Intravenös behandling, trötthet och levern

Var i Lund igår och fick påfyllnad av cellgifter intravenöst. Ingen reaktion denna gång på sprutan i benet (kan bero på att vi faktiskt kom ihåg att ge henne allergitabletten innan denna gång). Den andra intravenösa cellgiften hon fick igår brukar hon få ont i kroppen av. I början var "nervsmärtorna", som de kallas, nästan outhärdliga för henne. Men efter flera behandlingar med denna medicin så har nervtrådarna redan blivit förstörda och således blir inte smärtan lika stor. Ebba var trött efter behandlingen och hon somnade i bilen på vägen hem.

Igår kväll hade hon en fruktansvärd huvudvärk, nästan migränliknande. Jag blev naturligtvis orolig då sprutan i benet kan ge proppar, även om det är mycket ovanligt så finns det ju alltid en risk. Tur att hon snart inte ska få den sprutan mer, endast 3 gånger till om jag inte har räknat fel. Hon fick en halv panodil och det blev lite bättre. Imorse var hon hängig; ont i huvudet, ont i benen och allmänt blek och röd under ögonen. Men hon ville prompt gå till skolan ändå. Hon orkade inte mer än halva dagen, sedan fick vi gå hem så att hon fick vila.

Orolig förälder som jag är ringde jag till Lund och förhörde mig om vad huvudvärken kunde bero på. Läkarna trodde inte att det var någon fara, men skulle huvudvärken bli värre skulle vi ta kontakt med vårt hemortssjukhus. Nu under eftermiddagen verkar den ha lättat lite.

Hennes levervärde har sjunkit lite ytterligare, men vill inte riktigt gå ner till normalnivå. Jag pratade med läkaren om det igår men hon tyckte inte att vi skulle vara oroliga. Eftersom det har sjunkit så pass mycket och inte stigit igen så är det mest troligt den långa behandlingen av antibiotikan som påverkade levern.

Glömska, Ebba Kavat och tvättmaskin som lever sitt eget liv

Det märks att livet inte är som vanligt. I morse kom både jag och min man på (var för sig) att vi hade glömt lillebrors simskola i måndags kväll. Först nu, fredag morgon kommer båda på det. Det är inte så att det var första simskoledagen efter sommaren utan den har pågått i några veckor nu. Har ingen vettig förklaring till varför det föll ur minnet. Tror att jag är lite väl fokuserad på Ebba ibland och mannen på jobbet…

Något positivt är i alla fall att Ebba knappt har mått illa de senaste dagarna. Även om jag tror att Ebba stundvis mår illa av cellgiftstabletterna som hon ska äta i två år framöver, så verkar de inte vara den största faktorn till hennes illamående. Skönt. Hade varit jobbigt för henne att må så dåligt två år till… Vi var och tog prover igår men mängden blod var för liten för att kunna analyseras, så vi vet inte hur levervärdena ligger. Ska ta prover både måndag och tisdag så vi får avvakta tills dess. Förmodar att de har sjunkit ytterligare eftersom Ebba mår ganska bra (även om jag tycker att hon är fortsatt gul i ögonvitorna). Läkarna säger ju att man inte ska stirra sig blind på värden utan att det är minst lika viktigt att se på hur personen ifråga mår och då gör jag det denna gång, vilket gör att jag behåller lugnet :).

Någon tvättmaskinsreparatör har fortfarande inte hört av sig. Tråkigt att behöva ”överbevisa” på alla håll och kanter för att förhoppningsvis få någonting gjort. I detta sammanhang kommer jag att tänka på sannolikhetslära. Hur stor sannolikhet är det att ens dotter får leukemi. Näst intill noll. Hur stor sannolikhet är det att hon i första fasen av behandlingen drabbas av massiva abscesser som läkarna på avdelningen med mångårig erfarenhet inom yrket aldrig tidigare har skådat och därför ”missade” initialt. Försvinnande liten den med. Så då har jag, enligt sannolikhetsläran, bestämt mig för att det är fel på maskinen (eller kringutrustning såsom rör e t c). Jag har analyserat alla andra alternativ jag kan komma på som reperatören nämnde förra gången han var här, vilka skulle kunna vara boven i dramat, krämer, tvättmedel e t c. Inget av det verkar vara sannolikt. Det har visst blivit en följetång om tvättmaskinen i Ebbas blogg…Hoppas att ni står ut med det.

Bio, lustig avföring och skoljoggen

Igår förmiddag fick jag ett mindre "psykbryt" på vår tvättmaskin. Den ger ifrån sig stora "gallgula" fläckar på kläderna som nästintill är omöjliga att få bort. Min man ringde återigen till vår hyresvärd Helsingborgshem och felanmälde detta. Reparatören som var här förra gången sade att det var inte maskinen utan någonting annat som gjorde de gula fläckarna. Vi har inte förändrat något i "tvättväg" så jag är mycket skeptisk. Däremot har jag upptäckt att det blir gula fläckar på kläderna när den är full, så jag försöker att inte ha för mycket plagg i maskinen, men hade nog för mycket i gårdagens tvätt. Har inte lust att springa i affärer (försöker i och för sig köpa via internet mer än tidigare) p g a smittorisken och har inte lust heller, för den delen, att köpa nya kläder för att tvättmaskinen är knäpp. Sedan är vi mycket beroende av maskinen i och med att vi måste vara noga med hygienen, d v s byta handdukar, sängkläder och kläder oftare än tidigare. Så i stället för att var med Ebba på förmiddagen i skolan blev det att försöka gnugga bort mystiska fläckar på en handfull plagg och svära över maskinen.

Vi körde vid elvatiden för att hämta barnen för att åka ner till Lund och titta på den efterlängtade bion "Toy Story 3". Det är Barncancerföreningen Södra som anordnar det. Några gånger per år hyr de hela biografen och då får barn som är under aktiv behandling gå på bio. Helt fantastiskt tycker jag att barnen ges chans att gå på bio. Om jag inte missminner mig så fanns det 3 olika filmer att välja mellan denna gång.

Väl där träffade vi några av de andra barnen som vi har lärt känna under resans gång. En pojke, jämngammal med Ebba, såg inte alls kry ut. Han går på högriskbehandling och den behandlingen är verkligen rena rävgiftet. Hans hud hade blivit alldeles skör och rödaktig, som om han var svedd av solen. Läpparna svullna och fulla med blåsor och sprickor. Stackars grabb tänkte jag. Det gör verkligen ont i en och se barn lida så. Vet att han har legat inne mycket på sjukhuset p g a biverkningar från cellgifterna men också p g a många infektioner.

Åter till bion. Barnen blev lite besvikna att bion inte gick i 3D. Jag hade tidigare pratat med en personal på avdelningen om detta och hon hade sagt "att står det det så är det det", det stod på anmälan att det var det men det var det alltså inte. Summa sumarum blev ändå dagen lyckad. Vi körde hem med två barn i bilen som hade leende på läpparna och mätta av chips och godis. 

I går kväll fick jag ringa till avdelningen i Lund eftersom Ebbas avföring var underlig. Ja, nu pratar vi bajs. När hon försökte gå på toaletten kom det skum, fradgaliknande skum/slem i stället för det det skulle. Det hände vid 2 tillfällen så då vågade jag inte avvakta längre. Ringde till Lund och sköterskan där tog kontakt med läkaren som inte visste vad det var. Däremot visste en sköterska att en förkylning ibland kan orsaka denna lustiga avföring. Jaha, nu har vi lärt oss det. Som jag har sagt tidigare så är kroppen inte helt normal med full med cellgifter som trycker ner immunförsvaret.

Idag var det skoljoggen och jag var med och lunkade med Ebba. Ville inte att hon skulle springa p g a sina fötter men också p g a förkylningen hon har ådragit sig. Vi gick inte själva, vi fick sällskap av 3 klasskompisar som ville göra henne sällskap. De är så goa barnen i hennes klass. De är så måna om varandra. Det har jag poängterat för lärarna, ja, jag vet inte, många gånger så lärarna har nog snart sår i öronen :). Barnen fick ge en springslant, som går till Barncancerfonden. Naturligtvis gav vi en springslant. Var också med lillebror i skolan ett bra tag. Han har blivit så "mammig" och ängslig den senaste tiden. Känns bra att vara där för honom också. 

Tror att vi tar nya levervärden imorgon för att se att de sjunker ytterligare. De är ju fortfarande långt över normalnivån. Ska be dem ta alla levervärden när vi är i Lund nästa vecka för intravenös behandling eftersom 2 av levervärdena oftast inte går att analysera. Kan bero på att provet tas med stick i fingret. Blodet levrar sig mest troligt lättare då.

Lyrisk "Hannah", läkaren hör av sig och utmattad Ebba

Partyt var hellyckat. Jag hämtade en överlycklig Ebba i lördags kväll. De hade dansat och sjungit hela kvällen och med sig hem fick hon världens största godispåse som hon snaskande på hela lördagen och söndagen med för den delen (hade jag aldrig gått med på innan hon blev sjuk kan tilläggas). Hon var ute och lekte med kompisar större delen av söndagen och mådde alltså bra, för en gångs skull.

Till min stora förvåning ringde läkaren i söndags eftermiddag. Hon var nu mer övertygad att det var antibiotikan som orsakade de höga levervärdena eftersom de sjunkit, men tyckte att vi skulle fortsätta följa värdena ett tag till. Så imorse togs nya värden. De har sjunkit ytterligare men är fortfarande höga (för de var skyhöga från början). Detta gör mig lite lugnare.

Ebba fick stanna hemma från skolan idag. Hon var helt utmattad då hon varit vaken under natten p g a illamående. Hon fick till slut tabletter mot det för att hon skulle kunna somna om. Ibland ger ju illamåendet med sig efter ett tag och jag vill inte ge henne för ofta för att inte belasta levern nu när den är lite "instabil". Jag hämtade böcker i skolan så att hon kunde arbeta när hon var lite piggare under eftermiddagen.

Besvikelse, levervärden och kändisdiscoparty

Endast ett av de tre levervärden som togs igår gick att analysera. Provet påvisade fortsatt förhöjda levervärden, om än lite längre än tidigare i veckan. Läkaren hörde inte av sig som hon lovat så jag agerar utefter eget huvud nu istället. Vi tar nya blodstatus-prover på måndag och då ber jag dem ta leverprover också. Annars brukar vi endast ta leverproverna en gång i månaden på vårdcentralen. Är de fortsatt höga så tar jag kontakt med läkaren igen. Vet i och för sig inte om det finns så mycket de kan göra åt höga levervärden. Cellgifterna måste hon ju ta...

Ebba mådde hyfsat i torsdags och i fredags, endast lite illamående på morgnarna. Idag flög hon däremot upp ur sängen kl. 06:30 och kräktes på toaletten. Ännu en kräkning innan klockan var nio, men sedan har det varit lugnt.

Ikväll ska hon på kändisdiscoparty och hon har gått och längtat hela dagen. De ska klä ut sig till kändisar och hon ska, passande nog, vara Hannah Montana. Hon har ju också peruk och Ebba tycker att Hannahs peruk är lik hennes. Jag har köpt lite attiraljer till utstyrseln; några lila armband och lila glittrig eyeliner. Förberedelserna inför partyt började redan i går kväll för Ebba är så ivrig. Då målade vi hennes naglar, just det, i lila.

Här ser ni henne sjunga framför spegeln som Hannah Montana.

Igår var hon lite ledsen för att hon inte var bjuden på en killklasskompis kalas som också var idag. Livet är fullt av framgångar men också besvikelser, det får även en cancersjuk flicka lära sig. Även om jag som förälder kan tycka att hon har haft tillräckligt med motgångar det gångna året. 

En ljusglimt var i torsdags när hon fick se sig själv "live" i tidningen Femina, som vi hade fått några exemplar av hem i brevlådan. Hon blev mäkta stolt när hon såg sig själv tillsammans med en av sina bästa vänner och även att läsa om sig själv. Hon visade alla klasskompisarna sidan. Hennes lärare tog en kopia på den och satte upp på klassrummets dörr.

Kräkningar, förhöjda levervärden och några ljusglimtar i vardagen...

Ebbas mamma här.

Den senaste 1,5 veckorna har varit ganska tuffa för Ebba. Hon har kräkts och mått illa om vartannat. Vissa av dagarna har jag fått stanna hemma med henne tills dess att hon

har mått någorlunda bra för att gå till skolan. Just idag har hon däremot mått relativt bra, inga kräkpåsar har varit följeslagare.

Igår var vi i Lund igen. Hon fick sprutan i benet. En liten mindre reaktion på sprutan blev det denna gång. Några små få nässelutslag som kliade. Kan bero på att vi glömde ge henne allergitabletten innan. På sjukhuset träffade på några av de barn/ungdomar med föräldrar som också låg inne mycket på sjukhuset under våren. Kul att träffas igen och se att det har gått bra för dem. En liten kille som fick sitt ben amputerat p g a cancer stoltserade runt med sitt nya ben och en annan tjej som blivit transplanterad var inne för förhöjda levervärden och gvh, men verkade i övrigt må bra – hon hade fått en rejäl och vacker mörk kalufs som vi beundrade.

Åter till Ebbas fysiologi. Hennes levervärden är mindre bra. Ganska mycket förhöjda till och med. Jag pratade med läkaren per telefon idag och hon tror att det kan vara antibiotikan som gör att hon mår illa och förhöjer hennes levervärden. Så vi bestämde att Ebba slutar med antibiotikan från och med idag och inte imorgon som egentligen var bestämt. Vi får se om det gör någon skillnad. Jag befarar att illamåendet och de förhöjda levervärdena beror på en av cellgiftstabletterna som hon tar dagligen (och ska ta i 2 år till). Hon mådde nämligen så här i somras också när hon åt medicinen under en längre period. Så igår kollade jag upp på FASS och där står det att fler än 1 av 100 får illamående, kräkningar och leverpåverkan som biverkning av den medicinen. Men vi får se om jag har fel. Vi ska ta nya prover på fredag för att se om det går på rätt håll.

MR har vi inte fått något direkt svar på än. Barnonkologerna har skickat svaret vidare till ortopederna men de har inte återkommit med något besked/utvärdering än. Hur svaret än blir så tycker jag att hon ska ta det lugnt med att springa på grund av droppfötterna.

Detta läker nog inte ut förrän tidigast några månader efter att hon slutar med medicinen som orsakar denna biverkning. Men det finns inga garantier för att det läker ut, men vi hoppas ju på det.

Så det är ju tidigast om ca 1 år eller mer som vi vet om hennes fötter återgår till det normala.

Ljusglimtar i vardagen finns det faktiskt också. Det är helt underbart med människor som bryr sig. Åsa tog kontakt med en mamma som mist sin son i cancer tidigare i år via hennes blogg. Detta resulterade i att denna underbara människa skickade ett gosedjur till Ebba och ett till lillebror. Båda blev överlyckliga för de oväntade presenterna och jag rörd över att det finns människor därute som vi inte känner men som bryr sig om vår dotter (och lillebror också). Så nu är kaninen Tina, som Ebba döpt nytillskottet till, en trogen följeslagare till den gamle kaninen Nina (ett gosedjur som Ebba har haft sedan hon var 2 år och som har varit med om lika mycket på sjukhuset som Ebba).

Nu väntar jag bara på att Ebbas morfar ska ringa. Han brukar ringa nästan varje dag för att förhöra sig hur det är med henne. Är det något som är positivt mitt i allt detta så är det att vi i min familj har kommit varandra mycket närmare.

Tidningen Femina

Chefredaktören på Femina kommer att skriva en liten krönika om bl.a. Ebba. Det kommer vara med foto av Ebba. Detta är i oktobernumret, vilken kommer ut i slutet av september månad.

6 september 2010

Barnen har börjat skolan nu och Ebbas mamma har varit med en del i både Ebbas och hennes lillebors klass. Hon har varit med lillebror en del eftersom det är en del nytt, tror att han finner lite trygghet när mamma är med, inte för att han direkt efterfrågar det, men ändå. Han har ju också varit igenom mycket under våren och sommaren. Ebba har mamma också varit med en del i skolan. Ebba är överlycklig att få vara tillbaka i klassen, att få bli lite "normal" igen. Till en början så ville hon inte att mamma skulle vara med i klassen, men sedan frågade hon till och med om hon inte kunde vara med vid vissa tillfällen, vilket hon mer än gärna är. Lärarna får se henne som en "extraresurs" då hon faktiskt även har grundskollärarutbildning i botten. Det har varit bra att hon är med då det är en del nya lärare, t ex slöjdlärarna. De har en del frågor kring Ebbas sjukdom etc. Därtill tycker hon också att det är bra att få lite mer insikt i vad de gör i skolan, då har hon lättare för att hjälpa Ebba med skolarbetet de dagar hon inte kan vara där av olika anledningar (behandling, infektioner/virus, för låga värden eller om det är för många infektioner/virus som går i skolan så att hon inte bör vara där eller att hon inte mår bra helt enkelt).

Förra veckan var det dags för långtidsbehandling i Lund igen. Men först hade de inbokad tid med sjukgymnasten. Hon kom fram till att Ebbas muskler är försvagade och det är inte konstigt eftersom större delen av våren hade hon problem med att gå och låg mer till sängs än vanligt. Sjukgymnasten höll också med om att hon har droppfot på båda fötterna. Så pass mycket att hon inte alls kunde lyfta vänsterfoten. Sjukgymnasten påpekade att det var av vikt att Ebba till vintern har skor som sitter bra och är lätta. Det hade ingen haft en tanke på, så det blev till att gå på jakt efter vettiga skor. Därefter sattes nålen till porten och Ebba fick sprutan i benent. Även denna gång gick det bra utan några biverkningar, således inga nässelutslag eller andra allergiska reaktioner. Nedräkningen är påbörjad med sprutan i benet. Efter tisdagens spruta är det endast 5 kvar. Tror hon har fått sammanlagt 11 hitintills.

Sedan var det dags för prehydreringen (vätskedropp som påbörjas innan cytostatikan ges) på 4 timmar startades. Behandlingen påbörjades därefter och cytostatikan gavs i ett dygn tillsammans med droppet. Sedan var det bara att vänta på att värdet (man mäter koncentrationen av cytostatika i blodet) skulle sjunka till minst 0,2 mikromol eller mindre i blodet. Under hela tiden får Ebba dropp så det blir många toalettbesök, således även under natten... Urinen mäts, så att hon kissar tillräckligt och ph-värdet tas också. Urinen ska vara basisk, annars finns det risk att njurarna (och/eller levern?) skadas av medicinen. Timme 42 sätts motgift in mot cytostatikan och görs hela tiden, var sjätte timme, tills värdet 0,2 har nåtts. Tidigare har det gått ganska fort, mellan 48-54 timmar men denna gång tog det sin lilla tid. 66 timmar. Ebba blev lite rastlös, hon ville hem redan på torsdagen.

I onsdags sövdes hon för att få sprutan i ryggen med cellgifter. Föräldrarna har varit med om att hon sövs ganska många gånger nu, men det känns lika obehagligt varenda gång hon ska sövas. Ebbas mamma har inte ens varit sövd ännu... Men det gick bra även denna gång, även om hon är en liten argabigga när hon varknar efter narkosen. :-) Hon tycker det är jobbigt att behöva ligga med huvudet nedsänkt i en halvtimme och därefter i plant sängläge ännu en halvtimme efter sövningen. Det görs dels för att cellgiftet ska fördelas jämnt och nå ut i hela ryggen/huvudet och dels för att hålla trycket jämnt. Annars kan hon få huvudvärk. Det har hon fått vid ett tidigare tillfälle och det var inte att leka med, den huvudvärken. Tror att man skulle kunna likställa den med migränanfall. Hon tålde inte ljud eller ljus överhuvudtaget.


I torsdags gjorde en MR-röntgen (en splitterny MR-apparat, förmodligen den mest moderna i hela Europa) av hennes kota som hon har osteonekrosen ("skelettdöd", att skelettet "vissnar") i. Detta för att se hur läkningsprocessen går. Detta för att veta hur mycket hon egentligen kan belasta utan att det kan vara fara för att kotan kollapsar. Ebbas mamma och sjukgymnasten tyckte att det vore bra att veta hur det ligger till med den för att kunna bedöma hur mycket hon kan delta på idrotten. Givetvis också med hänsynstagande till hennes droppfötter. Den röntgen har de inte fått svar på än.

Mellan alla undersökningar, provtagningar och behandlingar har Ebba hunnit vara en del på sjukhusskolan. Den veckan var där 2 andra jämnåriga tjejer, syskon till barn på avdelningen. Hon tyckte nog var lite roligt att ha jämnåriga klasskamrater på den skolan denna gång.

På lekterapin hann hon med att lära sig att göra animerad film. Ebba och hennes föräldrar "dealade" så att hon kunde vara på lekterapin under skoltiden, men hon lovade att de skulle göra skolarbetet, som hon då missade, under eftermiddagen och helgen. Man får helt enkelt ta tillfället i akt när det är roliga och intressanta saker som görs på lekterapin!

I fredags vid lunchtid så hade hon nått det magiska värdet 0,19 så då kunde familjen packa och åka hem. De gjorde en snabbvisit på lekterapin innan det bar av hemåt.

Det brukar alltid vara någon kompis att prata och träffa på avdelningen när det är dags för behandling. Även föräldrarna knyter kontakter med andra föräldrar i samma situation. En av Ebbas kompisar som var där i förra veckan är nu färdigbehandlad. Lite tråkigt att kompisen inte kommer att vara där när de är inne på behandling tycker Ebba, men vi hoppas alla innerligt att tjejen nu är helt botad. Vi håller tummarna för henne!

I helgen skulle familjen ha varit på kalas, men de avstod då det var för många som var förkylda som var på kalaset (en hade mest troligt också haft feber och ont i halsen). Det är ju höst nu och förkylningstider så de är lite mer försiktiga nu. Vi får hoppas att Ebba klarar sig ett tag till utan infektioner eller virus. Hon ska äta antibiotikan i 1,5 veckor till. Så än så länge har hon lite extra skydd men vi får se hur det blir efter det.

I går kväll och imorse mådde hon ganska illa, trots att hon fick en extra dos med intravenös medicin mot illamåendet innan vi åkte hem i fredags. Kom inte till ro förrän sent och upp tidigt för att ta de veckovisa proverna. Hon fick en tablett mot illamåendet, som ändå inte riktigt ville ge med sig. Så även om hon mådde kymigt på morgonkvisten skulle hon absolut till skolan - det är hennes absolut högsta prioritet. Det var bara till att packa ner kräkpåsar i väskan och cykla iväg med henne.

Nu får vi vänta och se hur mycket den intravenösa cytostatikan har pressat hennes värden denna omgång.

23 augusti 2010

Ebbas mamma berättar lite mer om deras sommar och om Ebbas kusin som har DBA:

För två helger sedan var vi i Köpenhamn och bodde på hotell i två nätter. Vi åkte med min familj, d v s mina föräldrar, min lillasyster, hennes man och deras två barn och min storasyster och hennes dotter. Om vi kunde åka visste vi i sista stund eftersom det är Ebbas välmående och värden som fick avgöra. På torsdagen låg Ebbas värden ok och Ebba mådde också bra, så vi kunde åka. Ebba var överlycklig! Det var verkligen tur att vi kunde åka, hela tiden har man gått och funderat om det skulle gå vägen eftersom hon hade fått cellgifter nästan varje dag i 2 veckor (både intravenöst och i tablettform).

Vi åkte ner till Lund på fredagen och där fick Ebba en dos cellgifter innan vår resa fortsatte mot Köpenhamn. Fredagen tillbringade vi med att strosa på Ströget. Ebba hade gärna velat gå på Tivoli men vi undvek det p g a hennes osteonekroser. Hon är av den "vilda typen" när det gäller karuseller och åker allt - desto högre och brantare desto bättre tycker hon. Hela lördagen tillbringade vi på Zoo. Kvällen avslutades med att vi gick förbi Amalienborg och därefter åt vi på en mysig liten mexikans restaurang nära vårt hotell. Hela tiden tänker man på att hon inte ska sitta instängd med en massa okända människor p g a infektionsrisken så jag tyckte att val av restaurang var bra. Där var det öppet ut så frisk luft strömmade in hela tiden och det var inte heller mycket folk på restaurangen. Vi de enda barnfamiljerna. Ja, man blir nog lite skadad... :). Vi tog egen bil över bron och inte tåg och båt som de andra i familjen, återigen för att undvika potentiella smittor.

De senaste två veckorna har det varit lite krassligt. Hon har mått illa från och till och kräkts en del. Hon har haft ont i magen också till och från. I förra torsdagen fick hon feber, nästan 40 grader. Vi åkte in och ut till akuten i Helsingborg och de tog blododlingar under hela helgen. Eftersom hennes handleder och leder i händerna svullnade upp fick ortoped undersöka henne. Även en läkare (tror att han var kardiolog) undersökte hennes hjärta, med tanke på hennes tidigare abscesser. Helsingborg är duktiga men de har ständig kontakt med Lund vad gäller behandling och vid sådana här tillfällen som hög feber. Tycker det är bra att de samarbetar.

Blododlingarna har inte visat på något och artriten (ledgångsinflammationen) gick tillbaka så fort hennes feber gick ner i söndags. Jag förmodar att det var en biverkning från en av cellgifterna som hon har fått under de senaste två veckorna.

I tisdags i denna vecka fick hon sprutan i benet och det är väl egentligen ingen cytostatika i den bemärkelsen med det kallas "cellgiftsliknande preparat". Preparatet ser till att ett ämne i blodet som vissa vita blodkroppar lever av minskar. M a o tas "maten" bort för leukemicellerna, som klarar sig sämre utan detta än de friska cellerna. Hoppas att beskrivningen blev rätt nu :) - inte alltid lätt att hänga med när läkarna beskriver för en, men så har jag uppfattat det. Hon fick ingen reaktion denna gång heller. De förebyggande åtgärderna med kortison och allergitabletter verkar fungera bra.

Blodproverna visade däremot att hon hade "kraschat", som jag kallar det. Hb, blodplättar, vita blodkroppar och neutrofila (en typ av vita blodkroppar som kontrolleras separat) var mycket låga. Det är ju meningen att "trycka ner" de vita för att se till att leukemicellerna blir utrotade. Att de andra blodvärdena gör det är p g a att cytostatikan som ges tyvärr inte kan urskilja de cellerna från de andra blodkropparna. Att hb:t var lågt kom inte som en överraskning, det märkte vi på henne då hon var mer trött än vanligt och mer lättirriterad. Det sjönk nästan 20 enheter på bara några dagar. Så det blev blodtransfusion i tisdags också. Hon fick färg på kinderna och blev piggare nästan med en gång.

På måndag är det skolstart och Ebbas lärare har vi haft kontakt med och även med sjukgymnasterna i Lund, för att se om vi kan anpassa idrotten för Ebbas del. Kanske också för att se om hon är i behov av mer sjukgymnastik. Det återstår att se. Så både Ebba och lillebror Herman längtar till måndag. Lillebror börjar förskoleklass och det har han längtat efter i ett år nu!

Jag har ju tidigare skrivit om Ebbas kusin som har DBA (Diamond Blackfan Anemi). Wilma, som denna levnadsglada, tuffa lilla tjej heter, ska opereras nästa onsdag. Hon har förutom DBA även något som benämns missbildningsskolios. Det innebär att hon har missbildningar på ryggraden och att hon p g a detta får operera in skenor som rättar upp den. Dessa förlängs eller byts ut 2-3 gånger om året. De byttes ut senast i mars månad och nu är det alltså dags igen, men då en förlängning. Hon kommer att få förlänga/byta ut dessa så länge hon växer, så det är alltså ett antal operationer till som väntar henne p g a den missbildningen.

När hon var yngre upptäckte de också att hon hade båtskalle. Innebär att skallen har växt ihop för snabbt på vissa av fontanellerna och att hjärnan inte riktigt fick plats som den skulle. Hon genomgick ett två operationer för att åtgärda detta när hon var yngre. Dessa missbildningar är inte p g a sjukdomen utan har tillkommit utöver den.

Tack för era bidrag, de behövs innerligt och de gör fantastisk nytta! Utan era frivilliga gåvor till Barncancerfonden skulle forskningen kring cancer och andra allvarliga sjukdomar gå betydligt långsammare.

1 augusti 2010

Det har varit en skön sommar trots allt. Ebba har mått bra de senaste veckorna, inte lika trött som tidigare. Hon har faktiskt mått bättre än vad man vågat tro. Vi får hoppas att hon fortsättningsvis också mår okej. De närmaste två veckorna då hon ska få 3 helt nya cellgifter som hon inte har fått tidigare. I ganska tät följd dessutom, ena perioden 5 dagar i sträck och veckan därpå i 4 dagar i sträck, den tredje äter hon under hela 2-veckors perioden.

Ebba och hennes familj har umgåtts med familjen och vänner och Ebba lekt med kompisar. De har gjort några dagsutflykter, var t ex en dag i Helsingör och gått på Kronborgsslott. Rullstolen har varit en följeslagare på längre utflykter då Ebba inte orkar gå så långa sträckor än. Såren på benet och armen har läkt nu så hon kunde tillbringa en dag på stranden också innan det sämre vädret kom.

De första månaderna var verkligen tuffa och familjen hade nog inte klarat det utan all hjälp och stöttning. Ebbas mamma Malin vill därför passa på att tacka de som ställt upp och stöttat dem under de månaderna, såväl praktiskt som mentalt:

Först ett stort tack till Åsa, som är grundaren till denna insamling och blogg, tack för att du tar dig tid att förmedla!

Vi vill tacka mina föräldrar och mina svärföräldrar som har stöttat oss och ställt upp i ur och skur. Ett stort tack till min lillasyster, hennes man med familj och min storasyster med familj - som stöttat och tagit hand om oss när vi som mest har behövt det och inte heller tvekat att ta fram skurmoppen heller (mina systrar och mamma tog tag i städningen hemma hos oss när vi inte hann med)! Tackar, å min mans vägnar, hans äldsta storebror för allt det mentala stöd du har gett honom genom alla samtal för att orka ta sig igenom det här!

Det märks också vilka vänner (och vänner i familjen) man verkligen har när man går igenom ett trauma som detta är för hela familjen. "I nöden testas vännen" - det stämmer verkligen. Ger många kramar och tack till Mimmi och Robban med familj, Catrin och Jonas med familj, grannarna Karin och Jonas med familj, Ebbas klasskompisar Anna med familj och Oskar med familj! Även Ebbas lillebrors kompis Gustavs familj har varit fantastisk! Ebbas lärare har verkligen brytt sig och hört av sig under hela våren/sommaren - det har både vi föräldrar och Ebba uppskattat - tack Maria! Även tack till min chef som är så förstående och mina arbetskollegor som hör av sig med jämna mellanrum - skönt att inte vara helt bortglömd.

Har jag glömt någon - ta det inte så hårt, tänk på att jag kan vara lite disträ nu för tiden, alltså inget illa ment :).

Vi kommer att ställa upp lika mycket för er om ni skulle behöva det!

Vill även tacka alla de som har skänkt ett bidrag till barncancerfonden via denna insamlingsblogg - varje krona gör skillnad!

Hälsningar Malin, krigarprinsessan Ebbas mamma

15 juli 2010

Ebba har fått vara mycket hemma nu. Alla i familjen tycker det är skönt att få vara lite av en "vanlig" familj. Provtagningar tas på hemsjukhuset två gånger i veckan samt en dag i Lund för cytostatikabehandling - har varit så i några veckor och kommer att vara så någon vecka till. Ebba äter fortfarande antibiotika för varhärdarna och hon ska nog fortsätta ett tag till.

Proverna från förra veckan visade på förhöjt CRP (sänka, ger indikation på infektion och/eller inflammation i kroppen) men det har gått ner igen, vi hoppas att det fortsätter vara lågt. Hennes värden (hb och vita blodkroppar) är på väg ner nu men det är så det brukar vara vid cellgiftsbehandlingarna. Innebär att de är ännu mer försiktiga med att utsätta Ebba för smitta och har koll på hb:t om hon skulle behöva blodtransfusion igen.

Ebba har fortfarande ett väsande ljud på hjärtat, läkaren tror det hänger ihop med klumpen i hjärtat (som är kvar och som vi nog aldrig kommer få reda på vad det egentligen är).

Det enda Ebba har klagat på under denna behandlingsperiod är ont i ryggen och käkarna, förmodligen hänger det ihop med en av cellgifterna som kan ge värk/smärtor i kroppen (s k nervsmärtor som läkarna benämner det). Samma medicin som ger dessa nervsmärtor kan också orsaka s k droppfot. Ebba drabbades av detta förra gången hon fick den cellgiften och nu får hon den igen och den biverkningen kan sitta i mycket länge. Men vi märker av det mer nu igen när hon kan gå utan besvär av varhärdarna. Hon är ganska klumpig när hon går. Snubblar oftare än andra barn. Droppfoten gör att hon inte går med hälarna först utan med tårna först, foten "hänger".

Håret har börjat växa ut igen men hon kommer mest troligt tappa det återigen p g a nya mediciner som ger håravfall. Hon tar faktiskt det med ro. Hon vet att hon kommer att få tillbaka håret så småningom. Hon mår ändå ganska ok just nu men är tröttare än vanligt. Kanske lite mer humör än vanligt och det beror mest troligt på cortisonen som hon har börjat med igen - kan också vara vår vanliga Ebba eftersom Krigarprinsessan är envis som synden även i vanliga fall.

Även om hon nu mår ganska bra så känner familjen att de aldrig riktigt slappna av ändå. De är ständigt på sin vakt över minsta försämring. Rädd att något nytt ska dyka upp. Det första Ebbas mamma tänker på när hon vaknar är att Ebba är sjuk och oron sätter in direkt. Så kommer det nog vara under lång tid framöver... Även efter avslutad behandling.

Ebbas mamma vill även berätta att de har haft det tufft även när det gäller andra familjemedlemmar. Ebbas kusin har en ovanlig blodsjukdom. Den benämns DBA (Diamond-Blackfan anemi). Det är en genetisk sjukdom som denna lilla livsglada tjej är född med. Hon är beroende av blodtransfusioner för att överleva. Det är ca 25 personer som lever med denna sjukdom i Sverige. Eftersom det är en så pass ovanlig sjukdom innebär det att forskningen som sker inom denna sjukdom nu går in under i Barncancerfonden. Bland annat forskas om stamceller kring denna sjukdom, precis som för leukemi!

Ännu en anledning att skänka en slant till Barncancerfonden! Det finns många som är beroende av ditt bidrag. Tack!

28 juni 2010

Ebbas benmärgsprov var bra, så det innebär att hon fortsätter i den riskgruppen som hon redan är i, den s k intermediära. Inga fler benmärgsprov innan avslutad behandling verkar det som!

Ebba fick permission förra fredagen (18/6), men den varade inte så länge. I lördagsmorgonen fick hon ont i vänsterfoten och började halta. Hon sade att hon under fredagskvällen hade trampat fel. Det var konstigt att hon hade ont först på lördagsmorgonen. På söndagen kunde hon inte alls stödja på den och den var mycket svullen på insidan och Ebba fick åka ner Lund med tanke på hennes historik med abscesserna (varhärdarna). Under dagen blev det även en röd rodnad på foten. En slätröntgen gjordes och den påvisade inga benbrott men vätska och svullnad i foten. På måndagen sövdes hon och prov togs på vätskan. I onsdags gjordes en magnetkameraröntgen. Den visade endast svullnad i muskulaturen i foten och inget annat. Röntgen gjordes också av båda benen. Goda nyheter! Alla abscesserna var borta och att magnetkamerabilderna visade på "normal" aktivitet i benmärgen (innan kunde de se "onormal" aktivitet i benmärgen, d v s benmärgen full med leukemiceller). Så det var verkligen goda nyheter! :-D Hon blev mycket bättre i foten redan under förra veckan så hon kunde gå igen efter några dagar.

Det togs även en blododling på henne, för säkerhets skull, även om hon inte hade haft någon påtaglig feber (37,8 som mest). Svaret på den har inte kommit än. Vätskeprovet på foten kunde inte analyseras av någon anledning så det skickades till ett annat laboratorium för analys och det svaret kommer i nästa vecka. Läkarna tror att det är antingen reaktiv artrit (ledgångsinflammation orsakad av tidigare bakteriell infektion, d v s inga bakterier kvar) eller septisk artrit (ledgångsinflammation orsakad av bakterier, d v s det finns bakterier kvar). Men läkarna är väl inte helt säkra. Ja, kroppen är underlig och ännu mer när den är full med cellgifter. Då är det ännu svårare att komma fram till något vettigt känns det som.

I torsdags fick Ebba i alla fall permission och kunde således fira midsommar hemma! :-)

Ikväll ska Ebba in till sjukhuset i Lund igen. På tisdag ska hon påbörja en dunderkur med kortison och få 3 olika celllgifter, varav en i ryggen och ska därmed sövas - igen... Nu går hon på den tuffaste behandlingsperioden (ca 2 månader) under hela behandlingen på 2,5 år.

För två veckor sedan gick en 16-årig tjej bort på Ebbas avdelningen. Hon hade leukemi precis som Ebba. Vi skänker våra varmaste tankar till hennes familj. Stöd på Barnancerfonden och deras viktiga arbete!!

10 juni 2010

Ebbas ben och arm läker bra och hon är vid gott mod. Hon kan nästan sträcka benet fullt ut nu. Läkarna funderar på att låta henne gå över till tablettform i antibiotikan. Då kanske hon kan vara hemma lite mer. Ebba har fått en del dagpermission de sista två veckorna och det har varit skönt att kunna vara hemma lite. I helgen lekte hon med sina bästa vänner och då invigde hon den nya cykeln som hon fick i födelsedagspresent i december.
Hon fick cellgiftsprutan i benet (den som hon har reagerat på en gång förut) och hon fick en mindre reaktion igår som visade sig som nässelutslag. Idag fick hon också nässelutslag och svullna läppar. Antagligen är det en försenad reaktion på den sprutan. Hon kommer att få allergimedicin nu i en vecka framöver för att förhindra ev. fler "försenade" reaktioner på den.

Idag ska Ebba på ultraljud av hjärtat för att kontrollera "klumpen". Hon verkar inte ha några större besvär av den men det är bra att de följer upp och kontrollerar det hela.

Ebba går på cellgiftstabletter hela tiden och nästa vecka ska hon få behandling med dropp igen och spruta i ryggen. Så då blir det sövning. De ska även ta ett nytt benmärgsprov för att se så hon svarar på behandlingen som hon ska. Gör hon inte det så blir det annan behandling - högrisk med stamscellstransplantation. Men det är mycket ovanligt att man byter riskgrupp så här långt in i behandlingen så vi hoppas innerligt att hon svarar som hon ska på behandlingen.

Ebbas mamma skriver även: "Vi har lärt känna många föräldrar och barn/ungdomar här på avdelningen då vi har varit här i mycket sedan vi fick Ebbas diagnos. Jag tycker det är jobbigt att se vad de får gå igenom och hur dåligt vissa av dem mår (både av behandling men också av de svåra infektioner som några får). Det påverkar en mycket..."

Varje bidrag räknas! En tjuga gör nytta!

3 juni 2010

Ebba (m.f. barn) är med i Lokaltidningen i ett reportage om sjukhusskolan i Lund.

Klicka här:
Lokaltidningen

25 maj 2010

Det är ganska tufft just nu och vissa behandlingar är jobbiga nattetid då hon får så mycket dropp.

Idag har Ebba fått sprutan som hon reagerade så starkt på förra gången, hon fick även cortison vid 2 tillfällen för att hon inte skulle få en sån reaktion igen och än så länge har hon inte reagerat något nämnvärt (förutom huvudvärk, med det är osäkert om det beror på sprutan eller om det är hennes låga Hb).

Hon har efter många om och men fått påbörja sin långa cellgiftbehandling (högdos metotrexate heter den). Den fick ju skjutas upp i 2 veckor eftersom hon dels fick en allergisk reaktion med nässelutslag på hela kroppen och för att hon fick en ny bakteriehärd i armen. Den och den på benet var tvungna att öppnas och tömmas ut på var, hon har 2 öppna sår nu.

Klumpen i hjärtat tror läkaren endast är fibrintrådar. Men de kan inte med säkerhet veta och de kan inte ta prov då den sitter i hjärtat. Men de ska ha tät kontroll för att hålla koll på eventuella förändringar.

Nu hoppas vi alla innerligt att hon inte får fler komplikationer utan att hon kan fortsätta cellgiftbehandlingen som planerat och bli frisk!

19 maj 2010

Utslagen som Ebba fick troligtvis en reaktion mot en av antibiotikerna.

Förra veckan hade Ebba nästan 40 graders 4 nätter i sträck och hon har fått ont i vänster underarm. Hon kunde knappt röra handleden eller fingrarna och hela underarmen var helt svullen. Efter ultraljud, magnetkamera röntgen och blodprover visade det sig att hon hade fått en ny varböld i vänster underarm och den på höger lår hade vuxit en aning. En ny typ av antibiotika sattes in.

Man beslöt att öppna upp för att släppa ut ev. var som kunde finnas inuti benet och armen samt ta en massa prover (10 olika remisser enligt infektionsläkaren). Så gjordes förra tisdagen. Under ingreppet (3 timmar) gjordes också en undersökning av hjärtat med "titthål" för att se så att inga bakterier härjade där.

Frågorna hopar sig. Varför hade hon fått en ny varböld. Är det samma bakterie och hur har den spridit sig i så fall. Från ben till arm innebär att den måste ha tagit vägen om både hjärta och lungor…

Inga svar på nå proverna än men besked om titthålet i hjärtat. Än en gång tror de port-a-cathen ligger för nära hjärtat!! Dessutom kan en klump av något skönjas vid hjärtat. De vet inte vad det är, alltså igenom samma visa som för några veckor sedan... :-(

Enligt dem som dränerade varbölderna var utrymmet i benet större än vad de hade kunna ana. De tog ut varet och sköljde rent med koksalt. Benet och armen dräneras nu. Ebba har både ont i ben och arm. Efter operationen fick hon morfin men sen har hon klarat sig med citodon (starka grejor). Hon har gått på det dagligen nu i några veckor för att kunna upp och halta inomhus, utomhus är det rullstol som gäller.

Ebba skulle haft cellgifter för en vecka sedan, men det har blivit framskjutet först p g a utslagen och nu p g a den nya varbölden. Det är nu uppskjutet på obestämd tid då de inte vet vad det är för något i hjärtat och vad det kräver för åtgärder samt om Ebba behöver ta ut port-a-cathen eller ej (den behöver hon för att kunna få cellgifter).

Tack för alla bidrag! Varje krona räknas!

7 maj 2010

Den 30/4 fick Ebba en spruta med cellgift och drabbades av illamående, kräkningar, huvudvärk, nässelutslag och svullnade upp i hals och läppar. Denna medicin ingår i behandlingen… :-s

Ebba som nu mest åker rullstol pga. bölderna tyckte att hon inte har någon känsel vid den största bödeln. Den var hårdare och lite större än tidigare. Då familjen var hemma ville inte Lund ta emot dem utan de fick åka till hemsjukhuset. Ultraljud gjordes och det visade sig att den inte hade växt men möjligtvis hårdnat. Domningarna beror förmodligen på att det är svullet och spänt. Men inget att vara orolig över, puh!

På onsdagen (5/5) fick hon nya utslag och de växte sig bara större och större. På sjukhuset gav de en tablett som skulle stilla klådan och minska utslagen men Ebba tyckte inte den hjälpte, vilket den inte gjorde. Under hela torsdagen låg Ebba till sängs och mådde otroligt dåligt. Utslagen täckte i princip hela kroppen. Vid ett tillfälle när hennes mamma frågade henne hur hon mådde och vad det var som var dåligt så sade hon bara: ”Det känns som om jag ska dö. Så mår jag.” Senare fick hon cortison och blev lite piggare. På fredagen förflyttades hon till Lund för granskning/behandling av utslagen och varbölderna. Nu mår hon lite bättre och har orkat vara på lekterapin.

Ge ett bidrag till barncancerfonden, inga barn ska behöva känna det som att de håller på att dö!

29 april 2010

Port-a-cath:en är opererad men hennes ben har tyvärr blivit sämre igen. Hon kan endast gå mycket korta sträckor med stöd av någon (som går och håller båda hennes händer). Längre sträckor är det rullstol som gäller. De tuffa medicinska behandlingarna kan vara bidragande.

Läkarna har tagit prov för att kontrollera så att hon inte har en inflammerad bukspottskörtel. Har hon det så har hon blivit "diabetiker", en biverkning och förhoppningsvis endast tillfälligt. Hon har också blivit torr över hela kroppen och får småsprickor här och var, ytterligare en biverkning från cytostatikan. Ebba har även fått sitt "nya hår" som hon kallar det. Hon verkar mycket nöjd med det.

Ebba har osteonekros (skelettdöd) i höften och i på ena kotan. Cancerpatienter läker mycket långsammare. Under ett år ska hon inte hoppa, studsa, springa för då finns det risk att kotan kollapsar och den kommer då aldrig att bli helt återställd.

Svaret på benmärgsprovet har kommit. Ebba hamnar i den intermediära (mellan) riskgruppen.

Nu gäller det att tänka positivt och glädjas åt att operationen gick bra, att hon inte hamnade i högriskgruppen och att hon blev glad för sitt nya hår!

Kampen går vidare, tänk på Barncancerfonden!

26 april 2010

Ebba opererades i fredags då port-a-cath slangen legat och stört i hjärtat. En genomlysningen/röntgen har gjorts men de vet ännu inte om fler ställen än benen har bakteriehärdar. Tydligen var förra benmärgsprovet inte är helt "tillförlitligt" så därför gjordes ett nytt i förra veckan. Det provet visar hur Ebba svarar på nuvarande behandling, vilken riskgrupp hon ligger i samt vilken behandling hon ska få framöver.

Så nu håller vi tummarna och tänker positivt. Det är min absoluta övertygelse är att positiv energi kan färdas långa sträckor och genom tjocka väggar.

Glöm inte visa ditt stöd genom ett bidrag till Barncancerfonden. Det finns många "Ebb:or" där ute.

15 april 2010

Cellgiftsbehandlingen är i full gång. Det är stora risker för infektioner när immunförsvaret försämras kraftigt - som under en cellgiftsbehandling. Tyvärr har Ebba drabbats av en kraftig infektion i sina ben. Det medför att hon nu går mycket dåligt och att hon under en period inte kunde gå alls. Jag tror hon har väldigt ont också. Som väl var verkar antibiotikan bita på infektionen och hon är, vad gäller infektionen, mycket bättre.

Om några dagar skall cellgiftsbehandlingen utvärderas för att säkerställa vilken typ av behandling som kommer krävas fortsättningsvis.

Ebba behandlas i Lund och i dagarna har hon fått gå till sjukhusskolan och enligt vad som berättades på mötet var det näst intill omöjligt att få med henne därifrån. Hon hade så roligt!

Ett är säkert - Ebba ska bli frisk.

23 mars 2010

Igår fick jag veta att en av mina allra närmaste kollegors dotter diagnostiserats med leukemi. Hon blev direkt inlagd på sjukhus för behandling. Om 2½ år vet man om den lyckats...
Ebba är en härlig 9-åring - som jag själv faktiskt träffade för bara ett par veckor sedan då hon var med sin mamma på jobbet. Det känns fruktansvärt obehagligt att veta att hon var inne på mitt kontor och pratade med mig och tittade på bilder på mina barn - med sjukdomen aktiv i kroppen och det syntes INTE ETT SMACK på henne!

Snacka om att vi alla lever i ovisshet......!!

Nu ska vi alla tillsammans hålla tummarna, be till högre makter om vi så vill och sända all positiv energi vi har till henne (och alla andra sjuka barn naturligtvis) så att hon svarar på behandlingen och att hon snabbt får komma hem till sin lillebror och sina skolkompisar igen.

Denna bloggs tillkomst

Ebbas mamma skickar mig med jämna mellanrum lägesuppdateringar som jag lägger till i informationen i Ebbas insamling till Barncancerfonden. Texten börjar nu bli så pass lång att jag känner att en förändring måste ske för att insamlingen ska bli överblickbar.

Därför föddes idag denna blogg, länkad till från insamlingen hos Barncancerfonden och i ett mycket mer hanterbart format.

Jag kommer att lägga in alla lägesuppdateringar jag fått fram till dags dato i kronologisk ordning. Jag hoppas att ni som också följer Ebba, liksom jag, tycker att detta är ett bättre och framför allt mycket trevligare format.

Välkommen att resa med Ebba!