Vabbruari här med...

Då var det dags för oss med. Ebba fick feber igår. Lite över 39 grader. Inget annat, förutom huvudvärk och muskelvärk som brukar komma med febern. Först blev jag orolig. Bara feber kan ju tyda på något annat. Men ett sms från en kompis som är förskollärare sade att det är sådant som går just nu i byn där vi bor. Feber och inget annat. Det lugnade mig betydligt kan jag säga.

Vi har lite mer is i magen nu än tidigare. Har inte ringt till sjukhuset. Vi får avvakta och se vad det här tar vägen. Tempen ligger under 38,5 idag så det är ju bra. Hon har varit piggare idag också.

Pa-läkaren ringde häromdagen också. Proverna vi tog visar på både D-vitaminbrist och kalciumbrist. Så det blir att knapra piller igen. D-vitaminbristen beror nog mest på att vi har fått skydda henne från solen med så hög faktor nu under flera år. Hon är en person som annars är mycket ute och inte borde lida av den bristen. Kalciumbristen tror jag hänger ihop med att cellgifterna urlakar kroppen på vitaminer och mineraler i kroppen. Läste på nätet att D-vitaminbrist i sig kan ge kalciumbrist i sin tur. Det hänger ihop, det ena är tydligen beroende av det andra. Så kanske det också påverkar. Men jag tror att nivån urlakades under cancerbehandlingen och därefter har den inte kommit upp i samma nivå som förut. För hon äter normalt med kalciumprodukter till mat nu för tiden så tycker inte det borde hänga på det. Men undrar om dessa brister hänger samman med huvudvärken. Tror inte det.

Höften, ja, den spökar lite fortfarande. Senast för två dagar sedan hade hon värk i den igen. Men som sagt det är bara till att avvakta med den också. Är inte lönt att störta in till sjukhuset med den. Vet ju att ortopederna följer upp den till hösten. Så blir det inte värre än så här så får det vänta. Men det har varit bra att det har varit uppehåll med karaten denna vecka för jag tror att höften har behövt den tiden att vila upp sig.

Och huvudvärken. Ja, samma som tidigare uppdatering. Har blivit bättre men inte försvunnit helt. Nu när hon har feber är nog huvudvärken det värsta skulle jag tro.

Den senaste provtagningen visade på lite fler vita blodkroppar, närmare 6 denna gång och lite färre neutrofila. Hb:t där emot har tagit ett skutt och ligger närmare 140. Så normalvärden i alla fall.

Alla ♥-dag för tre år sedan

Vissa dagar har man förknippade med olika delar av Ebbas sjukdomshistoria. Alla hjärtans dag är en av dem. För exakt tre år sedan idag var det första gången vi blev inlagda på sjukhus p g a hennes sjukdom. Men det visste vi inte då. Hon hade fått ont i sin höft och den smärtade och hon kunde inte gå. Läkarna, eller rättare sagt ortopederna, trodde att det var något som kallades "snuva i höften". Men det var det ju inte. Det var första stället som osteonekrosen satte sig. I höftledskulan med ökad ledvätska som följd sågs på ultraljudet. Det var början på en lång resa. Tänk om vi hade vetat vad som väntade oss. Minns så väl att jag sade till min kollega att jag skulle oroa mig för det här i minst fem år fram över. Att man kunde ha så rätt.
 
Ja, den fruktansvärda känslan sköljde över mig idag igen. Ebba fick plötsligt ont i höften igen. Samma höft som hon har haft osteonekros i. Det kom som en plötslig smärtvåg. Och har återkommit några gånger under dagen idag. Med den sjukdomshistoriken Ebba har blir man klart orolig. Det blir ingen mer träning för henne denna vecka och det är sportlovsuppehåll för henne nästa. Tror att det kan vara bra för henne att få vila höften under den perioden. Och blir det värre får det bli ett besök på sjukhuset.

Provsvaren har jag inte hör någonting om från pa-läkaren. Men jag vet att hon hör av sig.
Ebbas blodstatus såg ungefär ut som den brukar. Lite lägre neutrofila denna tvåveckorsperiod än förra.

Något positivt idag är i alla fall att äldste sonens tränare gav mycket positiv feedback om honom som person, helt utan anledning gjorde han det. Och det är väl ändå det bästa en förälder kan få på Alla hjärtans dag ♥ ♥ ♥. Ebba har ju också fått samma beröm från lägerledarna i somras. Visst vet vi att vi har fina barn som vi är mycket stolta över men det är roligt att höra det från andra personer också. 

Har det vänt?

Det är inte för inte som denna månad kallas vaburari. I klassen har det varit många sjuka. 9-10 personer som mest i förra veckan samtidigt. Sedan är de ca 50 personer i klassen. Men vi valde att ha Ebba kvar i skolan. Det är alltid en avvägning det här. Det är bra att hon går i skolan. Vi har ju klarat av att hålla uppe hennes goda resultat i skolan och så tycker vi de sociala relationerna är viktiga. Sedan måste ju hennes immunförsvar testas någon gång. Hon måste ju återuppbygga det.

I förra veckan fick jag mail från skolsköterskan angående att hon hade fått mail från dagvårdsläkaren i Lund om revaccination på Ebba. Det är bra att det kommer igång nu. Efter påsk är den första sprutan. Men det här är klurigt. Dagvårdsläkaren vi hade den dagen Ebba avslutade sin behandling i Lund tyckte att hon kunde ta HPV-vaccinationen om ett år, d v s till hösten. Hon missade ju starten på den vaccinationen (är tre omgångar) i höstas när hennes klasskompisar fick den. Sjuksköterskan visste inte om det gick att klämma in den vaccinationen nu också. Men hon skulle höra med skolläkaren och jag mailade henne även namnet på dagvårdsläkaren som vi hade fått informationen om så får de ta ställning. Sjuksköterskan ville inte överbelasta Ebbas immunförsvar med för många vaccinationer i taget. Ja, vi får avvakta och se vad de kloke har att komma med.

I måndags var det provtagning. Har fortfarande inte fått provsvaren från Lund. Mailade om det igår. Avvaktar tills imorgon och påminner, vill ju gärna ha dem innan helgen.

Sedan hade pa-läkaren, som jag pratade med för ett tag sedan, ordinerat ännu fler prover. Ebba har börjat tappa lite mer hår igen. Inte i någon stor omfattning, men mer än innan och vi reagerar ju naturligtvis på allt som inte är "normalt". Det var faktiskt Ebba själv som påtalade det och visade mig. Det var en hel hög med värden, allt från hormoner till vitaminer. För en gångs skull har jag inte full koll på vad som togs. Men jag får alltid fullständig information från pa-läkaren så de värdena ska jag inte behöva jaga.

Vågar knappt säga det, men efter fyra månader verkar huvudvärken faktiskt ha blivit mycket bättre. I två veckor nu har Ebba knappt klagat på någon huvudvärk. När vi var hos sjukgymnasterna i förra veckan så vågade jag knappt berätta att jag tyckte att jag hade märkt av en förändring till det bättre. Men de tyckte att Ebba fortfarande var spänd så hon fick några stretchövningar också. Och sedan poängterade de vikten av att äta frukost och att dricka. Så det har vi blivit bättre på att påminna henne om. Men förändringen skedde ju faktiskt redan innan det senaste sjukgymnastbesöket så då kan det inte bara vara det. Kanske är det träningen som gör att hon mår bättre. Ja, det kan man nog spekulera i evigheter kring. Men skönt är det att det har blivit mycket bättre i alla fall. Hon får bättre sömn då med och bättre ork i och med det. Vi säger som han i sällskapsresan, "Det börjar ordna upp sig nu".