Ebba, vår fighter!

Livet tuffar på. Mer och mer återgår till det normala känns det som. Även om man alltid har tanken på den där cancern i bakhuvudet.

Var i Lund i veckan. Allting såg bra ut. I och för sig gör de ju inte någon jättegrundlig koll men det är ändå skönt att åka ner där och prata med läkaren och läkaren gör sina standardkontroller. Huvudvärksproblematiken tar vi ju med Helsingborg så det nämnde jag inte nu när jag var där. Vi blandar in Lund om det skulle behövas. Sedan tog vi prover där. Några prover gick denna gång till forskningen kring fertilitet. Det är ju prover vi aldrig får svar på men det känns bra att kunna göra något i forskningssyfte.

När vi var i Lund passade jag på att ta upp att vi har lite problem med att få ut Ebbas provsvar ibland. HBG känner väl att det inte är deras sak förmodligen eftersom det inte är de som begär proverna. Men läkaren pratade med sköterskorna och det skulle inte vara några problem framöver att få ut dem. Sedan är det ju inte något akut (oftast inte) så har de mycket att göra gör det inte något om det dröjer några dagar innan vi får svar. Vet ju att det finns sjuka patienter som behöver deras omsorg och tid bättre än vi gör nu.

Om jag inte missminner mig så är det snart färre läkarbesök per år och längre mellan provtagningarna. Skönt det. Snart börjar man ju jobba och då är det lite snårigare att ta prover och gå på läkarbesök än nu när man går hemma med lillen. Sedan har det ju aldrig varit några problem på mitt jobb när det gäller Ebbas sjukdom och det tror jag inte det blir framöver heller.

Huvudvärken är som tidigare. Ska prata med pa-läkaren snart och ett besök till sjukgymnasterna är inplanerat snart också. Jag påminner Ebba om rörelserna hon har fått av sjukgymnasterna och hon säger att hon gör dem.

Ebbas värden är precis ovanför normalgränsen nu. De vita ligger över 5 och de neutrofila har faktiskt klättrat över 2. Sedan vet jag inte om hennes förkylning som hon har haft i en vecka nu (ingen feber) påverkar värdena också. Ja, hon blir lätt förkyld. Hon och lillebror snorar ikapp. De båda har börjat bygga upp sitt immunförsvar kan man ju säga.

Nu har Ebba äntligen börjat träna och ja, det hon har pratat om i över två år. Karate. Till slut fick jag ge med mig. Som läget är nu så överväger fördelarna nackdelarna. Karate ger en balans (även inre balans, även om hon inte behöver träna detta då hon redan är en stabil och balanserad person :)), smidighet, styrka, kondition, koncentration, uthållighet och självbehärskning. Hon går med en kompis och de båda tycker det är oerhört roligt. De har lite "fight" på träningen ibland. Det trodde jag inte de började med förrän de kommer upp i lite högre graderingar. Det man är rädd för då är att de ska träffa hennes port-á-cath. Men som sagt det finns så många fler fördelar och hon behöver komma igång igen.

Nytt år och nya utmaningar!

Det var en tid sedan jag skrev. Det är verkligen full rulle, på ett positivt sätt, nu för tiden. Speciellt när hela familjen är hemma. Då har man knappt tid att sätta sig ner och skriva.

Nu är det tillbaka till normala rutiner igen. Eller ja, vissa rutiner slipper vi inte ens under jullovet. Provtagningar har det ju varit mitt i alla julstängda mottagningar men det har fixat sig ändå. Vi har fått ta proverna på barnakutsmottagningen (åkte dit tidigt på morgonen då det tenderar vara färre barn där och är det kö så skulle Ebba fått vänta i ett rum för infektionskänliga barn men det behövdes inte för hon var först in).

Vi har haft en mysig jul och ett härligt nytt år. Annat var det för två år sedan. Då låg vi inlagda på sjukhus över julen. Ebba hade fått HDM (högdos metotrexate, intravenöst) och blev förgiftad (fördröjd utsöndring som läkarna kallar det). Hennes njurar mådde ju inte bra av det. Idag fick jag njurvärdena och de såg ok ut. Det är förväl att kroppen kan återhämta sig. Får se hur det är med dem om 20-30 år. Det vet ingen. Inte ens läkarna kan sia om det.

Ja, Ebba, det är en livsnjutare det. Hon har sovit över hos kompisar, varit på bio för första gången själv med en kompis och lekt och lekt och lekt. Skönt att hon verkligen vilar upp sig inför kommande termin. Leker och myser med lillebror med jämna mellanrum också. Honom har hon inte "tröttnat" på minsann. Tur att hon är så stor att hon kan hjälpa till att titta till honom ibland för han har blivit en riktig buse. Kryper, eller ja, krälar närmare bestämt, tar sig fram i alla fall. Undersöker varenda vrå i huset gör han. Med lite skräckblandad glädje emellanåt.

Ebbas huvudvärk är som innan lovet. Jag hade en tanke innan lovet. Att det kunde ha med skolmiljön att göra. Det skulle ju visa sig om det var det under en längre ledighet. Men ack nej, det verkar inte ha med det att göra. Har hört av andra föräldrar, som har allergiska barn, att det är mögel i barackerna som våra barn vistas i. Det är ju inte någon bra miljö för någon att vara i och speciellt inte barn som är känsliga. Men nej, huvudvärken verkar inte ha med det att göra. Inte heller den höga ljudnivån som jag också har hört talas om är i klassrummen. Som tur är verkar inte Ebba bli så störd av liv och rörelse runt i kring sig när hon studerar. Det säger hon själv i alla fall. Kan tycka att det är bra när det är ganska lugnt runt i kring en när man ska koncentrera sig på skolarbete.

Ja, så det är bara till att fortsätta följa upp huvudvärken med sjukgymnasterna och pa-läkaren. Hon ringde för övrigt upp någon dag senare och hon hade ju sagt till min förvirrade dotter att hon skulle ringa upp mig senare men det hade dötra min glömt. Läkaren sade att ger inte huvudvärken med sig så är det en MR som gäller. Får väl se vad hon säger nu i slutet av månaden.

Ebbas värden, ja de är också som tidigare. Har inte ökat i något avseende i alla fall. Fortsätter att ha koll på dem. Vill inte att de ska sjunka mer för hon ligger precis i underkant eller något under till det som kallas normalvärden både på de vita blodkropparna och de neutrofila. Trombocyterna lite över normalgränsen.

Ja, nu hoppas vi detta blir ett ännu bättre år för Ebba! Hitintills verkar det lovande :).