Cellgiftsvärde som inte vill gå ner och njurar som mår kasst

Ja, det blir en jul på sjukhuset. Ebba metotrexatevärde går mycket långsamt neråt. Ligger på 3,3 nu. Gick till och med upp lite i eftermiddags i stället för ner. Läkaren sade att vi får räkna med att ligga inlagda även i nästa vecka. Suck.

Ebbas njurvärde är fortfarande skyhögt. Ligger nu på 90. Gör mig orolig eftersom det inte finns något att göra åt njurar som mår dåligt. Ja, förutom transplantation och frågan är om en cancerpatient får någon donerad njure eller om en cancerpatíent överlever en sådan transplantation...

Finns ingen medicin som kan hjälpa dem på traven. Läkaren sade att de även mäter njurarnas funktion med ett annat mått (minns inte vad det heter) och normalt sett ligger man på 100 och mår njurarna riktigt dåligt ligger värdet på 9-10. Ebbas värde ligger på 58. Det är inte så man hurrar precis.

Läkaren sade också att en vecka efter att vi fått komma hem (vi får komma hem när Ebbas metotrexatevärde ligger på under 0,2) ska vi ner till Lund igen för att göra en njurfunktionstest (Iohexol) för att kontrollera så att njurfunktionen inte är nedsatt. Är den det får vi återkomma igen för att göra testet igen.

Träffade faktiskt en mamma idag vars son hade råkat ut för samma metotrexateförgiftning för inte så länge sedan. Han och Ebba är alltså två av de sexton patienter som har råkat ut för detta i år. Förra året var det endast fyra patienter. Hoppas att de kommer underfund med hur detta har kunnat öka så drastiskt. Pojkens njurar hade återgått till det normala, men hade återigen problem med njurarna. Jag misstänker ju att det kan hänga ihop med metotrexateincidenten, vilket gör mig ännu mer orolig. Det finns ju två saker som cancerpatienter dör av, antingen cancern eller av själva behandlingen... 

Vad gäller bakterierna i likvor tog läkaren upp det idag igen. Det har visat sig vara en luftbakterie (som alltså inte håller till i kroppen) och att ännu ett likvorprov från annan patient under måndagen också hade samma bakterie i sitt prov. Detta tyder alltså helt klart på att båda proverna var kontaminerade. Hur detta sedan har gått till är en gåta. Luften i rummet ska vara renad från bakterier som denna.

Ja, vill i alla fall önska alla er läsare en God Jul!

Vår provisoriska julgran.

Jag återkommer inom kort med uppdatering på Ebbas status. En positiv sak är i alla fall att Ebba inte verkar vara så påverkad av de höga njurvärdena än.

En behandling som gick rätt åt helvete!

Kan säga att idag har nog varit en av de jobbigare dagarna detta året. Först ringer min man hem till mig från Lund på förmiddagen och säger att läkarna har funnit bakterier i likvor (ryggmärgsvätskan). De tar alltid prov på likvor när de ger patienterna sprutan i ryggen med metotrexate. Bakterier i ryggmärgen, tänkte jag, det är ju lika med hjärnhinneinflammation! Det är riktigt allvarligt att få det som cancerpatient! Läkarna sade att det också kunde vara så att provet hade blivit kontaminerat av hanteringen efter det att provet hade tagits och därför ville de ta ett nytt prov. Så Ebba började fasta igen.

Väl nere i Lund så kommer andra chocken för dagen. De hade precis fått reda på Ebbas koncentration av cellgiftet metotrexate i blodet. Det ska ligga under 100 på första mätningen (övre maximal gräns är 180). Det låg på 300!!! Vilket är på tok för högt. Njurvärdena skenade i höjden, tredubblades på ett dygn. Ebba har under dagen fått en ökad mängd dropp för att skölja ur cellgiftet.

Så läkarna beslutade att koncentrera sig på att få ner det skyhöga cellgiftsvärdet. Det blev högsta prio.

De sade att Ebba borde haft fler symtom på bakterier i ryggmärgen om det verkligen var bakterier där. Samt är det andra värden som de mäter (enzymer och proteiner) som borde vara förhöjda i likvorvätskan om det hade varit bakterier där och de värdena var inte förhöjda på Ebba. Så fokus blir att få ner det höga cellgiftsvärdet. Nu ikväll beslutade läkarna att sätta in ett enzym som bryter ner metotrexaten i blodet (men inte i vävnaderna, de får brytas ner på "naturlig väg" då enzymet tyvärr inte bryter ner det i vävnaderna). Hon fick enzymet kl. 18:00 ikväll. Metotrexatevärdet hade nu ikväll sjunkit till 76.

Under dagen började Ebbas lever också må dåligt. Hon har för tillfället skyjävlahöga lever- och njurvärden. Läkarna säger att njurar och lever oftast reparerar sig efter en sådan här smäll. Det får vi innerligt hoppas. Hon har ju haft problem med levern under hösten så hon gick ju inte in i denna behandling med världens friskaste lever precis. Sedan vet man inte heller hur detta påverkar henne i framtiden med s k sena biverkningar. Tänker på hjärta och de andra inre organen, fertilitet e t c.

Så här blir det inte någon julefrid inte... vi får vara glada om vi får hem en någorlunda pigg Ebba till nyår!

Vad de höga cellgiftsvärdena beror på vet man inte. En utredning ska tillsättas för att försöka reda ut det hela. Får väl se om vi får något svar på detta i framtiden.

Imorgon åker jag åter ner till Lund och löser av Ebbas pappa. En orolig mamma vill ha koll på läget på plats och en Ebba som vill ha mamma där nere (även om hon har världens bästa pappa).

Ormtjuserskan Ebba under behandling

Nu var kalasen över och Ebba har fått många fina presenter och inte minst upplevelse på Tropikariet.

Det var med skräckblandad förtjusning som hon fick ormen kring halsen (vilket ni ser på bilden J). Till och med mamma Malin vågade röra vid ormen. Det fanns många lösspringande djur där; apor, flygande fladdermöss, fåglar e t c. Det var inte för inte som jag var livrädd att något djur skulle bita eller riva Ebba. Det hade kunnat vara en katastrof för henne eftersom hennes immunförsvar är så pass nedsatt. Var man en hönsmamma innan så har det inte blivit bättre nu kan jag säga.

Ebba tycker inte det är pyton att hålla en orm inte!

Nu är hon på behandling i Lund. Har precis påbörjat Högdos Metotrexate (HDM) och ligger i sin säng och väntar på att bli nersövd för att få cytostatika i ryggmärgskanalen.

Förhoppningsvis är familjen samlad till jul igen. Som minst har den behandlingen tagit 48 h och som längst 66 h. Man vet aldrig hur lång tid denna behandling tar eftersom det är ett visst värde i blodet av cytostatika som styr det och det kan vi inte påverka och det är oförutsägbart.

Barnonkologen tittade på Ebbas utslag, som har blivit bättre men hon är torr nu istället, och hon ansåg inte att vi skulle göra något åt det.

Däremot tyckte hon att vi skulle kunna ta ett blodprov på Ebba för att se om hon har några antikroppar mot hundar. Hon har reagerat vid några tillfällen på hund nu under senare tid. Hon hade inga som helst allergier innan hon fick cancer kan tilläggas. Läkaren visst inte heller om allergier lättare kunde komma p g a hennes nedsatta immunförsvar, vilket jag då tror.

Läkemedelsprovokationen skulle läkaren kolla upp lite närmre.

EBBA 9 ÅR!

Nu har dagen kommit som jag vid några tillfällen i våras aldrig trodde vi skulle få uppleva igen – Ebbas födelsedag. På något sätt så känns den mer magisk detta år än tidigare år.

Kanske för att det känns som om vi har fått en andra chans att ta hand om vår underbara dotter!

En sådan trivial sak som att få fira födelsedagen hemma i någorlunda skick gör Ebba och oss överlyckliga nuförtiden.

Morgonen började med sedvanlig födelsedagssång och paketöppning. Hon fick precis det hon önskade sig, en X-box med tillbehöret Kinect (vi föräldrar har lagt ihop med farmor, farfar, mormor, morfar och gammelfarmor och gammelfarfar) och en rosa skimrande, uppfällbar mobiltelefon.

Ebba checkar in sin nya mobil.

Därefter bar det av till lasarettet i Helsingborg för att ta prover inför nästa veckas behandling.

Sedan åkte vi till skolan. Ebbas sista dag innan jullovet.

Ikväll är det familjekalas för tjocka släkten och några vänner som vi också brukar bjuda med. Så här blir det high-life.

Imorgon är det barnkalas på Tropikariet. Vi har det tillsammans med en av Ebbas klasskompisar. Ebba vill hålla i en orm och jag håller mig gärna på så långt avstånd som möjligt från den J.

Hon har inte kräkts mer sedan i onsdags heller men det har inte skett någon förbättring med utslagen sedan jag skrev sist.

Nu ska jag fortsätta med kalasförberedelserna.

Fröken mamma och ökad fulldos

Ebbas utslag har blivit en aning bättre. Tror att det beror på kortisonen och inte på antibiotikan i krämen. Men de är envisa utslag. Vi smörjer några dagar till. Sedan får läkarna i Lund titta på dem igen i nästa vecka när Ebba är nere i Lund för behandling.

Hennes illamående har blivit värre igen. I lördags morse kräkte hon fyra gånger. Till slut beslutade vi oss för att ge henne tabletterna mot kräkningar även om de kan ge tråkiga biverkningar. Till en början trodde jag faktiskt att hon hade åkt på kräksjukan men hon hade inga andra symptom på det och mådde inte illa mellan kräkningarna mer än precis innan hon kräktes. Men för säkerhetsskull stannade jag och Ebba hemma från kalaset som familjen skulle gå på i lördags kväll. Lillebror och pappa fick åka utan oss.

När vi såg att hon inte hade några andra symptom på kräksjukan blev jag i stället orolig för att levern mådde sämre. Så jag ska säga att jag var nervös igår när vi fick provsvaren. Levervärdena hade gått ner ytterligare, till 2,22. Men kände ändå som en klen tröst när man vet att nästa veckas behandling ställer till det igen.

Idag kräktes hon också några gånger. Återigen gav vi henne tabletterna mot illamåendet. Det är hjärtskärande att behöva se henne sådan. Många säger när de träffar henne:

– Åh, så pigg hon är.

Ja, tänker jag. Hade hon varit dålig hade hon inte varit här. Eller nä, förresten, vet ju hur många gånger Ebba har kämpat sig till skolan, stoppat ner kräkpåsar i väskan. För till skolan ska hon. Så det är inte helt sant att folk inte har sett henne må dåligt. Sedan är det ju inte allt dåligt som syns på utsidan. Hennes lever syns ju inte.

Förmodligen var det den ökade fulldosen av tabletter på tisdagen som påverkade henne. Hennes vita har legat för högt i två veckor så därför ökade läkaren fulldosen. Likaså blev det denna vecka även om de vita hade sjunkit ganska drastiskt. De neutrofila (en typ av vita blodkroppar, ”bakteriedödande”) hade sjunkit ganska mycket, så hon är lite mer infektionskänslig nu än tidigare men hon ligger inte på den ”magiska gränsen” än.

Med tanke på att det har gått/går diverse sjukdomar i Ebbas klass (halsont och kräksjuka) så beslutade jag och min man att vi håller Ebba hemma från skolan större delen av denna vecka med tanke på att det är långtidsbehandling i nästa vecka. Så hon har varit hemma sedan i måndags. Idag blir det en timmes skola, träslöjd och på fredag ska hon till skolan efter provtagningen som vi gör på morgonkvisten. Då är det hennes födelsedag och hon vill gärna till skolan och bli firad. Det blir också hennes sista dag i skolan för denna termin eftersom hon har behandling nästa vecka.

Tur att man har lärarutbildning i grunden. Jag arbetar inte som lärare idag utan utbildade mig till systemvetare efter lärarutbildningen. Tycker att jag har haft nytta av pedagogutbildningen även i mitt nuvarande yrke. Kanske det är ödet. Att det var bestämt att jag skulle gå den utbildningen för att kunna hjälpa min cancersjuka dotter med skolarbetet när hon inte kunde gå i skolan. Ja, vem vet vad livet har i behållning för en… I alla fall så går inte Ebba hemma och såsar. Nä då. Det är skolarbete som gäller här hemma. Igår var det Alfred Nobel och matte samt läsning som stod på agendan. Idag blir det nog bara matte och läsning i och med att hon är på träslöjd en stund idag.

Ebba har fått en riktigt härlig kalufs vilket fotot nedan visar. Hoppas bara att hon får behålla sitt duniga (ser verkligen ut som dun som sticker upp från hennes huvud då hon har lite lockigt hår), fjuniga hår. Hon får ju cytostatika under sommaren som hon återigen kan bli skallig av. Men det hoppas jag innerligt inte att hon blir! Hennes hår har inte ändrat karaktär nämnvärt som det kan göra efter behandlingarna. Lite tunnare och flygigare kanske men lockighet och hårfärg är nästintill detsamma som tidigare.

Peruken hänger på sin ställning i vardagsrummet, nästa oanvänd. Ja, hon är en liten tuffing!

Ha det bäst!

Dödsreliker och röda prickar

Ebbas utslag är som sagt en långdragen historia. I fredags skickade jag bilder till dagvården i Lund då jag tyckte att utslagen hade blivit sämre igen. En läkare tittade på dem och han trodde möjligen att det skulle kunna vara bakterier så vi fick kortisonkräm med antibiotika utskriven. Jag trodde inte att det var det så jag bestämde mig för att ta en second opinion så i måndags morse ringde jag till dagvården till Helsingborg och de bokade in en tid på barnakuten under förmiddagen till oss. Läkaren i Helsingborg trodde inte heller att det var bakterier, men möjligtvis något i allergi väg men var inte heller säker. Utslagen kliar inte och gör inte heller ont lustigt nog.

Salvan vi fick i fredags verkar hjälpa lite i alla fall så vi fortsätter med den i ca 1,5 veckor till och jag tvättar ihjäl mig som om det vore en bakterieinfektion i huden för säkerhets skull. Sängkläder, ytterkläder, kläder och handdukar tvättas var varannan dag. Oftare än innan och då kan tilläggas att de tvättades ofta då med :).

Jaha, tillbaka på ruta ett när det gäller det alltså. 

I måndags fick vi också en kallelse till allergimottagningen i Lund tills i mitten av januari för att göra en läkemedelsprovokation. Jag som har fått till mig av läkarna att det inte görs någon allergiutredning under pågående behandling (inte när intravenös behandling sker och det har hon tills i slutet av sommaren). Jaha, där ser man. Bra att det görs något även om utredningen kanske måste göras om efter avslutad behandling eftersom provsvar på en allergiutredning inte är att lita på mitt under en cytostatikabehandling har läkarna sagt till mig sedan tidigare.

I måndags kväll körde vi ner Ebba till Lund. Hon hade julmys och pysselkväll med mellangruppen BCF Södra. Två gymnasieelever som själva hade varit sjuka i cancer var med och arrangerade kvällen. Ebba säger ofta att hon tycker om att träffa andra som har haft cancer men har blivit friska. Kanske en sorts bekräftelse på att sjukdomen inte är lika farlig, dödlig som hon först fick intrycket av. Ja, jag vet inte och tänker inte rota i det just nu. Hon tyckte det var mysigt att få träffa kompisarna från avdelningen också.

I tisdags bar det av till Lund igen. BCF Södra hade anordnat bio. Denna gång såg vi Harry Potter och dödsrelikerna, del 1. Återigen en uppskattad aktivitet, Ebba och jag satt som klistrade framför duken, lillebror inte lika road efter 2,5 timmar i biostolen. Det sista av filmen fick han se i pappas knä. Ebba åt så mycket hon orkade på en stor popcorn, kan lova att det inte blev mycket kvar. Hon älskar popcorn!

Sedan till levervärdena. De har sjunkit sedan förra veckan. Ligger nu på 3,29. Behöver nog inte kommentera det ytterligare mer än att det endast är 1,5 veckor tills nästa intravenösa behandling, HDM och att levervärdena brukar skjuta som mest i höjden av den behandlingen.

Hon fortsätter att må mer eller mindre illa om (tidiga) morgnar och kräktes senast i måndags morse.

En av mina farhågor är besannad

Nu har det äntligen vänt. Ebba mår bättre och är piggare idag (förutom de förhöjda levervärdena). I går kväll ringde en av barnonkologerna upp mig för att prata om frågorna jag hade kring de förhöjda levervärdena och behandlingen.


Ebbas levervärden ligger mycket högre vad en barncancerpatient ”normalt sett” brukar ligga på under behandling. För det är inte helt ovanligt med viss leverpåverkan under cytostatikabehandling. Precis som jag har misstänkt, så nu är en av mina farhågor besannad, men som de andra läkarna inte har sagt till mig rätt ut fastän jag har frågat ett flertal läkare om det. Skönt med en läkare som faktiskt vågar vara rak och ärlig. Jag vill veta hur det ligger till oavsett om det är bra eller dåliga nyheter.


Sedan tidigare känner jag till att man inte stoppar behandlingen om det inte är livshotande. Så mycket har jag förstått. Så Ebba får leva med de förhöjda levervärdena och vi hoppas på att levern inte mår ännu sämre. Ebbas vita var förhöjda denna vecka, så läkaren nämnde också att det kanske blir ännu högre doser nästa vecka om värdena ligger över den tillåtna gränsen. Som sagt så tas ingen som helst hänsyn till hur levern mår, så länge inte levervärdena är skyhöga (vilket de faktiskt har varit under hösten för läkaren nämnde värden på ca 20 som en ”skyhög” referens och Ebba låg på 19 vid ett tillfälle i höstas). Att bekämpa cancern är första prioritet enligt barnonkologen.

Idag ska jag posta Ebbas inbjudningar till hennes barnkalas. Hon ska ha det tillsammans med en vän på Tropikariet. Frågade läkarna om det var ok och de svarade att det var det om vi var noga med hygienen.

Hon fyller 9 år den 17 december. Brukar lite skämtsamt säga att barn födda i december är kärleksbarn, eftersom  man sällan planerar in ett barn i december månad. Och det är hon i allra högsta grad! Hon var så efterlängtad!

Hoppas innerligt att hon håller sig infektionsfri tills kalaset. Hon ser verkligen fram emot det. Hon är verkligen värd det efter allt hon har varit med om i år.