Omprioritering

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte att Ebbas hud såg så farlig ut. Men tyckte precis som jag att försöka göra den bättre så att bakterier inte får fäste igen. Underhålla, underhålla, underhålla med andra ord. Så vi blev skickade till eksemsjuksköterskan som tur väl hade tid att ta emot oss när vi väl var där.

Ebba testade ett antal krämer för kroppen och fann en som hon tyckte om. Pa-läkaren är så mån om Ebba. Hon har förståelse för att hon har att göra med en tjej som snart är på väg in i puberteten. Hon var mån om att Ebba skulle tycka krämen luktade ok också. Hon får ju inte ha parfymerat så det kan ju lukta lite skumt, oparfymerade krämer. Tipset hon gav Ebba i stället var att köpa oljor att "dutta" i håret och eventuellt ta lite parfym på kläderna och inte direkt på kroppen. Vi skulle även tänka på att ha nickelfria smycken till henne. Ja, de flesta sakerna hade jag redan tänkt på men det är bra att Ebba får höra det från någon annan än mamma. Tror att det lyssnas lite bättre då.

Vi fick även en kortisonsalva till de torra fläckarna och de små röda utslagen. En mycket mild salva för vi vet ju vad kortison kan orsaka. Peroral dermatit och även tunn hud. Det vill vi inte. Den skulle vi smörja en gång om dagen i en vecka. Förhoppningsvis har vi ett bättre utgångsläge då för hudens del.

Pa-läkaren var nog mindre bekymrad över huden denna gång, hon var nog mer bekymrad över Ebbas huvudvärk som inte har gett sig än. Hon kände, klämde och undersökte henne. Vi fick ett huvudvärksschema att fylla i. Hon frågade oss om Ebba dricker tillräckligt och det tycker jag hon gör, vad jag ser. Hon nämnde att Ebba kanske var i behov av glasögon. Det har hon ju redan och Ebba sade till läkaren "att den typen av huvudvärk sitter i pannan". Så hon känner skillnad på huvudvärk och huvudvärk. Denna huvudvärk hon har nu sitter som ett diadem över hjässan.

Själv var jag hos läkaren igår. Har haft värk i kroppen ett tag nu och varit tröttare än normalt och mina händer är inte ok än och så har jag ont i ena armbågen. Försöker dra ut på det in i det längsta. Är trött på att springa hos läkare. Men det går ju till en viss gräns, sedan måste man. Läkaren, förutom att ta prover, bland annat strumaproverna igen, remitterade mig till sjukgymnasten för att kolla upp händer och armbåge. Hon trodde jag hade råkat ut för tennisarmbåge. Sedan skrev hon ut starka antiinflammatoriska tabletter till mig att äta under en viss tid. Känner mig snart som en tablettfabrik. Tur man inte ammar längre. Får se vart det leder till. Jag ska börja med mina skenor igen. Tyckte inte de hjälpte förra gången, får se om de hjälper nu.

Hudproblem och oidentifierat virus

Det var en tid sedan jag skrev. Hinner knappt med sig själv nu för tiden. Tre barn, det är mycket att stå i men det är härligt!

Ebba var hemma hela förra veckan. Mådde dåligt, var trött, orkeslös och hade en rungande huvudvärk till och från. Vaknade till och med på nätterna och klagade över huvudvärken. Det hela började med ont i magen och gick sedan över till detta. Vet inte om magproblemen hängde ihop med det senare. Tempen låg som mest på 38,3. Pendlade (och gör fortfarande) mellan 37-38 grader. Jag åkte in med henne till sjukhuset på tisdagen. Där tog de hennes värden. Infektionsprovet (CRP:n) visade ingenting. Hennes vita hade ökat lite och låg strax under 5 och de neutrofila hade också ökat lite. Inga större hopp alltså. Läkarna tog en diff också. En diff är en fördelningen mellan de olika vita blodkropparna. Den såg också okej ut. Men  Läkarna tittade på huden också men kunde inte uttala sig om det. Som läkaren sade, små röda utslag kan vara vad som helst.

Så det var bara till att åka hem och vänta ut vad läkarna trodde var ett virus. Det tog sin lilla tid. Efter ungefär 10 dagar så var hon så pass pigg igen att hon kunde gå till skolan. Huvudvärken ligger lite molande kvar till och från men inte med samma styrka som tidigare.

När vi skulle ta veckans prover så tog vi också CRP, fortfarande normal. Levervärdena hade också stabiliserats sig ytterligare. De vita blodkropparna hade däremot inte ökat utan sjunkit lite och ligger fortfarande inte inom normalintervallet. Njurvärdena hade ökat ytterligare. Ebba brukar ligga kring 30 men ligger nu på över 50. Lite oroväckande. Tyder ju på att njurarna jobbar mer än normalt. Får se om de värdena stabiliserar sig tills nästa provtagning. Får ta upp frågan med läkarna i Lund när vi ska dit där i slutet av oktober på kontroll och provtagning.

Huden är fortsatt fjällig, knottrig och har utslag (som jag nämnde tidigare). Det värsta är väl att fjälligheten och det knottriga nu har spritt sig till halsen och ner på axlarna. Ebba tycker det kliar också. Jag ska prata med PA-läkaren i slutet av veckan. Tycker att vi får koppla in hud nu igen för det har ju inte blivit bättre och desto längre vi väntar desto större risk är det för en infektion i huden och det vill vi ju inte. Min man sade att det kan ju röra sig om en allergi. Ja, jag vet inte, allergi eller svamp. Vem vet. Hon duschar ju varje dag för att hålla bakterier borta och hon använder sig av parfymfri duschcreme. Det användar barnen alltid.

Något positivt som har hänt denna vecka är att Ebba fick oerhört mycket beröm av lärarna i skolan. De tycker att det går jättebra för henne där. Roligt att höra. Men vi har ju också kämpat för att hon inte ska halka efter i skolan. Nu när hon var sjuk så tog vi varje tillfälle i akt som hon mådde ok på att göra skolarbete, även under helgen. De tycker att hon är en intelligent tjej, både kunskapsmässigt och socialt!

Vi fick också reda på i veckan att Ebba kom med på spa som de ska åka på med Barncancerföreningen Södra under höstlovet. Det tycker hon ska bli superkul. Det blir en övernattning och det tycker hon ju är mysigt. Med på spa:t kom två tjejer till som vi känner från avdelningen. De kommer nog att ha det jätteskoj där.

Min farmor har åkt in på sjukhuset igen. Nu gör läkarna lite fler kontroller på henne för det är inte normalt med infektioner så tätt inpå varandra. Jag pratade med sköterskan som har hand om henne och hon avrådde oss från att hälsa på henne med tanke på att det finns inlagda på sjukhuset med infektioner och Ebba är ju infektionskänslig. Det tänkte jag också men det är nog bra att någon annan än jag säger det till min farmor så hon inte tror att vi inte vill. För det hade vi ju gärna velat. Det blev att skicka bud med mamma i stället. Fina teckningar från barnen och en chokladask för att pigga upp henne lite i alla fall. Ska ringa in till sjukhuset i eftermiddag för att höra hur det är med henne och se om de har fått några svar på proverna som de har tagit.

Provsvar och en prickig hud

Huden vill inte bli till det bättre utan till det sämre. Hon har nu fått utslag på huden också. Kring munnen och näsan, ut på kinderna också.

Det är sören att det inte vill ge med sig, vad det nu än är. Jag pratade med Ebbas pa-läkare i början av veckan och hon skrev ut lite svampkräm till henne. Men med lite varningens tecken. Blir det inte bättre inom några dagar så skulle vi sluta. Helt ok tycker jag också. Ska inte behandla i onödan men vi har gått med den torra huden länge nu. Något måste ju göras efter så många veckor nu. Annars är ju risken att bakterierna tittar dit, om det inte redan har skett vill säga.

Ringde och lämnade meddelande till pa-läkaren idag eftersom huden har blivit mycket sämre de senaste dagarna. Jag låter inte Ebba sluta med antibiotikan än eftersom hon ser ut som hon ser ut just nu. Istället ökar jag dosen i avvaktan på att läkaren ska höra av sig. Blir det inte heller bättre inom en vecka till tio dagar kan vi sluta med den också och göra ett uppehåll på en vecka till tio dagar utan någonting förutom smörja huden med mjukgörande. Blir det inte bättre då kan jag tycka att en hudläkare ta en titt på henne tycker jag. Som sagt vi får se när pa-läkaren ringer upp och vad hon säger.

Det är säkerligen det jäkla badet som gjorde det hela. Jag kommer inte låta henne åka till badhuset längre. Hennes hud tåler inte det. Det är nog lika bra att vi inser att hon inte kan börja simma igen. Besviken blev hon när jag nämnde det för henne. Men vi kan inte ha detta helvete med huden hela tiden. Det går inte. Inte bra för hennes immunförsvar att aktiveras hela tiden heller. Det behöver vila lite emellanåt också.

Det är därför som vi har tagit det lite lugnt med lillebrors sår på knäet också. Stygnen är tagna men huden är röd för att den är ny och stora sårskorpor har han kvar än. Så vi avvaktar med gymnastik och simning för honom denna vecka också. Vill inte att han ska åka på någon hudbakterie heller. Vare sig själv eller dra hem till Ebba. Vi har nog av det som det är.

Hennes provsvar från njurfunktionstestet hade kommit och det var inom normalvärdena (precis mitt emellan faktiskt). Så det var ju skönt det. Även om hennes "vanliga" njurvärde som vi tar emellanåt då vi tar blodprover var förhöjda denna gång blir man ju lite orolig. Vi tar om dem nästa gång så visar de säkerligen bättre resultat.

Hennes levervärden hade också sjunkit men var fortfarande inte inom normalnivåerna så vi tar om dem nästa gång också.

Hennes vita blodkroppar hade ökat mycket blygsamt på tre veckor. Från 2,9 till 3,3. Fortfarande under normalvärdena som ligger på 5-13. Hennes neutrofila ligger fortfarande också lågt, på samma värde som förra gången. Lite över ett och där är normalvärdena mellan 1,5-8.

Så det var vare sig en topp eller störtdykning i värden. Kanske tar lite tid innan kroppen vaknar till.

Jo, pa-läkaren och jag diskuterade också hur vi gör framöver om vi behöver läkarvård. Vi skulle följa de rutiner vi har idag ett halvår till ungefär. Detta eftersom hon ju är infektionskänslig mellan ett halvår till ett år till. Jo, det sade faktiskt barnonkologen när vi var i Lund, att det kunde ta upp till ett år! Puh...

Ja, det är bara till att kämpa vidare med Ebbas hud och infektionskänslighet.