. Kanske inte konstigt när man har varit igenom det vi har varit igenom. Det mest troliga är egentligen att hon har låga värden, att de har sjunkit ytterligare och att hon nu är neutropen. Men det finns ju inget sätt att kolla det. Hennes kropp blir ju lite märklig när hon är neutropen. Oftast får hon lite förhöjd temp och värk i olika delar av kroppen. Sist var det i nacken/övre delen av ryggen och huvudvärk. Vid flera neutropenier har hon haft halsont. Symptom som inte har visat något på infektionsskalan och därmed förbryllat läkarna lite. Men vi har ju sett ett mönster och börjar känna Ebbas kropp ganska väl.

Ja, om det är låga värden får tiden utvisa. Vi ska ta prover på måndag så då visar det sig hur hon ligger.

Får se om Ebba ringer på eftermiddagen. De har telefontid att ringa på. Annars försöker jag nå en av ledarna för att höra hur det är med henne för Ebba verkar ha telefonen avstängd när hon inte ringer.

Hoppas innerligt att det är bättre med henne idag. Vissa tänker nog - hur vågar de släppa iväg henne. Ja, så har jag själv också tänkt men då ändrat mig och tänkt - vilken möjlighet jag ger mitt barn att växa. Att själv ta ansvar och få uppleva något roligt och spännande. Låga värden kan hon likväl ha där som hemma. Sedan vill jag naturligtvis inte ha henne neutropen. Men läkarna säger att hon kan gå i skolan med låga värden (dock inte neutropen, även om det finns vissa läkare som har sagt att de visst kan gå i skolan om de mår bra - men det rådet följer jag dock inte och det är endast en läkare som har sagt det under behandligen) och då kan hon åka på läger också. Hade hennes trombocyter varit låga också däremot hade jag nog tvekat. Men som sagt vi vet inte och det är inte lönt att spekulera mer i det. Bara hon mår bra så. Det är ju två dagar till sedan bär det av hemåt.

Hon verkar ha jätteskoj i alla fall. Fått många nya vänner också. De har paddlat kanot, vilket hon tyckte var superskoj. Även klättrat en 12 meter hög klättervägg (tur jag inte var där!) och badat.

De får god mat också, de har en egen kock som lagar maten.

Det visade sig att lägret hålls på Solbacka i Sörmland. Det är en före detta internatskola som Jan Guillou har gått på och som sägs vara internatskolan som omnämns i hans bok "Ondskan". Lite roligt att Ebba får bo där, när det faktiskt har en sådan historia.

Ja, jag hoppas hon ringer hem snart och att jag får höra att allt är bra med henne.