Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


onsdag 22 maj 2013

Små äventyr och en stor tjej

Först till något riktigt roligt. Vi fick biljetter till genrepet inför semifinal 2 Eurovision Song Contest från Min Stora Dag (fantastisk organisation måste jag säga). Både jag och Ebba är Mello-fantaster tyckte att detta skulle bli jättespännande. Vi åkte ner med min kära syster och hennes mysiga dotter Wilma som hade fått biljetter via Helsingborgslasarett. Kusinen har ju en svår sjukdom DBA (Blackfan Diamonds Anemi) och tillbringar mycket tid på sjukhus.

Innan vi gick in till Malmö Arena så passade vi på att luncha på Emporia. Det var premiär där för oss. Ebba har pratat om det länge och ville gärna besöka affären Hollister. Väl där som blev det naturligtvis lite klädinköp till dottern också.

Vi fick jättefina platser inne på Arenan. Med egen loge och allt (och det behövdes eftersom vi var där i över tre timmar). Fick se Robin Stjernberg, som var där och delade ut prister till skolor som hade varit med i en tävling. Förutom honom såg vi alla de fantastiska bidragen, Darin och Agnes också. Ja, det var verkligen en upplevelse. Det tyckte nog Ebba också som stupade i säng när vi kom hem.

 
En lycklig och söt Ebba.
 
Underbare Robin Stjernberg på scen.
 
I förra veckan spelade Ebba fotboll i skolan. Hon fick en hård boll mitt på port-a-cathén och det gjorde väldigt ont sade hon. Såg att hon hade gråtit och det gör hon mycket sällan, så det hade nog verkligen gjort ont. Hon sade att porten hade flyttat sig också. Som tur var skulle vi ner till Lund i denna vecka, var där igår, och då testade de den och den fungerade som den skulle, tack och lov.

Ja, som sagt var vi i Lund igår. Hade en del saker att ta upp med läkaren, hennes hud är fortfarande torr och narig. Sprack lite t o m förrförra veckan vid bröstkorgen. Och ja, det finns inte så mycket att göra åt det. Bara att smörja. Men det är upp till Ebba, jag påminner och hon nonchalerar. Då får hon gå med torr hud. Kan inte göra så mycket mer.

Huvudvärken har återkommit lite men inte i full skala så det får vi leva med. Däremot har hon klagat på ont i mellangärdet vid några tillfällen nu. Hon har väl problem med magsyran som jag har men kan ändå inte slå bort tanken att alla mediciner hon har fått, både intravenöst och oralt måste ha påverkat mage och tarmar. Det är ju gifter man stoppade i henne. Ja, än så länge räcker det med Rennie.

Sedan har vår stora tjej blivit ytterligare lite längre. Nu är hon 150 cm lång. Skönt att hon har nått över det strecket (annars kallas man småväxt). Sedan tycker jag inte att det spelar så stor roll hur lång hon blir. Men hon har fina proportioner på kroppen, det tyckte sjuksköterskan, som nämnde det för oss. Jag har aldrig tänkt på det, men det har hon faktiskt. Så snart har hon växt ikapp moster Ia, bara två cm till! Det tycker hon är coolt.

Igår tog de de sedvanliga blodproverna men de har jag inte fått svar på än. Läkaren tyckte att proverna såg bra ut förra gången (även om hon ligger precis på nedre gränsen för normalvärdena). Det höga levervärdet var hon inte så orolig för. Det är när det börjar klättra upp emot 1-2 som de börjar reagera (Ebba låg som högst på det värdet på 20! och under underhållsbehandlingen på 1-3,5 ungefär). Nu var det på 0,6. Men det togs nya prover igår så det är bara till att avvakta.

Sedan tog de gulkroppshormon på henne också. De proverna får vi aldrig reda på eftersom de tas i forskningssyfte. Risk finns ju att man blir steril av cytostatikan.

En remiss blev det i alla fall. Till ortopeden i Helsingborg. Ebba har i princip ingen hålfot. Brås väl på pappa sin. Tycker att det har blivit mer markant sedan behandlingen. Hon klagar emellanåt att hon har ont där också. Läkaren höll med mig om att det inte såg bra ut så det blir en remiss. De kan inte göra så mycket åt det mer än specialinlägg. Men det gör kanske att hon får mindre ont i fötterna.

Sedan tror jag hon är allergisk mot pollen. Sedan värmen kom (och försvann nästan lika fort igen) så nyser hon när hon är ute. Hennes pappa är allergisk mot gräs, pollen och vissa pälsdjur. Det blir att ta kontakt med hennes pa-läkare igen. Vi har ju fått konstaterat att hon är allergisk mot hund och en viss typ av antibiotika så jag skulle inte blir förvånad om hon är det mot pollen också. Läkarna i Lund sade att vissa allergier blir temporärt bättre under behandlingen eftersom cellgifterna tar bort antikropparna. Så det kan vara därför vi inte har upptäckt det tidigare. Vi får se. Pa-läkaren ska väl höra av sig angående proverna på D-vitamin som togs i veckan. Tar det med henne då.

Ebba har fått sin första vaccination efter behandlingen nu också. Mot stelkramp, difteri, polio och kikhosta. Eftersom vi inte vet hur hennes kropp skulle reagera på den så fick hon gå hem och vila direkt efter det att hon tagit den. Men det blev inget mer än lite ömhet i armen där hon fick sprutan.

Skolläkaren hade lagt in i hennes journal att hon skulle få MPR (mässling, påssjuka och röda hund) till hösten. Då reagerade jag. Inte ska de få levande vaccin förrän två år efter avslutad behandling. Jag tog kontakt med Lund och fick ett vaccinationsschema. Och det stämde, inte förrän efter två år får man ge den typen av vaccinationer. Så det var bara att ta kontakt med skolsköterskan och det visade sig att skolläkaren hade skrivit in fel i Ebbas journal. Ibland känns det nästan som om man borde vara läkare själv för att kontrollera vårdinstanserna! Tur att felet upptäcktes bara!

Annars lunkar livet på som vanligt. Ebba är duktig i skolan och jag hjälper henne så gott jag kan (och ger henne så mycket hjälp hon vill ha förstås). Jag är föräldraledig än så då har jag tid till det. Till hösten börjar jag arbeta igen och då så blir det förhoppningsvis ännu mer till det normala med allt.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar