Intravenös behandling och envisa utslag

I tisdags fick Ebba intravenöst cellgift igen, vincristin. Precis som förra gången är hon trött och hängig, därtill migränliknande huvudvärk som kommer och går och har tappat matlusten helt och hållet. Värken i kroppen har inte kommit än men brukar ta någon dag innan den kommer som en fördröjd biverkning. Men man hoppas in i det sista att den inte ska komma just denna behandling!

Jag pratade med läkaren i tisdags återigen om Ebbas utslag kring näsan och munnen som har blivit ännu värre. Jag trodde att det kanske var svamp (inte ovanligt att individer som går på cellgifter får svampinfektioner invärtes såväl som utvärtes också). Hon trodde inte att det var det eftersom svamp brukar sätta sig på fuktiga ställen. Hon ordinerade istället en receptfri antibakteriell kräm som jag åkte och köpte igår på apoteket. Men hon var fortfarande tveksam över om det var bakterier som orsakade utslagen. Vi får se om hon blir bättre den närmsta veckan annars skulle vi ta kontakt med dem igen.

Verkar bli en segdragen historia med Ebbas utslag. Det jag är rädd för är att hon ska få någon infektion kring utslagen (om det inte är det redan vill säga) eftersom huden även är torr och narig där (har även försökt att smörja med mjukgörande salva men det har inte heller hjälpt), det brukar dra till sig infektioner… Ebba äter cortison denna vecka också i syfte att gynna det intravenösa cellgiftet. Kanske cortisonet också hjälper till att få ner utslagen (alltså svårt att veta om nu utslagen blir bättre denna vecka om det beror på cortisonet eller den antibakteriella krämen).

Vi får avvakta och se helt enkelt om det blir bättre.

Illamåendet har hållit sig borta några dagar nu. Även om hennes levervärden har gått upp en aning igen (närmare 4). Och det var i måndags, alltså innan hon fick det intravenösa cellgiftet. Typiskt!

Denna vecka har hon också fulldos på sina tabletter. De vita blodkropparna låg lite för högt denna vecka så därför ökades dosen. Dosen regleras ju en gång i veckan. Så nästa vecka lär väl hennes vita ligga lågt eller mycket lågt i och med fulldos på tabletterna och den intravenösa behandlingen. Tar ju några dagar innan blodkropparna påverkas av cellgifterna. De röda blodkropparna och blodplättarna låg bra så vad jag tror klarar hon sig från blodtransfusion även denna behandling.

En positiv sak är i alla fall att vi har blivit mycket bättre på att komma ihåg Ebbas sjukgymnastiska övningar för hennes droppfötter. Minst 1-2 gånger om dagen görs de nu och utan protester! Hon vet varför de måste göras. Hon är så förståndig för sin ålder.

Ebba har utflykt med skolan imorgon. Får se om hon orkar vara med hela tiden. Hon är ju en kämpe, krigarprinsessa, så jag tror att hon kämpar hela dagen för att vara utslagen resten av eftermiddagen/kvällen. Ja, sådan är hon, vår lilla tjej.

Status Ebba

Det finns fyra ord som kan få mig att stå upp i sängen och bli med ens klarvaken och det är
- Mamma, jag mår illa!
Det hände imorse kl. 05:30. Flög upp ur sängen och grabbade tag i kräkpåsen som jag har liggandes bredvid mig i hyllan på sängen. Har några kräkpåsar utplacerade i huset för att kunna få tag i dem snabbt som attan när de väl behövs. Dags för illamående igen tänkte jag. Vi har ju sluppit det ett litet tag nu. Sedan kräktes hon. Som väl var lade sig illamåendet ganska snart efter kräkningen.

Ebbas levervärden har gått ner ytterligare denna vecka, ligger nu på 2,46 (normalnivån är under 0,6). Är en bit kvar till det är "normalt" och frågan är om vi kommer att nå det under de närmaste två behandlingsperioderna (läs juli år 2011), men det är ju inte skyhögt som det var för någon vecka sedan på närmare 12. På denna nivå (under 3) brukar hon inte må speciellt illa.

Däremot har jag sett ett samband med tabletterna som hon tar en gång i veckan (förutom de hon tar dagligen), Metotrexate. Hon har mått illa fler torsdagar än andra veckodagar. Kan bero på att de tabletterna som hon tar på tisdagskvällen verkar som mest på torsdagsnatten/morgonen och gör henne illamående. Ja, det är en teori. Dryftade detta med maken och han tyckte också att det lät troligt.

Ebbas kinder har nu läkt som de ska efter nästan tre veckors baddande och sköljande. Däremot har utslagen kring munnen fortfarande inte gått bort/läkt ut. Tycker nästan de ser värre ut nu än tidigare. Förbryllar mig. Har lite funderingar på vad det eventuellt skulle kunna vara. Ska prata med läkaren på tisdag och se vad hon tycker. Återkommer på den punkten.

På tisdag är det alltså dags för nästa intravenösa behandling, vincristin. Den medicinen som ger "nervvärk", såsom värk i ben, rygg och käkar. Det är den medicinen som har orsakat Ebbas droppfötter. Förra gången Ebba fick den blev hon helt utslagen i över en vecka. Helt orkeslös. Hade värk i kroppen också. Hoppas att hon inte blir lika dålig denna gång. Ibland tenderar kroppen bli mindre "påverkad" av mediciner som den har fått oftare/tätare. Vincristin hade Ebba inte fått på ett bra tag sist hon fick den så vi kan hoppas på att kroppen är lite avtrubbad nu och att biverkningarna inte blir lika kraftiga denna gång.

Dansa med djävulen

Ebba har mått ganska bra de senaste dagarna. Kinderna har hon fortfarande lite problem med och tandhygienisten som vi besökte igår tyckte precis som jag att vi skulle fortsätta att badda och skölja ett tag till, tills det hade läkt ut helt för att undvika infektioner.

När det gäller barn med cancer så finns det ingen begränsning på hur länge de kan använda en produkt (tänker främst på läkemedel såsom smärtstillande, medicin mot illamåendet, munskölj e t c) har man lärt sig. Det är barnen som är undantagna sådana ”regler”. Det är väl för de har en så pass allvarlig sjukdom redan, att skadan som kan ske utan produkten skulle bli större än skadan av för långt användande. Så jag frågade inte ens tandhygienisten om det (för egentligen hade vi redan ”överskridit” gränsen för användandet av munsköljet).

Sprutan i benet gick bra igår. Inga reaktioner denna gång heller tack och lov. Skönt att ha det giftet avklarat!

Levervärdena är fortfarande inte nere på normalnivån även om de inte är skyhöga längre. Det verkar vara så att de kommer att gå upp och ner och med det illamåendet och kräkningarna fram tills nästa höst (då har hon underhållsbehandling nummer två och ”endast” tablettbehandling dagligen och sprutan i ryggen var 8:e vecka). Det vill säga om något annat inte händer så att det blir värre, t ex långvarig antibiotika behandling som kan göra att levern återigen mår riktigt kasst.

Ebba måste träna upp sina droppfötter. Vi har fått övningar av sjukgymnasten för det, men vi glömmer att göra dem hela tiden. Jag försöker påminna Ebba hela tiden, men gör hon inte dem direkt när vi ber henne så blir det inte av. Får väl sätta ett larm på mobilen som jag har gjort med medicinerna för att det ska bli gjort. Hon måste ju träna för att få upp sin rörelseförmåga något. Sedan är det ju endast till en viss grad vi kan träna upp dem nu. Det är ju först efter avslutad behandling som nerverna kan börja läka igen och det eventuellt skulle kunna återgå till det normala.

Utslagen kring mun och näsa vill inte heller ge med sig. Har smörjt med cortisonsalva i över 10 dagar nu. Tog upp det med dagvårdsläkaren och hon tyckte precis som de andra läkarna att det inte såg ut att vara något bakteriellt. Hon kunde inte heller, precis som de andra läkarna, inte förklara vad det i stället skulle kunna vara. Jag tycker själv att det ser ut som små ”blemmor” som småbarn får när de är lite känsliga för viss mat. Jag frågade om det kunde vara det och då fick jag som motfråga om hon hade börjat äta något som hon inte brukar och jag sade nej. Därtill lade läkaren till att barn som får HDM och purinethol emellanåt kan få oförklarliga utslag och åkommor på huden. Sedan dog den diskussionen ut. Vet att det inte är lönt att ta upp frågan om allergiutredning – cellgifterna ”fuckar upp” kroppen/immunförsvaret totalt så eventuella testsvar kan var rakt upp åt väggarna. Det är helt enkelt bara att avvakta och hoppas att de ger med sig av sig själv och att hon inte får mer symtom på allergi.

Vi har ju sett att hon har ett immunsystem som alarmerar på det mesta genom behandlingarna! Vet ju att vissa antikroppar försvinner i och med cellgiftsbehandlingarna. Därför får hon efter avslutad behandling ta om alla vaccinationer som hon gjort sedan hon var liten. Ett halvår efter avslutad behandling de icke levande vaccinen och efter två år efter avslutad behandling de levande vaccinen. Ja, det tar så lång tid att återfå sitt immunförsvar har läkarna sagt, två år efter avslutad behandling. Det innebär att vi lever med en dotter som har dåligt immunförsvar i minst 4 år till. För jävla lång tid.

Kom att tänka på häromdagen att Ebba kommer att vara nästan 16 år när vi får hennes friskförklaring (för det ska vi banne mig få)
– Fan, tänkte jag, då är hon ju nästan vuxen och vi ska behöva oroa oss så lång tid till. Det är verkligen tortyr! Har alltid sagt att ha en familjemedlem som har cancer är som att dansa med djävulen.

Inget illamående men ont i kinderna

Tack och lov har Ebba inte mått illa eller kräkt sedan i torsdags. Förhoppningsvis tyder det på att levervärdena är på väg neråt. Jag håller tummarna för det i alla fall.

Däremot har hon haft problem med kinderna. Hon fick ju blåsor av HDM:en som sprack efter ett tag. Kan se att hennes hud i munnen är ganska åtgången eller hur jag ska uttrycka det. Har väl slarvat lite med att skölja/badda med bakteriedödande - blir så trött när det bara är jag som gör det. När mannen borstar hennes tänder blir det aldrig sköljt/baddat eller smörjt på utslagen kring munnen.

Varför är det så - är det bara vi mammor som bryr oss om våra barns välbefinnande? Ja, vi fick tydligt svar på hur det går när man slarvar, hon har ont nu, helt i onödan. Så nu baddar/sköljer jag igen, två gånger om dagen och hoppas innerligt att det ska hjälpa och hoppas att pappa förstår hur viktigt det är.

Som tur är ska vi till tandhygienisten i början av nästa vecka. Brukar boka in en tid till dem ca två veckor efter HDM-behandlingen för att stämma av hur munnen har klarat av behandlingen. Men blir det värre får vi åka in till akuten.

Nästa vecka är det dags för den sista sprutan i benet, PEG-Asparaginase. Jippie! Har nått en milstolpe i protokollen. Hon har då fått sprutan 15 gånger sedan i våras kan tilläggas och fått en del allergiska reaktioner av den. Hoppas aldrig att hon ska behöva ta den sprutan mer i sitt liv. Kan ge biverkningar som proppar och påverkan på bukspottskörteln som leder till diabetes.

Återigen höga levervärden, kräkningar/illamående och pysseltjejen Ebba

Fick svar på Ebbas leverprover igår. Återigen är de höga, ALAT på 11,8 (normalt är att ligga under 0,6). Kräkningar och illamående tillhör inte ovanligheterna nu igen. Det var ju likadant för ett tag sedan när levervärdena låg så här högt. Förmodligen också nu en kombination med förra veckans HDM och de dagliga tabletterna som hon också tar. Hoppas innerligt att levern klarar av framtida cellgiftsbehandlingar... den verkar ju inte må så bra just nu.

Nu till något positivt. I går kväll var Ebba iväg på en av de aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. De gjorde smycken av pärlor på "Lunds pärla". Det passade Ebba perfekt då hon är en riktig pysseltjej! Blev en hel del julklappar, så jag kan inte avslöja mer då vissa släktingar kanske läser detta... Alltså återigen en mycket uppskattad aktivitet som de anordnade. Var faktiskt både tjejer och killar där. Kul att det var blandat. Ebba sade att killarna gjorde smycken med hajtänder i metall, låter spännande!

Dagarna efter behandling och ett STORT TACK!

Ser att Ebbas insamling på Barncancerfonden växer sakta men säkert.

Ebba - Krigarprinsessan 

(Se även länken till höger om texten på denna blogg!)

Vill börja med att säga ett STORT TACK till alla som bidrar - varenda krona gör skillnad för att kunna bekämpa denna hemska sjukdom!

Vi kom hem i fredags vid lunchtid från sjukhuset. Hon hade kommit under den magiska gränsen 0,2 redan på torsdagskvällen (provet togs 22:00 och svaret fick vi 23:10). Tar alltid lite tid att komma hemåt, prover ska tas, medicin ges, det ska packas, nålen och plåstret ska dras av (gör mer ont än att bli nålstucken tycker Ebba) och ett läkarstamtal och utskrivning innan det kan bära av hemåt. 

Ebba "tvingade" mig att köra inom Linnea trädgården för att köpa en svindyr, men fin pumpa. Klart att hon skulle ha det så att hon kunde göra en fin lykta på kvällen. Det var en snabb runda hemom för att få i henne lite mat och sedan bar det av till skolan, utklädd till Liemannen - Ebba, inte jag alltså, för att vara med på Halloweenpartyt de hade i klassen. Kul att hon kunde vara med på den. Det hade hon längtat och hoppats på hela veckan.

I lördagsmorse vaknade hon vid fyra-tiden första gången och mådde illa och kräktes. Nästa kräkning kom två timmar senare. Tyvärr hade avdelningen ingen Aloxi denna gång. Det är en intravenös medicin mot illamående och är ytterst effektiv på Ebba som lätt mår illa. Den håller Ebba fri från illamåendet i tre dygn. Hon fick en annan medicin innan vi åkte från sjukhuset, men den håller inte i sig mer än knappt ett dygn. Så det var bara till att rota fram tabletterna mot illamåendet och ge henne dem. Efter ca två timmar mådde hon bättre. 

Lördagseftermiddagen tillbringade vi på Ryds marknad i Höganäs. Vi har som tradition i min mans familj att alla träffas där och gå en runda. Tidigare år samlades alla, även kusiner och mostrar e t c hemma hos min mans mormor och fikade, åt pizza tillsammans senare på kvällen. Tyvärr gick Helga, en go gammal gumma, bort förra året så den traditionen har gått lite i stå. Förhoppningsvis tar min man Rikards lillebror som bor i Viken över denna tradition framöver. Hade varit trevligt!

Ebba var efter den utflykten ganska mör i benen. Så efter en kort runda på City Gross bar det av hemåt så hon fick vila sig en stund. Hon skulle ju gå ut och säga "Bus eller godis" senare på kvällen, återigen klädd som Liemannen (hujeda mej, som de säger i Emil). Barnen gick en runda på gatan sedan var korgarna fulla och Ebba nöjd! Söndagen började återigen med illamående och kräkningar. En ny tablett fick ges och det dröjde framåt lunch innan det värsta illamåendet hade lagt sig. På eftermiddagen fick hon hjärtklappningar och såg ganska blek ut. Jag blev ganska orolig ett tag. Förmodligen biverkningar från tabletterna mot illamåendet för hon brukar inte ha problem med hjärtat efter HDM:en. 

Blåsorna i munnen kom på lördag kvällen. Så nu får vi borsta tänderna försiktigt med barntandkräm, badda i munnen med bakteriedödande och även skölja i det för att hålla infektionerna bort. Utslagen/torrheten kring munnen blir ju inte heller bättre i och med denna behandling som sätter sig på Ebbas hud/slemhinnor. Hon blir även sårig i ändtarmens slemhinna under denna behandlingsfas. Där är det ytterst viktigt att inte de bakterierna kommer in i blodomloppet. Tarmbakterier är inte värst snälla om de hamnar där har vi fått erfara hos andra patienter på avdelningen! Så runt munnen smörjs med mild cortisonsalva och rumpsalva i rumpan. Känns nästan som att ta hand om en bebis igen. Rengöra, badda och smörja!

Idag har hon tack och lov inte mått illa och aptiten verkar vara på väg tillbaka. Igår åt hon nästan ingenting.

Var och tog blod- och lever prover idag på sjukhuset. Får se hur leverproverna ligger, de är ju återigen mer förhöjda.