En av Ebbas önskningar går snart i uppfyllelse...

Vi var nere i Lund hos hudläkarna i tisdags. Vi fick först läkaren som inte var där förra gången men hon kallade snart in sin kollega som hade hand om oss förra gången för att få ett utlåtande om det hade blivit bättre eller inte. Hennes kollega, tyckte precis som vi, att det hade blivit mycket bättre. Förutom såren och sårskorporna, som inte vill ge med sig. Där var de rådvilla. Till slut tillkallade de hela artilleriet, tror det var 10 hudläkare allt som allt som var inne och tittade på Ebba. Sedan konfererade de en lång stund och kom fram till att byta ut salvorna mot en annan salva.

Ett återbesök bokades in om 2,5 veckor. Känns bra att de inte släpper det än. Känner att jag vill att hon ser helt ok ut innan de släpper oss. De trodde att hennes sår/skorpor kunde vara herpes så de tog prov på det med. Jag och min man tror däremot inte att det är det. De tog prov på det för ett tag sedan på avdelningen när hon fick HDM (Högdos Metotrexate) behandlingen. Hon fick ju emellanåt blåsor i mun och på mun av den behandlingen, men det var inte heller herpes.

I måndags fick Ebba ont i ryggen/höften, precis mittemellan kotan med osteonekros och höften med osteonekros. Jag ville inte stirra upp vare sig mig eller Ebba så jag sade att vi skulle avvakta. Tisdagen var det lite bättre på så vi avvaktade, annars hade jag tänkt ringa till avdelningen i Lund och höra om dagvårdsläkaren kunde ta en titt på henne när vi ändå var i Lund hos hudläkarna men det verkade inte behövas.

På onsdagen var det värre igen. Vi kom överens med lärarna i skolan att de skulle ringa mig om det blev värre. Vid lunch ringde de, då hade Ebba ont igen. Jag ringde till dagvården i Helsingborg och "bokade" in en tid. Akutläkarna skulle bli varskodda när vi kom på eftermiddagen. Ebba nöjde sig med det och kunde vara kvar i skolan tills den slutade. Det blev några långa timmar på sjukhuset. En slätröntgen, prover och två akutläkare senare kunde de inte hitta någoting. Proverna var bra och röntgen visade inget på det området som hon hade ont på. Läkaren ville följa upp det hela så vi bokade en tid preliminärt på idag som hon bekräftade igår. Dagens läkare tyckte att vi ändå, för säkerhetsskull, skulle göra en magnetkameraröntgen inom det närmsta. Så vi kommer att få en tid inom två veckor. Känns skönt. Jag sade till mannen att det är bra om vi får en tid oavsett för jag tycker det är dags att följa upp osteonekroserna.

Imorgon ska Ebba på utflykt med Barncancerföreningen. På dagen ska får de välja mellan olika aktiviteter, fiskebåtstur, rida eller baka. Därefter ska de laga mat tillsammans med kocken. Sedan ska de sova över på hotellet. De sover två och två. Tror inte Ebba känner någon av de tjejer som hon möjligtvis får sova med. Men hon tycker det är spännande. Det är väl mer jag som är orolig. Tänk om hon mår dåligt på söndagsmorgonen av lågt blodsocker med hjärtklappningar, illamående och kanske kräkningar. Får hoppas att hon slipper det! Vi stoppar i alla fall ner en frukt och festis, kräkpåse och tablett mot illamåendet. Sade till Ebba att hon får förklara för den hon sover med att hon kan må dåligt tidigt på morgonen och att det beror på hennes tabletter. Det är ju inte så vanligt att man mår dåligt av sina underhållstabletter som Ebba gör. De senaste månaderna har hon gjort det i genomsnitt 2 dagar i veckan.

Nu till något roligt. Ni minns kanske vad Ebba önskade sig allra mest i julklapp, ja det kommer som en försenad julklapp nästa år. I mitten av mars tittar Ebbas lillasyster och lillebror ut. Många undrar om vi har blivit alldeles från vettet och skaffar ett barn till. Det är klart att man är nervös. Man vill ju att barnet ska må bra och att allt ska gå bra. Hur man än vänder och vrider på det så är ju barnen livets gåva! Ebba är helt överlycklig. Hon ser verkligen fram emot att bli storasyster igen. Jag kunde inte hålla mig när jag fick reda på att vi skulle ha barn, jag berättade för Ebba samma dag. Vi har tidigare pratat om missfall och så så det är hon medveten om. Jag har mått som en hund de senaste månaderna. Trött och evigt illamående och ingen matlust. Tycker så synd om Ebba när hon mår så av sin behandling. Så vissa dagar har vi mått illa ikapp.
Bebisen är något hela familjen glädjs åt och ser fram emot :).

Det ser lite smurfigare ut

Ebbas utslag tycker jag ser lite bättre ut. Det röda har tonats ner en aning. Hennes sår vill däremot inte läka. Envisa jäklar. Hon vaknar på morgnarna med blod på kudden, lakanet och täcket och i ansiktet. De spricker när hon sover. Tror aldrig jag har tvättat så mycket sängkläder som nu (och allt annat för den delen...).


Det värsta av allt var faktiskt idag när min man skulle lämna barnen på skolan. Då frågade han Ebba varför hon inte gick ett annat håll som är närmare. Då svarade hon att hon inte vill gå där för de äldre barnen (femmorna och sexorna) är där och de kommenterar hennes utslag. Är inte stygga eller så  men hon tycker det är jobbigt när folk kommenterar det hela. Det gör henne påmind om det.


Det torra är också kvar men förhoppningsvis blir det bättre när det andra har lagt sig.


Ebbas värden fick vi igår. Ebbas ligger återigen över 3 så hon fick lite högre (markant) dosering av tabletterna.


Hennes njurvärde hade stigit en aning. Från ca 30 till 40. Förmodar att det hänger ihop med den tunga antibiotikan. Läkarna har inte kommenterat det i alla fall.


Nu till något roligt. Igår var vi på bio som Barncancerföreningen hade anordnat. Hela familjen var nere på bio. Mysigt att kunna göra något tillsammans nere i Lund som inte har med sjukhus att göra. Kan säga att jag, innan Ebba blev sjuk, tyvärr hade prioriterat bort en sådan här sak. Man ändrar livssyn kan jag säga när en sådan här sak händer. I alla fall, vi såg Smurfarna och i 3D. Det har Ebba velat se hur länge som helst. Och äntligen fick hon det. Tidigare har filmer som gått i 3D alltid valts att visas i det vanliga formatet med tanke på de små barnen, att de kan tycka det är jobbigt för dem att titta så länge i 3D.


Nu hade de varit smarta (jag sade faktiskt det till Ebba dagen innan) nog och beställt filmen både i 3D och vanligt format så man själv fick välja i vilken salong man ville sitta i.


Jag tyckte också det var häftigt, lite jobbigt i början innan ögonen vande sig. Filmen var också helt klart sevärd. Alla ingredienser som en film ska ha :).

Nu vet vi vad det är! Fan att det ska ta sådan tid.

Äntligen som Gert Fylking brukar kläcka ur sig vid de mest lämpliga och olämpliga tillfällen.


Vi ringde och mailade till Lund i förra veckan för att be dem ligga på hudkliniken. Det gjorde dem. Läkaren ringde t o m i slutet av veckan och förhörde sig om vi hade fått en tidigare tid och det hade vi. I måndags var vi på hudkliniken. Läkaren som vi hade tid bokad hos var hemma med sjuka barn men som tur väl var fick vi en annan hudläkare.


Denna kvinnliga hudläkare var både kompetent och empatisk. Hon behövde bara ta en titt på Ebba och så visste hon vad det var, perioral dermatit. Hon sade också att det var en djup inflammation. Hon verkade nästa irriterad när hon sade det. Då var jag naturligtvis tvungen att berätta att vi har tagit upp detta med barnonkologerna och läkarna i Helsingborg såååå många gånger under året men inget har gjorts åt det.


Hon sade också att när det har gått så  här långt, ser ut som det gör, så drar det onekligen till sig bakterier och svamp. I tisdags ringde jag ju ner till Helsingborgslasarett och förhörde mig om de hade fått provsvar från helgens odlingar. Och det hade de, det var gula stafylockoker. Som tur väl var satte ju läkaren in rätt antibiotika redan under helgen. Så ja, bakterier hade vi fått konstaterat. Svamp trodde hudläkaren också att hon hade lite på utslagen.


Så det blir en dunderbehandling som Ebba nu får i ett antal veckor framöver. Superstark antibiotika som sätter magen ur spel och på kvällen smörjer vi med en pasta som ska hjälpa till att läka såren och på morgonen med en kortisonkräm med inslag av svampdödande medel. Vi hoppas innerligt att det ska bli bättre nu. Minst 6 veckors behandling.


Läkaren ville att vi skulle komma på återbesök för att följa upp det. Kändes skönt. Sällan läkare säger att de vill följa upp något. Verkar vara seriösa på hudklinken i alla fall.


Jag frågade också naturligtvis om det inte skulle kunna vara cytostatikan eller födoämnesallergi eller överkänslighet mot citrus, röda frukter/bär/grönsaker. Då svarade hon med en gång. - Det ser inte ut så här! Jag undrade hela tiden varför i h-te vi inte hade blivit remitterade tidigare. Vad hade barnonkologerna att förlora på det? Inget. Istället blir det Ebba som blir lidande.


Anledningen till varför hon har fått denna hudinflammation hade hudläkaren också en vettig teori på. Cytostatikatabletterna trodde hon ju inte på, det var i för små doser. Däremot trodde hon på att kortisonen kan ha ställt till det. Tydligen kan man få hudproblem (också, kortison är ju känt för så många andra problem) när man har ätit stora mängder kortison. Vissa får t ex problem med akne. Sedan kan det också var i kombination med att Ebba är på väg in i puberteten. Visserligen blev Ebba alltid bra från utslagen när hon åt kortisonen men när hon slutade kom de tillbaka nästa direkt. Detta berättade jag även för hudläkaren så att hon kunde ta med det i "kalkyleringen".


Så nu hoppas vi att det är det och att behandlingen hjälper. Läste på nätet att det kan ta flera månader eller t o m år innan en sådan här hudåkomma blir bra. Det hoppas vi ju innerligt inte. Sedan försämrar väl cytostatika behandlingen inte oddsen precis.


Idag fick jag hämta Ebba från skolan. Hon hade ont i magen. Då sade jag till läraren att det mest troligt var hennes antibiotika för läkaren hade sagt att man kunde få magont p g a alla gaser som den ger.


Det visade sig att 4 andra barn i klassen också hade gått hem p g a magont så då vågade jag inte ha kvar Ebba i skolan. När vi kom hem tog vi tempen som låg normalt. Hon har inte heller varit på toa (ingen diarré alltså) och inga kräkningar. Så mest troligt är Ebbas magont p g a medicinen. Vad de andra eleverna hade vet jag ännu inte... Hoppas inte maginfluensa bara.


Vi har inte tagit några prover på Ebba denna vecka så jag vet inte hur hennes värden ligger.

Utslag, simskola och förkylning

Ebbas vita ligger återigen över 3, ligger på 3,6. Detta beror mest troligt på att hon har blivit förkyld. Då ökar ju de vita normalt sett. Jag trodde att hon skulle få ökad dos i och med att hon låg över tre men det fick hon inte denna vecka.

Anledningen till varför de tog alla möjliga typer av vita blodkroppar på henne när hon var nere i Lund var ren rutinkontroll. De gör det med jämna mellanrum under behandlingen. Så lättad jag blev när jag fick reda på det. Med andra ord har vi inte fått ut de provsvaren tidigare.

Idag fick mannen åka in med Ebba till sjukhus. Hennes hudutslag, sår har blivit mycket värre de senaste dagarna. Imorse när hon vaknade kunde hon inte prata p g a nedre läppen var helt svullen och sårig. De andra såren såg inte heller så trevliga ut. Inte utslagen heller för den delen. Så det var bara till att ringa till Helsingborgslasarett och förklara saken. Jag lade naturligtvis till att vi för ett antal veckor sedan hade varit i kontakt med en dagvårdssjuksköterska som hade lovat att en specifik läkare som arbetade den dagen skulle återkomma till oss och att vi inte hört något från den läkaren överhuvudtaget. Jag fick omgående prata med läkaren som arbetade idag. Vi kom överens om att Ebba skulle komma in till Helsingborg för att kontrollera, ta prover och eventuellt få behandling för det akuta idag. Långsiktigt, att ta reda på varför hon får utslagen kom vi överens om att Lund skulle ta hand om i och med att de är duktiga på det och att vi redan hade börjat dra i detta med dem.

Sedan hör det till saken att vi fick remissvar i veckan med inte så positiva besked. Det är minst en månads väntetid. Det stod om besvären förvärras påtagligt ska man ta kontakt med dem. Både jag och mannen var överens om att Ebba inte kan vänta längre. Hon har haft dessa utslag sedan ett år tillbaka och de har bara blivit värre med tiden. Utredning måste ske nu. Kommer vi underfund med vad utslagen beror på så kanske de kan "botas" eller i alla fall lindras och förhoppningsvis slipper hon då såren som kan dra till sig bakterier.

Ebba började simskolan i torsdags. Hon var så lycklig, trivdes som fisken i vattnet. Frågan är om det är simskolan som gjorde att såren/utslagen har blivit värre. Vi får avvakta och se. Det vore förförligt om det är så. Då kommer Ebba att bli besviken.

Ja, det märks att hon inte har sportat aktivt på ett tag . Hon fick kramp i benet två gånger under simlektionen. Häromdagen på gymnastiken i skolan påtalade idrottsläraren att Ebba verkade ha dåligt flås. Irriterad blev jag på denna lärare då. Jag har ju förklarat för dem hur Ebba har haft det det gångna 1,5 år med droppfötter, abscesser, blodtransfusioner e t c. Hennes blodvärde är ju inte heller som andras barn. Har läraren redan glömt det? Blir bestört. Får helt enkelt ta det med läraren igen!

I torsdags insjuknade lillebror i 40 graders feber med förkylning och hosta. Jaha, då var det dags att vara orolig igen för att Ebba ska bli smittad. Inte nog med det han blev sjuk på sin födelsedag. Vi fick ställa in både barnkalaset vi skulle ha haft i fredags och familjekalaset vi skulle haft på lördag. Men som sagt, det är bara till att hålla tummarna att Ebba slipper den förkylningen. Jag gick med honom till vårdcentralen i går för att kolla upp så att det inte var bakterierelaterat eftersom han hade ont i örat. Läkaren konstaterade att det var ett virus och att det onda i örat var vätska bakom trumhinnan (han har det av och till). Ingen antibiotika alltså.