Ebbas mamma berättar lite mer om deras sommar och om Ebbas kusin som har DBA:
För två helger sedan var vi i Köpenhamn och bodde på hotell i två nätter. Vi åkte med min familj, d v s mina föräldrar, min lillasyster, hennes man och deras två barn och min storasyster och hennes dotter. Om vi kunde åka visste vi i sista stund eftersom det är Ebbas välmående och värden som fick avgöra. På torsdagen låg Ebbas värden ok och Ebba mådde också bra, så vi kunde åka. Ebba var överlycklig! Det var verkligen tur att vi kunde åka, hela tiden har man gått och funderat om det skulle gå vägen eftersom hon hade fått cellgifter nästan varje dag i 2 veckor (både intravenöst och i tablettform).
Vi åkte ner till Lund på fredagen och där fick Ebba en dos cellgifter innan vår resa fortsatte mot Köpenhamn. Fredagen tillbringade vi med att strosa på Ströget. Ebba hade gärna velat gå på Tivoli men vi undvek det p g a hennes osteonekroser. Hon är av den "vilda typen" när det gäller karuseller och åker allt - desto högre och brantare desto bättre tycker hon. Hela lördagen tillbringade vi på Zoo. Kvällen avslutades med att vi gick förbi Amalienborg och därefter åt vi på en mysig liten mexikans restaurang nära vårt hotell. Hela tiden tänker man på att hon inte ska sitta instängd med en massa okända människor p g a infektionsrisken så jag tyckte att val av restaurang var bra. Där var det öppet ut så frisk luft strömmade in hela tiden och det var inte heller mycket folk på restaurangen. Vi de enda barnfamiljerna. Ja, man blir nog lite skadad... :). Vi tog egen bil över bron och inte tåg och båt som de andra i familjen, återigen för att undvika potentiella smittor.
De senaste två veckorna har det varit lite krassligt. Hon har mått illa från och till och kräkts en del. Hon har haft ont i magen också till och från. I förra torsdagen fick hon feber, nästan 40 grader. Vi åkte in och ut till akuten i Helsingborg och de tog blododlingar under hela helgen. Eftersom hennes handleder och leder i händerna svullnade upp fick ortoped undersöka henne. Även en läkare (tror att han var kardiolog) undersökte hennes hjärta, med tanke på hennes tidigare abscesser. Helsingborg är duktiga men de har ständig kontakt med Lund vad gäller behandling och vid sådana här tillfällen som hög feber. Tycker det är bra att de samarbetar.
Blododlingarna har inte visat på något och artriten (ledgångsinflammationen) gick tillbaka så fort hennes feber gick ner i söndags. Jag förmodar att det var en biverkning från en av cellgifterna som hon har fått under de senaste två veckorna.
I tisdags i denna vecka fick hon sprutan i benet och det är väl egentligen ingen cytostatika i den bemärkelsen med det kallas "cellgiftsliknande preparat". Preparatet ser till att ett ämne i blodet som vissa vita blodkroppar lever av minskar. M a o tas "maten" bort för leukemicellerna, som klarar sig sämre utan detta än de friska cellerna. Hoppas att beskrivningen blev rätt nu :) - inte alltid lätt att hänga med när läkarna beskriver för en, men så har jag uppfattat det. Hon fick ingen reaktion denna gång heller. De förebyggande åtgärderna med kortison och allergitabletter verkar fungera bra.
Blodproverna visade däremot att hon hade "kraschat", som jag kallar det. Hb, blodplättar, vita blodkroppar och neutrofila (en typ av vita blodkroppar som kontrolleras separat) var mycket låga. Det är ju meningen att "trycka ner" de vita för att se till att leukemicellerna blir utrotade. Att de andra blodvärdena gör det är p g a att cytostatikan som ges tyvärr inte kan urskilja de cellerna från de andra blodkropparna. Att hb:t var lågt kom inte som en överraskning, det märkte vi på henne då hon var mer trött än vanligt och mer lättirriterad. Det sjönk nästan 20 enheter på bara några dagar. Så det blev blodtransfusion i tisdags också. Hon fick färg på kinderna och blev piggare nästan med en gång.
På måndag är det skolstart och Ebbas lärare har vi haft kontakt med och även med sjukgymnasterna i Lund, för att se om vi kan anpassa idrotten för Ebbas del. Kanske också för att se om hon är i behov av mer sjukgymnastik. Det återstår att se. Så både Ebba och lillebror Herman längtar till måndag. Lillebror börjar förskoleklass och det har han längtat efter i ett år nu!
Jag har ju tidigare skrivit om Ebbas kusin som har DBA (Diamond Blackfan Anemi). Wilma, som denna levnadsglada, tuffa lilla tjej heter, ska opereras nästa onsdag. Hon har förutom DBA även något som benämns missbildningsskolios. Det innebär att hon har missbildningar på ryggraden och att hon p g a detta får operera in skenor som rättar upp den. Dessa förlängs eller byts ut 2-3 gånger om året. De byttes ut senast i mars månad och nu är det alltså dags igen, men då en förlängning. Hon kommer att få förlänga/byta ut dessa så länge hon växer, så det är alltså ett antal operationer till som väntar henne p g a den missbildningen.
När hon var yngre upptäckte de också att hon hade båtskalle. Innebär att skallen har växt ihop för snabbt på vissa av fontanellerna och att hjärnan inte riktigt fick plats som den skulle. Hon genomgick ett två operationer för att åtgärda detta när hon var yngre. Dessa missbildningar är inte p g a sjukdomen utan har tillkommit utöver den.
Tack för era bidrag, de behövs innerligt och de gör fantastisk nytta! Utan era frivilliga gåvor till Barncancerfonden skulle forskningen kring cancer och andra allvarliga sjukdomar gå betydligt långsammare.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar