Provsvar på njurarna

Återigen har det varit mycket med huset. Har hittat många fel (även om det är av mindre karaktär). Ja, ja vad är väl en bal på slottet, som Askungen säger.

Över till viktigare saker som Ebba. Kan säga att jag var nervös när jag ringde till dagvården igår för att fråga om de hade fått in provsvaren från Ebbas njurfunktionstest. Och det hade de... Det visade sig lyckligt nog att Ebbas värden låg inom rimliga gränser. Exakt vilket värde hon låg på kunde sköterskan se eller hur man skulle utläsa skalan. Det får jag helt enkelt ta med läkaren vid nästa intravenösa behandling om mindre än 3 veckor. Hoppas att vi har den pedagogiske läkaren då. Jo, det finns olika kategorier av läkare. Den snygge (naturligtvis) och empatiske (inte ofta minsann att de har båda de egenskaperna), den moderliga och förståndiga, den pedagogiske och förståndige, the bad guy och bessewissern, den energiske,  och vissa som man helt enkelt undrar varför de har någon patientkontakt överhuvudtaget. Och som motpol till läkarna, jag, den som ifrågasätter allt och är påstridig. Inte drömföräldern för alla läkare och sköterskor precis (har jag märkt).

Denna vecka har vi inte tagit några prover så jag vet inte hur hon ligger i sina värden. Men Ebba är återigen pigg och glad. Tar ju ungefär en vecka för henne att repa sig efter den här behandlingen. De dagar Ebba orkar gå i skolan när hon har fått vincristin säger lärarna också att de märker stor skillnad på Ebba. Att hon både ser dålig ut och är hänging och mycket mer inaktiv än annars.

Hennes aptit är tillbaka. Brukar bli ett litet matvrak när hon har ätit kortison som hon gjorde förra veckan också. Bra, för då äter hon upp sig igen.

Ja, snart är det helg och det ska bli skönt med en alert Ebba denna helg!

Carpe diem och en vilja av stål är vad som krävs för att ta sig igenom det här!

Vi har flyttat så därför har det inte funnits mycket tid till datorn den gångna veckan. Men här kommer status på Ebba i alla fall.


Hon fick intravenös behandling i tisdags, vincristin. Är precis som vanligt, trött och hängig (ser för den delen riktigt sjuk ut med sitt bleka anlete och röd under ögonen när hon får den behandlingen). Med anledning av det ville hålla henne hemma igår men hon ville absolut till skolan för att hon skulle kunna gå på aktiviteten som hon har börjat på, miniorerna (kan ju inte sporta av flera olika anledningar). Nej, vi är inte troende men det verkar vara varierande saker de gör där och Ebba verkar gilla det. Idag håller jag däremot henne hemma och för en gångs skull gick det utan att en lång övertalan. Det är ju så att hon har en vilja av stål och det krävs att hon är riktigt dålig för att inte gå till skolan för hon fångar verkligen dagen, min lilla krigarprinsessa :).


I tisdags gjordes även njurfunktionstesten. Provsvaren från den får vi någon gång i nästa vecka. Jag vet att jag tjatar, men jag är orolig hur hennes inre organ ska klara av denna tuffa behandling med alla risker, förutsedda och oförutsedda som förgiftningen i julas. Kreatininvärdet hade i alla fall, återigen, sjunkit. Nu är hon snart nere i normala värden igen. Vilket ger hopp om positivt provsvar.


Hennes Hb ligger lägre nu än det brukar, ligger på 114. Likaså hennes blodplättar är lägre än normalt men absolut inte farligt låga. Hennes vita är däremot högre än de brukar, men det beror på kortisonen som hon äter denna vecka sade läkaren. Sedan har hon precis blivit förkyld. Kan nog också göra att de vita ökar. Levervärdena ligger fortfarande förhöjda, denna vecka på 3 (ALAT). Men de lär väl höjas ytterligare efter denna behandling. Finns ju inget att göra åt det...
Läkaren tycker att Ebba har haft så stablia värden (förutom njurvärdena men de kollas ju upp nu denna vecka) att vi slipper att ta prover nästa vecka, om vi inte själva tycker att det behövs om vi misstänker något. Kontrollfreak till mamma som jag är har jag lite svårt att inte ta proverna... men får försöka se till hur Ebba mår. Vi brukar ju kunna se på henne hur hon mår.


Jaha, då är det en vecka till jag börjar jobba igen. Inte heltid dock, men ändå. Hoppas det kommer att fungera bra, att det blir en bra balans mellan familjelivet och arbetet. Förhoppningsvis mår Ebba realtivt bra under våren även om hon fortfarande har en hel del intravenösa behandlingar kvar detta år.


Trevlig helg på er!

Ett mysterium med Ebba löst!

Proverna från igår var bra. Hb:t ligger som det brukar nu (kring 130), de vita ligger inom rimliga nivåer (de neutrofila har ökat lite tack och lov).

Njurvärdena fortsätter att sjunka, men inte lika mycket som jag hade hoppats på. Förra veckan låg de på 50 och denna på 45. Levervärdena är precis som tidigare, återigen förhöjda och ligger nu på 5,5 (och just det värdet ska ligga under 0,6). Så nu har hon återigen börjat må illa titt som tätt. Det lustiga var ju att de gick ner lite efter HDM behandlingen (en kort tid under var ju de också skyhöga). Kanske det beror på att hon under två veckor inte åt tabletterna på kvällen. Förmodligen är det en bidragande orsak, precis som vi har anat. Då kommer hon att ha förhöjda levervärden så länge hon äter de tabletterna, d v s 2 år till.

Läkemedelsprovokationen idag blev verkligen en överraskning. Hon fick en allergisk reaktion på antibiotikan. Det var en annan typ av antibiotika som de testade (inte ekvacillin) och hon reagerade med utslag av de olika slag och kräkningar. Så paff jag blev. Det var en typ av antibiotika som hon fick i våras för sina abscesser men som de sedan bytte ut mot ekvacillin (som hon då inte reagerade på när hon fick i porten). Då har vi fått en gåta löst nu. I våras drabbades Ebba av utslag som spred sig över hela kroppen och till slut täckte hela. Hon mådde riktigt dåligt under hela tiden, flera dygn höll det på innan utslagen tynade bort. Läkarna visste inte vad det var hon reagerade på, var till och med inne på om det kunde vara ett virus (det gick en typ av virus i hennes klass som var utslag så jag undrade om det kunde vara det). Sedan var ju många av cellgifterna nya och då visste vi inte heller om det kunde vara någon av dem. Men nu vet vi – det var antibiotikan. Så det är bara till att undvika den typen (”stammen” av antibiotika är nog rättare att säga) av antibiotika i framtiden.

Jag och Ebba var i eftermiddags och hälsade på en gammal vän till mig och hennes son. Vi lärde känna varandra på BB när Ebba och hennes son föddes. Hennes son föddes med missbildningar som har fått opereras i omgångar. Det var några år sedan vi hördes av, vi tappade kontakten när vi flyttade från samma område. Verkligen kul att träffas igen. Roligare blir det när det blir utanför sjukhusväggarna:). Hennes son låg inne på neurokirurgen efter för att göra en ny operation eftersom den första (och andra) blev misslyckad denna omgång. Hoppas att den som görs denna vecka lyckas så att han får komma hem kry!

Besiktningen igår var mindre rolig, en katastrof rent ut sagt L. Mycket kvar att göra kan jag säga. Får se om det är inflyttningsklart när det är planerat eller om det blir försenat.

Imorgon är det dags för skolan för Ebbas del och det ser hon verkligen fram emot, som vanligt J.

Flyttkarusell, läkmedelsprovokation och prover

Idag mår Ebba ungefär som tidigare i veckan. Lite mer trött än vanligt och äter inte som hon brukar. Ser att hon har gått ner några kilo sedan innan behandlingen. Hon hinner inte återhämta sig innan nästa behandling som sker om en och en halv vecka, en engångsinjektion den intravenösa cytostatikan vincristin i kombination med kortison i fem dagar. Hon brukar ju bli hängning av den i lite mer än en veckas tid.

På tisdag ska vi ner till Lund och göra läkemedelsprovokationen. Ska bli intressant att se vad resultatet av den blir. Vet inte riktigt vilka läkemedel de ska testa henne för men en läkare på avdelningen trodde att det möjligtvis var för olika typer av antibiotika eftersom det är av vikt att veta vilka de kan ge henne om hon skulle få en allvarligare infektion.

Hon har ju tidigare reagerat på ekvacillin (en typ av antibiotika) när hon fick den i venflon men den fungerade bra när hon fick den i sin port-a-cath. Hon har även reagerat, vid ett tillfälle, på narkosen. Båda gångerna med utslag och på ekvacillinen även med svullnad. Därtill har hon ju reagerat mycket på många av de andra cellgifterna. Emellanåt fått utslag som läkarna inte kan förklara.

Annars är det mycket med flytten som denna vecka kretsar kring. Imorgon är det genomgång av tillvalen, för att stämma av så att de har blivit rätt och sedan besiktning av det nya boendet, så långt vi nu kan besiktiga för allt är inte färdigt såg vi när vi kikade in genom fönstren. Känner att det kunde ha flutit på som det skulle i alla fall... Vi har redan så mycket kring Ebba att tänka på. Ja, hade vi vetat vad vi vet idag så undrar jag om vi hade gett oss in på att flytta (så känner i alla fall jag). Vi var redan för långt in i processen med den nya bostaden när vi fick diagnosen på Ebba så det var bara att köra på.

Imorgon ska vi in och ta de veckovisa proverna. Se hur njur- och levervärdena ligger. Hoppas också att de neutrofila (en typ av vita blodkroppar) har ökat lite sedan förra veckan. Det behöver hon för nu är det skoldags igen.

En liten Ebba som inte riktigt har kommit i form än

Ebba har sovit hos mormor och morfar i veckan (morfar var i väg på jobbuppdrag och var således inte hemma). Hon tycker det är mysigt att sova där. Hon hänger med på de mesta göromålen, behöver inte vara så mycket planering. Skotta, skala potatis, busa med vovven o s v.

Hon äter fortfarande dåligt och har absolut inte samma ork som tidigare. Jag är lite observant på hur hon mår också eftersom hennes neutrofila tidigare i veckan var ganska låga.

Hoppas att hon piggnar till snart för det är inte länge till dess att jag ska börja arbeta. Inte heltid för jag anser inte att Ebba ska gå på fritids p g a smittorisken och därtill behövs jag där hemma på eftermiddagarna när hon är så trött och hängig och mår dåligt emellanåt. De intravenösa behandlingarna är inte avklarade förrän till hösten. Då är det ”bara” tabletter i olika de former och lumbal punktion (sticket i ryggen) med cytostatika var 8:e vecka. Sedan är det ju inte endast för det fysiska jag känner att jag behöver vara där. Tror att hon har fixat detta också p g a att hon känner sig trygg med att vi har funnits där hela tiden vid hennes sida. Det vill vi ju fortsättningsvis också finnas.

Häromdagen hände något som fick mig att tänka på något som man nog mest tänker på i början av en sådan här tragedi.

En avlägsen kompis till min man miste sin son under nyårshelgen. Pojken hade varit kroniskt sjuk ett tag och de visste nog att hans liv inte skulle gå att rädda. Min man skickade ett SMS till dem när vi fick reda på att sonen hade gått bort. Kompisen svarade med ett tack. Några dagar senare fick Rikard ett nytt SMS från honom. Då ringde Rikard upp. Han tänkte att visst det en jobbig situation, att prata med någon som precis mist sin son. Men tänkte därefter att det är just nu som familjen behöver all stöttning de kan få och att de behöver någon som lyssnar på dem.

Vissa vänner och vissa i familjen fanns inte där som man hade önskat när Ebba blev sjuk. Men allt är inte av ondo. Vi har faktiskt fått bättre kontakt med andra vänner sedan Ebba blev sjuk. De har istället visat vad sanna vänner verkligen finns till för! 

Nä, får fortsätta packa nu. Köket tar en evighet att packa. Hur många prylar får plats i ett kök egentligen? Medicinskåpet upptar en helt egen flyttlåda kan jag säga.

Trevlig helg på er!

Blodtransfusion och sjunkande värden fick inleda det nya året

Ebba var ganska trött under nyårshelgen. Med all rätt efter allt det hennes kropp har varit med om de senaste veckorna.

Måndagen fick vi tillbringa på Helsingborgs lasarett. Jag ville stanna kvar och vänta in de veckovisa blodproverna i måndags för att se så att CRP:n och njurvärdena hade sjunkit och se hur Hb:t låg. Jag ringde in till Helsingborgs lasaretts dagvård och hörde om vi kunde husera där. Det var ok om vi kom lite närmare lunch då de endast hade en personal där (stackars människa kan jag bara säga, hon fick springa benen av sig). Sagt och gjort. Provsvaren dröjde men det visade sig snart att Ebba låg på 79 på Hb och var i behov av blodtransfusion precis som jag hade anat. Hennes nedre gräns är 80. Hon hade ju varit vaxblek och andfådd under hela helgen. Njurvärdena fortsätter tack och lov att sjunka. Kreatininet är nere på 50 nu (som högs låg det på närmare 120 och Ebba brukar ligga under 30). Är lovande och indikerar ju att njurarna inte har tagit allt för stor skada även om vi får reda på det först när vi har gjort det riktiga och lite mer omfattande testet om 2 veckor. Märks att behandlingen var en riktig smäll mot benmärgen. Hon har inte tidigare behövt blodtransfusion efter HDM:en. De vita blodkropparna hade också sjunkit en del. De neutrofila låg på 0,8, alltså är hon mer infektionskänslig än hon brukar även om hon inte ligger under den magiska gränsen på 0,5.

Åter till måndagen. En läkare blev involverad i det hela för det stod inte klart var, när och hur blodtransfusionen skulle ske. Jag sade att jag kunde tänka mig köra ner till Lund för att hon skulle få den samma dag. Såg ju hur dåligt hon mådde; trött, hänging, ingen matlust. I och för sig kunde det ha med dunderbehandlingen, febern från förra veckan eller just långt Hb att göra. Läkaren ville invänta alla provsvaren innan hon ringde ner till Lund.

Dröjde ett tag till. Till slut, efter samtal med Lund läkare emellan, beslutades att hon skulle få blod i Helsingborg under eftermiddagen/kvällen. Ett bastest fick tas på henne först. Därefter sattes nålen. Blodet kom inte förrän efter halv åtta snåret på kvällen så personal från avdelningen tog hand om Ebba. Transfusionen tog ca 2 timmar. Sista påsen med blod reagerade Ebba lite på, fick röda utslag i ansiktet och på bröstet samt mådde hon akut illa. Illamåendet gick över efter en stund. Läkaren som tittade till Ebba ville ändå hålla kvar oss en timme till för observation. Helt klara var vi 23:15 på kvällen. Ebba trött som ett djur och jag med samt vrålhungrig. Jag hade tackat nej till mat i tron om att allt skulle gå lite fortare. Smörgåsarna som jag tog med mig tog slut på eftermiddagen.

Igår var hon piggare. Stor skillnad märktes på hennes ork. Hon lekte spa (julklapp från Barncancerföreningen Södra) med sin bästa kompis och var ute i backarna och åkte pulka. Framåt kvällningen var hon däremot helt slut. Febern och den tuffa behandlingen har oundvikligen satt sina spår.

Idag har hon bara hållt sig hemma med en stressad mamma som håller på att packa för glatta livet då vi ska flytta nästa helg. Har ju inte hunnit packa speciellt mycket den senaste tiden. Först födelsedagskalasen sedan den övveraskande vistelsen på sjukhuset som skulle bli 2-3 dagar som i stället blev 11 dagar.

Hoppas att vi får stanna hemma ett tag nu annars får familjen rycka in som pack- och flytthjälp! Det är väl det de är till för, eller :)?