Ebba under behandling och Ebba polis

Denna vecka är det som sagt behandling. Ebba mår än så länge bra. Hennes levervärden har gått upp en aning (var även förhöjda innan behandlingen började) och det gör de i bland i samband med denna behandling. Så förhöjda levervärden lär hon väl ha ett tag till.

I tisdags fick hon sprutan i benet för näst sista gången. Hon klarade sig utan några allergiska reaktioner även denna gång. I tisdags eftermiddag påbörjades sedan den andra lite längre behandlingen, HDM (Högdos Metotrexate).

Ebba när hon får det gula "rävgiftet" som jag kallar det - metotrexate.

Igår fick hon sprutan i ryggen (Metotrexate lumbal punktion). Hon var inte tillräckligt sövd då hon rörde på sig upptäckte narkosläkaren så läkaren som hade börjat sticka in sprutan (hade inte kommit in till ryggmärgen) fick dra ut den och mer narkos fick ges. Detta upprepades ännu en gång. Därtill hade de en nästan färdigutbildad läkare som fick testa att ge sprutan, men han lyckades inte, fick inte ut någon licvorvätska. Sedan gav en lite mer erfaren läkare Ebba sprutan. Tilläggas bör är att vi blev inte tillfrågade om det var ok att en studerande (i och för sig snart klar läkare) fick testa på Ebba, vilket gjorde mig förbannad. Tycker det var urdålig stil att de inte ens informerade mig om detta så att vi kan ta ställning. Oerhört kränkande behandling av både mig och Ebba tycker jag. Även om jag nog hade sagt ok till det, det ska inte vara någon större risk med sprutan i ryggen har jag fått information om. De sticker under nerverna i ryggmärgen, så de ska inte kunna träffas. Hon hade ganska ont i ryggen när hon vaknade och då tittade jag naturligtvis. Kunde se att nedanför plåstret satt 2 stick.

Tilläggas bör att jag själv fick ta reda på allt detta. Det var ingen som informerade mig om det. Sköterskan på uppvaket kunde inte se något annat än att det hade gått bra med ingreppet. Jag bad henne kolla upp det eftersom det hade tagit nästan en timme och att hon hade flera stick (3 stick under plåstret såg vi igår kväll när vi tog av plåstret, alltså allt som allt 5 stick). Man blir aldrig förvånad. Tycker att har man gått igenom så mycket redan borde det vara av ännu mer vikt att informera!



Min Krigarprinsessa precis innan hon ska sövas.



På kvällen var hon lite piggare men fick faktiskt ha rullstol en stund på eftermiddagen då det smärtade för mycket att gå.

På kvällen kom lillebror och pappa på besök och livade upp stämningen lite. Det var ju middagsbjudning som Barncancerföreningen Södra anordnade. Alltid lika uppskattat! 

Även tjejen som vi delar rum med, hennes pappa, lillasyster och mormor kom på besök. Så ett tag hade vi high-life i dubbelrummet!

Smärtan i ryggen är nästan borta idag och Ebba var en liten stund i skolan. 

Därtill så fick avdelningen besök av poliser! En av personalens dotter är polis och de passade på att köra inom. En intresserad Ebba ville naturligtvis vara med och titta på polisbilen och utrustningen och även testa blåljusen! Hon ställde en intelligent fråga till den ena polisen:

- Har ni fångat några andra poliser någon gång?

Det är min Ebba det, tänkte jag när hon ställde frågan :). Hon fick svaret att det hade de faktiskt inte.

EBBA POLIS!

Ebba innan sjukdom och behandling?

Ebba har mått hyffsat denna vecka, lite illamående om morgnarna (hela förmiddagen i torsdags) och förkylningen hänger i fortfarande. Hon är så torr kring mun/näsa nu att det enda som hjälper är att smörja in med fett läppsyl (Eucerin - det bästa läppsylet som finns).

Fick ett mail från en kollega häromdagen. Det slog mig att många av er som läser bloggen kanske aldrig har sett hur Ebba såg ut innan hon blev sjuk och innan behandlingarna.

Har rotat djupt i bildarkiven och tagit fram några bilder på henne från de två senaste åren.

Julafton 2008 hemma hos min underbara lillasyster Mikaela med familj. Lillebror och Ebba kramar tomten!

Sommaren 2009 Ebba med familj och vänner på Öland.

Sommaren 2009 Ebba på Liseberg och kör bil (utan körkort :))

Ordination och kungligt besök i regnrusk

Det blev inte fulldos på medicinen som hon får dagligen. Jag undrade naturligtvis varför eftersom hennes värden ligger bra denna vecka. Det är enligt läkaren för att hon inte ska ligga för lågt i nästa vecka när hon får sin tyngre, intravenösa behandling. Ligger hon för lågt då måste den skjutas fram.

Idag var jag och Ebbas lillebror Herman med Ebba och hennes klass i stan för att vara med och fira Jean Baptiste Bernadottes landstigning i Helsingborg som skedde för 200 år sedan. Det var ju kungligt besök så Ebba stod nära och fick se allihopa marschera förbi. Herman vinkade till kungligheterna när de hade satt sig ner och då vinkade kungen tillbaka :). Det regnade konstant så vi blev delvis dyblöta (jag hade paraply men Ebba skulle inte stå vid mig hela tiden, hon ville ju se vad som pågick). Vi gick lite tidigare, innan programmet var slut, för Ebbas ben var kalla och stela så när vi kom hem fick hon sitta och "tina" upp dem i ett varmt fotbad. Varm choklad värmde resten av kroppen.

Här ser ni kustbevakningsbåten som kungligheterna anlände med

Ordination och provsvar

Ebbas blodvärden ligger bra nu, så det blir väl fulldos på medicineringen denna vecka kan jag tänka mig. Får besked om det sent i eftermiddag. Är bra att hennes Hb ligger högt nu också eftersom nästa veckas behandling kommer att trycka ner det en hel del, för det brukar det göra. Kanske hon slipper blodtransfusion även denna omgång.

För några veckor sedan tog de hepatit c prov på Ebba. Det görs alltid på barn med cancer med jämna mellanrum. Ingår i rutinerna. Jag var lite orolig att provsvaret skulle visa något eftersom hon har haft (och har fortfarande) höga levervärden även om läkarna tror att det berodde på lång tids behandling med antibiotika. Provsvaret var negativt denna gång. Kan alltså pusta ut ett tag till.

Förkylning, magont och barndop

Denna vecka har också varit ok. En dag fick Ebba stanna hemma för att hon hade ont i magen. Vet inte riktigt vad det berodde på men vet att hon i början av behandlingen hade mycket ont i magen. Vissa kvällar fick jag ligga i hennes sjukhussäng och massera magen för att det skulle kännas lite bättre. Hon är återigen förkyld, den ena förkylningen verkar avlösa den andra. Eller helt enkelt blir hon inte av med förkylningen. Kanske inte så konstigt att hon åker på något, hennes ena typ av vita blodkroppar har varit lite låga (neutrofila). Hur noga man än är med hygienen och omgivningen är det svårt att undvika alla smittor.

Nya blodprover tas imorgon, vi får se om de neutrofila har ökat lite. Det tycker jag att de borde för ordinationen på tabletter har inte varit fulldos denna vecka.

Hennes leverprover har vi inte tagit på snart två veckor. Tror vi väntar med dem tills veckan då hon ska ha behandling nere i Lund. Proverna vi tar på vårdcentralen brukar ändå inte kunna analyseras och det är då onödigt att behöva sticka henne två gånger (brukar behövas för att ta både blodstatus och leverprover).

Vi var på barndop idag. Visst är det rofyllt, fint och högtidligt i kyrkan. I kyrkan som vi har gift oss och Ebba är döpt i (Vikens kyrka) kom jag att tänka på att jag, efter det att Ebba blev sjuk, nu tror ännu mindre på någon Gud. Det kan helt enkelt inte finnas någon Gud som tillåter att barn får cancer. Det måste vara en grym Gud i så fall.

Ps. Hoppas att denna färg på texten är lättare att läsa. Ds.

Sprutan i benet, mejl till Amy och låga neutrofila

Den gångna veckan har absolut varit en av de bättre på mycket länge. Ebba har inte alls varit lika trött och hängig som hon var förr förra veckan och veckan innan dess. Hon har knappt klagat på illamående heller. Skönt.

I fredags gick vi landborgspromenaden. Hade väl aldrig trott att hon skulle orka med det. Men jo, hon traskade på hela dagen. I och för sig så fick vi många pauser och fikade många gånger men ändå. Hon var en av dem som nog klagade minst (även om de andra barnen också var duktiga och få av dem gnällde). Vädret var också perfekt, lite småkyligt på morgonkvisten men blev lite varmare framåt förmiddagen och molnigt mest hela förmiddagen. Trött i benen var hon i alla fall när vi kom hem. Det var jag med, det ska jag inte sticka under stol med.

Hon är ju en liten kämpe så tror att hon biter ihop ibland dels för att hon så gärna vill följa med och göra som sina klasskompisar men dels också för att jag tror att hon har blivit mer tålig efter all smärta hon har fått genomlida de senaste månaderna och alla behandlingar som hon har fått gå igenom. Ett stick i fingret är inget att gnälla över längre, tycker hon.

Vi har tillsammans, jag och Ebba, författat ett mejl som vi skickade till Amy Diamonds officiella fan club. Hon vill så gärna träffa sin favoritartist. Ebba skulle vilja att Amy gärna hälsade på nere på sjukhuset i Lund någon gång när hon har långtidsbehandling (Högdos metotrexate). Vi får väl se om det blir realitet. Hoppet är ju det sista jag vill ta ifrån henne! Tror att de andra barnen på avdelningen också skulle uppskatta och må bra av att få lite uppmuntran.

Imorgon skulle det ha varit dags för sprutan i benet (PEG-Asparaginase) men eftersom vi (återigen! – andra gången på rad) inte hade fått någon kallelse så ringde jag ner till dagvården i Lund. Det visade sig att Ebba skulle ha behandling idag och medicinen var redan beställd och vi som inte hade fått någon kallelse. Det var bara till att packa ihop alla saker och matsäck i flygande fart och ringa och organisera om dagen (lillebrors fritids, simskola och ringa Ebbas lärare). För dålig stil att vi inte har fått kallelsen nu vid 2 tillfällen!

En typ av Ebbas vita blodkroppar (neutrofila) ligger lågt nu, precis ovanför ”riskzonen”. Vilket innebär att vi måste vara extra försiktiga med att hon inte ska smittas med något. Jag är tveksam till att låta henne gå i skolan de närmsta dagarna men sköterskorna i Lund sade att är hennes allmäntillstånd ok, vilket det är och inga större smittor går i skolan, så kan hon gå. Min man tycker också att hon kan gå i skolan. Återigen känner jag mig som en hönsmamma - kvack!

Ebba ville att vi skulle lägga in en bild på bloggen på hennes favoritgosedjur, kaninerna Nina och Tina. Ni ser ju vem som har hängt med längst av dem :).

Nä, nu är det dags att stänga ner datorn för snart börjar Ebbas favoritprogram ”Ullared”. Hela familjen brukar krypa ner i våra sängar och titta på det tillsammans. Tyvärr kommer Ebba inte kunna besöka Gekås på ett bra tag för hon kan ju inte vistas i ett utrymme med så många människor på en gång p g a smittorisken. Så det lär väl bli ett av "resmålen" att besöka när hon väl är frisk.

Jobb, musik och utflykt

Var på jobbet en runda igår. Kommer inte att börja jobba än men har planer framöver på att börja jobba så smått. Vill ha Ebba lite mer stabil och vill att hon har gått igenom fler av de lite jobbigare behandlingarna innan jag börjar jobba.

Vet att det är svårt för andra att sätta sig in i den situationen man själv har varit  och fortfarande är i. Fullt förståeligt. Jag är en människa som älskar musik, precis som Ebba. Försöker nog omedvetet finna mina känslor i musik och text (förutom att skriva av mig :)). Har funnit en låt som både i musik och i viss mån text kan beskriva hur denna resa har varit rent känslomässigt.

Låten är Stay with me av The Ark. Både den melankoliska musiken (instrumenten, röstläget och intonationen) och vissa fraser i texten är väldigt talande…och kanske kan beskriva känslan jag har i kroppen efter detta trauma. Förutom det är det en helt fantastisk låt av en helt underbar sångare med helt rätt attityd.

Här kommer några fraser ur låten:

And no one has ever

Reached so deep into me

No one has taken me

So high above

Stay with me, stay with me

Stay with me, stay with me

What in the world could make me feel so real?

Only you can make my life worth living

...

If this pain is just an illusion

Will you show me what's real tonight?

Vill ni lyssna kommer en länk här:

http://www.youtube.com/watch?v=PRSlTm4ldWI&feature=related

Igår kom moster och ena kusinen, Wilma, som vi har skrivit lite om i bloggen tidigare, och mormor på besök. Ebba har ätit lite dåligt på skolan sade läraren häromdagen men idag bjöds det på hennes favoritmiddag hemma så då åts det ordentligt. Ungsbakad lax, potatis och hollandiesås.

Här ser ni moster Ia (Maria) och Ebba när de lyssnar på musik på Ebbas nya iPod.

Idag var vi på utflykt i Helsingborg för att lära oss mer om dess historia. Först ett besök på Dunkers och sedan stadsvandring som avslutades med ett besök på Kärnan. Trodde aldrig att Ebba skulle orka med det, men envis som hon är så lyckades hon vara med hela förmiddagen. Hon tog de få tillfällen i akt som gick att vila benen en stund, vilket inte var så många. Hon kommer nog somna som en stock ikväll.

Hur har Ebba mått de senaste dagarna?

Ebba har blivit lite piggare de senaste dagarna men huvudvärken kommer och går fortfarande.

Hon kräktes också vid fem-tiden i morse. Mest troligt beror det på cellgifterna som hon äter på kvällen, vilket ju kan ge illamående/kräkningar, främst på morgonen. Sedan har hon inte mått illa eller kräkts mer idag.

Hennes levervärde är fortfarande förhöjda (det värdet som jag talar om ska ligga under 0,6 för normalvärde, igår låg det på 3,59 och som högst, för någon vecka sedan, låg det på 19!). Det är alltså en bit kvar innan jag är lugn vad gäller det.

Hennes vita blodkroppar var ovanligt höga idag. Brukar bero på en infektion i kroppen men förutom huvudvärken så är hon ju ganska pigg nu så jag stirrar mig inte blind på det värdet. Hon har heller ingen feber.

Trodde att hennes värden (röda blodkroppar och blodplättarna) skulle ligga ganska lågt idag eftersom hon fick en intravenös dos i förra veckan men de låg inom normal nivå. Ganska skönt att hennes Hb (röda blodkroppar) ligger normalt, då kanske hon slipper blodtransfusion efter nästa högdos behandling (långtidsbehandling) som är om 3 veckor.

Trötthet, nervsmärtor och kungligheter på menyn

Större delen av denna vecka har Ebba varit trött och hängig. Har knappt orkat med skolan vissa dagar och inte varit pigg att göra någonting på eftermiddagarna. I förrgår var vi hos moster och kusinerna. Min syster har en tös som är nästan lika gammal som Ebba. Skiljer bara 5 veckor på dem. Ebba fyller år i december och kusinen i januari så rent årsmässigt sett så skiljer det ett år på dem. Hon brukar älska att åka dit och få leka med kusinen, men när vi var där satt hon mest vid min sida och var inaktiv.

Vi har fått åka bil till skolan hela veckan eftersom hon också har klagat på värk i benen och i kroppen (mest troligt de s k ”nervsmärtorna”). Häromdagen när klassen var ute och gick en liten, kort runda för att leta löv klagade hon mycket på värk i benen och hade lite problem med att hänga med kompisarna. Hennes huvudvärk och kommit och gått under veckan så den har inte heller velat ge med sig riktigt.

Under denna period äter hon också kortison. Tror att de kompletterar behandlingen med detta för att det ger cellgifterna bättre effekt. Hon äter inte de dunderkurer och inte under lika lång period som hon åt i början, men man märker ändå av det. Aptiten blir bättre vilket är positivt. Det negativa är humörsvängningarna som hon får. Det är bara att bita ihop och tänka ”det är kortisonen som talar nu igen” när hon blir arg eller säger något otrevligt. Vi måste under perioden som hon äter kortison vara lite extra vaksamma/uppmärksamma. Kortison tenderar att dölja eventuella infektioner eftersom det är ett ”må bra”-hormon eller vad man ska kalla det.

En av veckans höjdpunkter för Ebbas del var när klassen fick reda på att de kommer få vara med och ta emot kungaparet när de besöker Helsingborg i slutet av oktober (firande av när Jean Baptiste Bernadotte landsteg i Helsingborg för 200 år sedan). Därtill är hon överlycklig att hon nu kunde beställa den efterlängtade iPoden som hon har sparat till så länge.