Bilder från, förhoppningsvis, en svunnen tid

Det blir en andra uppdatering av Ebbas blogg idag. Jag fann nämligen bilder jag trodde var försvunna då Ebba raderade dem på min mobil och jag trodde inte att jag hade laddat in dem på någon dator.

När jag tittar på dem undrar jag hur vi, främst Ebba, har orkat (och fortfarande orkar) ta oss igenom det här.

Den första bilden visar Ebbas utslag, som i princip, till slut täckte hela hennes kroppen utom vissa delar i ansiktet, huvudet och hand- och fotflator. Vi fick ju i januari reda på att hon mådde så dåligt och fick dessa utslag p g a att hon är allergisk mot en viss stam av antibiotika, just den hon fick intravenöst här.

Bild 1. Allergisk reaktion på antibiotika.

Den andra bilden visar hennes allergiska reaktion i form av bland annat nässelutslag (urtikaria) som hon fick av det cellgiftsliknande preparatet PEG-Asparaginase. Som tur väl var satte det sig inte på andningen. Den runda, lite mörkare ringen är från EKG-plåster. Så känslig är/var hennes hud av de första behandlingarna.

Bild 2. Allergisk reaktion på cellgiftsliknande preparatet PEG-Asparaginase.

Tänk på barncancerfonden, vi behöver allas hjälp för att forska mer om barncancer!

En trött Ebba, stabiliserade levervärden och låga trombocyter

Ebba har mer eller mindre återhämtat sig från influensan nu, förutom hostan som envist hänger kvar. Tröttare än vanligt också. Kanske inte heller konstigt då Hb:t ligger på lite över 100.

Vi var på återbesök hos läkaren i torsdags och nya prover togs för att kolla hur hon ligger i sina vita samt att läkaren tittade på tummen. Vita blodkroppar ligger ok och läkaren tyckte tummen såg lite bättre ut men poängterade återigen att det var av vikt att vi såg till att hon åt antibiotika tills tummen var helt läkt. Läkaren som jag trodde var barnonkolog är inte barnonkolog men är ansvarig för de barnen på sjukhuset. Nyfiken som jag är frågade jag henne när hon ringde hem till oss i torsdags eftermiddag med provsvaren. Hon ställer ju så många relevanta frågor som de andra läkarna inte ställer och tänker på ett sätt som läkarna i Lund också gör. Svårt att förklara men jag hade en känsla av att hon var lite mer involverad i barnonkologi än de andra som jag har träffat och trodde därför hon var onkolog.

Hennes trombocyter (blodplättar) har också fått stryka på foten denna behandling och influensa. Jag frågade läkaren om de låga trombocyterna också delvis kunde bero på influensan och det sade hon att det kunde. Trombocyterna brukar nämligen inte sjunka så mycket som de har gjort nu.

Ebbas leverprover var också bättre än de gångna veckorna ALAT ligger på lite över 3 och Bilirubin på 8. Det är bra även om ALAT fortfarande ligger över normalnivån. Undra om de utsatta underhållstabletterna har något med detta att göra, att levern är mindre påverkad och att värdena har sjunkit relativt snabbt denna gång. Skulle kunna tro det.

Ebba klagar, som vanligt, på huvudvärk några gånger i veckan. Börjar faktiskt bli lite orolig över detta (med). Hon hade ju aldrig huvudvärk innan hon blev sjuk, vilket jag har nämnt för er tidigare. Ska nämna det för läkaren nästa gång vi är där. Och Ebba är inte den som gnäller i onödan heller, vilket gör att jag tar detta mer på allvar.

Så nu hoppas jag att trombocyter och Hb hinner återhämta sig innan nästa behandling som är om lite mer än två veckor.

Imorgon är det dags för den veckovisa provtagningen igen och hennes underhållsbehandling ska köras igång på tisdag återigen.

Som en jojo in och ut på sjukhuset

Som sagt vi var inne i fredags och tog nya prover. CRP:n var inte hög och de vita var ganska okej och läkaren tyckte inte att vi behövde antibiotika för tummen. Men jag var av annan åsikt eftersom tummen sakteligen blev värre tyckte jag.

I lördags åkte vi in igen, efter att ha pratat med avdelningen, eftersom Ebbas feber inte ville släppa, hostan inte ge med sig och tummen inte bli bättre. När vi kom till barnakuten gjorde jag som jag hade blivit tillsagd, avdelningen skulle ha informerat akuten att vi var på väg in. Ringde på dörren och inväntade att en sjuksköterska. Hon öppnade och jag sade att det var Ebba och hon sade – Jaha. Som om hon visste vad det gällde. Hon hänvisade oss till kön för att anmäla oss och smet sedan in på expeditionen. Undrande och irriterad stod jag kvar och väntade på vår tur (en före) bland de sjuka barnen som var på akuten. När det var min tur sade jag som det var att Ebba har leukemi, har influensa och har precis fått cytostatikabehandling och är mycket infektionskänslig. Då blev det annat ljud i skällan hos sjuksköterskorna. Jag låg på och undrade om de inte hade blivit informerade om att vi skulle komma in. Det visade sig att avdelningen inte hade informerat dem. Så mycket för de rutinerna!

Vi fick gå in på dagvården i ett eget rum och invänta läkaren.

Träffade först en läkare som till slut (fick tjata lite) gick med på att ta blododling på Ebba. Jag fick nämna tre gånger att i Lund har man som rutin att ta odling på barnen när tempen överstiger 38,5 grader. Nya prover återigen. De vita och neutrofila hade sjunkit lite sedan gårdagen men var inte under den magiska gränsen. Efter provtagningen fick vi träffa en annan kvinnlig läkare, en barnonkolog. Hon ordinerade direkt antibiotika för tummen. Tack, tänkte jag. Äntligen en läkare som lyssnar! Vi fick åka hem men om febern steg igen skulle vi komma tillbaka.

Vi hann vara hemma i fem timmar innan det var dags att åka in igen. Ebbas temp var 39,7 innan vi gav henne febernedsättande. Två timmar senare var tempen 39,8, hade alltså stigit. Det var bara att packa väskan och åka in igen, mitt i natten. Nu måste vi ju bli inlagda tänkte jag. Kan ju inte hålla på att åka in och ut på sjukhuset som en jojo.

Läkaren lyssnade på lungorna som lät fint men tyckte att vi ev. skulle ta en lungröntgen imorgon om hostan fortsatte. Inte igen, tänkte jag, hon röntgades för endast tre dagar sedan. Tyckte också att vi skulle hålla upp med antibiotikan för att ev. ta en ny blododling på morgonen. Vi blev inlagda. Ebba fick ytterligare febernedsättande och febern sjönk.

Ebba vaknade 05:30 och behövde gå på toaletten. Jag passade på att ta tempen på henne då. Den var 36,4 (hon har aldrig så låg temp annars). Hade alltså sjunkit nästan 3,5 grader på några timmar. Lustigt.

Framåt förmiddagen började tempen stiga igen. Läkaren (en helt ny) tyckte inte lungröntgen var nödvändig och inte heller att ta nya blododlingar. Så olika läkarna kan tänka, reflekterade jag. Läkaren trodde helt sonika att febern berodde på influensan. Vi fick permission på eftermiddagen och tillbringade söndagen hemma. Febern blev hög igen, 39,4, framåt kvällningen men sjönk av febernedsättande så vi stannade hemma. Ändå inte lönt att åka in, för de gör ingenting ändå.

Åkte in till avdelningen imorse, som vi hade kommit överens med läkaren, för att ta nya prover och kolla hur de vita blodkropparna låg. De vita låg lite bättre än igår och läkaren tyckte (samma läkare som vi hade i lördags eftermiddag, den kvinnliga barnonkologen) att vi skulle fortsätta med antibiotikan tills tummen var helt läkt. Tyckte det lät klokt! Hon rekommenderade också näsolja till Ebbas blodiga näsa (snyter blod i stället för snor, usch). Slemhinnorna pallar inte riktigt med att hon snyter sig så ofta som hon gör. De har blivit sköra av förra veckans HDM-behandling. Vi får testa och se om det hjälper. Värt att prova i alla fall.

Hon tyckte inte heller att vi skulle röntga lungorna eftersom de lät bra och hon hade nog läst på i Ebbas journal och sett att hon hade röntgats ett otal gånger. Okej med mig. Kommer febern igen så får vi omvärdera tänkte jag. Hon sade att återkommer febern skulle vi åka in och ta nya prover för att hålla koll på de vita annars skulle vi på återbesök på torsdag för att se om vi kunde sätta in Ebbas underhållsbehandling igen. Hon hade konsulterat Lund och de kom fram till att hålla upp med Ebbas behandling i några dagar för att hon skulle få återhämta sig. Hon ska inte äta cellgifter när hon har feber och influensa. Så nu är vi hemma igen. Än så länge håller sig temperaturen under 38,5 så nu hoppas jag att influensan har börjat ge med sig. Hostan och snuvan har hon kvar och det tror jag hon har ett tag till.


Förhoppningsvis är det på rätt väg nu. Kanske jag kan gå till jobb imorgon. Har ju inte varit där på ett tag. Ebbas farmor och farfar ska passa henne och lillebror imorgon. Är planerat sedan tidigare då det är sportlov.

Med Ebba har man ett händelserikt liv minsann!

Ja, jag vet inte vad jag ska börja. Det har hänt en del sedan jag skrev sist. Börjar med huset. Igår hade vi en särskild besiktning på huset. Den tog över 4 timmar. Då kan ni förstå hur många fel vi hade rapporterat. Tror det är närmare 350 med de anmärkningar som finns på besiktningsprotokollen sedan tidigare. Det var flera saker som vi ”får leva med”. Blir så förbannad. Att byggföretaget NCC kan vara så in i helvete oförsiktiga och slarviga när de bygger ett hus. Denna historia är långt ifrån slut än kan jag säga.

Vi har haft behandling i Lund i veckan och det har minst sagt varit en annorlunda vecka, som alltid med Ebba i våra liv. Vi började i måndags. I tisdags morse kräkte hon två gånger. Personalen isolerade oss direkt då de är livrädda för kräksjukan. Jag, som är van vid att Ebba periodvis kan kräka och må illa flera gånger i veckan trodde inte att det var kräksjukan men tar naturligtvis också det säkra före det osäkra och tyckte det var bra att de isolerade oss. Ebba har fått en högre dos av sina dagliga tabletter och tisdagarnas tabletter då hennes vita har legat för högt under förra veckan. Jag har klurat ut att det är underhållsmedicinen som gör henne illamående, men aldrig fått gehör för det av någon. Det har alltid viftats bort. Fram till nu, x antal månader senare. En läkare på avdelningen tog tag i problemet och nämnde för oss att det finns ett fåtal barn som mår illa av sina underhållsbehandlingstabletter och att det onekligen verkar vara så att Ebba är ett sådant barn. Vi ska testa med att ge henne tabletter mot illamåendet i två veckor i sträck och därefter samma dag som hon får metotrexatetabletterna och dagarna därefter. Får se om vi kan börja med det försöket redan nästa vecka. Vill inte pumpa henne för full med tabletter (ni förstår snart vad jag menar).

Ja, hon kräktes. Under tisdagsförmiddagen fick hon också feber (39,7 som mest uppmätte jag) och rinning snuva. Hostan hon hade sedan tidigare tilltog också en del.

Behandlingen fortsatte enligt plan och hon sjönk bra i sina värden denna gång, tack och lov.

Dagen efter kunde Ebba, som var förstoppad, äntligen lämna in en liten ”tolle” som bajsprov för att kunna fastställa om det var kräksjukan eller inte. När läkarna var inne och undersökte Ebba så frågade jag dem om det möjligtvis inte kunde vara influensan hon hade åkt på. Läkaren sade att hon inte hade tänkt i de banorna men att det faktiskt var möjligt så det togs ett näsprov på Ebba. Både jag och läkarna tyckte att hon hade varit för ”pigg” för att det skulle vara det. Men nu i efterhand tänker jag, hur pigg var hon egentligen. Hon sov mest hela tiden och tempen låg ganska länge över 39 (på vår temp, sjukhusets visar alltid mellan 0,5-1 grad mindre än vår). Hon klagade på svår huvudvärk och yrsel. Men Ebba är en kämpe, en krigarprinsessa och klagade inte så mycket som en annan nog hade gjort i samma situation. Blododlingar togs vid två tillfällen för att utesluta bakterieinfektion.

Levervärdena har också skjutit i höjden. Senaste värdet från i onsdags låg ALAT och ASAT på 13 respektive 14. Det är ju ”normalt” för cancerpatienter som precis har fått HDM att deras levervärden förhöjs, men inte lika mycket som Ebbas sade läkaren. Återigen så gör sig förgiftningen av metotrexate påmind. Mest troligt därför hennes levervärden blir så mycket förhöjda. Läkaren sade att hon inte var så orolig över detta då ett annat levervärde, som tydligen är lite ”viktigare” inte låg inom riskzonen (än). Läkaren trodde inte heller att det var förhöjda levervärden som gjorde att Ebba mår illa ofta utan just tabletterna från underhållsbehandlingen (som i sin tur kan ge förhöjda levervärden). Njurvärden har än så länge legat stabilt kan tilläggas.

Jag tog även upp Ebbas håravfall med läkaren, som också hade noterat att Ebba hade blivit tunnhårig (och att håret har ändrat karaktär till mer livlöst och stripigt än tidigare). De trodde initialt inte att det var en sen biverkan av förgiftningen av metotrexate sedan i julas. Det togs sköldkörtelprover och zinkprover. Sköldkörtelproverna (tre olika togs) visade på att ett värde var lite sänkt mot normalt och ett annat, vilket har med hypofysen att göra (ska max ligga på 4 och Ebba låg på 5,8) var aningen förhöjt. Onkologerna konsulterade endokrinologerna i detta ärende och de värdena som Ebba har ska inte leda till håravfall men endokrinologerna ville att man skulle ta om två av sköldkörtelproverna. Det ska vi göra nästa intravenösa behandling om ca 3,5 veckor. Saken är den att Ebbas mormor och farfar båda lider av giftstruma (att sköldkörteln är överaktiv och har fått gå igenom operationer och behandlas nu med tabletter).

Zinknivåerna ligger på nedre gränsen så Ebba ska äta vitaminer. Detta skulle vi ha fått information om för elva månader sedan. Men tydligen hade det missats.

Så läkarna kom då fram till att Ebbas håravfall mest troligt är en fördröjd biverkning av förgiftningen (eller som läkarna säger ”den förlängda utsöndringen av metotrexate”) i julas. Det var ju tur i oturen som de tog en titt på sköldkörteln i alla fall. Får se vart hän det barkar…

På onsdagen hade Ebba inte lika hög feber (på vår temp låg hon på 38,8 och på sjukhusets under 38) och hon blev klar med behandlingen på eftermiddagen. Beslut togs att vi skulle få åka hem. Lite orolig var jag för att hon hade feber (på vår temp) men orkade inte ta fighten med sjukvården just då. De hade ju tagit alla möjliga prover så var det något skulle de ju indikera det. Bara hem och vänta alltså. Vi var ju fortfarande isolerade tills vi skulle gå hem så vi fick gå ut bakvägen för att göra ”minsta möjliga skada”.

Jo, en sak till. Ebba hade fått ett sår på tummen som inte riktigt ville läka. Sköterskorna och läkarna tittade på det och sade att vi skulle behandla med alosolsprit och det gjorde/gör vi.

På torsdagen fick vi reda på att Ebba inte hade kräksjukan. Senare på eftermiddagen ringde jag till Lund för att få reda på provsvaret om influensan. Det visade sig vara positivt! Ebba hade influensa, typ B! Tamiflutabletter skrevs ut och hon påbörjade behandlingen med dem direkt. På kvällen såg jag att Ebbas tumme hade börjat vara. Ringde återigen ner till Lund för att konsultera dem eftersom jag blev orolig med tanke på Ebbas tidigare historik med abscesserna i kroppen med gula stafylokocker. Läkaren tyckte att vi skulle åka in till Helsingborgs lasarett och kolla upp saken. Sagt och gjort. En annan anledning till att jag är orolig över en sådan sak som kan verka som en petitess för gemene man är att läkaren trodde att Ebba kommer att sjunka mer i sina vita blodkroppar efter denna behandling än hon brukar p g a infektionen (när hon nämnde det så visste vi inte att Ebba hade influensan) och p g a förra tuffa HDM behandlingen. Hon trodde att hon skulle bli neutropen under de närmsta dagarna. Detta innebär att en typ av de vita blodkropparna, neutrofila, är under den magiska gränsen 0,5. Detta innebär att en bakterieinfektion kan leda till blodförgiftning.

Jag pratade precis med Helsingborgs lasarett och tyvärr blev det koagel i blodproverna så vi får åka in och ta om dem. Läkaren sade att behandlingen av tummen hänger mycket på om hon är neutropen eller inte. Ja, med Ebba i våra liv är det alltid händelserikt!

Njurvärden och mer tunnhårig Ebba

Snart är vårt husbygge ett fall för fuskbyggarna. Inte bara bygget utan också hur byggföretaget bemöter oss som kund. Som ni märker har jag lagt i en högre växel. Hoppas det hjälper. Vi vill ha hjälp med att åtgärda felen och det på ett professionellt sätt - hur svårt kan det vara?

Över till Ebba. Provsvaren fick vi idag. Njurvärdena ligger precis inom ramen för det normala. Alltså rättat upp sig lite. Levervärdena har sjunkit från förra veckan, vilket är bra, men det ena värdet (ALAT) ligger fortfarande för högt (men lägre än på länge). Som vanligt ingen tröst då det är långtidsbehandling nästa vecka igen, Högdos Metotrexate.

Hb:t vill inte stiga, sjunker sakta. Ligger nu på 107. Innebär mest troligt att hon kommer att behöva en blodtransfusion efter behandlingen. Tycker det är underligt att Hb:t inte vill höjas. Det brukar det alltid göra mellan behandlingarna annars. Kroppen har väl tagit mycket stryk av behandlingen som gick fel i julas.

Som sagt tror jag ju att vi ser sena bieffekter av den nu. Är faktiskt helt övertygad. Ebba fortsätter att fälla hår i mängder. Börjar se lite tunnhårig ut på skalpen igen. Inget att göra åt det. Hennes hud är torr som fnöske. Märkte vi också i slutet av förra veckan. Säkerligen också en effekt av det hela (tilläggas bör är att hon vid flera av HDM behandlingarna har blivit just torr i huden). Vilken skada kroppen har tagit på insidan vet vi inte. Men säkerligen på något sätt.

Så här ser kammen ut efter en genomkamning.

På fredag får Ebba vara hemma från skolan. Klassen ska på konsert och det kan inte Ebba följa med på p g a infektionsrisken. Visst är det skillnad på barn och barn. Hela tiden blir man påmind om att man har ett cancersjukt barn som inte kan göra allt som barn brukar göra. Som häromdagen. Ebba berättade att hon hade gått på styltor. Livrädd blev jag och skällde lite på henne för att hon hade gjort det. Då blev hon arg, helt förståeligt, och sade att hon aldrig fick göra som de andra barnen. Då kontrade jag med att de minsann inte hade osteonekros i höft och en kota i ryggen som kunde kollapsa av ett fall. Eller att, för den delen, inte skulle ta minst dubbelt så lång tid för henne att läka ett benbrott än hennes kompisar. Hon blev tyst och tjurade lite men jag såg på henne att hon förstod allvaret i det hela. Sedan tänkte jag, så här ska inte ett barn behöva ha det...

Förhöjda njurvärden och håravfall igen?

Det är mycket nu på alla fronter känns det som. Huset med alla fel. Vi ska i alla fall få en besiktning till, men det händer inte mycket med de fel som finns dokumenterade sedan tidigare. Känns trögt. Jag avvaktar lite innan jag lägger in en högre växel där. Jobbet, ja det känns bra att vara tillbaka men jag känner mig otillräcklig när jag inte jobbar mer än halvtid. Har fått ett nytt, större kontor med fin utsikt och nya utmanande arbetsuppgifter. Känner mig faktiskt inte alls bortprioriterad som man annars skulle kunna tänka sig. En bra och förstående arbetsgivare helt enkelt.

Då har vi provsvar igen. Resultatet av dem gör mig orolig, återigen. Levervärdena är fortsatt förhöjda. Inget överraskande. Däremot har njurvärdena återigen blivit förhöjda. Orolig som man är tog jag kontakt med Lund men läkaren hade ingen förklaring till varför det var så. Däremot ska vi utöka proverna till måndagens provtagning. Vet att ett av proverna är, cystatin-c, är lite mer pålitligt vad gäller njurarnas välmående än det vi tog i måndags, kreatinin. Bara att vänta och se igen alltså. En annan fråga, kollar läkaren de extra proverna som vi tar på eget bevåg, njur- och levervärden. Verkar inte så. Jag har ju sedan länge tagit extra prover på levern (annars är det rekommenderat en gång i månaden) och de läkaren på dagvården/avdelningen som jag har pratat med tycker att det är helt ok/bra att vi gör det med tanke på Ebbas historik. Min fråga helt enkelt - varför är det vi föräldrar som får agera på de provsvaren?

Därtill verkar det som om Ebba börjar tappa hår igen. Fäller som en hund. Hon påtalade det själv i morse och jag kunde även se det på hennes jackkrage. Den var full med små fjuniga hår. Stark som hon är har hon inte fällt en tår över det. Hon har en verklig kämparsjäl. Så ska det inte vara, hon har inte fått några cellgifter det senaste halvåret som hon ska tappa håret av. Kan det vara så att detta är en fördröjd effekt av julens cytostatika "förgiftning", eller är det något annat. Tror inte läkarna vet riktigt vad Ebba gick igenom kan ställa till med i kroppen, särskilt inte så höga nivåer som Ebba hade.

Hon lider av huvudvärk igen. Två eftermiddagar i rad har hon klagat nu. Envis som hon är vill hon inte ta någon medicin mot det. Illamåendet är som vanligt. I torsdags och igår morse var det dags igen. Men hon höll det i schack och kräktes inte. Får se hur det blir imorgon bitti.

Det är helt enkelt så att man aldrig kan slappna av när man har en dotter som går på cellgifter. Så enkelt är det.