Ebba har åkt på bältros den stackaren. Vi upptäckte utslag på hennes högra sida av ländryggen i helgen. Jag råkade stöta till henne med min handväska och då sade hon att det gjorde ont. Min man som har haft kompisar med bältros sade direkt att det måste vara bältros så det bar av direkt till sjukhuset. Jodå, mycket riktigt var det bältros. Vi fick medicin som ska lindra/bromsa och förhoppningsvis förkorta förloppet. Återigen vill jag inte veta hur detta påverkar hennes lever och njurar. Levervärdena är förhöjda igen, ligger på över 3 (normalvärde under 0,6).
Så även om Ebba ligger på ”vettiga” värden rent behandlingsmässigt och inte är helt utan immunförsvar så märker man ju helt klart av att immunförsvaret är helt ”fucked up”. Farmaceuten som jag hämtade ut medicinen hos på apoteket så lite frågande ut vad gällde medicin, dosering och varför Ebba som var så ung skulle ha denna typ av medicin. Så unga personer brukade ju inte få bältros. Nä, det kan hända sa jag, men hon behandlas med cytostatika för sin leukemi och då är ju immunförsvaret nedsatta. I alla fall tur att det finns sådana mediciner.
Med anledning av detta fick Ebba 5 dagars uppehåll med cytostatikan. Tillräckligt för att min man ska bli nervös för att hon ska få ett återfall. Risken finns ju alltid när man gör ett uppehåll, även ett så kort som detta.
Men sedan är det ingen pardon. Hon ska börja med cytostatikan igen på torsdag och då ska hon ta tabletterna metotrexate som hon egentligen tar på tisdagar. Onkologen ville inte att hon skulle missa sin veckodos av den medicinen, samt då även den dagliga medicinen purinethol. Det blir i höga doser igen eftersom hon nu, återigen, på grund av uppehållet, ligger för högt i sina värden.
Därtill har hon åkt på en förkylning. Det började med att hon hade ont i halsen natten mellan söndag och måndag. Läkaren från sjukhuset skulle ringa oss vid lunchtid så jag tänkte avvakta tills hon ringde och tänkte höra om de kunde ta en titt på Ebbas hals om vi ändå (vilket jag hade tänkt) skulle titta på hur bältrosen utvecklade sig. Läkaren ringde aldrig och vi väntade till kl. 15:00. Då ringde jag dagvården och förklarade mitt ärende. Den enda motfråga jag fick var – Var ni på ett rum på dagvården i helgen med en dotter som har bältros. Ja, svarade jag. Enligt era rutiner kan vi inte vara på barnakuten eller avdelningen med Ebba eftersom hon är infektionskänslig så hon brukar få ett rum på dagvården tills läkaren har tid att titta på henne förklarade jag. Då börjar sjuksköterskan skälla på mig. Då blir jag förbannad och säger till henne att hon minsann inte ska skälla på mig, jag kan ju inte styra över deras rutiner. En sak har jag lärt mig efter allt detta med Ebbas sjukdom och husbygget och det är att inte ta skit från någon och säga ifrån med en gång. Hon började yra om att bältros var en luftburen smitta och det kunde ju minsann smitta ner andra patienter (som de hade haft under helgen, vilket tillhör ovanligheterna). Nu vet jag att det råkade vara Ebbas kusin Wilma som var där i helgen. Men det visste ju inte sköterskan om, som högt och tydligt pratade om det till läkaren så att jag hörde det när jag satt och väntade på information om när läkaren kunde ringa upp oss – alltså bröt hon väldigt tydligt mot tystnadsplikten. Det är ju så här att bältros INTE är luftburen smitta utan sårvätska från blåsorna innehåller smitta och Ebba hade ju inte ens fått några blåsor än utan bara utslag som inte var vätskefyllda än. Alltså hade hon även fel på den punkten.
Det hela slutade med att hon sade att läkaren inte hade tid med oss nu och att hon fick ringa upp senare. Så jävla nonchalant. Kan säga att jag har dåliga erfarenheter av den sköterskan sedan tidigare och det är flera som jag känner som går på dagvården som har samma erfarenhet av henne. Förvirrad, gör fel och är högfärdig. Den andre patienten och vi får inte denna sköterska då vi är på dagvården (är hon själv har vi ju inget val) och det är nog av många anledningar. Hon är inte lämpad för sitt yrke kan jag säga. Tur att det finns bättre lämpad personal som tar hand om Ebba där. Efter det samtalet tänkte jag, är det fel på mig eller är världen verkligen full av så många idioter?
Jag ville inte vänta med att undersöka Ebbas hals och min egen då jag också hade ont i halsen så jag ringde till vårdcentralen i byn. Som tur väl är så kunde de ta emot oss precis innan de skulle stänga. För vår skull och för de andra patienternas skull. Tur att det finns räddande änglar. Halsontet var ett virus (tror de i alla fall tills något annat visar sig).
Läkaren från sjukhuset ringde Rikard när jag och Ebba var på vårdcentralen. ”Endast” 5 timmar senare än avtalad tid. Vi skulle komma ner till infektionskliniken morgonen efter kl. 10:00. Till infektionskliniken sade jag när jag kom hem. Hon bär inte på någon luftburen smitta så vad ska vi göra där nere frågade jag min man irriterat. Han hade ställt samma fråga till läkaren som inte riktigt kunde motivera varför. Det är ju så att sköterskan hade nog vänt upp och ner på huset och sett till att vi minsann inte skulle få vistas där. I stället blev vi förvisade till infektionskliniken där det huserar mycket luftburen smitta. Så smart!
Sagt och gjort så ringde vi på en av ”burarna”, nummer 1 som vi hade blivit tillsagda, på utsatt tid. Det tog en lång tid innan någon öppnade. Sköterskan sade att det redan var upptaget i det rummet och det var luftburen smitta. Jaha, en dubbelbokning. Vi förklarade vad vi gjorde där. Vi fick komma in i korridoren på infektionskliniken och till sist fick vi ett annat isoleringsrum. Vilken cirkus alltså. Kan säga er att den sköterskan som fick ner oss till infektionskliniken ligger väldigt risigt i det om Ebba åker på någonting efter det här. Och hon ska få veta att hon inte är kompetent nog att inte veta att bältros inte är någon luftburen smitta. Ebbas bältros är för den delen helt intakt än så länge kan tilläggas. Helt sanslöst alltså.
Vi tog upp detta med läkaren, dels att sköterskan hade börjat skälla på mig utan anledning och att det faktiskt inte är luftburen smitta och av vilken anledning vi var nere på infektionskliniken. Hon kunde inte riktigt svara på det. Vi får väl se vad som händer nästa gång Ebba åker på någonting som hon behöver läkarvård för, var vi hamnar då. Jag kommer fråga innan jag åker in med henne för jag kommer inte acceptera vad som helst. Jag tänker på Ebbas bästa. Det är ju inte alltid man vet vad det är man söker för heller. Denna gång var det min kloke man som anade vad det var.
Ja, man trodde man hade blivit nog misshandlad av vården, men tydligen inte.
